«Не будь болезни, я была бы сегодня стервой и сукой»

Текст: Ася Чачко
Фото: Сергей Карпов для ТД

Психолог, лингвист, лучник и другие люди с разными формами инвалидности — рассказали о том, как им удается вести активную жизнь

Петр Рыжков, 26 лет

Красноярск — Москва

Петр РыжковФото: из личного архива

Мне повезло родиться тем почти уникальным человеком, которому досталось редкое генетическое заболевание со страшным названием «спинальная мышечная атрофия Кюгельберга-Веландера третьей степени». к ких, как я, практически один на миллион.

У всех эта болезнь ведет себя по разному. В моем случае она особо не проявляла себя до 22 лет. Был 2010 год, новогодние каникулы, я договорился встретиться с другом в «Охотном ряду». Утром я попытался встать с дивана, но у меня что-то не получилось. Я попробовал снова, и у меня опять ничего не вышло. На третий раз я все же как-то поднялся и доехал до места встречи. Там я почувствовал, что, если сделаю еще шаг, — упаду. Случилось то, что должно было случиться, — я знал о своем диагнозе и отчасти был подготовлен. Я сел на лестницу, позвонил друзьям, они приехали и забрали меня домой. И тогда моя жизнь изменилась.

Если вернуться немного назад… Я родился в Красноярске. Папа работал машинистом на железной дороге, мама воспитывала меня и моих младших сестер-близняшек. Со второго класса я начал серьезно заниматься футболом. Я замечал, что какие-то вещи мне даются сложнее, чем другим, но не задавался вопросом, почему. Я сел на лестницу, позвонил друзьям, они приехали и забрали меня домой. И тогда моя жизнь измениласьТвитнуть эту цитату В силу характера я просто ставил себе задачу победить — вопреки и несмотря ни на что. Я два раза в неделю занимался плаванием, ходил в тренажерный зал и играл за сборную края. После школы я поступил в Сибирский государственный технологический университет на факультет защиты окружающей среды и рационального использования ее ресурсов. В какой-то момент мне стало тяжело ходить на учебу, подниматься по лестницам, и я перевелся на заочное отделение. Мама, конечно, пыталась понять, что со мной. Но по молодости я отнекивался и не хотел серьезно разбираться в проблеме. Мама таскала меня по врачам — все без толку. Местные врачи мне то сердце слушали, то молоточком постукивали — в общем, все мы знаем, что такое наша медицина. Врачебные запреты заниматься спортом я оставлял без внимания: «Отстаньте от меня, пожалуйста. Я получаю от этого удовольствие и чувствую себя хорошо».

В какой-то момент я отправился в Москву навестить друга, который болел раком и лежал здесь в больнице. И заодно, скорее для спокойствия мамы, я обещал сам пройти обследование. Это был 2005 год, тогда я и узнал диагноз. Единственная в Москве врач, которая занимается исследованием этой болезни, сказала мне: «Через пять лет ты перестанешь ходить». Я помню, как стоял в коридоре и чеканил футбольный мячик. На ее слова я только презрительно фыркнул: «Успокойтесь, пожалуйста». И вот — начало 2010 года, я сижу на ступеньках торгового центра и понимаю, что мне не встать.

Все эти пять лет я занимался спортом, чего мне категорически нельзя было делать. При моем заболевании мышечные волокна, которые рвутся из-за спортивной нагрузки, не восстанавливаются. Но я вовсю играл в футбол, получил КМС по боксу и делал карьеру — в восемнадцать лет я стал заместителем директора филиала лесозаготовительного производства. Единственная в Москве врач, которая занимается исследованием этой болезни, сказала мне: «Через пять лет ты перестанешь ходить»Твитнуть эту цитату Если я вставал на беговую дорожку, то говорил себе, что либо побью предыдущий рекорд, либо на ней сдохну — других вариантов у меня не было. Каждый раз я ставил себе новые цели — быстрее, дальше, больше калорий — и всегда их достигал. Я знал, что могу слечь, но решил попробовать продолжать жить, как живу. Ведь, если не пробовать, не узнаешь, что из этого получится.

К моменту, когда я слег, мы жили с мамой и сестрами в Москве. Мы переехали, потому что в регионе перспектив для развития совсем не было. Тут я подал документы в РГСУ на факультет IT в экономике, но так и не смог учиться — ходить в универ уже не было сил. Это был самый тяжелый период в моей жизни. Мне было 22 года, а я сидел дома и ничего не делал. В голове был полный тупняк. Я осознал, что у меня никогда не будет хорошей работы, я буду всю жизнь сидеть за компьютером и заниматься какой-то фигней. Меня тошнило от такой перспективы.

Я знал, что могу слечь, но решил попробовать продолжать жить, как живуТвитнуть эту цитату Ходить я мог с большим трудом, только держась за сестру или за маму. Я вытащил сим-карту из телефона и ни с кем не общался. Сегодня стыдно вспоминать, что я устраивал родным, когда они возвращались домой с работы и учебы. Сейчас я бы посоветовал людям в моем положении не закрываться и не переставать общаться с людьми. Но советы, как известно, мало кому нужны.

В какой-то момент мама сказала, что пора купить коляску. Я сказал: «Нет. Я не сяду. Я буду ходить». Поверьте мне — так сначала говорят все инвалиды-колясочники. Я отчетливо помню, как первый раз спускался из дома на коляске по пандусу. Была хорошая солнечная погода. Мимо шел мужчина с маленьким ребенком. И ребенок стал смотреть на меня с любопытством, как смотрят все дети на что-то новое. А я про себя думал: «Какого черта ты на меня пялишься, маленький уродец?!»

Стать инвалидом — значит начать все с начала, только не с чистого листа, как говорится, а с грязного листа. Я не мог спать. Почти не ел. Я говорил себе: «Я не готов так жить».В какой-то момент, оставшись один дома, я даже выложил перед собой пачку аспирина и бутылку коньяка. Я посмотрел на них, убрал, неделю думал о такой перспективе и потом решил: «Да ну на фиг, ни фига подобного! Я никогда не сдавался и сейчас не сдамся. Нужно попробовать другой путь — просто посмотреть, что из этого получится. А не получится — аспирин и коньяк никуда не денутся, это я всегда успею».

Я позвонил другу и спросил:

—Что делаешь?

Оказалось, что он попал по распределению в Крым, в российский военный гарнизон. Я говорю ему:

—Клево, что будешь там делать?

— Работать буду.

— Ну я к тебе приеду.

Я сказал это просто так. А он отвечает:

—Давай, клево, приезжай.

Я купил билеты на поезд и поехал в Крым. Прожил у него два месяца, познакомился с новыми людьми, которые не знали меня в прошлой жизни. Наравне со всеми стал везде гулять, купаться, ездить на квардроциклах, на скутерах, играть в пейнтбол — я жил так активно, что начал абстрагироваться и забывать про свою коляску.

Когда я вернулся домой, то отчетливо осознал, что мне нужна работа. У меня не было водительских прав, и на работу меня должна была отвозить и забирать мама. Чтобы получить медсправку для прав, мне нужно было пройти комиссию. Но ни одна поликлиника Москвы не соглашалась выдать мне такое разрешение. Помню, в очередной медицинской комиссии мужчина мне сказал: —Как вы себе представляете: я выпишу вам справку, а потом буду спать спокойно?

Я на это ответил:

—Я получу эту справку и стану водить. И имейте в виду, если я когда-нибудь увижу вас на пешеходном переходе, то буду давить на газ.
Справку он мне не дал. Но я точно знал, что решение должно найтись. В итоге я узнал про автошколу для инвалидов в Долгопрудном, где медкомиссия проверяет учеников прямо перед экзаменом. На протяжении нескольких месяцев два раза в неделю мой друг возил меня в Долгопрудный на занятия, ждал меня там несколько часов и вез обратно. В итоге я прошел комиссию и сдал экзамены. День получения прав был одним из самых счастливых дней в моей жизни. Когда меня спрашивают, что такое для меня свобода, я отвечаю: «Моя свобода находится справа от педали тормоза».

Параллельно я устроился диспетчером в управляющей компании своего дома. Там от нечего делать я параллельно изучил бухгалтерскую программу «1С», освоил бухгалтерию и стал работать ведущим бухгалтером в Институте горного дела имени А. А. Скочинского. Когда меня спрашивают, что такое для меня свобода, я отвечаю: «Моя свобода находится справа от педали тормоза»Твитнуть эту цитатуВ феврале финансирование филиала, где я работал, прекратилось. Поэтому я устроился ведущим аналитиком во «Внешэкономбанк». Кроме того, я — генеральный директор собственной компании «Петрогарант», в которой мы с партнерами занимаемся установкой разной компьютерной техники. А еще я — менеджер спортивного отдела в организации помощи инвалидам «Перспектива». Мы проводим уроки физкультуры в школах, на которых дети с инвалидностью и без нее вместе занимаются спортом, играют. В нашем проекте участвуют восемь школ и около полутора тысяч детей. Недавно мы устроили международный турнир по голболу — паралимпийскому виду спорта для незрячих. Кстати, еще сейчас у меня идет сессия — я учусь на заочном на экономическом факультете в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете.

Я теперь точно знаю, что чем больше делаешь, тем больше успеваешь. А главное, перестаешь крутить мозг своей семье из-за того, что у тебя слишком много свободного времени на занятия всякой фигней. Хочешь что-то делать — делай. Ставь цель и добивайся ее. Я получаю от этого удовольствие. К сожалению, многие инвалиды говорят, что хотят работать, но на самом деле они просто лгуны. Они хотят получать пенсию и считают, что на рабочем месте их все должны холить и лелеять, жалеть и платить за это деньги. Когда я в пробке вижу, как ходят и просят деньги у водителей, то открываю окно, протягиваю визитку нашей общественной организации и говорю: «У нас есть отдел трудоустройства. Позвони».

Я по-прежнему не могу не заниматься спортом, как бы плохо мне ни было. Я играю в регби на коляске в команде «Преодоление». Врачи говорят, что мне нельзя. Но я отвечаю: «А куда хуже? Уже все, что могло случилось».

Наталья Вороницына, 40 лет

Москва

До 29 лет я росла, училась, работала, тусовалась, влюблялась, расставалась — была обычным человеком.

Я закончила МАРХИ, группу Евгения Викторовича Асса и Валентина Романовича Раннева — получила лучшее на тот момент в России архитектурное образование. Но так сложилось, что занялась я не архитектурой, а фотографией. Я работала фоторедактором в Playboy, создала фотостудию в издательском доме «Бурда», потом стала штатным фотографом в TimeOut, снимала для «Вечерней Москвы» (нынешней «Афиши»), InStyle, Seventeen, Glamour и прочего глянца. Участвовала в выставке «Мода и стиль в фотографии». А потом я заболела.

 «Просыпаюсь я часов в девять-десять. Каждое утро мы занимаемся зарядкой».
«Сначала я занимаюсь сама, потом мне помогает сиделка, тратим мы на это часа два».
«Потом я переворачиваюсь на живот, и сиделка разминает мне стопы. Дальше работает с ногами. Со спиной я работаю сама — делаю упражнения, которым меня научили в реабилитационном центре».
«Сад, конечно, запущен. В этом году сиделка предложила сделать грядки и посадить зелень. Только с возрастом понимаешь, как чудесно, когда есть своя зелень».
«Раз или два в неделю ко мне приходит инструктор. Мы кладём на пол маты и занимаемся. Конечно, хотелось бы заниматься также интенсивно, как в реабилитационном центре, но 21 день там стоит 350 000. Хорошо еще реабилитацию мне оплатил фонд “Живой”».
«Мне очень повезло, что я живу недалеко от реабилитационного центра: инструктор согласился ездить ко мне за умеренную плату».
«Ко мне редко кто-то приезжает в гости. Но, слава Богу, есть Интернет: я болею в счастливое время».
«Спасибо, знакомый прибил крепления к стене, и теперь я могу заниматься с резинками на улице».
«Пандус я купила года два назад — до этого сидела на крылечке. Сиделке непросто меня закатывать, я подбадриваю ее воинственными звуками, и мы потом вместе хохочем».
«После сидения сзади все устает, и какое-то время я лежу на животе».
«Я купила самый дешевый российский вертикализатор — спасибо Богу, что до кризиса. Сначала я от него была на грани потери сознания, сейчас привыкла, — стараюсь стоять мин 30-40 — по состоянию. Пока стою, развлекаю себя телеком — единственное время, когда я его смотрю. Так-то я его лет семь уже не включаю».
«Летом я гуляю, а зимой такой возможности нет: у сиделки и так забот полно, да и меня в зимней куртке сложно посадить в коляску».
 «Просыпаюсь я часов в девять-десять. Каждое утро мы занимаемся зарядкой».
«Сначала я занимаюсь сама, потом мне помогает сиделка, тратим мы на это часа два».
«Потом я переворачиваюсь на живот, и сиделка разминает мне стопы. Дальше работает с ногами. Со спиной я работаю сама — делаю упражнения, которым меня научили в реабилитационном центре».
«Сад, конечно, запущен. В этом году сиделка предложила сделать грядки и посадить зелень. Только с возрастом понимаешь, как чудесно, когда есть своя зелень».
«Раз или два в неделю ко мне приходит инструктор. Мы кладём на пол маты и занимаемся. Конечно, хотелось бы заниматься также интенсивно, как в реабилитационном центре, но 21 день там стоит 350 000. Хорошо еще реабилитацию мне оплатил фонд “Живой”».
«Мне очень повезло, что я живу недалеко от реабилитационного центра: инструктор согласился ездить ко мне за умеренную плату».
«Ко мне редко кто-то приезжает в гости. Но, слава Богу, есть Интернет: я болею в счастливое время».
«Спасибо, знакомый прибил крепления к стене, и теперь я могу заниматься с резинками на улице».
«Пандус я купила года два назад — до этого сидела на крылечке. Сиделке непросто меня закатывать, я подбадриваю ее воинственными звуками, и мы потом вместе хохочем».
«После сидения сзади все устает, и какое-то время я лежу на животе».
«Я купила самый дешевый российский вертикализатор — спасибо Богу, что до кризиса. Сначала я от него была на грани потери сознания, сейчас привыкла, — стараюсь стоять мин 30-40 — по состоянию. Пока стою, развлекаю себя телеком — единственное время, когда я его смотрю. Так-то я его лет семь уже не включаю».
«Летом я гуляю, а зимой такой возможности нет: у сиделки и так забот полно, да и меня в зимней куртке сложно посадить в коляску».

«Просыпаюсь я часов в девять-десять. Каждое утро мы занимаемся зарядкой».

Все началось с онемевшей руки. Диагноз — рассеянный склероз, и уже почти 10 лет я лежу. Раньше я снимала квартиру, но когда стала совсем плохо себя чувствовать, пришлось переехать к маме. С мамой у меня сложные отношения. В силу моей болезни она пытается меня во всем контролировать, жить за меня моей жизнью. Она совсем не может меня отпустить — это такая патологическая любовь. А я, несмотря на свое состояние, хочу и могу быть самостоятельной. При виде меня многие начинают метаться: «Ой, давай я тебе все подам… Ах, ну что-ты, дай я тебя тут попридержу, подхвачу…» Приходится чуть ли ни матом орать: «Я сама! Я могу это сама!» Я понимаю, что люди хотят помочь из добрых побуждений. Но, на мой взгляд, если больной даже предпочитает, чтобы с ним сюсюкались, лучше говорить: «Сама! Давай! Ну-ка, взяла чашку, почистила зубы, ты можешь сама». Но первый позыв — все сделать за человека и обратить его в итоге в беспомощного инвалида.

С мамой я прожила пять лет. А потом она отпустила меня в загородный дом моего дедушки, в котором последние годы я живу одна с сиделкой. Еще в начале болезни мне посчастливилось встретить мудрых людей, которые мне сказали: «Если ты хочешь остаться более-менее адекватным человеком и не утонуть в жалости к себе, нужно найти, что отдавать другим». Первое время меня эта идея приводила в полное недоумение: ну что я могу в своем положении отдать?

Я выхожу на улицу только летом — сиделка подхватывает меня, пересаживает на коляску и вывозит в сад. У меня пенсия — 18 тысяч с копейками. По сегодняшним меркам — очень большая пенсия, но на эти деньги прожить невозможно, болеть — дорогое удовольствие. Поэтому в Интернете я прошу о помощи своих друзей и знакомых, потом пишу отчеты о поступлениях и тратах. Работать регулярно у меня не получается из-за моего состояния. Как в этом положении я могу быть полезна другим? Но мироздание мне помогло найти такую возможность — постепенно, шаг за шагом, миллиметр за миллиметром.

Сначала случился проект с Лизой Олескиной из фонда «Старость в радость» — мои фотографии повесили в доме престарелых. Потом появились «Одноклассники», где Антон Красовский создал благотворительную группу «Милосердие» и отдал мне ее вести. Там я уже развернулась вовсю. То, чем мы там занимались, я теперь называю стихийной благотворительностью. Это был важный для меня опыт, нам удалось многим помочь, собрать деньги. Но сегодня я понимаю, что лучше помогать через фонды — иначе возникает очень много мошенничества, не столько сознательного, сколько по неумению. Люди не умеют отчитываться, распоряжаться большими деньгами, брать на себя ответственность.

Но тогда фонды еще не были так развиты и, что важно, это занятие, наконец, дало мне чувство нужности, чувство, что я могу кому-то помочь.

А потом случился 2010 год — пожары и дым в Москве. Я переключилась на них. До болезни я была абсолютно апатична как политически, так и социально. Но история с пожарами открыла мне глаза — как многие, я тогда увидела, что государство ни за что не отвечает. Одна девочка создала жж-сообщество «pozar_ru», где я стала основным модератором. Неожиданно для себя мы собрали восемьсот тысяч на гуманитарную помощь и оборудование, развезли все это по регионам. Я так погрузилась в эту историю и так круто все разруливала, что вдруг выяснила, что я — прекрасный организатор. Раньше я совершенно не подозревала об этих своих качествах.

Когда пожары закончились, у меня начался своего рода «афганский синдром». У меня была такая кипучая активность, нужно было столько всего сделать, так много предпринимать. Я поняла, что самое главное в жизни — это честная коммуникация с внешнем миром и принятие себя и своего положения таким, какое оно естьТвитнуть эту цитату А тут раз — делать больше нечего. Я пыталась придумывать какие-то прожекты, хотела создать волонтерскую сеть по всей России. Представляла, что вот, к примеру, у бабушки под Псковом прохудилась крыша, а тут местные волонтеры приехали и все починили. Довольно быстро стало понятно, что никакой связи с регионами у нас нет, и ничего из моих прожектов не выйдет. К счастью, тогда я наткнулась в Интернете на проект «Тугеза», благотворительный анархо-синдикат, как ребята в шутку себя называют, попросилась к ним и скоро стала там основным координатором.

Поначалу, конечно, у нас была эйфория: мы думали, что сами себе государство. Потом эта безумная волна социальной активности спала и все перешло в рабочие будни. А в 2014 году началась история с Украиной. Я пыталась было разобраться, что происходит. Но в итоге поняла, что понять, где правда — невозможно и еще, что точку опоры нужно искать не во внешней активности, а внутри.

Со всей этой бешеной социальной активностью я убегала от решения собственных проблем. Нужно же было искать золотую середину. А потом я познакомилась со школой СУЗ — системой управления здоровьем. Ее основатель Дмитрий языком науки объясняет традиционные восточные истины. Кроме того, я создала свой сайт, где собираю единомышленников. Я поняла, что самое главное в жизни — это честная коммуникация с внешнем миром и принятие себя и своего положения таким, какое оно есть.Не будь болезни, я, наверное, была бы сегодня какой-то стервой и сукой, считала бы, что все мне должныТвитнуть эту цитату Честность без любви — самое большое зло, поэтому то, что ты не можешь изменить, нужно принять. Это сложно, и приходишь к этому постепенно. Я всю жизнь предъявляла претензии к миру, к окружающим людям. Сейчас я знаю: на самом деле, никто тебе ничего не должен. По большому счету, мы все в одинаковых условиях. С одной стороны, болезнь — это, конечно, катастрофа. Но с другой стороны, она очень мне помогла — болезнь изменила меня. Не будь болезни, я, наверное, была бы сегодня какой-то стервой и сукой, считала бы, что все мне должны. А болезнь меня сдвинула с этого мировоззрения. Если захотеть, можно увидеть, как самые тяжелые события, которые выпали в жизни, на самом деле идут тебе на пользу.

Татьяна Мурашова, 25 лет

Москва

Татьяна МурашоваФото: Владимир Владимиров

Я не хожу с рождения. Мама у меня домохозяйка, а отец — военнослужащий и это, наверное, наложило свой отпечаток: папа меня всегда учил быть самостоятельной и независимой, не раскисать. В детстве, если меня кто-то обижал, мама говорила: «Забудь, не обращай внимания», а папа, наоборот, советовал: «А что, ответь ему!» И сейчас я как папа — люблю покомандовать.

Я учусь на психолога в Московском городском психолого-педагогическом университете, хочу стать HR и заниматься набором персонала. У меня дистанционная форма обучения: иногда я приезжаю на лекции, но по большей части занятия и экзамены проходят в режиме Интернет-конференции. При этом дома я бываю редко: постоянно встречаюсь с друзьями, езжу на разные прогулки, экскурсии. Прошлым летом исполнила свою давнюю мечту — съездила благодаря обществу инвалидов в Питер. Дома я бываю редко: постоянно встречаюсь с друзьями, езжу на разные прогулки, экскурсииТвитнуть эту цитату На майские мы с ребятами ввосьмером сорвались на трех машинах в Коломну. В начале июля поедем на «Нашествие». А еще собираемся группой человек в тридцать на Спартакиаду в Адлер — это фестиваль культуры и спорта «Пара-Арт», который два раза в год проходит в Сочи. Как раз на Спартакиаде я познакомилась с моим будущим женихом. У него диагноз ДЦП, но он лишь немного прихрамывает на ногу. Осенью мы планируем пожениться и, наверное, во время следующей Спартакиады отпразднуем свадьбу.

До последнего времени я работала в компании RBot — удаленно управляла роботом на разных объектах. С помощью робота я водила экскурсии в Политехническом музее, развлекала и консультировала покупателей в разных торговых центрах. Мне нравилось наблюдать за людьми и их реакцией на робота. Девчонки, конечно, пугались: «Ааааа! Он шевелится!» А дети всегда воспринимали робота на «ура». Остальные экскурсоводы «Политеха» даже просили меня стоять, не шевелясь, во время экскурсий, иначе дети отвлекались, начинали общаться, обниматься с роботом и уже никакую экскурсию слушать не хотели. К сожалению, в декабре из-за кризиса мою ставку закрыли.

Чтобы не сидеть на месте, я решила искать другую работу. Летом пойду на стажировку HR в крупную логистическую компанию DPD. Мне нравится, что это будет работа в офисе — она дисциплинирует. А дома слишком много поводов отвлечься — чаю выпить, на диванчик прилечь. К тому же я считаю, что инвалидам обязательно нужно появляться на улицах и своим присутствием заявлять — мы есть, мы существуем и хотим жить обычной жизнью, работать наравне со всеми. Нужно писать, звонить, требовать, стучаться во все двери. Ведь единственное, о чем мы просим, — это чуточку больше удобств. И думаю, что в итоге мы должны быть услышаны.

Самое сложное для инвалида — устроиться на работу. У многих работодателей предубеждение, они считают, что человек с инвалидностью меньше может. Кроме того, есть много подводных камней при оформлении инвалидности. Первой группе всегда пишут, что человек «нетрудоспособен». Некоторые чиновники считают, что инвалиды работать не хотят, при этом законодатели сами нам палки в колеса втыкаютТвитнуть эту цитату Я сейчас с этим борюсь — хочу, чтобы мне написали «нуждается в специальных условиях труда». Я уже сходила ко всем врачам, мне дали заключение, что я могу работать. С этими бумагами я пришла во ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертиза комиссия — Примеч. ред.), но мне все равно написали «нетрудоспособна». Я спросила, почему: «Я же на машине езжу и работать могу, где угодно». Но им наплевать: «Мы вам записали рекомендацию в соответствии с вашим диагнозом. Когда будете устраиваться, попросите работодателя написать вам справку — в каких условиях вы будете работать. И тогда мы будем принимать решение, можно ли вам работать». А какому работодателю нужно еще какие-то бумажки мне выписывать?

Некоторые чиновники считают, что инвалиды работать не хотят, при этом законодатели сами нам палки в колеса втыкают. Я считаю, что каждый человек должен работать и самореализовываться, а не сидеть на попе ровно. И если сделать доступную среду, чтобы мы могли учиться и трудоустраиваться наравне со всеми, нас перестанут воспринимать как бедных-несчастных, нас просто перестанут замечать и примут, как еще один вариант нормы.

Виктория Костяная, 27 лет

Унеча, Брянская область

Виктория КостянаяФото: музей современного искусства "Гараж"/из личного архива

Я не вижу с рождения, но, кажется, меня это никогда особенно не ограничивало. Я с детства занималась танцами, училась играть на барабанах, у меня всегда было много друзей во дворе. Родители с боем забирали меня с улицы, где я наравне с другими ребятами бегала, залезала на деревья и разбивала коленки, чем приводила маму в ужас.

У нас в области есть только одна школа для слабовидящих и незрячих людей — интернат в городе Трубчевске. Туда я и отправилась. Первый год был самым тяжелым — до этого я была совершенно домашним ребенком, меня всегда очень оберегали, я буквально не знала, что такое простуда. А в школе было холодно, и питание оставляло желать лучшего. Забирали нас домой только на каникулы, на выходные приезжать было тяжело — добираться до школы родителям приходилось на двух автобусах с пересадкой в полтора часа. Первое время я каждый раз прощалась с ними со слезами на глазах. Но на самом деле это была хорошая закалка — сейчас я чувствую себя намного сильнее и увереннее. Тем более, что у нас были замечательные, опытные преподаватели.

Я с детства очень люблю читать — читаю иногда по книжке в день. А в нашей Унече в библиотеке не было книг по Брайлю, поэтому мы с родителями ездили в город покрупнее и набирали книги там. Брайлевские книги выглядят не как обычные плоскопечатные — они гораздо крупнее. Брайлевские книги выглядят не как обычные плоскопечатные — они гораздо крупнее. К примеру, «Война и мир» — это двадцать восемь книг, которые занимают огромный стеллажТвитнуть эту цитату К примеру, «Война и мир» — это двадцать восемь книг, которые занимают огромный стеллаж. Пока у нас не было машины, приходилось эти тяжелейшие тома тащить на себе. А когда появился автомобиль, мы стали приезжать и загружать полный багажник книг.

В старшей школе я решила переводиться в Москву, поскольку в области не было возможности обучаться компьютерным программам. Мы с мамой переехали сюда. После школы я поступила в МГУ на филологический факультет. Основная сложность, с которой я там столкнулась, — опять же, большая нехватка книг по Брайлю. На филфаке нужно было много читать. Обычно я сканировала, переводила текст в Ворд и слушала с помощью озвучивающих программ. Но старые библиотечные книги, которым лет по пятьдесят, уже пожелтели, и сканер не все распознает. К счастью, однокурсники всегда были готовы помочь, объяснить и пересказать то, что не удалось прочитать.

Еще в 13 лет я решила, что когда-нибудь обязательно выучу испанский язык — это как раз было время, когда появились Наталия Орейро, Шакира, в России полюбили Латинскую Америку и Испанию. Мне, конечно, было страшно интересно узнать, о чем они поют. В 20 лет моя мечта сбылась. На втором курсе университета я пошла дополнительно учить испанский, а на четвертом курсе мы с группой смогли поехать на неделю на практику в Испанию. Это было незабываемо. С тех пор уже почти семь лет я сама преподаю испанский по скайпу. У меня своя методика: я подбираю разные аудио и видео материалы, кроме того, привлекаю своих испанских и латиноамериканских друзей, которые в скайп-конференциях общаются с учениками. И мне есть чем гордиться: многие из моих учеников едут после наших уроков в Испанию, чтобы получить языковые дипломы, и по возвращении рассказывают, что были прекрасно подготовлены. Теперь хочу сдать экзамен на диплом носителя языка в институте Сервантеса. Еще я стала сама потихоньку изучать арабский. Ну и, наконец, другая девушка учит меня английскому в обмен на мои испанские уроки. А то коллеги по работе подшучивают, что я — человек, знающий столько языков — умудрилась основной иностранный не выучить.

Cвоим ребятам из организации помощи инвалидам «Перспектива», где я занимаюсь воспитанием подростков с инвалидностью, я всегда говорю: «C инвалидностью можно жить, работать, ставить цели и их достигать, и, главное, не боятся заявлять о себе».

Моя самая большая мечта — открыть свою языковую школу, где бы преподавали по моей методике. Еще одна мечта — съездить в Перу. А третья, может быть, немного меркантильная: мне бы хотелось свою квартиру. Я живу в Москве уже 11 лет, но я не москвичка, у меня нет никаких льгот. Пока я училась в вузе, была социальная карта и общежитие, а теперь и того нет. И, конечно, мне немного обидно работать без выходных и почти все деньги отдавать за съемную однушку, в которой мы живем с родителями. Но ничего, прорвемся. У меня есть такой девиз: «Я не могу» — равносильно «я не хочу». Нужно не боятся сложностей: бывает нелегко, но если стараться изо всех сил — все возможно. Как поет моя любимая Шакира: «Cuando menos piensas sale el sol » — «Когда ждешь этого меньше всего, выходит солнце».

Данил Горелый, 31 год

Екатеринбург

Данил ГорелыйФото: из личного архива

Я сломал позвоночник пять лет назад, катаясь по замерзшему пруду на кайтборде. Мне было 25 лет. Поначалу думал: ничего, еще полгодика — годик лечения, и я встану на ноги, снова буду ходить, даже на кайте кататься. Но в Москве, в центре реабилитации, я познакомился с тремя девочками — они-то мне и вправили мозги, за что я им искренне благодарен. Девчонки сказали, что когда люди ломают позвоночник, они либо в течение года после травмы начинают ходить, либо шансов у них практически нет. Спустя года полтора я смог окончательно осознать, что остался в коляске навсегда, и мне нужно принять себя таким. Это был переломный момент, после которого я будто заново начал жить.

Те же девочки мне посоветовали поехать в город Саки в Крыму — это так называемая столица инвалидов. В Саки есть два хороших санатория, куда съезжаются инвалиды со всей России и Украины. Там я посмотрел на разных ребят, увидел, что многие занимаются спортом. Пообщался с баскетболистами-колясочниками и понял, что мне тоже надо чем-то заняться. Вернувшись домой, я разузнал, что у нас в городе есть для инвалидов два вида спорта — лук и керлинг. Записался в секцию для лучников. Поначалу очень выручали друзья и брат — они по очереди возили меня через весь город на ежедневные тренировки. А после я стал встречаться с девушкой, мы поставили ручное управление на ее машину. Теперь я завожу ее на работу, и оттуда езжу на занятия сам.

Я уже два раза был на чемпионате России. На последний, в Чебоксарах, мы с еще тремя лучниками-инвалидами добирались на поезде. Это было ужасно неудобно: поезда совсем не приспособлены для инвалидов. Грузчики затаскивают тебя в вагон, кладут на койку, и ты проводишь на ней восемнадцать часов. На коляску не сесть, по проходу не прокатиться, в туалет не съездить. Зато на чемпионате я занял одинадцатое место. Не сказать, что это сильно круто, но все таки — «Одиннадцатый лучник России». Я доволен.

В моем положении ко всему относишься с юмором и оптимизмом. А по-другому никакТвитнуть эту цитату До травмы я жил с матерью в двенадцатиэтажке, из которой на коляске невозможно было выбраться. По городу тоже перемещаться было очень тяжело. У каждой ступеньки стоишь, ждешь, пока мимо кто-нибудь не пройдет и говоришь: «Помогите, пожалуйста…» Чаще всего люди не дослушивают, думают, что ты денег просишь, и сразу отворачиваются. К счастью, недавно в Екатеринбурге начали строить новый район «Академический», полностью приспособленный для коляски. Я сразу туда перебрался. Здесь я могу сам выходить на улицу, ездить в магазин за продуктами, в парикмахерскую, в аптеку — куда угодно.

До травмы я работал коммерческим директором в фармацевтической компании. Работа была связана со многими встречами. Так что, когда я поломался, пришлось уволится. Долго сидел без дела, а в прошлом году, наконец, устроился работать удаленно в строительную фирму экономистом. Это была идеальная работа! Но, к сожалению, недавно из-за кризиса меня отправили в неоплачиваемый отпуск. Я не отчаиваюсь. Это раньше потеря работы казалась бы мне большой проблемой — теперь-то я понимаю, что это просто фигня. Три с половиной года я же как-то прожил на пенсию и ничего. В моем положении ко всему относишься с юмором и оптимизмом. А по-другому никак.

Первую часть можно прочитать здесь.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Вы можете им помочь

Всего собрано
293 893 515
Текст
0 из 0

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

>

Фото: Владимир Владимиров
0 из 0

>

Фото: музей современного искусства "Гараж"/из личного архива
0 из 0

>

Фото: из личного архива
0 из 0

«Просыпаюсь я часов в девять-десять. Каждое утро мы занимаемся зарядкой».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Сначала я занимаюсь сама, потом мне помогает сиделка, тратим мы на это часа два».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Потом я переворачиваюсь на живот, и сиделка разминает мне стопы. Дальше работает с ногами. Со спиной я работаю сама — делаю упражнения, которым меня научили в реабилитационном центре».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Сад, конечно, запущен. В этом году сиделка предложила сделать грядки и посадить зелень. Только с возрастом понимаешь, как чудесно, когда есть своя зелень».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Раз или два в неделю ко мне приходит инструктор. Мы кладём на пол маты и занимаемся. Конечно, хотелось бы заниматься также интенсивно, как в реабилитационном центре, но 21 день там стоит 350 000. Хорошо еще реабилитацию мне оплатил фонд “Живой”».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Мне очень повезло, что я живу недалеко от реабилитационного центра: инструктор согласился ездить ко мне за умеренную плату».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Ко мне редко кто-то приезжает в гости. Но, слава Богу, есть Интернет: я болею в счастливое время».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Спасибо, знакомый прибил крепления к стене, и теперь я могу заниматься с резинками на улице».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Пандус я купила года два назад — до этого сидела на крылечке. Сиделке непросто меня закатывать, я подбадриваю ее воинственными звуками, и мы потом вместе хохочем».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«После сидения сзади все устает, и какое-то время я лежу на животе».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Я купила самый дешевый российский вертикализатор — спасибо Богу, что до кризиса. Сначала я от него была на грани потери сознания, сейчас привыкла, — стараюсь стоять мин 30-40 — по состоянию. Пока стою, развлекаю себя телеком — единственное время, когда я его смотрю. Так-то я его лет семь уже не включаю».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

«Летом я гуляю, а зимой такой возможности нет: у сиделки и так забот полно, да и меня в зимней куртке сложно посадить в коляску».

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: