Кемекс, харио и Тей-Сакс

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Юрий Сапрыкин о том, что необязательно быть героем, чтобы быть хорошим человеком

Собрано
13 948 913 r
Нужно
13 935 000 r

Сбор средств окончен

В Омске есть хоккейный клуб «Авангард». Городские власти не так давно построили для него роскошный стадион «Арена Омск» на 10 тысяч зрителей, и на матчах «Авангарда» не всегда можно найти свободные места. Еще в Омске замечательный музей изобразительных искусств с панно Врубеля, портретами Репина и девятью картинами экспрессиониста Явленского, входившего в группу «Синий всадник» вместе с Кандинским и Клее. А в следующем году здесь вообще откроется филиал Эрмитажа, третий по счету в России, раньше, чем в Москве. Еще здесь есть квартира, на первом этаже обычной пятиэтажки, где Егор Летов записывал альбомы «Гражданской обороны», — в ней нет музея, но когда-нибудь наверняка откроют. Еще в Омске пишут смешные трешовые новости про местных жителей, — наберите в Яндекс-Новостях слово «омич», и увидите целую россыпь: «Полуголый омич разбил ведром Жигули пенсионера», ну и так далее. Еще в Омске есть целая сеть брю-баров, — вы, должно быть, не знаете, что такое брю, но, если коротко, это настолько успешная ресторанная затея, что создатели намереваются переносить ее в Москву.

Я бы так не смог. И вы, должно быть, так не смогли быТвитнуть эту цитату В Омске живет молодая женщина по имени Анна Черепанова. У нее двое детей, Арсений и Мирон, врачи поставили им диагноз — «синдром Тея-Сакса». Вы, должно быть, не знаете, что такое Тей-Сакс, но, если коротко, это такая болезнь, при которой дети не могут двигаться, ничего не видят и не слышат, и еще не могут глотать. Анна встает в девять утра и ложится в полпятого ночи, и все это время занята уходом за детьми: им нужно сделать ингаляции, приготовить подходящую только для них еду, накормить через специальные устройства, помыть, — это уже целая история, а вывезти погулять — история вдвойне. Я прочитал об Анне на сайте журнала Eclectic Magazine, она рассказывает в интервью, что собирается купить гитару, — муж будет играть детям, а она петь, а еще они наловчились с мужем ходить в тренажерный зал, и каждый день она воспринимает как дар: «раз мои дети пришли в этот мир, это для того, чтобы что-то мне дать».

Я бы так не смог. И вы, должно быть, так не смогли бы.

Проницательный читатель, добравшийся до этого места, уже понимает, к чему клонит автор: проявите сострадание, помогите, кто чем может. Проницательный читатель уже привык к таким призывам и прекрасно понимает, что отреагировать на каждую просьбу невозможно, и вообще на всех не напасешься. В каком-то смысле мы заработали право читать (и писать) такие тексты тем, что научились фильтровать чужие беды, закрываться от них, когда не требуется; если бы у нас на руках было двое ничего не слышащих и не видящих детей, вряд ли мы добрались бы до этого абзаца, нам было бы не до того. Это два мира, разделенных непроходимой чертой, — в одном хоккей, музей, брю-бары и сайты с интересными статьями, в другом — мама, которая по 20 часов в сутки ухаживает за неизлечимо больными детьми, не теряя при этом оптимизма и веры. Мы все предпочитаем оставаться в первом.

Так вот: это нормально. Никто не требует от вас непереносимой жертвы, никто не хочет накликать на вас беду. Бог дает только ту ношу, которую ты способен вынести. Никому из дочитавших до этого места не требуется быть героем.

Они уже есть.

У омского благотворительного фонда «Радуга» есть своя паллиативная служба, существующая на пожертвования обычных омичей — тех самых настоящих хороших омичей, что не попадают в трешовые новости и не ограничивают свою жизнь хоккеем и брю-баром. В этой паллиативной службе работают люди, которые помогают неизлечимо больным детям, — таких в одном Омске, только по официальным подсчетам, триста. Эти люди взяли на себя не только самое важное — обезболивание детей, но и родительские беды — принести, купить недостающее, помочь по хозяйству, дать хотя бы полчаса передышки родителям, которые круглые сутки не могут отойти от кровати ребенка. И еще эти люди строят сейчас дом.

Никто не требует от нас с вами жертвы, — есть люди, которые готовы сделать все за насТвитнуть эту цитату Они не хотят называть это хосписом, если официально, это будет центр паллиативной медицины, а по сути, это именно дом. Дом, где можно будет жить без ежеминутной боли и не просто получать необходимую медицинскую помощь или проводить профилактические процедуры, а просто жить — неизлечимо больным детям вместе со своими родителями. Гулять, играть с животными во дворе, смотреть, как распускаются листья, проводить вместе драгоценные часы, которых осталось немного. В конце концов, этих часов всегда остается немного, даже если жизнь у вас налажена, и сегодня вечером хоккей. Стадион «Омск Арена», краса и гордость города, стоил 150 миллионов долларов — 10 миллиардов рублей, если по нынешнему курсу, и их, не раздумывая, выделила администрация области и местный социально ответственный бизнес. Дом для неизлечимо больных детей со всем необходимым стоит 23 миллиона рублей — в 400 раз меньше — и эти деньги приходится собирать всем миром. Сейчас уже найдено помещение, и есть договоренность с его владельцем — но собрана лишь половина суммы, и необходимо срочно найти недостающее.

Никто не требует от нас с вами жертвы,— есть люди, которые готовы сделать все за нас: сделать жизнь на самом последнем, трагическом ее пределе выносимой, спокойной, достойной. Не нужно менять ради этого образ жизни — достаточно перевести сумму, которую мы с вами обычно тратим на билет на хоккей или на чашку кофе в баре. Можно оставаться жить в первом, лучшем из миров, не забывая, что от второго никогда не стоит зарекаться.

Брю-бар — это кофейное заведение, где варят кофе по самым разным технологиям: можно эспрессо и капучино, а можно кемекс и харио. Синдром Тея-Сакса — это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему, в большинстве случаев страдающие этой болезнью доживают до трех-четырех лет. Старшему сыну Анны Черепановой уже шесть.

Сделать пожертвование
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помогаем

Ребенок под защитой Собрано 1 840 247 r Нужно 1 945 324 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 296 966 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 620 883 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 929 394 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 208 497 r Нужно 7 970 975 r
Всего собрано
741 374 181 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: