Это — не про смерть.
Это — про достоинство

Материал подготовлен совместно с Новой Газетой

Митя Алешковский предложил мне поехать с ним в Омск, там создается детский хоспис. Я согласилась. Так вот и познакомилась с благотворительным центром помощи больным детям «Радуга», его главой Валерием Алексеевичем Евстигнеевым и его командой.

Евстигнеев — не из тех людей, кому можно делать комплименты в лицо. Но теперь, когда мои слова идут издалека, воспользуюсь безнаказанностью расстояния и скажу: Валерий Алексеевич — очень вразумительный, внятный, отчетливый человек. Рациональный и иррациональный одновременно. Скуп на слова, не любит рассказывать о себе, за всю командировку я от него всего десятка три слов услышала.

Рассказал мне, как восемнадцать лет назад, будучи вполне успешным бизнесменом, на Байкале, в поезде, совершенно случайно встретил людей, которые занимались благотворительностью… Хотя, конечно, не бывает случайных случайностей.

Короче, сначала Евстигнеев пытался совместить несовместимое, затем бросил бизнес совсем и занялся исключительно благотворительностью. И вот — о тех людях, которых встретил в поезде: «Это был урок безграничной доброты».

Вроде бы ничего особенного не сказал, но в том-то и дело, что доброта только безграничной и может быть, без прикидок, расчетов, взвешиваний, рассуждений. Сомневающаяся доброта, подозревающая других в злом умысле или просто от сих до сих… ну, это когда наши чувства перемигиваются друг с другом, и одно переодевается в другое, чувства-алиби, короче, не доброта, а что-то иное, ищите псевдонимы.

Валерий Алексеевич Евстигнеев в офисе центра «Радуга»Фото: Митя Алешковский для ТД

Впрочем, это я уже сама до(на)кручиваю, а Евстигнеев как-то очень просто и смущенно сказал: «Урок безграничной доброты». И опять замолчал надолго.

Или — о хосписе: «Спасти — задача медиков. А для нас в детском хосписе задача — сокращение страдания». Сокращение страданий — дико важно. У иконографии страданий длинная родословная. И созерцание бедствий — существеннейшая часть современного опыта. Поэтому так легко поселить у людей, которые не в беде, чувство, что страдания и несчастья слишком огромны, неотвратимы, всеохватны и никакие «локальные действия» не могут эти страдания и несчастья сократить. А Евстигнеев верит, что могут.

«В Омске солнечных дней столько, сколько в Сочи», — с гордостью говорит Евстигнеев.

Входим в подъезд рабочего общежития. Вдрызг разбитый. Кажется, что сейчас на тебя обрушится все: лестница, ступеньки, перила, потолок, пол, стены. Потом печальный и грязный общий коридор. Чтобы (вы)жить здесь, нужно отдельное бытовое мужество. Не успеваю я это подумать, как оказываюсь в аккуратной комнате, где лежит безупречно ухоженный ребенок…

Врач Анна Сирота и медсестра Елена Маликова (они на договоре с «Радугой») рассматривают четырехлетнего Егорку Миронова и с его мамой Наташей Вайдль обсуждают лекарства, которые прописал районный педиатр.

В Омск Наташа переехала два с половиной года назад. До этого жила в деревне.

«Егорка родился с больными почками. У него бесконечно была высокая температура, мы постоянно лежали в местной больнице, пока врачи там не сказали мне: езжайте в город и сами ищите больницу, где вас кто-нибудь спасет, а мы ничем помочь не можем. В Омске по скорой нас отправили в больницу и сделали нам операцию на почки. А после операции у Егорки случилась клиническая смерть».

Мамы паллиативных детей говорят о своем ребенке не «он» или «она», а «мы», «нам», «нас». Все вместе, слитно.

«Да, была клиническая смерть. (Пауза.) Ему только что исполнился год и восемь месяцев. (Пауза.) Сколько длилась эта смерть — не знаю, мне ж честно никто не скажет. Врачи говорили: минут пять. Нет, больше! Ему уже совсем плохо было, я молила, терзала врачей: сделайте че-нибудь. Но тщетно. Они просто укололи укол и говорят мне: грейте его одеялками…»

Наташа молчит. Смотрит в окно. Она красивая. Усталая красота. Но все равно — красота.

«Его долго возвращали на этот свет. Сахар у Егорки подскочил до 23. И зрение он тогда потерял, теперь слепой, навсегда слепой».

Я не знаю, чем утешить Наташу, и как-то совсем невпопад говорю ей, что она красивая. Наташа машет рукой: «Ну что вы! Я эти дни хожу такая… жить не хочется. Позвоночник весь болит. Хорошо выглядеть — куда нам…»

В «Радугу» Наташе посоветовала обратиться районная соцзащита. («Из «Радуги» теперь часто приходят. Коляску хорошую прогулочную подарили. Потом эту штуку, которая воздух очищает».)

Весь наш разговор Наташа беспрестанно обращается к Егорке: «Ты мой хороший» — и целует, обнимает его.

«Ну, может же в конце концов произойти чудо, и смерть окажется болезнью, от которой выздоравливают? — уже на залитой солнцем улице пытаю врача Анну. — Есть хоть какая-то надежда, что Егорка вылечится?»

«Мозг не сохранен», — коротко отвечает Анна.

Палящее солнце бесит.

Сотрудники выездной паллиативной службы центра «Радуга» у дома одного из своих подопечныхФото: Митя Алешковский для ТД

Юрий Олеша говорил: смерть — явление таинственное, пока не входит в вашу семью и не становится тоскливым бытом. Все опять повторится с частотой дурного сна: унылая неприглядная улица и ветхий дом на окраине Омска.

И все же… нет, даже не вся комната, а тот угол и та кровать, где больной ребенок — в белоснежных простынях, подушках, одеялах и покрывалах.

Ничего показательного. Так будет в каждой семье, в которую приедем: вокруг (и внутри) сплошной мрак и ужас; ну нет у мам (пап) сил обустраивать все возлюбленное отечество, всю область, весь город, всю деревню или улицу и даже весь свой дом; самое большее, что они могут себе позволить, — соблюдать чистоту на том крошечном пространстве, где их безнадежно больное дитя.

В этой семье главный — папа, Михаил Мыкало. Он разговаривает с врачом, медсестрой. Его жена Ольга молчит. Но это такое молчание… Горделиво посаженная голова, твердо сжатый рот. Кричащее молчание.

Кстати, удивительно, когда в такой семье есть папа. Обычно папы уходят.

«Приступы у Андрюши сильные — раз пять в день. Это когда вовсю начинает трясти, когда тянет его всего… А бывает вот так, чуть потрясет, несколько минуток, потом проходит», — рассказывает Михаил.

И — не жалуясь, а расслабившись от того, что кто-то его слушает: «Раз в год нам положена реабилитация. Но сколько ни подходили в больницу: У НАС НЕТ МЕСТ ДЛЯ ВАС. Даже никакого массажа не сделали. За шесть лет — ни разу».

Анна, прощаясь, ему: «Ваш ребенок познает мир через вас. Поэтому вам надо стараться всегда быть в хорошем настроении». Очень мягко сказала, очень деликатно. Но была бы ночь, я завыла бы на луну.

Едем в деревню Центрально-Любимская (восемьдесят пять километров от Омска) к Ире Кондратенко и ее сыну Матвейке.

Наташа Карпетченко — руководитель выездной паллиативной службы центра «Радуга» рассказывает: «У Иры трое детей. Младшей дочке Алисе 1 год 2 месяца. Старшему сыну Максиму 9 лет. И очень тяжелый, паллиативный Матвейка. Ему 8 лет».

По дороге я узнаю также, что дом свой Ира купила на материнский капитал за 362 тысячи рублей. Но дом этот старый, его топить надо даже не раз в день, а гораздо чаще, омские зимы суровые, газа в доме нет, чтобы провести газ — надо взять ссуду, а кто ее, ссуду, Ире даст, она не работает, неотлучно при больном Матвейке, за Матвейку получает 18 тысяч рублей, так из-за этих денег ей вся деревня завидует.

Ирин дом — прискорбное зрелище. В чистом виде «Путешествие из Петербурга в Москву» Радищева. Покосившаяся избушка, вместо стекол полиэтилен, вместо пола картон…

На улице — несмотря на сумасшедшее солнце — лужи размером с озеро и непролазная грязь. А во дворе к дому прислонилась, пригорюнившись, большая ослепительно белая ванна. Ее привезли из Омска волонтеры «Радуги». Но ванна не прошла в двери. Теперь или двери надо ломать, или… Ну не увозить же ванну назад! Ее привезли для Матвейки, чтобы мыть его нормально, а не в тазике.

И все-таки это жизнь. Потому что Ира не бросила Матвейку, хотя ее много раз за эти восемь лет уговаривали сдать его в интернат, и не спилась, и не опустилась, и не обозлилась на весь белый (или черный) свет. И опять же… маленькая комната, где лежит Матвейка, чистая, а над его постелью — балдахин из белой тюли. («Это чтоб мухи Матвейку не беспокоили».)

Пообщавшись с врачом и медсестрой, Ира рассказывает мне: «Живем мы в этом доме пять лет. У меня два мальчика от первого мужа. Я разведена. И постепенно то здесь что-то отремонтирую, то там. Никогда никого ни о чем не просила. А как-то обнаружила, что у меня крыша дома совсем рушится, и обратилась за помощью к главе администрации, а он мне условие: поможет со стеклами, только если я сделаю во всем доме ремонт, а с крышей сама разбирайся… Потом еще приходил, проверял. Но так и не помог ни в чем».

Ира рассказывает это, не злясь, а как-то даже с юмором, смеясь. («У нас уже другой глава. Бывший учитель. Может, почеловечней будет».)

И — после паузы: «Я живу сейчас с человеком одним. Он помогает мне. На заготовках подрабатывает. Характер трудный. Но не пьет. Тут вам, может, наговорят о нем всякого. Но вы не верьте, он хороший, этот мой сожитель… и я его люблю».

Я — Ире (строго): «Почему сожитель? Говорите — муж. И кому какое дело! Вы его любите, он вам помогает — и слава богу». «Спасибо», — почти шепчет Ира.

И продолжает: «После того как я обратилась в «Радугу» (а я из телевизора о ней узнала), они нам и инвалидную коляску подарили, и прибор для отсасывания мокроты, и эту ванну. Мы что-нибудь придумаем, чтоб она в дом влезла, вы не беспокойтесь».

И помолчав: «Я держу две козы и два козла. Отвожу их с мужем (благодарный взгляд в мою сторону) утром на пастбище, а Максимка, старший, сидит в это время с Матвейкой и с Алиской. Вечером мы коз забираем. А сейчас мой муж (все-таки чуть запинаясь) с Максимкой за картошкой поехали, у мужа есть лошадь. Мой муж (уже с гордостью) Максимку любит как своего, и с Матвейкой мне помогает, он сам-то детдомовский и добрый. И я и вправду его люблю».

Таня Головченко рассказывает о своем сыне Игорьке. А мы сидим на диване перед маленьким журнальным столиком притихшие, все слова застряли в горле.

«Мне наш педиатр не хотела верить про то, что он — сплошная боль. Говорила: «Может, ему просто неприятно, когда вы его переворачиваете?» Или: «Покажите, как он плачет».

Я — ей: «Вы что, издеваетесь? Там такой вой идет, когда он плачет». До самого последнего момента нам никаких не давали обезболивающих. А когда наконец выписали, я и до аптеки не успела дойти — он уже умер».

(Потом Наташа Карпетченко объяснит мне: «Дело в том, что врачи-педиатры не знают даже симптоматику боли. Тем более у онкологических больных. Их никто науке о боли специально не учил. Сейчас по новым правилам боль терпеть нельзя. А старая система говорит: надо терпеть, обезболивание нельзя давать, а то человек привыкнет и наркоманом станет. Даже если этот человек — маленький ребенок и жить ему осталось несколько дней. Многие врачи работают по старинке».)

У Тани была одна знакомая, у которой умерла мама, и эта знакомая дала Тане обезболивающее.

«Он все время, пока умирал, был в сознании, понимал все. Уходил три с половиной месяца, а последние три недели провел в диких мучениях.

И единственное, что мне врачи предложили: забрать его в больницу, где есть хосписное отделение.

Но — без меня. И умирал бы он без меня. Нет, для меня это был чудовищный вариант.

С медсестрой из того хосписного отделения я вообще поругалась. Она — мне: «Вам какая разница! Он же все равно умрет!» Я ей говорю: «Что значит — какая разница? Мне не все равно, КАК он умрет!»

И — помолчав: «Да, я обижаюсь на наших врачей. Даже не из-за того обида, что лекарства не выписывали. А из-за того, как поступили после смерти Игоря. Наш педиатр из поликлиники ходила на патронаж и карточку не заполняла. За все три с половиной месяца — пока он умирал — ни одной До самого последнего момента нам никаких не давали обезболивающих. А когда, наконец, выписали, он уже умеТвитнуть эту цитатур записи. Когда Игорек умер, она вообще отказалась прийти и констатировать смерть, хотя это была ее обязанность. Испугалась, наверное. Из-за этого пять дней ребенок провел в морге».

И тут в разговор вступает Евстигнеев. Он говорит Тане: «Ты должна ее простить. Тебе надо ее простить. Простить и отпустить». Таня: «Ну простить, не знаю… Мне видеть ее не очень приятно». Евстигнеев: «Ты прошла такой путь страданий, прошла путь ада, раствори и претвори свою боль и свою обиду в понимание. Тебе есть ради кого жить. Вот здесь, под сердцем, тебе нужно место освободить. Тебе есть о ком думать. Надо взять и стереть. Из памяти, из сознания. Стереть зло».

С нами на диване сидит старшая дочь Тани — четырнадцатилетняя Настя. На стене — портрет Игорька. Без траурной ленты — просто портрет.

А в углу — ящик с шампанским.

«Я через несколько дней выхожу замуж, — признается Таня. — За мужчину, которого люблю. Он все время был со мной, пока Игорек болел и умирал, поддерживал меня». И — с очень счастливой улыбкой: «Я жду ребенка».

Татьяна Головченко, потерявшая сына ИгоряФото: Митя Алешковский для ТД

«Люди устроены сложнее, чем вещи, и еще больше нуждаются в уходе и бережном отношении, прощении и заботе, заботе, заботе. Никогда не пренебрегай людьми. И помни: когда нужна помощь, стоит лишь вытянуть руку, и пальцы коснутся руки, готовой тебя поддержать. Когда подрастешь, ты узнаешь, зачем тебе две руки. Одна — помогать себе. Вторая — помочь другим».

Вот отрывок из письма педагога и писателя Сэма Левенсона, которое он написал своей внучке в день ее рождения. Мне кажется, история омской «Радуги» — ровно про это.

В штате — 19 человек. Все очень молоды. «Но это ж хорошо — это потенциал, — говорит Евстигнеев. И добавляет смеясь: — Я один среди них седой и старый». Евстигнееву — 56 лет. Команда сформированная. Бьются, переживают, добиваются. Зарплаты, включая самого Евстигнеева, у всех очень небольшие.

«Радуга» поддерживает малоимущие семьи. Помогает больницам и поликлиникам с оборудованием. Оплачивает больным детям сложные операции и лечение. Достает дорогостоящие лекарства, медицинские приборы, инвалидные коляски. (Уроки безграничной доброты, да?)

Кстати, с просьбой создать детский хоспис обратился в «Радугу» тамошний министр здравоохранения Андрей Евгеньевич Стороженко.

Евстигнеев объясняет: «Мы с нашим министром часто бываем на совещаниях, на встречах, вообще часто общаемся с министерскими и часто бодаемся. Бодаемся чаще. (Смеется.) Все у нас непросто, но мы ведь занимаемся одним и тем же, и цель у нас одна — помочь детям».

Так вот, когда министр обратился к Евстигнееву с просьбой о хосписе, Валерий Алексеевич сразу на автомате сказал: нет, нет и нет!

«Мы пытаемся спасти детей. А здесь хоспис… место, где будут дети умирать… нет, нет! А потом я побывал в немецких хосписах и понял: это не дом смерти. И приоритет в хосписе — это… (молчит, подбирает слова) интересы человека. Дать внимание, дать знак заботы со стороны общества этой семье — очень большое дело. Вот это меня так всколыхнуло!»

Евстигнеев был поражен, когда узнал, что 85% содержания немецких хосписов — это не помощь государства, а помощь именно общества. Это добровольные пожертвования от физических лиц.

«И когда увидел, какие там условия, условия для немучительной жизни до конца, то поклялся себе, что у нас, в Омске, тоже будет именно такой хоспис».

Впрочем, само слово «хоспис» Евстигнееву не нравится: родители паллиативных детей воспринимают это слово однозначно. Поэтому Центр помощи для неизлечимо больных детей, то есть хоспис, Евстигнеев назвал «Дом радужного детства».

«Дом, где дети будут достойно доживать до конца. Смогут уйти тихо и светло, почти без боли и почти не причинив боли другим. Вы видели сегодня семьи, где родители остаются один на один со своей бедой. Не хочется, чтобы люди плохо думали о государстве».

Не дом смерти, а дом, где дети будут достойно доживать до концаТвитнуть эту цитатуЧерт побери! Чем не патриотизм: не хочется, чтобы люди плохо думали о государстве! Я же вам говорила: Евстигнеев — смесь рационального и иррационального. Вот тема государственного и, как говорят в моем родном Темрюке, «людячего».

Евстигнеев не согласен, что занимается государствозамещением. Он — не отдельно от государства, а вместе с ним. Не делит родину на государство и страну людей, не противопоставляет одно другому, не устраивает баррикад, драк, склок. Союз со всеми, кроме людоедов. Помогать не только отдельно больным детям, но и больницам и поликлиникам. Бодаться с чиновниками, но общаться — вместе искать горизонты необходимого и возможного. Тогда только многие важные вещи могут сцепиться, закрутиться, накрутиться, случиться. А то у нас все время что-то происходит — и ничего не случается.

В Омске сильно помогает «Радуге» Сбербанк. Бабушки часто звонят — просят заехать за деньгами. Девочки из «Радуги» покупают фруктов, едут к бабушкам, сидят, слушают, бабушкам пообщаться надо, и они со своей пенсии дают 500 рублей или 1000. Много жертвователей приходит прямо в офис. Молодежь перечисляет деньги через интернет. А организации и по 50 тысяч рублей жертвуют, и по 100 тысяч.

«В месяц мы от миллиона до пяти миллионов рублей собираем», — говорит Евстигнеев.

Мы встретились с замминистра министерства здравоохранения Омской области Ольгой Николаевной Богдановой. Она сказала, что создание детского хосписа в Омске — это очень важно, и в минздраве все время консультируются с «Радугой», действуют вместе. И что вопрос обезболивания в детском хосписе будет решен на 100%, нет никаких препятствий.

Всего в паллиативной помощи нуждаются 378 детей Омской области.

Два года назад «Радуга» создала выездную службу детского хосписа, которая изо дня в день оказывает помощь безнадежно больным детям.

Здание, которое будет переоборудовано под детский хосписФото: Митя Алешковский для ТД

А теперь нашли здание для детского хосписа. Недалеко от города, рядом лес. Дивной красоты место. Здание надо переоборудовать в специализированный центр. Каждая палата будет с отдельным, собственным выходом в сад. Для детей — все необходимое: круглые сутки под наблюдением врачей. Дети и родители получат квалифицированную помощь специалистов: любую медицинскую, а еще психолога, духовника. Будущие работники паллиативного центра поедут на обучение в лучшие хосписы Германии.

Но чтобы все эти замыслы стали реальностью, нужны деньги. Свыше 23 миллионов рублей. Половину этой суммы собрали иностранные доноры. Еще почти одиннадцать миллионов рублей собрали читатели сайта «Такие дела». Это много, но мало. Всего на сегодняшний день СОБРАНО: 10 774 725 рублей. НУЖНО: 13 566 320 рублей.

Чтобы пожертвовать деньги на строительство детского хосписа в Омске, отправьте SMS на короткий номер 4440 с текстом сообщения: SOS 63 100

«63» — идентификатор пожертвования проекта «Детский хоспис в Омске», а «100» — сумма в рублях (вы можете поставить любую другую сумму). Либо воспользуйтесь формой в конце этого текста. Все отчеты о пожертвованиях будут опубликованы на сайте nuzhnapomosh.ru.

Никто из мам безнадежно больных детей, с которыми я встретилась в омской командировке, не рвал на себе волосы, не бился в истерике. Они — это ежедневная удушающая тоска, отчаяние, печаль, беспомощность, боль, страх. И — твердость и сила, самообладание и выдержка. Их поле битвы — чувства. И когда ласкают своих обреченных детей — это не пустые ритуалы, не бесплодные усилия. Просто знают: доброта прозорливее, чем ее отсутствие. И нежность — прозорливее. И красота.

Обычно, когда пишу на тему благотворительности, ни у кого ничего не прошу. Мне всегда почему-то казалось, что в этом есть какая-то правильность: хотите — помогайте, не хотите — не надо, никто не неволит.

А теперь — попрошу.

Все-таки у нас две руки. Одна — помогать себе. Вторая — помочь другим.