Обложка книги

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок — мальчик. Он оказался не просто вторым ребенком, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный Петя не умел делать простых вещей — бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз «аутизм». «Приключения другого мальчика», написанные его мамой и вышедшие в издательстве Corpus, — рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда — ложной.

Пролог

Наверное, нашу историю нельзя назвать сказкой со счастливым концом. Петя не ушел в самостоятельную жизнь, и вряд ли это произойдет в той форме, в какой бывает с обычными детьми. На нас иногда оборачиваются на улице: Петины реакции не всегда понятны посторонним. Он, несомненно, нуждается в нашей помощи. Главной проблемой остается речь, так как отчетливо он произносит лишь несколько слов. Но благодаря нашим совместным усилиям Петя очень многому научился и продолжает учиться, и сегодня уже трудно вообразить, каким он был в детстве.

Он не мог пробежать и нескольких шагов — обязательно падал. Заплетались ноги, любая неровность представляла собой почти непреодолимое препятствие. Спускался по лестнице, только вцепившись в чью-то руку или перила, каждая ступенька вверх давалась с неимоверным усилием. Невыполнимы были самые простые действия — включить свет, повернуть ручку двери, поставить книжку на полку, задвинуть ящик. Он вообще руками почти не пользовался — не мог удержать ложку, не то что поднести ко рту.Он вообще руками почти не пользовался — не мог удержать ложку, не то что поднести ко ртуТвитнуть эту цитату Напряженно вглядывался, повернув голову боком, в какой-нибудь предмет, прежде чем его взять, а потом, протянув к нему руку, все равно промахивался. Смотрел — и не видел, слушал — и не слышал.

Бесконечная череда затяжных запоров и поносов. Бессонные ночи много лет подряд, когда он просыпался от малейшего движения или шороха. Необходимость постоянно менять мокрые штаны. Попытки объяснить ему самые простые вещи, и его мучительные усилия нас понять. Отсутствующий взгляд при необыкновенно умных глазах.

Трудно представить все это… Сегодня Петя катается на велосипеде, ходит на лыжах, ездит верхом, бегает (по пять километров регулярно), делает сложную гимнастику, плавает. Недавно научился нырять.

Он очень любит музыку, больше не боится громких звуков. Мы можем вместе ходить на концерты, и от других слушателей он отличается только тем, что не стесняется бурно выражать свой восторг.

Слева: Пете три месяца.
Справа: Пете год, Поле — семь.Фото: из личного архива автора

У Пети необыкновенная память, он много читает на нескольких языках. Да, проблемы с речью серьезные, но у него есть иные способы объясняться и высказывать свою точку зрения по самым разным вопросам.

Нас часто спрашивают, что Петя станет делать, если его оставить одного. Скорее всего погрузится в очередной том энциклопедии или документальный фильм на тему истории или живописи. Возможно, станет слушать записи лекций по литературе, песни Высоцкого или Окуджавы или любимых «Битлз».

Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание — чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.

За годы занятий мы узнали много интересного, познакомились с замечательными людьми. С одними трудностями мы благополучно справились и уже забыли о них. Им на смену приходят другие, но ведь так происходит со всеми, и детьми и взрослыми.

Мы продолжаем работать и не считаем, что в нашей истории написан конец.

ИЗ ГЛАВЫ 6–8 лет. Междуцарствие

<…>

Свободное плавание. Ветрянка

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает, и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу «Как обучить ребенка математике», которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доман, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.

Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойтиТвитнуть эту цитату Одна картонка в секунду, десять — за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти — не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.

Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро, и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.

Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать «три» — с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать «четыре». Показал и явно заинтересовался процессом. «Покажи восемь», «покажи одиннадцать», «покажи двадцать три»… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: «Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься».
Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он не способен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…

Дневные занятия закончены, теперь всю ночь — дыхательный паттернинг.Фото: из личного архива автора

Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал «96» из пяти предложенных ему карточек — «87», «89», «91», «96» и «97». Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!

<…>

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты — все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: «Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?»

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, «дяде Жене», с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спортсменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки.«Что вы ему говорите — «как мужчина», он же ничего не понимает», — перебила преподавательницаТвитнуть эту цитату Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. «Петя, какой ты молодец! — восхитилась я. — Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!» «Ну что вы ему говорите — «как мужчина», он же вообще ничего не понимает», — перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…

Рисование и физкультура — это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками — это называлось «звуки жизни». Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.

Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.

На занятиях рисованием. Петя и Евгений Олегович, «дядя Женя».Фото: из личного архива автора

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже — то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: «Они все так смотрят» (кто это — «все»?).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

<…>

ИЗ ГЛАВЫ 9–15 лет. Что делать

Петины интеллектуальные программы

Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно, и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами.Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это целыми страницамиТвитнуть эту цитату На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!

Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он сканирует, фотографирует страницы, складывает их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…

— Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?

— А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, — сказала Сьюзен. — Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.

Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.

После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.

Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.

— Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!
— Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.

Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:

— Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.

Я попробовала — ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики — на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.

Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. «Ну ладно, — подумала я. — Она знает, как его зовут…» Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: «Green». — «Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?» — «Аirplane». — «Есть ли звуки, которых ты боишься?» Петя разошелся и написал уже два слова: «Yes. Fan» («Да. Фен»).

Слева: шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки — так он уставал переставлять ноги.
Справа: Пете 21. Мы уже десять лет живем во Франции.Фото: из личного архива автора

Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет — синий.

— Ну вот, видите, как это просто, — сказала Мики.
— Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…

Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:

— Он это уже видел?

Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…

— Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, — спокойно, как будто это было само собой разумеющееся, сказала Мики.

Мы не поверили своим ушам.

— Да, — продолжала она. — Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык.Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый языкТвитнуть эту цитату Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.
Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…

ИЗ ГЛАВЫ Аутизм и интеллект

Сочинения Пети в 11–13 лет (с его разрешения). Здесь и далее Петин текст приводится в оригинале, без правки.

***
Это было так давно,
Я стремился всем умом
К светлым дням, к себе домой
Сквозь раскрытое окно.

(Написано вскоре после переезда во Францию.)

***
Широкий взгляд на жизнь,
И Высоцкий нам поет
Просто как настоящий поэт
И песня его вся из правды.

***
Настала осень, и туманы
Залили все поля вокруг.
Гусей проворных караваны
Тянуться начали на юг.
Печально жить на белом свете
И руку некому подать,
И лишь апостолы и дети
Прекрасно могут хохотать.