Мальчик Мишка

Помогаем
Хрупкие дети
Собрано
201 949 r
Нужно
312 000 r

Сбор средств окончен

У нас во дворе был мальчик. Звали его Мишка. Он никогда ни с кем не играл, и его не любили. Не любили не за то, что не играл, а за то, что он был странный. Мишка все время обмотан был какими-то тряпками. Так обычно во время переезда пакуют хрупкие вещи, чаще всего стекло. На Мишке было надето все и это все было странным. Даже летом он был обмотан так, что похож был на те самые хрупкие вещи. Мишка выходил, садился на лавку и смотрел на всех грустными глазами. В таком виде играть в футбол было невозможно. Его дразнили. Даже толкали. Он падал, и, как неваляшка, перекатываясь в своих обмотках, долго и неуклюже вставал. Бывали времена, когда во двор он не выходил подолгу. А выбравшись, смотрел еще более грустными глазами. Поговаривали, что он опять себе что-то сломал. Как почти не ходящий обмотанный Мишка мог себе что-то сломать – представить было практически невозможно.

«Не любили не за то, что не играл, а за то, что он был странный. Мишка все время обмотан был какими-то тряпками»

 

Мы не знали, что есть такая болезнь – несовершенный остеогенез. Видимо, не знала этого и мишкина мама, которая работала уборщицей, прилично выпивала и,  время от времени, выходила во двор плакать. Мама жаловалась на Мишку, кричала, что сил ее больше нет и, в конце концов, Мишка пропал. Мама сдала его в интернат.

«Мама сдала его в интернат»

Несовершенный остеогенез, или синдром Вролика. На самом деле, я узнала о нем толком только сейчас. Было понятно, что Мишка болеет, и что у него что-то с костями, потому что они ломались. Сегодня я знаю, что второе название несовершенного остеогенеза – синдром Вролика, по имени голландского врача, который описал симптомы еще в середине 19 века. Это генетическое нарушение, в результате которого в организме неправильно образовывается фиброзная ткань, тот самый коллаген, о котором уж точно  все слышали. В норме коллаген есть в костях, суставах, связках, зубах и коже. Когда его нет – нет и нормы. В итоге – маленький рост, укороченные конечности, частые переломы, сколиоз, полупрозрачные или серого цвета зубы, потеря слуха и даже синяки на коже, от простых, таких привычных всем нам, прикосновений.

Теперь я знаю, почему Мишка был обмотан в тряпки. Но до сих пор не знаю, и уже не узнаю теперь, почему его мама толком не понимала, что с сыном. Зато могу понять и догадываться, почему в итоге сдала его в интернат. Сегодня мировая статистика говорит нам, что на 10-14 тысяч детей рождается один такой «хрустальный ребенок». У нас, в России, таких детей никто пока не считал. Есть только условная цифра, названная Минздравом – 10 500 – это общее количество пациентов с орфанными болезнями. На деле реальная цифра больше раза в три. Если считать по пропорции, выходит, что «хрусталиков» более 10 000. Чем раньше им будет поставлен диагноз — тем лучше, это понятно. Понятно и то, что на один курс лечения надо примерно полторы упаковки памидроната – это около 1000 долларов, а курс надо повторять по 4-5 раз в год и несколько лет подряд.

«на 10-14 тысяч детей рождается один такой «хрустальный ребенок»»

А еще понятно, что таким детям нужна социальная реабилитация. Есть организация «Хрупкие дети», недавно ей исполнилось 5 лет. Встречи, сборы —  речь идет о том, чтобы научить родителей правильно относиться к своему ребенку, сделать так, чтобы он не оказался запертым в четырех стенах, и мог, в конечном итоге, жить сам. Это не дорого, всего 312 тыс. в год.

Кстати, о Мишке. Он выжил. Уж не знаю, как ему повезло. Говорят, что нашелся врач, который отправил его за границу. Мишкина мама умерла, давно, почти сразу, как отправила его в интернат. За границей Мишка остался. Он работает системным администратором, женился, и совсем недавно я видела его в одной социальной сети. Говорили мало. Я написала, что помню его во дворе. И попросила прощения. За то, что мы тогда ничего не знали. Сегодня я знаю. И, даже знаю, как можно помочь. Помогите.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
354 437 910 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: