Медицинская помощь детям со Spina Bifida

03. 07. 2020
Идет сбор средств
Собрано 86 711 r Нужно 1 830 100 r

Когда мы видим ребенка со Spina Bifida, врожденной патологией спинного мозга, первое, что мы замечаем — проблемы с движением. Более или менее заметные, они всегда есть. При Spina Bifida позвонки срастаются не полностью, спинной мозг оказывается зажат в “расщелине” и у человека нарушается чувствительность в теле ниже разрыва. Ребенок со Spina Bifida не просто не может опереться на ноги или сделать шаг в вертикальном положении, он почти не чувствует нижнюю часть своего тела. Дети с тяжелой формой заболевания не заметят холода, если зимой снять с них ботинки и не вздрогнут от боли, если им на ногу кто-то случайно наступит.
Но у детей со Spina Bifida часто есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред их здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря. Просто не могут почувствовать, что вот сейчас им пора идти в туалет. И если их мочевой пузырь не работает нормально, не полностью опорожняется, они тоже этого не чувствуют. Моча тем временем может попадать обратно в почки и у детей развивается инфекция мочевых путей от легкой формы цистита, до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.
Дети не могут сами пожаловаться, что что-то идет не так, они не знают об этом. Вести наблюдение за их здоровьем и принимать решение о необходимости катетеризации должны врачи.
Сотрудники фонда часто сталкиваются с семьями, которым не удалось с самого начала попасть на прием к знающему специалисту:

“Настя приехала на гипсование из Хабаровска и узнала про фонд от других родителей. Эрготерапевт посмотрела выписки ребенка и посоветовала обследовать ребенка по урологии. До того момента родители были уверены, что у ребенка с урологией все хорошо. Приехали на обследование к Галине Тищенко в клинику GMS. И родители были в шоке. Врач говорила совсем другие вещи, нежели говорили врачи в родном городе. Они говорили, что у Насти все хорошо. А Галина рекомендовала катетеризировать.
И после того, как она наглядно поставила катетер и родители своими глазами увидели сколько остаточной мочи отошло, тогда поверили и плакали, что все оказывается не так хорошо, как думалось”

В поликлиниках педиатры часто не знают об особенностях наблюдения детей со spina bifida, поэтому ориентируются на стандартные протоколы обследования: анализы крови и мочи. Для оценки состояния ребенка этого не достаточно. Бывает и такое, что анализы в норме, а проблемы все равно есть и никто о них не подозревает до тех пор, пока не становится слишком поздно.

Благодаря сбору в систему помощи детям со Spina Bifida будет включен обязательный этап по профилактике и оценке нейроурологических осложнений и помощь в лечении.

На что нужны деньги:

— заработная плата координатора, курирующего работу с подопечными и их семьями.
— обучение специалистов. Нужно организовать стажировку физических терапевтов и эрготерапевтов, а также обучить урологов и неврологов по курсу “Основы нейроурологии” для дальнейшей работы с детьми со spina bifida.
— оплату проезда физических и эрготерапевтов в те регионы, где на данный момент нет специалистов, но есть дети со spina bifida для проведения осмотра и оценки состояния
— оплата КУДИ (комплексного уродининамического исследования) для 20 детей.

Смета
Статья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
КУДИ или другие мед. Обследования (20 детей) 20 ед. 43000/ед*20 860 000,00
Обучение по курсу "Основы нейроурологии" группы из 10 врачей 2 дня 117500/дн.*2 235 000,00
Стажировка "Основы нейроурологии для физических и эрготерапевтов в работе с детьми со spina bifida" 2 дня 7500/дн*2 15 000,00
Оплата проезда и при необходимости проживания специалистов до благополучателей (Нижний Новгород, Пермь, Крым, Тула) 11 ед. 20300/ед*11 223 300,00
Координация проекта. Взаимодействие с семьями подопечных, врачами и физическими/эрготерапевтами. 12 мес 41400/мес.*12 496 800,00
ИТОГО 1 830 100,00

Идет сбор средств
Собрано 86 711 r Нужно 1 830 100 r Поддерживают ежемесячно 28
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
0 Оставить комментарий

Новости по теме

04. 07. 2020Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на проект помощи детям со spina bifida
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 262 847 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 774 642 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 142 491 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 174 756 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 86 711 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 15 480 r Нужно 460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 14 289 r Нужно 994 206 r
Всего собрано
1 432 488 624 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: