Помогаем
МойМио

Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»? Он молился, чтобы Господь дал ему мужество изменить то, что он в силах изменить — и о душевном смирении, чтобы вынести то, чего он изменить не в силах…

В случае, о котором я пишу, нам потребуется и то, и другое.

Есть такая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Ею болеют только мальчики. Неумолимая суть болезни заключается в том, что у ребенка отказывают мышцы — постепенно, по всему телу. Этот процесс длится несколько лет и приводит к единственному и неотвратимому результату: остановке главной мышцы —  сердца.

Лекарства от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Умирают от нее в юношеском возрасте.

Но сколько-то лет жизни у маленького человека все-таки есть.

Жизни ли? Если от тебя отказались сначала твои родители, а потом приемные. Если стены инвалидского интерната, вызывающие в памяти самые мрачные страницы Диккенса, — единственное, что тебе дано увидеть…

И вот тут самое время отложить в сторону смирение — и собраться с мужеством, чтобы изменить то, что мы в силах изменить. Ибо вниманием и любовью мы можем продлить жизнь человека на несколько лет, а главное — сделать ее именно жизнью, а не унизительным ожиданием конца…Вниманием и любовью мы можем продлить жизнь человека на несколько летТвитнуть эту цитату

Ольга и Петр Свешниковы, основатели Фонда «Мой Мио», недавно усыновили маленького Алешу. Он первый, но не последний приемный ребенок в этой удивительной семье. Через некоторое время Свешниковы усыновили еще одного ребенка, но уже с синдромом дауна. Но помощь нужна не им — они сами готовы оказывать помощь семьям в которых живут дети с мышечной дистрофией Дюшенна.

Помочь им пережить «эмоциональное выгорание» от страшного диагноза, не отказаться от ребенка, научиться ухаживать за ним, прожить рядом с мальчиком его недолгую жизнь… Научиться быть счастливыми в этой беде и самим приносить счастье, — увы, жестоко лимитированное временем жизни ребенка.

Фонд который основали Свешниковы и Елена Шепард, тоже мама мальчика с МДД, — единственная в РФ организация, которая занимается подобной работой. Про государство тут все понятно давно.

Деньги, которые вы переведете в «Нужна помощь», пойдут на поддержку детей с МДД и их родителей — и не только психологическую. Неминуемый финал можно оттянуть — для кого-то на год, но для кого-то и на десять лет!

Диагностика МДД в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…

Именно тому, как продлить жизнь своим детям, будут учить их родителей детей с МДД сотрудники фонда «Мой Мио» летом и осенью. Многие семьи впервые получили шанс узнать всю необходимую информацию о болезни и об уходе за больным, а подчас и впервые встретиться с высококвалифицированным специалистом.

Разумеется, для детей и их семей участие программе будет бесплатным.

На годовую программу, то есть на организацию и проведение сразу нескольких таких реабилитационных лагерей: летнего, осеннего и весеннего, нужны деньги, и деньги для складчины вполне подъемные.

Только нужно это — очень срочно. Первый лагерь состоится уже 17 мая, а денег на его проведение нет совсем.

Это отнимет у вас совсем немного времени, — вот прямо сейчас, ладно? А то потом забудете просто. Я же понимаю, что вам не жалко триста двадцать рублей — просто лень отвлекаться от текущих дел…

В молитве Билли Пилигрима о даровании мужества и смирения была и третья просьба Богу — о мудрости, которая позволит всегда отличать первый случай от второго.

Это — первый случай, правда же. Тут можно что-то изменить.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «МойМио» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 241 760 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 660 981 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 136 546 r Нужно 700 000 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 136 950 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 68 341 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 13 700 r Нужно 460 998 r

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «МойМио»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «МойМио» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «МойМио», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 328 887 925 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «МойМио» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: