Доктор хаос

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Как жить, если ты тяжело болен, но никто не знает чем? Рената Серебрякова записала истории трех молодых женщин, долгие годы не знавших своего диагноза

Ксения Николаева, 35 лет

Когда я заболела, мне было 26. С тех прошло почти 10 лет. Началось все с того, что я стала ужасно кашлять. Была весна, и от первого солнца я покрылась страшной крапивницей. Врач предположил, что у меня воспаление легких, и отправил в диспансер, где мне поставили диагноз: бронхиальная астма. Но мне было тяжело вдыхать, тогда как у астматиков, наоборот, проблемы с выдохом. Одышка была такая, что периодически я не могла ходить и даже разговаривать. Мне назначили ингалятор — сильный препарат с гормональным компонентом. Я возвращалась к врачам, жаловалась, а они говорили: «Девушка, что вы от нас хотите, у вас бронхиальная астма».Несколько раз меня выгоняли из троллейбуса: я начинала задыхаться, и люди боялись, что я их заражуТвитнуть эту цитату Несколько раз меня выгоняли из троллейбуса: я начинала задыхаться, и люди боялись, что я их заражу.

Через год после начала болезни я уже не могла дойти до врачей. Дышать получалось только сидя. Каждый вдох давался с трудом. Я вызвала «Скорую», меня отвезли в больницу и уже там назначили терапию от бронхиальной астмы. Месяц или полтора мне ставили капельницы. Диагноз оставался тем же.

Бронхиальная астма — заболевание аллергического характера. Поэтому следующим местом, куда я попала, был Институт иммунологии на Каширке. Там меня обследовали: делали бронхоскопию и смыв, чтобы проверить, не отравилась ли я плесенью, взяли кучу анализов на все что угодно. Родственники по всей Москве возили меня по разным лабораториям. Иммуноглобулин, который идентифицирует аллергическое состояние, был повышен у меня в крови в сотни раз, но аллергопробы не давали результатов.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Ксения потеряла большую часть мышечной массы

Наконец я попала к главному пульмонологу Москвы. Он сказал: «Это не бронхиальная астма, но что — я не знаю». В Институте ревматологии его слова подтвердили: «Это не бронхиальная астма и не волчанка. Ищите дальше».

Я снова попала в Институт иммунологии. Там стали говорить, что на астму моя болезнь не похожа, скорее она напоминает аутоиммунное заболевание. И тогда появился предположительный диагноз: синдром Чарга-Стросса.Я стала читать про эту болезнь в Интернете: там писали, что жить мне осталось четыре годаТвитнуть эту цитату Я стала читать про эту болезнь в Интернете: там писали, что жить мне осталось четыре года. Моему младшему ребенку было тогда полтора года, старшей — четыре.

Из Института иммунологии меня отправили в Клинику профболезней Тареева. Там врач сказал, что не знает, что это, но назначил гормональную терапию, уже в таблетках. От нее стало легче. Я очень худая, но от этих таблеток у меня раздуло лицо и шею. Это еще ничего, я видела куда худшие последствия.

После больниц и гормонотерапии мое состояние временно улучшалось, а результаты анализов не были такими страшными. Некоторые врачи спрашивали: «А что вы пришли? У вас же все хорошо». В такой ситуации постоянно испытываешь унижение: как будто твоя цель — что-то выпросить, как будто ты кого-то убеждаешь, что болен. И начинаешь думать: «Вдруг я сошла с ума?»

От любого незначительного солнца, даже через стекло, я сразу покрывалась крапивницей. Но когда я рассказывала об этом, мне не верили, говорили, что такого быть не может. Если я выпивала хоть два грамма алкоголя, у меня тут же текли слезы, и лило из носа. Мои ноги были все в синяках, хотя я не ударялась. И снова: никто не верил.

Оказалось, что у разных медицинских структур свои права и возможности в постановке диагнозов. Если врач пульмонолог, он не будет смотреть ноги. Если невропатолог — ему по барабану на легкие. И не может Институт иммунологии или обычная поликлиника поставить диагноз «синдром Чарга-Стросса».

В клинике Тареева я случайно встретила человека, который едва ли не единственный занимается этим синдромом в России. Существует особый маркер, подтверждающий мое заболевание, но в трети случаев он не проявляется в анализах. Тогда у меня взяли биопсию мышечной ткани из ноги. Врач посмотрел все мои бумажки, меня и мои синяки. Сводил меня на пробы легких. И подтвердил синдром Чарга-Стросса. Я посылала выписки в Израиль, в Германию и Францию, — везде согласились и с диагнозом, и с лечением.

Это аутоиммунное заболевание, и неизвестно, откуда оно берется. Еще оно называется системный васкулит. При нем страдают сосуды, у меня – совсем мелкие. Болезнь эта не лечится, ее можно только гасить. Мне сразу дали инвалидность, и некоторые лекарства стали выдавать в поликлинике. Те, например, которые стоят копейки, но при этом найти их в аптеках очень непросто. На всех этих таблетках мне удалось достичь стадии ремиссии. Течение этого заболевания у всех индивидуальное. Постепенно мне снижают количество препаратов, и в целом мне намного легче. Правда, из-за гормональных препаратов у меня случилась катаракта.

Долгое время ты приходишь в себя и пытаешься понять, не выдумал ли ты это. Что делать, куда идти? Меня неоднократно отправляли к психотерапевту. Я ходила к психологу и надеялась, что вот-вот выпрыгну из этого, и все закончится. Из-за болезни я не смогла закончить учебу. Даже с мужем развелась, думала, убегу от болезни.

Аня Коровушкина, 24 года

С детства у меня болел живот, мутило, а в 10 лет я начала задыхаться. Врачи говорили, что это вегетососудистая дистония и панкреатит. В 19 лет состояние ухудшилось. Но врачи продолжали говорить, что это вегетососудистая дистония, и прописывали мне фенибут. Во время приступов мне не хватало воздуха, руки скрючивало. В «Скорой» считали, что у меня истерика, и вводили реланиум. Наконец, у меня постоянно повышена температура, и она ничем не сбивается.

Из-за одышки мне пришлось уйти со второго курса музыкального училища, — я пианистка, играю с трех лет.Из-за одышки мне пришлось уйти со второго курса музыкального училища, — я пианистка, играю с трех летТвитнуть эту цитату Мне удалось перевестись в консерваторию. Там два с половиной курса я играла с температурой. А потом сломалась: пришла на читку с листа и не смогла сыграть. Нужна хорошая реакция, а о какой реакции может идти речь, когда тебе плохо. Сейчас я в академическом отпуске. Не учусь, не работаю.

Я живу вдвоем с бабушкой, ей 90 лет. Мама и отчим — отдельно. Мама не понимала, что со мной творится, пока не съездила со мной в Израиль и не увидела, как я себя чувствую. До этого она мне не верила. Отчим говорил, что раз печень увеличена, значит, я наркоманка. Сейчас он тяжело заболел, и мама занята уходом за ним.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Аня до сих пор числится в институте, но ходить туда  давно не может. Ноты берет редко, — не хватает сил.

Сколько я потратила денег за эти годы, трудно посчитать. Несколько лет я почти каждый день сдавала в «Гемотесте» анализы. Сумка с моими снимками весит несколько килограммов. В начале я тратила свои деньги. Я подрабатывала. Сыграешь в клубе, — за пять минут выступления 20 тысяч. Озвучил рекламу на радио — 15 тысяч. И еще стипендия и пенсия по потере кормильца: отец умер, когда ему было 28 лет. Когда деньги закончились, стали помогать друзья, собирали по знакомым. Сейчас пенсии уже нет, стипендии тоже, я же в академическом отпуске. Я обращалась в фонды, но человеку без диагноза они не могут помочь.

До моих 22 лет в выписках в качестве диагноза значился панкреатит. Но при панкреатите высокие показатели амилазы в крови, у меня же они были не настолько высоки. Ни подтвердить панкреатит, ни опровергуть никто не мог, и лечили меня неправильно. Каждую осень и весну приступы продолжались. Однажды я решила пройти мультиспектральную компьютерную томографию брюшной полости. «А что у вас с печенью?» — спросили меня там. Снимки показали, что печень очень сильно увеличена и находится в малом тазу. Она занимает почти весь живот, ее размер — 22 сантиметра по диагонали, тогда как норма — меньше 10. Стало понятно, что панкреатит — реакция на что-то другое.

Результаты всех анализов и обследований никак не сходились с размером печени и повышенной температурой. Я побывала у лучших врачей Москвы, и никто за меня не брался.Я побывала у лучших врачей Москвы, и никто за меня не бралсяТвитнуть эту цитату В клинике Тареева взяли кучу анализов, исключили много печеночных болезней, патологий печени не нашли. В Клинике нервных болезней заставляли сто раз в день мерить температуру, вести дневник. Подозревали системную красную волчанку, но в Институте ревматологии ее не обнаружили. Известный трансплантолог Сергей Готье сказал, что это может быть лимфома. В НИИ гематологии собрали консилиум и сказали, что это не лимфома. В Центре имени Н.И. Пирогова, — что у меня муковисцидоз. Я сдала анализ, — оказалось, не он.

В больнице № 123 впервые предположили, что у меня синдром Бадда-Киари — тромбоз печеночных вен. Мне сделали МР-холангиопанкреатографию, оказалось, в вене тупик. Чтобы начать обследование в Пироговке, нужно было 200 тысяч рублей или гарантийное письмо. Ни того, ни другого у меня не было. За 40 тысяч сделала ангиографию — рентген сосудов. Так выяснилось, что у меня пятидесятипроцентный стеноз нижней полой вены. Скорость кровотока была снижена. Но биопсия печени, которую мне сделали в НИИ гастроэнтерологии, синдром Бадда-Киари не подтвердила. Мне сказали: все ОК, живите спокойно.

Живот продолжал болеть, я ничего не ела и постоянно себя обезболивала. «Скорая» привозила меня в одни и те же больницы, где мне никто не мог помочь. Становилось только хуже. Однажды я решила больше не вызывать «Скорую». И мы начали сбор денег на обследование в Израиле.Однажды я решила больше не вызывать «Скорую». И мы начали сбор денег на обследование в ИзраилеТвитнуть эту цитату Помогли друзья, друзья друзей, знакомые. Собрали шесть тысяч долларов, и я поехала. В этот момент доллар вырос до 80 рублей, часть денег мы потеряли на обмене.

В израильской клинике мне почему-то дали не гепатолога, а гастроэнтеролога. Он сказал, что анализы нормальные, снимки тоже. Синдром Бадда-Киари не подтвердил. Мы выкинули кучу денег и остались с мамой в Израиле почти без копейки. Оттуда я написала врачу, который делал мне ангиографию, и попросила связать меня с каким-нибудь врачом в Израиле. Он отправил меня к профессору Беленькому. Беленький — мировая фигура, очень известный хирург. Он посмотрел диски со снимками и прямо на снимках увидел тромбы в венах. Несколько штук. По снимкам он поставил диагноз: тромботический синдром Бадда-Киари, перенесенный тромбоз нижней полой вены, легочных вен, возможно, тромбоз вен головы. Под вопросом васкулит и тромбоэмболия , то есть воспаление вен. Вот почему у меня постоянно была высокая температура.

Оказывается, за время болезни у меня образовалась большая коллатеральная сеть: на снимках видны дополнительные ходы, по которым шла кровь. Благодаря этому я не умерла: кровь упиралась в тромб и прорывала себе другие ходы.

Сейчас понятно, что моя болезнь лежит в области сосудистой хирургии, а не гепатологии. Но я не могу сбить температуру даже гормонотерапией. А это значит, мы еще чего-то не знаем. Каждые пять дней я колю курс тромборазжижающего препарата. Нужно дождаться, пока печень начнет уменьшаться.

7 декабря мы отдали диски в РНЦХ имени Петровского. Заведующий отделением сосудистой хирургии подтвердил синдром Бадда-Киари, тромбоэмболический синдром, правожелудочковую сердечную недостаточность, от которой у меня одышка на вдохе. Но чтобы подтвердить этот диагноз, нужны подтверждения из поликлиники и больницы, — выписка из стационара.

Второй месяц я не выхожу из дома. В одной из больниц, куда я попала с панкреатитом, я познакомилась с врачом, которому стало меня жалко, ну и интересно, что это за печень такая большая. Он все это время мне помогает. Сейчас он покупает мне лекарства и продукты на свои деньги. Целый день я одна. Жду, когда придет врач.

Варя Кораблева, 37 лет

Я заболела неожиданно, осенью прошлого года. Сначала подумала, что отравилась, было что-то с кишечником. При этом я стала чесаться, а потом по всему телу начали увеличиваться лимфоузлы. Поднялась температура 37-37,6, которая держится до сих пор и ничем не сбивается. В конце декабря появилась боль в грудной клетке. С тех пор эта боль только нарастает, — она невыносимая, и на нее не действуют обезболивающие.

Сперва я пошла в районную поликлинику, но быстро стало ясно, что с ними связываться без толку. Я стала прочесывать специальные больницы и научно-исследовательские институты: больница № 57, больница № 5, Боткинская, клиника Тареева, онкологический центр Блохина, институт Герцена, институт ревматологии.Я могу написать путеводитель по медицинским учреждениям Москвы,  он не будет оптимистичнымТвитнуть эту цитату Я теперь могу написать путеводитель по медицинским учреждениям Москвы, но он не будет оптимистичным.

Дважды я делала ПЭТ — позитронно-эмиссионную томографию, когда вводят радиоактивную глюкозу и смотрят, есть ли в организме злокачественные клетки. Меня лечили от нейропатической боли, от межреберной невралгии, от соматоформного расстройства. Но ничего не помогло. Торакалгия неясного генеза, — боль в грудной клетке, лимфаденопатия неясного генеза, — увеличение лимфоузлов, субфебрилитет неясного генеза, — повышенная температура. Как лечить — непонятно.

По всем анализам со мной все было в порядке. Я проверилась на все вирусы, на туберкулез, на лимфому. Но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Если в аду семь кругов, то я уже на 128. Все пожимают плечами: это не наше.Если в аду семь кругов, то я уже на 128. Все говорят: это не нашеТвитнуть эту цитату Чаще всего врачи говорят, что это ни на что не похоже, и отправляют к психиатру. Психотерапевты — это повальное увлечение среди врачей, чуть что, отправляют к ним.

Я сама поехала в Кащенко. Сказала: «Хорошо — раз это психосоматика, уберите ее, лечите меня. У меня ребенок, мама, я хочу нормально жить, заботиться о них». Через пять дней меня выдали на руки маме в овощном состоянии. Закололи до галлюцинаций. Маме потом объяснили, что переборщили с дозой. И выписку не дали, сказали, что у меня депрессивный эпизод.

Я прошла тысячу разных обследований и осталась нищей. Тысяч восемьсот я точно уже потратила. Сначала тратила свои деньги, потом одалживала, потом мне стали давать друзья. Сейчас друзья покупают моему ребенку одежду. Я не ем и не сплю, а если засыпаю, то меня будит боль. Я ушла с работы, похудела на восемь килограммов.

Я не знаю, что делать в такой ситуации. «Скорую» бесполезно вызывать. Они смотрят мою папку и говорят: «Вы везде были, чем мы-то вам можем помочь?»
Моя знакомая работает в благотворительном фонде, она решила мне помочь и разослала мою историю по фондам. Но все фонды отказали, ведь нет диагноза.

Один врач сказал мне: «А вы не пробовали забыть об этом? Просто прекратить». Я бы с удовольствием прекратила. Я не верю, что все это происходит со мной. Я устала от врачей, ненавижу больницы. Но идти уже некуда.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 668 543 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: