Вера Шенгелия — о том, почему летний лагерь для детей с особенностями лучше престижного детсада

Я говорю: грузинский голкипер Шенгелия намертво прилип к своим воротам, но валдайский нападающий Андрей прорывает оборону, наносит сокрушительный удар, и вот — гоооол!

Маленький зеленый мячик медленно вкатывается в ворота. Мы стоим на огромной поляне, солнце постепенно садится, вокруг сосны — бесконечный новгородский лес. Где-то в двадцати метрах от нас течет река. Я наигранно пропускаю мяч в ворота, изображаю отчаяние. Андрюша смеется, неуклюже бежит за мячом.

Андрюше — 15 лет. Он живет в маленьком городе Валдай. У Андрюши сложный, никем и никогда не определенный генетический синдром. Он очень сильно отстает в развитии, у него начинает расти горб и, как у акулы, два ряда зубов. Вот уже второй год Андрей приезжает в летний лагерь московского Центра лечебной педагогики на Валдае.

ЛАГЕРЬ С ОСОБЕННОСТЯМИ

Летний лагерь ЦЛП появился, скажем так, эволюционным путем. 25 лет назад родителям детей с особенностями развития в России не предлагали ничего, кроме психиатрической больницы. Тогда компания молодых педагогов и дефектологов во главе с Анной Битовой и Романом Дименштейном стала мечтать о таком месте, где помогали бы и особым детям, и их родителям, учили бы их общаться друг с другом и жить полной счастливой жизнью, невзирая на сложные диагнозы: аутизм, ДЦП, синдром Дауна, другие генетические синдромы. Так появился Центр лечебной педагогики, появились занятия для детей, появилась поддержка — юридическая, психологическая, какая угодно еще — для взрослых, появилась ежедневная занятость и наполненность.

Фото: Инна Финочка
Даню, мальчика с синдромом кошачьего крика, сопровождает Тойво. Тойво — молодой ученый из Германии, занимается нейролингвистикой, волонтером на Валдай приезжает уже третий год. Он почти не говорит по-русски. Даня не говорит вовсе.
Фото: Инна Финочка
Вся жизнь детей в лагере строится вокруг новых впечатлений. Роса на траве, высоченные ели над головой, огромное пространство — все новое, все удивительно. Педагоги и волонтеры помогают ребенку прожить этот опыт и разделить его с другими людьми.

Позже появился и летний лагерь — долгие годы для родителей детей с особенностями это было единственное место, куда можно было выехать с ребенком на лето. Нынешний интегративный лагерь — 17-й по счету.

Мы с Андрюшей играем в футбол. Перед игрой я достаю из кармана стопку мятых карточек. На них нарисованы наши с Андюшей дела на день: играть в футбол, носить дрова, обед, музыка, завтрак, прогулка. Расписание – важная вещь, оно делает жизнь предсказуемой, помогает Андрюше ориентироваться в необычной ситуации, успокаивает.

У Андрея очень необычная речь. Он говорит фразами из сказок и мультфильмов, довольно уместно подбирая их к ситуациям. Я — Андрюшин волонтер. Это значит, что я – его руки, глаза, его посредник, друг, проводник.

Три года подряд мы с мужем приезжаем на Валдай волонтерами. Берем трех наших детей, пять спальных мешков, два больших рюкзака и три поменьше, пять накидок от дождя, палатку, средство от комаров, и две недели мокнем под бесконечным дождем, купаемся в холодной речке, вместе с другими волонтерами бегаем по холмам за чужими детьми с особенностями развития, собираем чернику, готовим на сто человек, поем детские песни у костра, ставим глупые смешные спектакли, моем полы и туалеты.
Все дети разбиты на группы по возрасту: у каждой группы своя задача на эти две недели, свои руководители, свое расписание. Мы с Андрюшей приписаны к группе «Помощники» — в нее входят совсем взрослые ребята. Кроме обычных для всех групп прогулок, музыкальных занятий, ручной деятельности, нам еще поручена помощь по хозяйству. Носим дрова, чистим и режем овощи.

Фото: Инна Финочка
Слева: Дети в лагере очень быстро меняются. Вчера он боялся даже подойти к качелям, а сегодня уже раскачивается сам.
Справа: До поездки на Валдай Гору не приходилось ездить по неровной поверхности. В Москве — или по асфальту, или по коридорам. На Валдае он каждый день проезжал по несколько километров, крутя колеса то в гору, то с горы, то по размокшим лесным дорожкам.
Фото: Инна Финочка
Совершенно не важно, чего ребенок не умеет: лазить по деревьям, кататься на велосипеде, ходить, смотреть или стоять на месте. Все во всем участвуют на равных.

САША И АНЯ

Кто-то из друзей еще в прошлом году спросил меня, зачем я езжу на Валдай: «Неужели ты так любишь детей?»

К этому году я поняла ответ: езжу не из-за детей, из-за родителей. Смотрю на моих любимых Сашу и Аню, родителей двух девочек, у одной из которых ДЦП и сильная задержка в развитии. В прошлом году они приезжали в первый раз, смотрели на все огромными глазами, ни на секунду не отходя от дочек, напряженные, испуганные, уставшие от того, что всем все время приходится объяснять — что с ребенком, почему не говорит, почему не реагирует.

В этом году мы с Сашей ставим спектакль для малышей, я залезаю в тряпичную икеевскую трубу, делаю вид, что я змея. Саша в голубой накидке от дождя — кит. Мы хохочем, Сашина жена Аня хохочет, их дочки смотрят, не отрываясь, и, кажется, очень гордятся папой.

Обсуждаем, кого будем играть в следующем году.

Пока дети на занятиях, родители особенных детей собираются у костра. Это что-то среднее между обычными посиделками и психотерапевтической группой общения.

В один из дней, когда я прихожу к костру, там говорят о симбиозах. В том смысле, что родители вообще, и уж тем более родители детей с особенностями так часто сливаются с ребенком в одно целое. Смеемся, вспоминаем вечное «мы покакали».

Одинокая мама взрослой девушки со сложным генетическим синдромом, которая никогда не сможет жить одна, говорит: «Я иногда посмотрю на дочку, а ведь я одела ее в свою одежду. А сама стою в ее куртке.»

Фото: Инна Финочка
Слева: В лагере дети делятся на группы по возрасту, а не по диагнозам. Все играют вместе, живут вместе, обычные дети и дети с особенностями.
Справа: Это скворечник. Его в лагере построил мальчик, который мечтает стать Шерлоком, когда вырастет. Поэтому на скворечнике табличка «221Б» (по Бейкер-стрит). Там живут миссис Хадсон, доктор Ватсон, Шерлок и Ирен Адлер. Все они скворцы.

ВЕРА

Когда совсем ничего не получается, зовут Веру Битову, старшего педагога нашей смены.

Когда Даня, мальчик с тяжелым генетическим синдромом и жуткой депривацией — 14 лет из своих 14 он провел в интернате для умственно отсталых детей, фактически не выходя из комнаты — вдруг ложится и начинает с силой биться головой о твердую, укатанную дорогу.

Когда 15-летний Андрюша из Валдая, крупный и сильный, не может справиться с агрессией, начинает драться, выбивает у меня из рук телефон, пинается, пытается ударить любого, до кого можно дотянуться.Когда пятилетняя Катюша не реагирует на обращенную к ней речь, плачет и не хочет никуда идти.

В таких случаях мы зовем Веру. Вера ложится на землю рядом с Даней или ласково, но крепко берет Андрюшу за руку, или ползет на четвереньках за Катей. Она почти не разговаривает: что-то показывает, дает глоток воды, снимает с Дани неудобные сапоги, гладит.
Иногда мне кажется, что я разгадала Верин секрет. Вера умеет превращаться. Я видела, как она становилась Даней, трогала камушки на дороге и удивлялась им, как если бы видела их в первый раз. А Даня и видел их в первый раз. Я видела, как она становилась Катюшей, чтобы понять, почему Катюша все время бежит куда-то вперед. И сама бежала, как будто бы не в силах остановиться.

Фото: Инна Финочка
Слева: Когда Женя хочет поблагодарить кого-нибудь, она протяжно поет ему: «Я тебя люблю». Свое настроение она всегда передает песней.
Справа: Первое занятие Дани в керамической мастерской длилось всего несколько секунд. Потом будет дольше.

ГОР

В этом году впервые в лагерь на Валдае едут дети из Свято-Софийского детского дома, который все называют просто Домик. Среди них Гор — мальчик со сложным пороком развития, лишившим его способности двигаться. Все свои девять лет этот ребенок с абсолютно сохранным интеллектом провел среди молчащих, раскачивающихся в кроватях сверстников, не ходил в школу, никогда не пробовал мороженого.

За два дня Гор стал настоящей звездой смены, влюбив в себя всех, кто попадался ему на пути. Ел чернику с куста, ходил на рыбалку, плескался в ледяной речке, гонял на инвалидной коляске по кочкам и размокшим сосновым иголкам, научился не бояться костра, попробовал 20 видов разной новой еды, сделал мне бусы из папье-маше, выучил с десяток новых песен.

Один шестилетний мальчик спросил у Гора: «А почему у тебя нет ног?»

Волонтер Гора — Татьяна — ужасно расстроилась. На педсовете говорила: «Как же так, в интегративном лагере и такие вопросы! Родители должны строго поговорить с тем мальчиком!»

Анна Львовна, директор ЦЛП, за 25 лет своей борьбы за права людей с инвалидностью таких ситуаций встречала тысячи. Так что на педсовете она спокойно объясняет: «Это в закрытом интернате таких вопросов не задают — и так все понятно. А в обычном обществе задают, и хорошо, когда ребенок с инвалидностью умеет на них спокойно ответить.»

Еще один прорыв этого лета для Гора. Он теперь говорит: «Вы видели, какие у меня руки? С такими руками никаких ног не нужно.»

Фото: Инна Финочка
На первой же прогулке в лес Гору показали бабочку. Так близко он видел ее впервые в жизни.
Фото: Инна Финочка
У Маши довольно редкий генетический синдром — синдром Вильямса, который еще называют синдромом эльфа. Машина мама создала родительскую ассоциацию, чтобы поддерживать родителей с такими же детьми, обмениваться информацией, помогать друг другу.

«МИНЬОНЫ»

Группа для детей трех-пяти лет обычно называется «Детский сад». Наш сын Гога в прошлом сентябре не очень удачно попробовал походить в детский сад, так что на это словосочетание у него теперь не самая веселая реакция. Я спрашиваю руководителей его группы, нельзя ли поменять название. Малышей тут же переименовывают в «Миньонов». Гога счастлив. Потом я замечаю, что из-за моей просьбы пришлось переделать несколько расписаний и перепечатать несколько объявлений, которые обычно вешают на двери корпуса.

С детским садом не сложилось все из-за того же ЦЛП. Мы его долго выбирали и наконец выбрали — дорогущий, частный, английский, маленькие группы, шестиразовое питание. В прошлом сентябре, как раз после нашего возвращения с Валдая, Гога туда впервые пошел. Первую неделю я ходила в детский сад вместе с сыном, проводила там полдня, чтобы ему проще было адаптироваться. Смотрела на милую воспитательницу, вспоминала Яшу.

Яков Летучий, главный педагог в малышовой группе на Валдае и в Центре лечебной педагогики, много лет работает с особенными детьми, в том числе и в интегративном детском саду. Молодой красивый мужчина с модной теперь бородой. Яша может придумать игру из любой шишки, любой бумажки, любой ситуации и для каждого ребенка. Яша часами может рассказывать про чужого ребенка — как пошутил, чему научился, как лепил, клеил, во что играл. За Яшей всегда бегут человек шесть пятилеток, Яша помнит, с кем нужно играть в Бэтмена, а с кем — в динозавров.

Фото: Инна Финочка
Слева: В лагерь дети ездят вместе с родителями: мамы и папы тоже многому учатся, в том числе получают опыт принятия окружающими своего ребенка.
Справа: Дане 14 лет, выглядит он на девять. Жизнь в интернате так влияет на всех детей — чем меньше места занимаешь, тем безопаснее. Поначалу в лагере Даня много плакал, ложился на землю и молотил руками по голове. Постепенно он стал доверять своим сопровождающим, стол спокойнее ходить на прогулки и музыкальные занятия.

Когда мой сын только начал ходить в детский сад, я смотрела на его милую воспитательницу, нависающую над детьми во время обеда, и вспоминала Яшу, который всегда сидит с ними за одним столом — «я же не тюремный надзиратель». Через неделю мы забрали сына из детского сада. Не хочу, чтобы его учили, хочу, чтобы с ним играли.

В этом году наша девятилетняя дочка Вася на Валдае впервые не захотела проводить весь день с группой сверстников, которая называется «Грифоны и гипогрифы», а попросилась побыть волонтером у «Миньонов». Ее назначили «полуволонтером», и четверть дня она ходила в малышовую группу помогать мальчику с задержкой в развитии.

Мы возвращаемся с Валдая — две недели в сосновом лесу, без Интернета, Фейсбука и новостей. На всех сайтах, во всех блогах — «сестру Натальи Водяновой выгнали из кафе». К новости — десятки, сотни комментариев: «российское общество не готово к инклюзии», «наказать рублем», «дети жестокие, люди жестокие».

«Как думаешь, – спрашивает Вася, задумчиво оглядывая коридор в нашей новой съемной квартире, тут инвалидная коляска проедет? Хочу позвать Гора в гости».

Фото: Инна Финочка
Слева: Жене зимой исполнится 18. Она занимается в ЦЛП с трех лет. Многое умеет делать, однако жить самостоятельно не сможет. У нее такое же генетическое нарушение, как и у Дани, — синдром кошачьего крика.
Справа: Целенаправленная деятельность отнимает много сил. Нужны передышки, у каждого свой способ отдохнуть.
Фото: Инна Финочка
Во время дождя можно играть в игровой. А можно просто сорвать огромный лист, прикрыть им голову от дождя и страшно кричать — как Тоторо.

 

Фильм о маленькой Вере, снятый во время прошлогодней смены на Валдае. Режиссер: Алексей Платонов.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!