У Фазиля Искандера есть такой рассказ «Мальчик и война». Там есть такие слова: «Зачем становиться взрослым, зачем жить, думал он, если человек не делается добрей?».

Сейчас кажется, что люди становятся злей.

Злое время — и настоящая война, и война информационная, и воюют между собой вчерашние друзья, и темная ярость столь многим заливает глаза, что почти каждый, и жертва и мучитель (они, кстати, легко меняются ролями), может, перефразируя Людовика ХIV и заменив одно словцо, сказать: «Война – это я».

А я вам на этом фоне о каких-то болезнях…

Но знаю, что не зря, потому что – и это надо говорить раздельно и твердо: в чем-то человек становится добрей.

Слово «волонтер», хоть и иноязычно, давно превратилось в одно из самых светлых и благородных русских слов. Оно стало привычным, уже отскакивает от зубов, а значит, в чем-то становимся добрей. Или — организованнее в доброте.

Люди не только научаются, но и привыкают помогать.

Терпеть не могу публичную благотворительность, но есть одно веское оправдание широковещательным призывам жертвовать: на них все чаще и все охотнее откликаются. Этот довод перевешивает любые сомнения.

Я знаю: вы, читатели, можете озверевать, ненавидеть друг друга (и меня, например), но движение помощи людям в России становится сильнее и стремительнее.

Люди не только научаются, но и привыкают помогать.

Упрек ли это государству («социальному» по Конституции, и так часто равнодушному)? Упрек.

И похвала тем, кто проявляет жертвенность. Жертвенность — это ведь не всегда подвиги, даже не обязательно усилия. Иногда жертвенность в легкой пробежке пальцев. Прочитал текст, и, не отклеиваясь от монитора, перекинул какую-то жертву. Просящему. Брату своему. И как будто что-то важное прибавилось. Какой-то свежий воздух проник в комнату, и в тебя, в легкие… Нет, ну разве не так?

Я пишу вам даже не про брата, а про братика. Про малышей пишу.

К делу. Болезнь называется мышечная дистрофия Дюшенна. Ею болеют только мальчики. У ребенка полностью отказывают мышцы постепенно по всему телу. Заканчивается тем, что просто перестает работать главная мышца (сердце) или легкие. Лекарства от нее нет. Умирают от нее в юношеском возрасте. Заболевание проявляется только в год, когда родители уже привыкли к своему ребенку. И вот родители живут с ним всю его короткую жизнь, и видят, как он потихоньку перестает двигаться, и потом умирает.

Лекарства от нее нет. Умирают от нее в юношеском возрасте.

Бедой этой болеют по-разному. В десять лет ребенок слабеет так, что перестает ходить самостоятельно. Но он может еще жить, а может умереть. Им можно заниматься, и тогда смерть от сердечной недостаточности будет откладываться. На годы. Ему можно скрасить эти годы. Дети болеют по-разному. Иногда в детстве уютно поболеть. Ну вы знаете, температура субфебрильная, в школу не ходить, валяешься, читаешь, вокруг забота… А я про то детство, которое становится мраком.

Есть возможность мрак отодвинуть от деток, от их маленьких мышц, от их кроваток.

Есть возможность мрак отодвинуть

Волонтеры проводят лагерь под названием «Мой Мио» для семей, где дети с Дюшенном. Дважды в год туда смогут приезжать люди со всей России. Участие семей в программе бесплатно. Транспортные расходы возмещаются.

А кто эти волонтеры? Мне очень важно, что их предельная добропорядочность очевидна.

Без слез невозможно читать интервью с ними – с Петром и Ольгой Свешниковыми (Петр сын известного московского священника), которые взяли из детдома ребенка с Дюшенном: от него сначала отказалась мать, а потом его усыновили и вернули приемные родители. Свешниковы создали организацию «Мой Мио». Помочь им в их деле – значит сказать «спасибо» и за то, что они уже сделали (Ольга до этого жила в больнице с малышкой, больной лейкозом, до самой ее смерти, а сейчас они удочерили девочку с синдромом Дауна).

Для чего нужен лагерь «Мой Мио»? Приехать туда — единственная возможность получить хоть какую-то психотерапию, узнать, как правильно ухаживать за ребенком, как правильно жить со всем этим, вообще, почувствовать себя живыми людьми.

Ведь людям не к кому обратиться, особенно, если они не в Москве

Будет оказана консультативная помощь с привлечением лучших специалистов — приглашаются неврологи, работающие с миопатиями много лет. А ведь людям не к кому обратиться, особенно, если они не в Москве, и ребятишки, которые могли бы ходить и бегать, слегают и лежат, беспомощные, мучительно изолированные. В нашей стране все исследования болезни (генетические, да и просто медицинская работа на эту тему) были остановлены с 90-х годов, и так продолжается до сих пор. Программа должна собрать специалистов воедино.

А еще — командные игры, викторины, посиделки у костра, утренняя зарядка «для красивых» (идея детского психолога в условиях того, что многие или колясочники, или ослаблены), квесты, родительский пейнтбол — все, чтобы почувствовать себя обычными людьми, способными испытывать радость.

Проблема в том, что сбор очень срочный. Надо собрать почти полмиллиона за один месяц.

Наперекор усиливающейся злобе – срочно добавим не злобы, а наоборот

Ну что, давайте соберем? Наперекор усиливающейся злобе – срочно добавим не злобы, а наоборот. Срочно докажем что-то самое главное себе и другим.

«Зачем становиться взрослым?» — задавался вопросом мальчик в рассказе Искандера. Так может спросить мальчик больной проклятой мышечной дистрофией.

Пускай же дети будут взрослеть! Потому что окружены любовью – родителей и еще незнакомых дядь и теть. А когда они подрастут – дай Бог, медицина придумает новые лекарства, которые их вылечат совсем.

Будем об этом мечтать.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!