Когда мы слышим слова «неизлечимая болезнь», то по привычке думаем о смерти, а нужно наоборот, нужно научиться думать о жизни

Труднее всего было узнавать о состоянии детей, с которыми познакомился в прошлый раз. Я появлялся в зале незадолго до того, как начинался праздник, – то цирковое представление, то встреча с ребятами из футбольного клуба «Амкар», то скучный местный бизнесмен торжественно что-то говорил и вручал. Каждый раз у меня было время осмотреться и поздороваться с детьми. Некоторые из них, кто мог и хотел разговаривать, просили показать их фотки с прошлой встречи. Но пару раз случалось так, что детей, сфотографированных мной месяцем раньше, не было в зале. И вообще нигде не было.

Это происходило в Перми, в онкогематологическом центре имени доктора Гааза, лет пять назад. В этом центре лечат детей со злокачественными заболеваниями. Я не сотрудничал с ним системно, так, несколько раз приходил пофотографировать праздники и однажды написал о них репортаж в преддверии благотворительного концерта. У меня с тех времен осталось в архиве несколько снимков. На одном из них парень лет шести расправляется с ведром куриных крылышек из фаст-фуда. На другом три маленькие девочки играют в салки (в «гали»? в «сифу»? как это нынче называется-то?), бегают друг за другом, стреляя водой из пластикового шприца. Вот он:

Фото: Иван Козлов
Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь.

Короче, в основном это веселые снимки, хоть и черно-белые. В Центре мне тогда сказали, что будет очень хорошо, если снимки окажутся веселыми. Почему? Потому что люди охотнее жертвуют деньги ради выздоровления детей. И нужно показать, что дети здесь поправляются. Никто не хочет инвестировать в смерть. Не ручаюсь за точность, но кажется, именно так мне и сказали: «инвестировать в смерть».

Наверное, это по-своему правильный подход (хоть и странно осознавать, что благотворительность бывает циничной). И конечно, пожертвованиями распоряжались профессионалы, поэтому деньги шли на нужды всех детей, – и поправляющихся, и тех, у кого не получалось поправиться. Вот только вторых мне мягко советовали оставить за кадром.

Неизлечимо больные дети, которым требуется паллиативная (то есть «поддерживающая», направленная не на лечение, а на продление жизни, заботу и уход) помощь, часто остаются за кадром. К сожалению, не в прямом (Бог бы с ними, с фотографиями), а в переносном смысле. Просто потому, что в России почти никто не знает, как с ними обращаться, почти никто не умеет им помочь. На всю страну только три негосударственные организации, которые занимаются паллиативом в полном объеме, и две из них – московские. Специальные курсы есть, но только для профессиональных медиков, да и то на самом поверхностном уровне, – как обезболить, как поддержать жизнедеятельность. Но паллиативная помощь – это ведь не только про медицину. Это большая и сложная тема, в которой сплелись психологические, юридические, социальные, этические вопросы.

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» – одна из немногих организаций, которая по-настоящему осознает глубину темы и умеет с ней работать. Самое важное, что «Детский паллиатив» работает не только и не столько с профессиональными медиками. Он создан и для самых обычных людей – психологов, мам и пап, братьев и сестер, родственников и опекунов. Всех этих людей в России вообще не обучают, а ведь именно им часто приходится тяжелее всего, – маме, которая опекает больного ребенка, сегодня просто неоткуда взять информацию и узнать, как это правильно делается. Не говоря уже о том, что она и так испытывает жуткие психологические нагрузки. Поэтому забота о тех, кто заботится, также должна быть предметом грамотной паллиативной помощи.

Чтобы решать эти задачи, «Детский паллиатив» создал уникальную «Школу паллиативной помощи детям». Это девять семинаров и двенадцать вебинаров в год, на которых специалисты международного уровня с как минимум десятилетним стажем рассказывают врачам и родственникам больных детей про все аспекты и тонкости паллиатива. Участники проекта получают ценный и важный опыт, который в России получить больше неоткуда, и которым они смогут делиться со всеми, кому это потребуется. «Школа» работает с июня 2015 года, и мы с вами должны собрать деньги на то, чтобы она смогла существовать и в 2016 году. Собрать нужно 1 947 500 рублей. Почти два миллиона. Не так уж много, если вдуматься. Меньше 170 тысяч в месяц на функционирование огромного проекта: на гонорары для преподавателей, зарплату координатора, оплату платформы для вебинаров, административные расходы, разную канцелярщину, кофе-брейки…

И мне хочется еще раз проговорить, для чего все это нужно, видимо, услышанное когда-то про «инвестицию в смерть» меня не оставляет в покое. Однажды в Центре имени Гааза я видел сцену, которую, не случись ее в реальности, было бы неловко выдумывать для колонки, настолько она прямолинейна. Просто заглянул в одну из палат, где около спящего сына сидела мама. Не решился заходить, сделал снимок прямо из дверного проема. Вот он:

Фото: Иван Козлов
Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь.

Так часто бывает, можно взглянуть на человека со спины и понять о его состоянии больше, чем по выражению лица. И этого мальчика я помню, он один из тех, кого я уже не увидел при следующем посещении. Паллиативная помощь – это именно то, что поможет таким как он достойно и даже счастливо провести последние дни, а их мамам – принять все это и понять, как быть дальше.

Когда мы слышим слова «неизлечимая болезнь», то по привычке думаем о смерти, а нужно наоборот, нужно научиться думать о жизни. Внимание к проблемам неизлечимо больных детей и те деньги, которые мы просим вас пожертвовать для «Школы паллиативной помощи детям», – это не «инвестиция в смерть». Это едва ли не единственный способ вернуть детям то детство, которое у них и должно быть, – комфортное и счастливое. И совершенно не важно, на какой срок. Каждая секунда их жизни этого стоит.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!