Второе дыхание

Фото: Ольга Павлова

Фотограф Ольга Павлова познакомилась с детьми, которые не могут выжить без аппарата для искусственной вентиляции легких

Текст: Лида Мониава, менеджер благотворительного фонда «Вера»

СМА — спинальная мышечная амиотрофия, одно из наиболее часто встречающих генетических заболеваний. Оно происходит из-за мутации гена, отвечающего за белок, который поддерживает нормальное сокращение мышц и контролирует движение конечностей. Дети с первой, самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, взять в руки игрушку, а в возрасте до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает самостоятельно дышать.

Врачи могут подключить больному ребенку аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — сначала через маску, а потом через трахеостому (трубку в горле). В таком состоянии дети все понимают, все осознают, но не могут ничего сказать, только глазами. В Европе аппараты ИВЛ устанавливаются дома и, как правило, родителям ничего не стоят. Прожить так можно довольно долго: в Италии живет ребенок со СМА1 на аппарате ИВЛ, которому уже исполнилось 18 лет. Родителям  предлагается и другой вариант — паллиативный: врачи дают ребенку медикаменты, облегчающие мучения, но не подключают ИВЛ. Так ребенок может прожить не больше года и умрет естественной смертью.

Когда в России рождается ребенок с СМА, врачи объясняют семье, что лечения не существует, и они больше ничем не могут помочь. Родители возвращаются домой, плачут, а потом чаще всего начинают убеждать себя в том, что врачи просто ошиблись. Они ездят к целителям, по монастырям, но однажды ночью их ребенок перестает дышать, синеет, они вызывают «Скорую помощь», ребенка отвозят в реанимацию. На следующий день появляется информация: он жив, без сознания, на аппарате ИВЛ. Каждый день родители приходят к дверям реанимации и просятся к ребенку, врачи могут пустить их на 5 минут, могут пустить на час, могут не пустить вообще. Все зависит от дежурной смены. Проходит месяц, другой. Родители находят в Интернете форумы по СМА, где читают о том, что ребенка можно забрать домой с аппаратом ИВЛ.

Многие семьи с тяжелобольными детьми становятся верующими.Фото: Ольга Павлова

В Москве есть две реанимации, в которых врачи помогают родителям составить список необходимого оборудования, — в остальных чаще всего говорят, что это невозможно. Но даже со списком оборудования жить проще не становится: все необходимые аппараты стоят полтора миллиона рублей. Родители обращаются в благотворительные фонды, те начинают сбор средств. Бывает, что пока родители собирают деньги на портативный аппарат ИВЛ, дети проводят в реанимации больше года.

В апреле 2015 года на «Прямой линии» с Владимиром Путиным президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер задала вопрос: «В России около двух тысяч детей, которые не могут дышать самостоятельно и до конца жизни будут прикованы к аппарату искусственной вентиляции легких. Эти дети живут в реанимации за государственный счет, не видят маму, не видят сверстников, не развиваются. Они умирают раньше времени, в том числе и от одиночества. Тем не менее уже более 200 семей забрали таких детей домой, как это происходит во всем мире, но эти дети не получают помощи от государства. И аппарат для вентиляции, и расходные материалы к нему надо покупать самостоятельно или за средства благотворителей. У Фонда «Вера» таких детей более 60 человек. При этом, когда такие дети попадают домой, это выгодно для больниц — ведь в реанимации освобождается койка и аппарат ИВЛ. Мы просим организовать для этих детей бесплатное временное пользование откашливателями и аппаратами искусственной вентиляции. От этих приборов зависит их жизнь, и они хотят быть дома. Спасибо». Президент ответил, что ничего про это не знает, но даст необходимые указания. Прошло четыре месяца. Ничего не изменилось.

Соня Зырянова

Фото: Ольга Павлова
Соня Зырянова почти год живет дома на ИВЛ. Родители привыкли к аппарату и уже не боятся выходить из дома.
Фото: Ольга Павлова
Все лето Соня проводит на даче. Тут настоящая жизнь: Соня видела крота, головастиков в баночке, мух, муравьев и еще много-много всего интересного. Большинство таких детей, как Соня, всю жизнь проводят в реанимации, потому что не все родители могут найти деньги на аппарат.
Фото: Ольга Павлова
За Сониной коляской по дачному участку ездит стойка с аппаратом ИВЛ.
Фото: Ольга Павлова
Пока Соня изучает окружающий мир, родители держат наготове мешок Амбу. «Амбушка», как называют его родители, должна всегда находиться рядом с ребенком: когда аппарат ИВЛ ломается, родителям нужно «дышать» за ребенка до приезда «Скорой».
Фото: Ольга Павлова
Семьям с несколькими детьми сложно уделять одинаковое внимание больному ребенку и здоровому. Но у Сони и ее брата Степы хорошие отношения.

Саша Иоффе

Фото: Ольга Павлова
Саша Иоффе, как и другие дети с СМА первого типа, не умеет кашлять. Это очень опасно: в любой момент ребенок может заболеть пневмонией и умереть. Родителям приходится покупать очень дорогой (в России он стоит 600 тысяч рублей) откашливатель.
Фото: Ольга Павлова
Дети с трахеостомой могут выходить на улицу только в теплую погоду, когда температура воздуха выше 20 градусов.
Фото: Ольга Павлова
При СМА 1 дети не умеют глотать, и родители кормят их через трубочку. Сашиной маме больше пяти раз в день приходится вставлять Саше зонд, чтобы дать воду, лекарства или еду.
Фото: Ольга Павлова
Родителям детей с СМА всегда страшно, что и у следующих детей будет такой диагноз. Двойное счастье — когда рождается здоровый ребенок.
Фото: Ольга Павлова
В реанимации котов не бывает, а дома ребенок может общаться с животными.

Соня Приз

Фото: Ольга Павлова
До реанимации Соня Приз была обычным ребенком, улыбалась, радовалась маме, играла.
Фото: Ольга Павлова
Чтобы забрать ребенка на аппарате ИВЛ домой, квартиру приходится оборудовать как палату в реанимации. Если кто-то в семье болеет, нужно ходить по дому в маске.
Фото: Ольга Павлова
У ребенка на ИВЛ всегда должен быть подключен пульсоксиметр — датчик, который измеряет уровень кислорода в крови. Если аппарат ИВЛ сломается или трубки случайно отсоединятся, пульсоксиметр сигнализирует о проблеме. Родители предпочитают, когда  пульсоксиметры пищат как можно громче.
Фото: Ольга Павлова
Мама «дышит» за Соню реанимационным мешком Амбу.
Фото: Ольга Павлова
Соня и ее брат Даня.
Фото: Ольга Павлова
Если бы Фонд «Вера» не помог купить аппарат ИВЛ, Соня навсегда осталась бы в реанимации — одна, без мамы. В России родителям запрещено находится в реанимации рядом с детьми.
Фото: Ольга Павлова
Соня Приз выписалась из реанимации меньше месяца назад.

Помогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: fund@hospicefund.ru
Спасибо!

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 656 593 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: