Танцовщица, бизнесмен, дизайнер и другие люди с разными формами инвалидности рассказали Асе Чачко о том, как им удается вести полноценную жизнь

Роман Аранин, 44 года

Калининград

Роман АранинФото: Виктор Гусейнов

Я из семьи военных и сам военный летчик. Но в 1992 году летать перестал — в армии тогда просто закончился керосин, и летчики сидели без дела. Я уволился, переехал из Алма-Аты в Калининград и стал заниматься бизнесом: продавал обои, сантехнику, организовал три магазина и склад. Но летать все равно хотелось. В Калининграде гор нет — только за городом, в Донском, есть один очень красивый обрыв. С него можно спускаться на параплане, но только при определенном ветре. А я человек жадный до жизни, мне сидеть и ждать не хотелось. Поэтому я купил самый мощный мотор к параплану — как оказалось впоследствии, слишком мощный. При полете я наделал кучу ошибок, меня понесло на высоковольтную линию, я начал уворачиваться, и меня развернуло на 180 градусов.
Девяносто пять процентов людей с такой травмой, как у меня, не выживаютТвитнуть эту цитатуДальше паника, потерял управление, и в итоге двигателем мне перерубило позвоночник на уровне шеи (а я еще хотел жену с дочкой катать).

Девяносто пять процентов людей с такой травмой, как у меня, не выживают — отказывают легкие. Но я оказался счастливчиком и через сорок дней в реанимации стал дышать сам. Мне тогда было 34 года. Затем, как водится, были два-три года самых разных реабилитационных центров, профессоров и колдунов. Это длилось до тех пор, пока я окончательно не осознал, что больше не встану. И тогда пришло понимание: нужно учиться жить так.

Мне сложно представить, что бы я делал лет двадцать назад, без компьютеров и Интернета. А сегодня человек даже в моем положении может делать бизнес, причем международного масштаба. Все препоны и барьеры больше у нас в голове. Когда-то давно друзья-американцы научили меня правильному отношению к сложностям. Мы познакомились с ними в Китае, когда отправлялись в кругосветное путешествие. Иногда передвигаться получалось с большим трудом. И как-то я им сказал: «Слушайте, ну вы же грохнули целый день на покупку одного билета!» И они ответили: «Отнесись к этому не как к проблеме, а как к приключению». Если на мою травму смотреть с такой точки зрения, то это большое приключение, какое за деньги точно нигде не купишь.

Моя проблема в том, что у меня кроме головы ничего не работает. И, если коляска наклоняется вперед всего на десять градусов , я выпадаю из сиденья. Пару раз я с этим столкнулся: мало приятного смотреть на приближающийся к лицу асфальт. проблема в том, что у меня кроме головы ничего не работаетТвитнуть эту цитатуТогда мы с другом — гениальным инженером — стали искать техническое решение и в итоге придумали сидение, которое независимо от положения базы остается горизонтальным. А потом решили запустить коляску в производство.

Для начала мы хотели создать для удовольствия коляску, на которой можно отправиться на пикник , проехаться по лесу и по песку, и сделали модель-вездеход Observer Максимус. Стали снимать для нее промо-видео, и оператор загнал меня для лучшего плана на ступеньки. Так мы случайно узнали, что наша коляска еще и по лестнице прекрасно поднимается и спускается. А значит, на ней можно самостоятельно выбраться из квартиры на третьем-четвертом этаже. Как только мы выложили видео, посыпались запросы. Дальше мы захотели решить проблему людей, которые, как сказочные принцессы, заперты в высоких башнях старых домов, потому что там либо винтовая лестница, либо нестандартные ступеньки. Коляска по таким не едет. Мы нашли в Германии ступенькоходы, договорились с немцами, и сейчас запускаем производство здесь.

Я понимаю, что моя ситуация нетипичная, — у меня жена, дети и все близкие рядом. А чаще бывает, что человек заперт на пятом этаже хрущевки, семья распалась, и старенькая мама меняет ему памперсы. Каждый второй случай такой. На самом деле инвалидам положены электроколяски, памперсы, путевки и многое другое — просто старенькая мама не в состоянии все оформить.

От Всероссийского общества инвалидов толку мало. По большей части там работают безразличные советские функционеры, люди на ногах, которые получают субсидии от государства, но мало чем помогают инвалидам. К примеру, есть такая цифра: в прошлом году на помощь в трудоустройстве инвалидов Всероссийское общество получило 800 000 рублей. Это немалые деньги. Но сколько бы я ни спрашивал инвалидов по всей стране, большинство говорят одно и тоже: до нас эти деньги не дошли, никакой помощи в трудоустройстве мы не видели.

Мы собрали единомышленников — людей, которые, несмотря на инвалидную коляску, готовы менять жизнь вокруг себя — и создали в Калининграде неформальную организацию «Ковчег». Помните, Данко вырвал сердце и осветил дорогу людям? Возможно, у меня тоже своя миссияТвитнуть эту цитату  В уставе прописаны такие ценности: объединение активных инвалидов, создание доступной среды и помощь тем, у кого совсем все грустно. Мы оформляем документы, организуем приезд врачей и медицинскую экспертизу, а пока документы готовятся, даем бесплатно напрокат коляску. Постепенно у нашей организации появилась репутация. Городские чиновники уже знают, что мы не просто ноем, а дело делаем, и все проекты по обустройству безбарьерной среды дают нам на экспертизу. В прошлом году губернатор и Министерство туризма помогли сделать два пляжа, полностью оборудованных для инвалидов. Если честно, я подглядел идею такого пляжа на Канарах, но в Калининграде мы сделали еще лучше. В этом году подали на грант «Лукойла», чтобы нанять помощников для купающихся. Еще нужно найти деньги на покупку автобуса для перевоза инвалидов к пляжу.

Понимаю, что я сильнее не только многих инвалидов, но и здоровых людей. Помните, Данко вырвал сердце и осветил дорогу людям? Возможно, у меня тоже своя миссия.

Екатерина Сизова, 29 лет

Самара

Екатерина СизоваФото: Аля Шарипова

Коляска — как лакмусовая бумажка — проявляет в человеке то, что спрятано глубоко внутри. Возможно, если бы не болезнь, я продолжала бы жить спокойной размеренной жизнью, но никогда не узнала бы о своем настоящем потенциале.

С 24 лет я в инвалидной коляске. Первые три года после болезни у меня была только одна цель — встать на ноги. Ежедневные тренировки по шесть часов, постоянные реабилитации, поездки по санаториям, хождения по врачам, монастырям, бабкам-шептуньям — что угодно, лишь бы только встать. если бы не болезнь, я продолжала бы жить спокойной размеренной жизнью, но никогда не узнала бы о своем настоящем потенциалеТвитнуть эту цитату И я сама, и все мои близкие ждали только этого: «Давай, ты сможешь, ничего не потеряно, все еще будет хорошо…» Спустя три года я, наконец, поняла, что все и так хорошо. Мое положение на самом деле не мешало мне ни работать, ни общаться с друзьями и любимыми. Оставалось только объяснить это тем, кто продолжал верить в чудо. Я объяснила, что теперь я такая, и близкие меня поняли, за что я им очень благодарна. Сегодня моя жизнь намного насыщеннее, чем у большинства знакомых, и куда более насыщенная, чем до того, как я оказалась в коляске.

С моим товарищем, тоже колясочником, мы сделали сайт для людей, оказавшихся в таких же сложных ситуациях, как наши. Мы прописали пошаговые инструкции, как ухаживать за лежачим больным, как обустроить пространство для инвалида, как создать условия для его реабилитации дома и так далее. Идея лежала на поверхности: мы просто рассказали о том, через что прошли сами. Потом стало понятно, что хорошо бы в каждом городе было место, куда инвалиды могут прийти и получить все нужные советы и услуги. И спустя еще три года не без участия близких людей мы организовали в Самаре «Кабинет помощи реабилитации инвалидам». Здесь, например, есть тренажерный зал с инструктором, и консультанты на колясках помогают посетителям разобраться в любой проблеме. На витрине можно посмотреть разные средства реабилитации и заказать нужное из каталогов. Еще мы помогаем оформлять инвалидность, решать всякие юридические вопросы, а также предоставляем юриста, который ходит с клиентом по всем инстанциям. Вместе с волонтерами мы ездим по разным районам, встречаемся с инвалидами и рассказываем об их правах, устраиваем ярмарки вакансий. Мы — информационный центр для инвалидов, задача которого включить их в обычную жизнь.

Инвалиды часто жалуются: люди о нас не думают. Вспомнили бы они себя, когда могли ходить — часто ли они обращали внимание на то, где есть пандус, а где высокий бордюр. Если я приезжаю куда-то, где неудобно, прошу позвать администратора или дать жалобную книгу. Без претензий и обид — я просто объясняю: к сожалению, вход недоступен. Как-то я пожаловалась в бассейне, куда часто ездила: «У вас отличный пандус, но скользкий. Если он немного намокает, я не могу заехать». Через неделю там лежало специальное резиновое покрытие. Если мы сами не будем говорить об этом, ничего не изменится.

Еще один наш проект — инклюзивная танцевальная студия. До болезни я 18 лет занималась танцами. После болезни мне советовали танцы на коляске, и я возмущалась: «Да вы что! Разве это танцы — туда-сюда ездить?!» После болезни мне советовали танцы на коляске, и я возмущалась: «Да вы что! Разве это танцы — туда-сюда ездить?!»Твитнуть эту цитату Но на самом деле я просто не принимала себя в таком положении. Как только прошел переломный момент, я решила — почему бы и нет. В декабре прошлого года я попала на первый инклюзивный бал и влюбилась. Танец — мощнейший инструмент реабилитации людей. Движение высвобождает скрытые эмоции, позволяет почувствовать, что ты что-то умеешь и это красиво. На занятиях танцами мышцы работают так, будто ты в тренажерном зале смену отмахала. Потом я отучилась в Москве в школе инклюзивного танца, и теперь передаю свои умения здесь, в Самаре.

Меня часто спрашивают: «Что нужно сказать инвалиду, чтобы помочь ему вернуться к жизни? Он лежит целыми днями, ничего не хочет». На самом деле бесполезно что-либо говорить. У каждого свой период осознания. Вы же не знаете, что мы чувствуем. Поэтому просто заткнитесь, будьте рядом и любите нас такимиТвитнуть эту цитату Лучшее, что могут сделать близкие, — просто не мешать этому естественному процессу. Многие начинают настаивать: «Вставай! Как же ты руки опустила? Ты же не тряпка». Поймите, это не подбадривание — это как хлестать ремнем. Вы же не понимаете, что говорите, не знаете, что мы чувствуем. Поэтому просто заткнитесь, будьте рядом и любите нас такими — это лучшее, что могут сделать близкие. Ведь, если человек сам не захочет что-то изменить, вы не сможете его заставить. Не давите, и он в свое время сам захочет. А не захочет — это его выбор.

Последней инстанцией была моя мама, в ее глазах я видела ужас и непонимание. Наверное, ей было самой стыдно признаться и принять, что она сдалась. Последний раз у нас был такой разговор на эту тему:

— Кать, ну как же так? Ты что, сдалась?
— Я разве похожа на человека, который сдался? Почему ты так говоришь?
— Я хочу, чтобы ты была счастлива.
— А я счастлива. Прими меня такой. Я хочу просто жить.

И она поняла. Конечно, я продолжаю мечтать о том, что однажды смогу пойти. Но теперь это не делает меня несчастной. Ведь цель не встать на ноги, а быть счастливой.

Рифкат Гардиев, 58 лет

Чистополь, Татарстан

Рифкат ГардиевФото: из личного архива

Я слабовидящий с рождения, но, честно говоря, для меня это никогда особой проблемой не было. Конечно, в годы отрочества были какие-то комплексы, но у кого их нет. Я закончил Казанский физико-математический институт вместе с обычными зрячими девушками и юношами. После института несколько лет проработал преподавателем в школе для слепых, а потом перешел в систему Всероссийского общества слепых.

Это были 1960–1970 годы — золотой век Всероссийского общества. Тогда по всему Союзу построили многочисленные предприятия, общежития, санатории для инвалидов по зрению. При каждом предприятии был создан городок с продуманной инфраструктурой, куда съезжались незрячие со всей округи. Там были дома, магазины, столовые, спортивные залы и все необходимое. После развала СССР общежития перестали работать. Предприятий в стране крайне мало. А переехать ближе к работе незрячие теперь не могут. К сожалению, сегодня удел многих слепых — сидеть дома и ощущать себя обузой.

Тем не менее, я считаю, что жизнь наша со времен СССР стала лучше. В прошлом мы очень зависели от зрячих. Сегодня же благодаря компьютерам и Интернету у нас безграничные возможности для интеллектуальной работы.

Я c 1986 года — председатель местной организации Общества слепых. При первой возможности мы установили тут компьютеры, провели Интернет. Мы стали проводить скайп-мосты: костромские незрячие поэтессы читали нам стихи, я выступал со своими стихами перед слушателями Красноярского края. Кроме скайпа мы активно пользуемся голоcовыми чатами, которые разработали сами незрячиеТвитнуть эту цитатуПо скайпу мы познакомились с незрячими из Украины, Белоруссии, Эстонии, Казахстана, Киргизии, Германии и Израиля. Когда-то мы жили с этими людьми в одной стране, а теперь наши дороги разошлись. Но это по-прежнему наши люди — мы говорим с ними на одном языке. И, конечно, нам интересно узнать, как теперь устроена их жизнь. Кроме скайпа мы активно пользуемся голоcовыми чатами, которые разработали сами незрячие. Они позволяют одновременно нескольким десяткам людей встречаться и общаться онлайн. В чатах мы проводим, например, большие поэтические встречи.

Помимо виртуальной жизни, мы стараемся встречаться вживую. Вместе с главным редактором журнала «Наша жизнь» Владимиром Дмитриевичем Бахтияровым мы создали КИСИ — Кубок интеллектуального современного искусства. Это командная игра для инвалидов по зрению — синтез КВН и «Что? Где? Когда?» Сначала команды показывают небольшой номер — читают стихи, поют или дают какое-то короткое театрализованное представление, а затем начинается интеллектуальная игра. С 2003 года в разных городах ВОС проводит поэтические ристалища для слабовидящих поэтов.

Кроме того, мы придумали проводить «Уроки добра». Хоть я и слепой, но крутить педали мне вполне под силуТвитнуть эту цитатуРегулярно группа из нескольких человек, — один на костылях, другой незрячий, а третий колясочник, — приходят в школу и рассказывают детям о жизни инвалидов и о том, как лучше нам помочь, чтобы это было эффективно и необидно. А недавно мы организовали еще одно замечательное мероприятие в городе — пробег на велотандеме. За рулем зрячий, а второй в команде — инвалид по зрению. Хоть я и слепой, но крутить педали мне вполне под силу.

Григорий Кравченко, 32 года

Москва

Первый раз я почувствовал боль в ноге, когда учился в девятом классе. Боль была сильная и никак не проходила. Около года не могли понять причину, и я просто пил обезболивающее по три раза в день. Пытались лечить то от одного, то от другого — все без толку. Наконец, в десятом классе, 10 декабря 1999-го, мы с мамой попали в онкоцентр на Каширке. Там нам сказали: «Да, вы по адресу. Давно у вас опухоль?» Мы с мамой переглянулись: «Какая еще опухоль?»Я редко вижу на улице людей с такими травмами, как у меня. Видимо, люди просто не могут заставить себя выйти из домаТвитнуть эту цитату

Потом было пять курсов химиотерапии. Дважды делали операцию и ставили эндопротез. Но он не прижился. Последний раз я загремел в больницу сразу после свидания с одной очень симпатичной девушкой. Все прошло хорошо — мы целовались. Потом мы с папой съездили на рыбалку. А на следующий день подскочила температура.

Поначалу инфекцию пытались лечить курсом сильных антибиотиков. Но скоро стало очевидно, что эндопротез не приживется, хотя нас не торопили с решением об ампутации. Родителям, конечно, было тяжелее — столько сил и денег они вложили в то, чтобы сохранить ногу. Но если ты месяц лежишь в больнице с высокой температурой, решение приходит само собой. Это был мой выбор.

Один мой друг по больнице, когда его выписывали, сказал такую фразу: «Я в больницу больше точно не вернусь» Я спросил: «Почему?» «У меня и так пол ноги осталось. Если я вернусь, мне еще кусок отрежут, и тогда я точно не смогу выйти на улицу». Он чувствовал себя изуродованным, и это было для него очень унизительно.

Я не могу сказать, что вовсе избавился от комплексов. Иногда видишь себя на фотографиях с какой-нибудь вечеринки и отмечаешь: «Мда, мало того, что поправился, еще и ноги нет».

Раз в год я хожу на обследование, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась. Это довольно специфическая процедура. Рентгенологи на Каширке — просто очаровашки. Такое веселое хамство, должно быть, профессиональное выгорание. Сидишь, трясешься, ждешь результата. И тут выходит парень в халате и бодро заявляет: «Ну что, рецидив у тебя. Да не боись, это лечится…» Ты мрачно звонишь жене, внутренне готовишься к худшему. А потом оказывается, что никакой это не рецидив, а просто лимфоузел опух.

Зато инвалидность дает массу преимуществ. Недавно мы с семьей путешествовали во Вьетнам — я на костылях и жена беременная, с трехлетним ребенком. Такую компанию везде пропускают без всяких вопросов. «Очкарик пусть проходит». А главного редактора «Арзамаса» Филиппа Дзядко в этот вечер в бар не пустилиТвитнуть эту цитату И в музеи можно ходить бесплатно. Особенно это ценно в Пушкинском, куда на новые выставки выстраивается километровая очередь. Таким же образом я как-то проник в «Гараж»: «Как же, — говорю, — меня в Лувр бесплатно пускают, а вам я должен платить за льготные билеты? Нет уж». В итоге бесплатно пустили. А недавно провел друзей через фейсконтроль в бар «Редакция». Мы гуляли по барам, и я сказал девчонкам: «Сейчас я покажу вам свою тайную способность». Мы подошли к охранникам, я сделал веселое лицо, и те мрачно процедили: «Очкарик пусть проходит». А главного редактора «Арзамаса» Филиппа Дзядко в этот вечер в бар не пустили.

Сергей Синодов, 35 лет

Москва

Сергей СинодовФото: из личного архива

Я родился в Сибири, в городе Барнаул. Когда мне было два года, я заболел гриппом и у меня случился сильный жар. Врач сделал укол антибиотика, из-за которого я оглох. Он сказал родителям о последствиях, но предупредил, что без укола я умру. Сейчас это лекарство запрещено.

Я учился в специальной школе — интернате для глухих. Когда СССР распался, наша школа оказалась в совсем плачевном состоянии и нуждалась в капитальном ремонте. Поэтому мы переехали в здание бывшего детского садика. Места там было мало, а учащихся много. Поэтому директор собрал нас и объявил: семь классов закончили — и до свидания, учитесь в каком-нибудь другом месте. Но больше специализированных школ в Барнауле не было. Желающие продолжать учиться должны были ехать в другой город. А я пошел работать.

Папа тогда служил на звероферме, а мама — в районном ЖКХ. С деньгами в 90-е стало совсем туго, и меня устроили подмастерьем к сапожнику. Позже, когда мне стукнуло 17, я пошел на завод по изготовлению валенок, где проработал восемь лет. когда мне стукнуло семнадцать, я пошел на завод по изготовлению валенок, где проработал восемь летТвитнуть эту цитатуТам же при заводе учился на столярных курсах. Потом еще выучился на повара-кондитера — все искал себя. В итоге одно время я по утрам работал столяром-плотником, днем — поваром, а после еще ходил в вечернюю школу, чтобы закончить девять классов. Чтобы не скучать, я пошел еще учиться в художественную школу и фотостудию. И при этом мечтал стать режиссером.

В это время моя лучшая подруга уехала в Москву и поступила там на театральный факультет в специализированную академию искусств для людей с инвалидностью. Она и убедила меня тоже поступить на актерский факультет — режиссерского в академии нет. Жил я бесплатно в общаге в Зеленограде. Мама, конечно, помогала как могла, но все равно на еду и транспорт не особо хватало. Поэтому я решил пойти подрабатывать на Новый Арбат. Еще в барнаульском училище к 8 марта я придумал номер — пантомиму про автостоп, пародировал водителей больших джипов и маленьких машинок. С этой сценкой я и отправился на Арбат. Первый раз было очень страшно и неуютно, чувствовал себя попрошайкой. Но публике понравилось то, что я делаю — получалось неплохо зарабатывать. Главными моими врагами на улице стали охранники кафе и магазинов, которые гоняли меня, чтобы толпа зрителей не перегораживала вход в их заведение. Приходилось бегать с места на место или искать витрины, где шел ремонт.

Сейчас я уже сам преподаю пантомиму в академии и много выступаю на сцене академического театра. С театром мы даже ездили однажды на гастроли во Францию. Когда я вижу грустного человека, то отбираю его печаль, кладу ее в свой чемодан, а взамен отдаю радостьТвитнуть эту цитатуКроме того я подрабатываю мимом на городских фестивалях и принимаю заказы на дни рождения, свадьбы, крестины — любые мероприятия, разве что кроме похорон. Но по-прежнему я больше всего кайфую, выступая на улице. Улица — это импровизация и живые эмоции. Когда я вижу грустного человека, то подхожу к нему и отбираю его печаль, кладу ее в свой чемодан, а взамен отдаю радость.

Я уверен, что любой человек может добиться своего. Для этого просто нужно иметь много терпения и никогда не жаловаться. Нужно беречь друзей, и уметь дарить улыбку чужим людям. И не надо стесняться говорить: «Я вас люблю».

Я себя инвалидом не чувствую. Просто есть разные люди — кто-то слепой, кто-то глухой, кто-то видит и слышит. У меня был один смешной случай в академии. Я стою, курю, по сторонам смотрю — оборачиваюсь и вдруг вижу, что рядом стоит молодой студент и что-то мне активно и быстро говорит. Я говорю ему, извините: «Я плохо слышу». Оказалось, он слепой. Парень попросил у меня зажигалку, прикуривает и говорит:

— Бедный, ты действительно совсем глухой?

Я разозлился и отвечаю:

— Тебе-то еще хуже, ты вообще слепой!
— Как же, я слышу музыку, шум моря, пение птиц!
— Зато я вижу смеющиеся детские лица, цвет розы, красивых голых женщин. А слепой что? Ты только пощупать можешь.

До сих пор мы с этим студентом спорим, кому больше повезло — слепым или глухим.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!