Представьте, что вы пришли в музей, чтобы полюбоваться полотнами, к примеру, Ренуара или Моне. Вы долго и с наслаждением рассматриваете размытые цветные мазки импрессионистов, а потом вдруг некто берет и говорит, что отныне вам разрешается смотреть только на «Черный квадрат» Малевича. Так случилось в жизни Марины: она родилась зрячей, но зрение практически сразу начало падать. К 20 годам еле различимые очертания предметов погрузились в темноту — она перестала отличать свет от тени и полностью ослепла. И никто не спросил у Марины, на чьи картины она хочет смотреть. Постепенно стал теряться и слух: сейчас 50-летняя женщина слышит только самые громкие звуки и голоса тех, кто находится не дальше, чем на расстоянии вытянутой руки. В этом ей помогает кохлеарный аппарат —имплант, который частично компенсирует потерю слуха. Если наружную часть аппарата снять, мир погрузится в полную глухоту. Марине еще повезло: она хотя бы говорит. А ведь многие глухие от рождения не владеют речью: этот навык крайне сложно развить без слуха.

Марина родилась зрячей, но зрение практически сразу начало падать. К 20 годам еле различимые очертания предметов погрузились в темноту — она перестала отличать свет от тени и полностью ослепла.

Параллельный мир

Мы с Мариной спускаемся на эскалаторе в метро: ее слух притупляется, и в вестибюле станции исчезает совсем. Она чувствует, что люди уступаю ей место, когда заходим в вагон, – это видно по кроткой, благодарной улыбке. Из-под рукава атласного платья кирпичного цвета она достает старомодные часики. Ловко открывает крышку, затем аккуратно нащупывает стрелки, выпуклые деления и определяет время. Лицо Марины становится взволнованным, она начинает часто моргать невидящими глазами, и я понимаю, что мы немного опаздываем. Единственный доступный мне способ коммуникации с ней в «глухом» метрополитене – это «зрячий» алфавит. Я могу написать что-нибудь у нее на ладони указательным пальцем. Марина проследит за движением руки и прочитает — буква за буквой — всю фразу.

По образованию Марина — школьный учитель математики и физики. Почти два года она проработала в службе слепоглухих психологов, однажды даже ездила в США для того, чтобы познакомиться с опытом обучения незрячих и глухих людей в этой стране. Сейчас она работает удаленно редактором в издательстве учебной литературы, живет с мамой и редко выходит из дома. Она рада, что двум ее племянницам повезло больше – им досталось хорошее зрение.

Мы едем с ней в фонд поддержки слепоглухих «ТОК», который совместно с фондом «Со-единение» проводит всероссийскую перепись людей с нарушениями зрения и слуха. Марина решила в ней поучаствовать, чтобы в дальнейшем иметь возможность пользоваться помощью службы сопровождения, которая работает при фонде «ТОК», и вызывать социальное такси. У нее будет возможность посещать «ТОК» каждую неделю, обучаться здесь глиняной лепке, росписи, игре на музыкальных инструментах, но, главное, компьютерной грамотности.

Компьютер как спасение

Несколько лет назад в московском департаменте соцзащиты Марина получила брайлеровский дисплей — приставку, превращающую строчки на мониторе в выпуклый осязаемый набор точек. Основной функционал компьютера и брайлевского дисплея Марина освоила самостоятельно: «Я училась на матфаке,  и вдруг мне не по зубам какая-то ерунда — не могу себе такого представить!» Однако сейчас она хотела бы усовершенствовать свои навыки: научиться записываться в поликлинику и совершать покупки через интернет, звонить по скайпу, общаться в соцсетях.

Марина интересуется восточными религиозно-философскими течениями и говорит, что книг со шрифтом Брайля о ее любимом даосизме нет в печатном виде. «У нас для слепых мало информации в бумажном виде, никаких энциклопедий нет, поэтому хорошо, что у нас появилась возможность осваивать информационные технологии, — рассуждает Марина. — По Брайлю невозможно выпустить то великое множество разнообразных книг, которые имеются в электронном виде.

По Брайлю невозможно выпустить то великое множество разнообразных книг, которые имеются в электронном виде.

Издание книг по Брайлю ориентируется на самые общие потребности незрячих, но ведь у каждого могут быть специфические запросы. Кроме того, когда зрячий человек ищет литературу определенной тематики, он пролистывает уйму книг. В библиотеке брайлевских книг так не сделаешь – слишком уж они громоздкие. В Интернете можно подобрать литературу по любой тематике. Для нас компьютер – не баловство, а необходимость. Ведь нельзя требовать от близких людей, чтобы они без конца заполняли пробелы в нашем мировосприятии. Стоит пощадить их: все же для них общение с нами — в какой-то степени жертва».

Цена вопроса

Когда мы приезжаем в фонд, координатор службы сопровождения «ТОКа» Кирилл Бамбуров помогает Марине заполнить анкету, необходимую для переписи. Он задает вопросы не спеша, четко, но не громче обычного – видно, что у него большой опыт общения со слепоглухими.

Кирилл спрашивает Марину о том, как устроена бытовая сторона ее жизни. По ответам я понимаю, что она хорошо справляется с задачами, которые не выходят за порог квартиры: одевается, готовит, делает уборку. Дальше требуется назвать способ передвижения на улице. Вариантов ответа два: «самостоятельно» или с «тростью». Марина говорит, что оба варианта ей не подходят, потому что по родному Беляево она может передвигаться хоть и с тростью, но самостоятельно. При этом на вопрос «Бывает ли такое, что вам требуется чья-то помощь», Марина без раздумья отвечает «разумеется».

Дальше идет вопрос о технических средствах реабилитации. Надо написать, какие из них хочется бесплатно получать от государства. Марина, услышав вопрос, посмеивается: брайлевский дисплей и кохлеарный имплант, которые периодически требуют обновления, сейчас стоят так дорого, что ей вряд ли отдадут их  безвозмездно. Например, сегодня из-за скачка доллара в конце прошлого года цена брайлевского дисплея достигла 195 тысяч рублей. Однако в фонде «ТОК» как раз и хотят выдавать такие дисплеи бесплатно. А еще бесплатно обучать работе на них: и Марину, которая знает основы, и тех, у кого пока нулевой уровень. Правда, на помощь государства тут не рассчитывают. Рассчитывают на нашу помощь.

Главное, научиться терпению

Обучением слепоглухих компьютерной грамотности в «ТОКе» занимается Сергей Флейтин. Лишенный от рождения зрения и частично слуха, он поставил перед собой цель в течение года обучить 12 людей с нарушениями сенсорного восприятия владению компьютером, интернетом и мобильным телефоном. Сергей говорит, что собственная слепоглухота помогает ему лучше понимать учеников, однако в случае общения с тотальными слепоглухими ему приходится вживаться в чужой опыт, поскольку у Сергея сохранился «остаточный» слух. Впрочем, самые сложные ученики — все же те, кто потерял зрение во взрослом возрасте.

«В первую очередь, я учусь у них терпению. Обычно я говорю ученику так: «Все, что ты знал и умел, пока ты видел, тебе не поможет, — рассказывает Флейтин. — Да, ты мог, не глядя на клавиатуру, тыкать в нее пальцами и набирать текст, но тебе придется осваивать ее заново. Брайлевский дисплей и невизуальные приемы работы с ним — хотя бы базовые — тебе тоже придется освоить». У меня был ученик, первая неделя занятий с котором ушла на психотерапию. Он кричал, что хочет читать нормальные книги, а «не водить пальцем по противной железке». Потом он успокоился и сказал: «Сергей Владимирович, давайте продолжим». Я готов вытерпеть любые истерики, в том числе тех учеников, которые начинают рыдать возле меня со словами «я ничего не понимаю и никогда это не освою», но я должен видеть, что человек хочет обучиться, тогда эти усилия не напрасны. В этом и состоит проблема поздно ослепших и оглохших людей – у них уже есть определенное сформированное восприятие мира, которое они не готовы отбросить в сторону ради того, чтобы начать с нуля».

«Все, что ты знал и умел, пока ты видел, тебе не поможет. Да, ты мог, не глядя на клавиатуру, набирать текст, но тебе придется осваивать ее заново».

Сергей считает, что для многих людей, потерявших зрение в зрелом возрасте, освоение брайлевского шрифта — будь то бумага или электронный дисплей — является непростой задачей. Но их проблема больше упирается в мотивацию, нежели в сложность поставленной задачи, поскольку слепым доступны аудиокниги-самоучители и, главное, они могут общаться устно. Людям, которые одновременно лишены слуха и зрения, требуется значительно больше времени на освоение методики Брайля. Получается, что для них это единственная возможность прорваться в окружающий мир. Насколько долгим будет их путь в наш мир, вопрос очень индивидуальный.

Сны о прошлом

Вернувшись домой после встречи с Мариной, я решаю отправить ей письмо по электронной почте. Понимаю, что она пока что не совсем доверяет мне, и наше общение нельзя прерывать на одной встрече. Мне хочется вытащить Марину из ее поневоле замкнутого мира. Я рассказываю ей о себе, о своем путешествии по Грузии прошлым летом. Говорю о том, как величественно красив Кавказский хребет. Мне интересно понять, какой она «видит» природу. Быстро получаю ответ. Марина пишет, что ей приятно почувствовать меня как человека. Выясняется, что она тоже была на Кавказе, ездила в отпуск в Кисловодск и Пятигорск. Тогда от ее зрения «уже остались крохи», поэтому никакого величия гор она увидеть не смогла, но все равно кожей ощущала, что находится «будто бы не на земле, а ближе к раю»: «Чистый, легкий воздух, часто — ясная погода, запах луговых трав, тишина. Легкие наполняются чистотой, душа стремится куда-то вдаль. Интуитивно знаешь, какой вокруг простор».

Визуальный мир стал для Марины самым дорогим воспоминанием. Она может нарисовать в своем воображении, какими видела лес, поле, небо, город и людей в родном Альметьевске. Наверное, на эти пейзажи с удовольствием бы взглянули Ренуар, Моне и даже Малевич. Марина говорит, что хорошо помнит цвета и довольно зримо представляет себе описания пейзажей, когда встречает их в художественной литературе.На днях она поехала отдыхать в Малино, в подмосковный пансионат для людей с инвалидностью по зрению. Там есть все, что радовало ее в видимом мире.

Помогать не сложно

Когда зрячий ведет слепого под руку, он должен опережать его на шаг, идти чуть спереди. Если видишь уличное «препятствие»  — лестницу или бордюр —немного потяни наверх согнутую в локте руку, и тогда слепой не споткнется и поймет, что нужно идти осторожней. Этим простым правилам меня обучил волонтер службы сопровождения Федя — девятиклассник, который по утрам раздает листовки, а днем приезжает в фонд помогать «тете Марине» (Марине Мень, руководителю фонда). Я смотрю на этого взрослеющего альтруиста и хочу быть немного на него похожей. Хочу сделать так, чтобы как можно больше людей, как и Федя, осознали, что помогать другим — это не сложно. Временем, деньгами — у кого, что есть.

По итогам первого этапа переписи слупоглухих, эксперты получили подробную информацию о 2200 людях, проживающих в России. Но если посмотреть на международную статистику (1 слепоглухой на 10 тысяч граждан), то можно предположить, что людей с одновременным нарушением слуха и зрения в нашей стране значительно больше — около 12–15 тысяч.

Людей с одновременным нарушением слуха и зрения в нашей стране около 12–15 тысяч.

Было бы хорошо иметь возможность помочь им всем. Но пока у нас есть реальный шанс помочь Марине: чтобы освоиться во всемирной сети, ей потребуется пройти обучение в «ТОКе» —20 учебных часов, каждый из которых стоит 500 рублей. Итого, 10 тысяч рублей. Марине не придется заплатить ни копейки. Эти деньги фонд соберет за счет пожертвований. Давайте сделаем так, чтобы там оказалось и наша доля.

Всего же фонду нужно сейчас 783 114 рублей: эти деньги необходимы, чтобы купить необходимое оборудование и оплатить обучение 12 слепоглухим, чтобы позволить им стать частью нашего общества. 12 студентов, которых хочет привезти в наш мир Сергей Флейтин. Из возможных 12 тысяч. Нам удалось собрать почти всю сумму – осталось около 30 тысяч. Совсем немного, не правда ли?

Безусловно, мы никогда не сможем до конца понять устройство мира слепоглухих, но жертвуя для них даже самую незначительную сумму, мы становимся к ним на шаг ближе, мы показываем, что готовы идти с ними рядом, направляя и помогая. Давайте не будем отворачиваться от слепоглухой Марины и воспримем проблему ее неполной интеграции в общество как свою собственную. Если на расстоянии вытянутой руки никого не окажется, Марина попросту потеряется в этом мире. Мы должны помочь рублем, чтобы она и дальше могла работать редактором, узнавать новое о возможностях интернета и изучать даосизм. Пусть ее часы со шрифтом Брайля продолжают свой бег.

Сделать пожертвование