Если мы не поможем, то многие онкобольные окажутся без шанса выжить: государство еще ни разу не профинансировало работу больничных лабораторий в полном объеме.

Главное, что должен знать каждый, кого это коснется: острый лейкоз победим и победим абсолютно, но на средства, выделяемые государством, сделать это невозможно. Государство лукаво делает вид, что этого не знает, и продолжает финансировать только отдельные кусочки огромного процесса. В некоторых случаях единственный способ спасения — это трансплантация костного мозга (ТКМ), и мне кажется, что все, что связано именно с ТКМ — это абсолютное торжество науки и ее полный интернационал. Фонд «АдВита» из Санкт-Петербурга — один из тех, кто помогает науке восторжествовать, а людям — выздороветь и вернуться к нормальной жизни. «Я считаю, что мы – правозащитники, — говорит административный директор “АдВиты” Елена Грачева. — Мы защищаем право человека на доступ к шансу выжить».
Лейкоз победим, и победим абсолютно, но на средства, выделяемые государством, сделать это невозможноТвитнуть эту цитату

Шанс выжить начинается с поиска донора, и государство этот поиск оплачивать не намерено, деньги на поиск — скромные 18 тысяч евро — больной должен изловчиться и найти сам. Начинается сумасшедшая, на полный разрыв аорты, беготня родственников умирающего человека в поисках денег, фондов и спонсоров. Государство всего этого в упор не замечает и продолжает вести себя так, будто доноры стоят на каждом углу и умоляют взять у них костный мозг… Конечно, если находится донор в России, стоимость резко падает, но их количество у нас смехотворно мало — всего 35 тысяч человек. В Германии, для сравнения, шесть миллионов.

И всего три клиники, в которых делают ТКМ. И только в одной из них — всем пациентам, независимо от возраста. Это Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Именно ему помогает фонд «АдВита».

Внешне поиск донора выглядит очень просто: врач заходит в Интернете в международный Регистр (это мировая база, в которой числятся данные 22 миллионов доноров костного мозга), вводит необходимые параметры, и компьютер сразу показывает, в какой стране живет потенциальный спаситель чьей-то жизни. Вообще Регистр — это такой фантастический интернационал науки, он дает невероятное ощущение единства мира. Вот пример: жителю Казахстана подошел костный мозг только одного единственного человека. И этот человек жил в Австралии. В общем, на той же самой планете. Главное, он был в Регистре. И казах был спасен.

При мне тоже вот так ввели данные одного пациента — оказалось, ему могут помочь шестеро незнакомцев — в США, Португалии, Бразилии, Германии, Франции и на Кипре!

Но это только первый шаг. Каждого из этих шестерых надо физически найти (а многие сдавали кровь несколько лет назад), убедиться, что они все еще хотят помочь, полностью протипировать, то есть посмотреть тканевую совместимость с больным (а это комбинация 10 четырехзначных чисел), доставить донора в клинику, взять у него костный мозг и отправить реципиенту.

Вот на все это государство тратить свои средства не намеревается.

Получается, что в России многие умирают от лейкоза не потому, что болезнь неизлечима, а потому, что нет денег даже на самый первый шаг. «Конечно, могло бы быть гораздо больше доноров из России, но у нас нет никакой просветительской работы на эту тему на государственном уровне, все делают только фонды, — объясняет Елена Грачева. — Да что там говорить, если большинство народа до сих пор путает костный мозг со спинным…»

В России многие умирают от лейкоза не потому, что болезнь неизлечима, а потому что нет денег даже на самый первый шаг.Твитнуть эту цитату

Удивительно и еще одно всеобщее заблуждение: якобы пересадка костного мозга невероятно болезненна, крайне вредна для донора и происходит с обязательным участием хирургической пилы — в общем, инвалидом останешься. На самом деле это совершенно не так.

Существуют два способа взятия костного мозга: короткое операционное вмешательство (прокол подвздошной кости) или трехчасовой забор клеток на сепараторе крови, во время которого она прогоняется через центрифугу. Костный мозг — жидкость, внешне почти не отличимая от крови, просто больше всего его — в полости костей, отсюда и название. Прелесть и ценность костного мозга в том, что только в нем находятся гемопоэтические (стволовые) клетки. Вот они, эти клетки с романтическим названием, и дают начало всем остальным клеткам крови. Скорость вращения центрифуги рассчитана таким образом, чтобы позволить отделить гемопоэтические клетки от других и забирать только их.

Я видела, как забирают костный мозг на сепараторе, а потом, буквально через пару часов, наблюдала за тем, как красновато-бурая жидкость медленно втекала в вену реципиента, возвращая ему жизнь.
Это и было счастье. Почти как при рождении ребенка.

Что стоит за этими двумя событиями? Командная работа врачей из самых различных лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой. Работа, о которой мало кто знает, и незаменимость которой мало кто, кроме специалистов, представляет.

Вот, допустим, сразу после забора костный мозг, называемый теперь уже трансплантат, поступает в лабораторию криоконсервации. Там считают количество стволовых клеток — от этого во многом зависит успех трансплантации. Но увидеть эти клетки можно только с помощью специальных реагентов — моноклональных антител (МОТ), которые также нужны и при постановке диагноза, так как позволяют врачам распознать, здоровая перед ними клетка или больная. Одна бутылочка с МОТ стоит как минимум 30 тысяч рублей, но для точной диагностики требуется провести не менее десяти тестов. Государство эти исследования полностью не профинансировало ни разу.

Название другой лаборатории говорит само за себя —трансплантологии и молекулярной гематологии. Здесь выполняют исследования, которые помогают сделать прогноз заболевания и оценить эффективность терапии. То есть здесь смотрят не только за тем, как уходит опухоль, но и как идет приживление донорского материала, как здоровые донорские клетки вытесняют больные — а это в каждом случае происходит по-разному.

«Мы исследуем генетические поломки, характерные для большинства онкологических заболеваний, — поясняет Ильдар Бархатов, кандидат медицинских наук и заведующий лабораторией. — И при современных методиках лечения мы можем назначить высокоэффективную таргетную терапию (от английского слова target — “цель”, прим. “Такие дела”), которая будет воздействовать исключительно на опухолевые клетки, не поражая здоровые». И добавляет таким ничего не значащим голосом: «Мы можем выявить одну больную клетку из десяти тысяч».

Невероятная космическая точность!

За 2014 год в лаборатории трансплантологии и молекулярной гематологии выполнено 8 864 исследований. Большую часть из них профинансировал фонд «АдВита». Государство тоже что-то добавило, но как-то очень уж деликатно.

Здесь я не могу удержаться, чтобы не рассказать мою любимую историю про шестую хромосому.
Шестая хромосома — это такая маленькая палочка-шеверюшка с кокетливо перехваченной пояском завышенной талией. Маленькая, конечно, сказать неправильно. Правильно — невидимая, примерно в шестьсот раз меньше муравья. Ну а средний муравей примерно в шестьсот раз меньше человека. Представили? Отлично. Так вот, часть хромосомы над завышенной талией называется коротким плечом. В этом самом плече и находятся гены, которые отвечают за совместимость клеток при пересадке костного мозга. Каждому, кто излечился от лейкоза путем трансплантации, шестая хромосома подставила плечо. Мне нравится, когда хромосома подставляет плечо человеку.

Наверное, самое долгожданное плечо за всю жизнь.

Каждый, кто хоть раз пытался собирать средства на благотворительность, скажет с уверенностью, что охотнее всего помогают детям (еще охотнее — девочкам с голубыми глазами и светлыми волосами). На пробирки, лабораторные исследования и прочую скучную муть люди давать не желают. Друзья мои! Пробирки — это спасенные жизни, а не отстраненные исследования и даже не полеты в космос. Будет пробирка — будет и человек! Это надо очень четко понимать в связи с трансплантологией костного мозга. Без анализов врачи превращаются в слепцов и идут наощупь.

Пробирки — это спасенные жизни, а не отстраненные исследованияТвитнуть эту цитату

Научный мир един и необыкновенно гармоничен. Увы, он зависит не только от полета мысли, но и от денег. Всем кажется, что давать на пробирки должно государство. Ну конечно, должно. Но оно не дает или дает не в полном объеме. Просто примите это как факт. И если мы не поможем «АдВите», то ничто не спасет ни маленькую белокурую девочку, ни еще очень многих и многих людей.

И если кто-то презрительно скажет «пробирки», не верьте! Ни за что не верьте! Пробирки — это и есть жизнь. Ни одна ТКМ не делается без пробирок. Ни один больной не выздоровел без их участия.

PS. Стать донором костного мозга совсем не сложно. Для начала надо просто сдать 20 миллилитров крови. Все подробности можно узнать вот здесь.Вы только захотите!

Напоминаю, что донорство костного мозга во всем мире бесплатно, анонимно и добровольно. И так будет всегда.

Да, вот что еще. Знаете, как назвал своего донора парнишка, которому при мне вливали костный мозг и возвращали жизнь? Он назвал его «братюня»!

Вот так вот.

PPS. Монолог мамы реципиента.

«Когда сыну первый раз поставили диагноз, я физически ощутила, что жизнь закончилась, я перестала жить. Надо поесть — это желудок мой требовал, а не я, надо поспать — тело просило. Приходила к сыну в больницу — улыбалась, конечно, а от него домой иду — слезы рекой. Не остановить. Жила безо всякой надежды, чувствовала себя хуже, чем он, потому что мне больше говорили, чем ему, и я понимала, что может быть впереди. Потом вроде все обошлось, ремиссия была. И вдруг — рецидив. Нас сразу предупредили, что лечение будет очень серьезным, впереди — пересадка. Мне было еще ужаснее, чем в первый раз. Ведь теперь на пути к выздоровлению встали дополнительные преграды: поможет или нет химиотерапия, найдется ли донор, найдем ли мы на него средства, да и возьмут ли нас в клинику. Сбой на любом из этапов — конец. И время работало против нас. Была такая растерянность — словами не описать. Нет жизни дальше. Все закончилось.

Дома у нас собрался семейный совет — пришла моя сестра, девушка сына и ее родители. И предложили сделать группу поддержки «Вконтакте». А я даже не понимала, о чем речь, я застряла в Советском Союзе, но, конечно, ухватилась за эту соломинку. Ну и мы с сестрой весь наш небольшой город вдоль и поперек обклеили объявлениями с криком о помощи.

Сколько же отозвалось людей! Позвонила незнакомая женщина, у нее дочка была с синдромом Дауна, предложила 20 тысяч. Я говорю: «Да вы что, у вас свой ребенок больной», а она в ответ: «Моего ребенка уже не спасти, пусть вашему поможет». Мы и по организациям всяким богатым ходили — да только богатые на порог, в основном, не пускали. В Газпроме, помню, сказали, что неплатежеспособны, но огромное количество совершенно неизвестных горожан поддержало нас маленькими суммами. А получается, кто деньги не собрал, погибает… Никак не могу в это поверить…

Донор у нас нашелся через месяц — это было такое чудо невероятное! Да еще в России!

Время от времени мысли всякие глупые лезут в голову — вдруг у него сменится группа крови, когда часть другого человека к нему перейдет, буду ли я по-прежнему его мамой, или он вроде как уже и не мой будет… Я, конечно, отгоняю эти мысли, но они все равно лезут…»

Всю пересадку она, одетая в красный халат и маску, молча просидела в углу палаты на стуле, а когда все закончилось, деловито подошла к сыну и стала мерить ему давление.

Оно было в норме.