Вылечить пациентов с миодистрофией Дюшена на данный момент нельзя. Но можно сделать так, что эти мальчики проживут на десять или двадцать лет больше

Тринадцатилетний Рафаэль недавно узнал, что в него влюбилась девочка Полина. Понял он это, когда они вместе отдыхали. Я сижу с ним на полу времянки в Подмосковье – рядом строится большой деревянный дом. Там Рафаэль будет жить с мамой и бабушкой. Насчет Полины пока неизвестно.

Время для тринадцатилетнего Рафаэля течёт так же, как и для всех детей: в тринадцать кажется, что каждый месяц – это почти год. Лето растягивается на целую вечность – можно жить за городом, дёргать морковь из грядок и  весь день ждать мультфильмов в обед. Время тянется, но все равно идёт.

Мы сидим на полу времянки, Рафаэль ползёт к выходу – кошка опять запуталась в поводке. Несколько месяцев назад мальчик ещё мог ходить.

Четыре года назад врачи обнаружили, что у Рафаэля редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшена. Миодистрофия поражает только мальчиков — с самого рождения у них начинают отмирать мышцы. Мышц в организме много, поэтому сначала никаких симптомов нет. Потом родители замечают, что сын неуверенно ходит, шатается и задевает углы. Затем наступает фаза плато: болезнь как будто останавливается. Через какое-то время наступает следующая стадия – мальчики сначала перестают ходить, потом им становится всё сложнее ползать, сидеть. Обычно это случается к 20 годам: смерть наступает иногда от удушья (мальчики не могут откашливаться и задыхаются), а иногда от остановки сердца.

Рафаэль выпутывает кошку из поводка. «Мультфильм начинается через пять минут, — говорит он, — сколько ещё ждать, целая вечность, и показывают всего один раз в день». В домике душно и пахнет мылом, на участке очень тихо – только шумит вдалеке газонокосилка. Рафаэль карабкается на кресло: он обязательно должен сидеть правильно, чтобы суставы были в нужном положении. Я смотрю на него, и мне хочется, чтобы время вокруг нас остановилось. Чтобы никогда не проходили эти пять минут рекламы на детском канале, чтобы эта газонокосилка никогда не затихала, и во времянке было также жарко. Потому что, если время не остановится, мышцы Рафаэля будут отмирать всё сильнее, и с ним случится то же, что случается со всеми мальчиками с его диагнозом. Он умрет.Миодистрофия Дюшена поражает только мальчиков — с самого рождения у них начинают отмирать мышцыТвитнуть эту цитату

Играет музыка, мама Рафа, Елена, качает головой – ей этот мультик не нравится. Когда Елена узнала о диагнозе сына, они переехали из Волгограда в Москву. Нужные её сыну врачи есть только в двух московских клиниках. Тогда Елена узнала, что в России нет клинических стандартов ведения болезни. Что специалисты часто не знают, что делать с такими мальчиками и просто обкалывают их витаминами. Что семьи живут в информационном вакууме – не знают, что делать и как ухаживать за детьми, и просто ждут, когда всё закончится. Елена решила, что просто ждать – это неправильно, и стала искать.

В январе 2014 родители детей с миодистрофией Дюшена создали инициативную родительскую группу, а через год начал работу фонд «МойМио».  Елена стала его соучередителем. Раз в месяц «МойМио» устраивает родительские встречи, а три раза в год – выездные лагеря для детей и родителей. Следующий лагерь будет осенью. В последний раз на смену приехало 75 человек. Каждый раз сюда приглашают новые семьи, чтобы охватить всех, кому нужно знать, как жить, когда твой ребенок так болен.

Радикального лечения для пациентов с миодистрофией Дюшена нет. Но можно сделать так, что Рафаэль и его друзья проживут на десять или двадцать лет больше. Можно сделать так, что мальчики будут дольше ходить и слягут позже. Для этого нужен постоянный уход, специальные упражнения и лечение. Именно этому родители учатся в лагере и на родительских встречах. В лагерь приезжают психологи, физические терапевты, неврологи. Они рассказывают близким, как сделать так, чтобы время шло не так быстро. Чтобы их мальчики смогли прожить дольше…Можно сделать так, что Рафаэль и его друзья проживут на десять или двадцать лет большеТвитнуть эту цитату

Рафаэль очень рад началу мультика – он ждал этого целый день. Я не могу остановить время, через пятнадцать минут мультфильм закончится, мне пора будет уезжать. Время будет идти также, как и всегда.

Со временем Рафаэля ждет то же, что и всех мальчиков с миодистрофией. Он умрёт. То есть его ждет то же, что и всех нас. Но мы можем сделать так, чтобы для этих мальчиков всё случилось позже: чтобы они дольше оставались на ногах, позже пересели в инвалидную коляску и слегли в кровать.

Следующая лагерная смена назначена на 27 сентября. Годовая программа: три лагеря и ежемесячный родительский клуб обходятся фонду в 5 255 000 рублей. Сейчас осталось собрать 2,22 миллиона рублей. Это как раз почти полная  стоимость осеннего лагеря, куда смогут приехать (за счёт фонда, естественно) девять семей, где есть больные дети. От нас с вами зависит, состоится ли этот лагерь.

Мы не можем управлять временем, и смерть для всех нас неотвратима. Но она может наступить в разное время и по-разному. И это решаем мы с вами. Своим рублём.