Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Второе дыхание

Фото: Ольга Павлова

Фотограф Ольга Павлова познакомилась с детьми, которые не могут выжить без аппарата для искусственной вентиляции легких

Текст: Лида Мониава, менеджер благотворительного фонда «Вера»

СМА — спинальная мышечная амиотрофия, одно из наиболее часто встречающих генетических заболеваний. Оно происходит из-за мутации гена, отвечающего за белок, который поддерживает нормальное сокращение мышц и контролирует движение конечностей. Дети с первой, самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, взять в руки игрушку, а в возрасте до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает самостоятельно дышать.

Врачи могут подключить больному ребенку аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — сначала через маску, а потом через трахеостому (трубку в горле). В таком состоянии дети все понимают, все осознают, но не могут ничего сказать, только глазами. В Европе аппараты ИВЛ устанавливаются дома и, как правило, родителям ничего не стоят. Прожить так можно довольно долго: в Италии живет ребенок со СМА1 на аппарате ИВЛ, которому уже исполнилось 18 лет. Родителям  предлагается и другой вариант — паллиативный: врачи дают ребенку медикаменты, облегчающие мучения, но не подключают ИВЛ. Так ребенок может прожить не больше года и умрет естественной смертью.

Когда в России рождается ребенок с СМА, врачи объясняют семье, что лечения не существует, и они больше ничем не могут помочь. Родители возвращаются домой, плачут, а потом чаще всего начинают убеждать себя в том, что врачи просто ошиблись. Они ездят к целителям, по монастырям, но однажды ночью их ребенок перестает дышать, синеет, они вызывают «Скорую помощь», ребенка отвозят в реанимацию. На следующий день появляется информация: он жив, без сознания, на аппарате ИВЛ. Каждый день родители приходят к дверям реанимации и просятся к ребенку, врачи могут пустить их на 5 минут, могут пустить на час, могут не пустить вообще. Все зависит от дежурной смены. Проходит месяц, другой. Родители находят в Интернете форумы по СМА, где читают о том, что ребенка можно забрать домой с аппаратом ИВЛ.

Многие семьи с тяжелобольными детьми становятся верующими.Фото: Ольга Павлова

В Москве есть две реанимации, в которых врачи помогают родителям составить список необходимого оборудования, — в остальных чаще всего говорят, что это невозможно. Но даже со списком оборудования жить проще не становится: все необходимые аппараты стоят полтора миллиона рублей. Родители обращаются в благотворительные фонды, те начинают сбор средств. Бывает, что пока родители собирают деньги на портативный аппарат ИВЛ, дети проводят в реанимации больше года.

В апреле 2015 года на «Прямой линии» с Владимиром Путиным президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер задала вопрос: «В России около двух тысяч детей, которые не могут дышать самостоятельно и до конца жизни будут прикованы к аппарату искусственной вентиляции легких. Эти дети живут в реанимации за государственный счет, не видят маму, не видят сверстников, не развиваются. Они умирают раньше времени, в том числе и от одиночества. Тем не менее уже более 200 семей забрали таких детей домой, как это происходит во всем мире, но эти дети не получают помощи от государства. И аппарат для вентиляции, и расходные материалы к нему надо покупать самостоятельно или за средства благотворителей. У Фонда «Вера» таких детей более 60 человек. При этом, когда такие дети попадают домой, это выгодно для больниц — ведь в реанимации освобождается койка и аппарат ИВЛ. Мы просим организовать для этих детей бесплатное временное пользование откашливателями и аппаратами искусственной вентиляции. От этих приборов зависит их жизнь, и они хотят быть дома. Спасибо». Президент ответил, что ничего про это не знает, но даст необходимые указания. Прошло четыре месяца. Ничего не изменилось.

Соня Зырянова

Соня Зырянова почти год живет дома на ИВЛ. Родители привыкли к аппарату и уже не боятся выходить из дома.
Фото: Ольга Павлова
Все лето Соня проводит на даче. Тут настоящая жизнь: Соня видела крота, головастиков в баночке, мух, муравьев и еще много-много всего интересного. Большинство таких детей, как Соня, всю жизнь проводят в реанимации, потому что не все родители могут найти деньги на аппарат.
Фото: Ольга Павлова
За Сониной коляской по дачному участку ездит стойка с аппаратом ИВЛ.
Фото: Ольга Павлова
Пока Соня изучает окружающий мир, родители держат наготове мешок Амбу. «Амбушка», как называют его родители, должна всегда находиться рядом с ребенком: когда аппарат ИВЛ ломается, родителям нужно «дышать» за ребенка до приезда «Скорой».
Фото: Ольга Павлова
Семьям с несколькими детьми сложно уделять одинаковое внимание больному ребенку и здоровому. Но у Сони и ее брата Степы хорошие отношения.
Фото: Ольга Павлова

Саша Иоффе

Саша Иоффе, как и другие дети с СМА первого типа, не умеет кашлять. Это очень опасно: в любой момент ребенок может заболеть пневмонией и умереть. Родителям приходится покупать очень дорогой (в России он стоит 600 тысяч рублей) откашливатель.
Фото: Ольга Павлова
Дети с трахеостомой могут выходить на улицу только в теплую погоду, когда температура воздуха выше 20 градусов.
Фото: Ольга Павлова
При СМА 1 дети не умеют глотать, и родители кормят их через трубочку. Сашиной маме больше пяти раз в день приходится вставлять Саше зонд, чтобы дать воду, лекарства или еду.
Фото: Ольга Павлова
Родителям детей с СМА всегда страшно, что и у следующих детей будет такой диагноз. Двойное счастье — когда рождается здоровый ребенок.
Фото: Ольга Павлова
В реанимации котов не бывает, а дома ребенок может общаться с животными.
Фото: Ольга Павлова

Соня Приз

До реанимации Соня Приз была обычным ребенком, улыбалась, радовалась маме, играла.
Фото: Ольга Павлова
Чтобы забрать ребенка на аппарате ИВЛ домой, квартиру приходится оборудовать как палату в реанимации. Если кто-то в семье болеет, нужно ходить по дому в маске.
Фото: Ольга Павлова
У ребенка на ИВЛ всегда должен быть подключен пульсоксиметр — датчик, который измеряет уровень кислорода в крови. Если аппарат ИВЛ сломается или трубки случайно отсоединятся, пульсоксиметр сигнализирует о проблеме. Родители предпочитают, когда  пульсоксиметры пищат как можно громче.
Фото: Ольга Павлова
Мама «дышит» за Соню реанимационным мешком Амбу.
Фото: Ольга Павлова
Соня и ее брат Даня.
Фото: Ольга Павлова
Если бы Фонд «Вера» не помог купить аппарат ИВЛ, Соня навсегда осталась бы в реанимации — одна, без мамы. В России родителям запрещено находится в реанимации рядом с детьми.
Фото: Ольга Павлова
Соня Приз выписалась из реанимации меньше месяца назад.
Фото: Ольга Павлова

Помогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: [email protected]
Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

На «Таких делах» мы пишем о социальных проблемах, чтобы привлечь к ним внимание. Мы верим, что осознание – это первый шаг к решению проблем общества.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Небольшие, но регулярные пожертвования от многих людей позволят нам продолжать работать, оплачивать командировки и гонорары авторов, развивать сайт.

Пожертвовав 100 рублей, вы поддержите «Такие дела». Это займет не больше минуты. Спасибо!

ПОДДЕРЖать

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Всего собрано
574 926 413 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: