Боги не могут всего

Собрано
3 629 051 r
Нужно
5 476 344 r

Сбор средств окончен

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Кира Долинина о том, что происходит с детским мозгом после операции. И почему не надо говорить о том, что у нас все плохо, а где-то хорошо

Вы знаете, как ржет лошадь по-немецки? А мы с сыном знаем: она говорит «дигидон-дигидон». Так, по крайней мере, учила его прекрасная немка Уле в израильской больнице Шеба. Уле была реабилитологом, там ее специальность даже называлась логопед, — но этот логопед был не про «Л» и «Р», а про восстановление когнитивных функций в целом. Мелкая моторика, логика, сходства-различия, трудности в общении и так далее. Еще была не менее прекрасная религиозная еврейка врач Тамар, чьей работой было движение. Она научила нашего сына заново ходить, — после нескольких операций по удалению опухоли головного мозга и курса лучевой терапии этот навык был утерян. Как и многие другие.

Вылеченный, казалось бы, на тот момент мальчик чувствовал себя в этом мире как Нил Армстронг на Луне: притяжение не то, шатает, вещи уплывают из рук, обычные звуки могут пугать, резкие движения рядом схожи по эффекту со взрывом. И это только то, что мы видим, но чаще всего ребенок не может объяснить, что именно с ним происходит. А если и пытается, — эти описания выходят не слишком точными.

С опухолями головного мозга ведь как, — первым и главным условием лечения должна быть операция. Если опухоль операбельна, если можно ее удалить целиком, то шансы выжить сильно вырастают. Потом может быть химиотерапия или облучение, или и то, и другое, но операция во главе угла. Детская нейрохирургия — специальность редкая, хирурги эти все наперечет, и все светила во всем мире друг друга знают лично. Это высшая каста. Более того, нейрохирурги (впрочем, как и кардиохирурги) уверены, что они немного боги. Они ведь имеют дело с самым таинственным в человеке, может, и с самой душой, чем черт не шутит.

В Израиле мне рассказали про это анекдот: идет по коридору нейрохирург, а там на скамеечке старушка-божий одуванчик сидит и причитает «боже-боже, боже-боже». Он наклоняется к ней и совершенно серьезно говорит: «Да, бабушка, я слушаю…». Я как мама мальчика с опухолью мозга вот ни разу бы не удивилась такой выходке нашего хирурга, он для нас точно бог, и «от него сияние исходит». Но и боги не могут всего. Удачная операция (тотальная резекция опухоли) — это только начало длинного пути. И химия, и радиотерапия, даже если все прошло хорошо и отлично, все равно оставляют в ребенке следы. И стирать эти следы надо будет еще долго.

Мальчик чувствовал себя в этом мире как Нил Армстронг на Луне: притяжение не то, шатаетТвитнуть эту цитату Эндокринологи будут следить за тем, не нарушились ли уровни гормонов. Офтальмологи — за ситуацией со зрением, которое могло пострадать из-за операции и часто сопутствующей опухолям мозга гидроцефалии. Нужны будут аудиограммы (часто появляются проблемы со слухом и реакцией на низкие или высокие звуки). Основным же специалистом будет невролог,— это он увидит проблемы с мелкой моторикой, равновесием, скованностью движений, несимметричностью частей тела и так далее. Но наблюдение не есть лечение. Ребенку после операции по удалению опухоли головного мозга необходима серьезная реабилитация. И неврологическая, и социальная, и логопедическая, и психологическая. Мало научить его заново ходить. Нельзя, увидев, что он улыбается и бегает по коридору, решить, что все позади. Ребенку надо помогать и дальше, его мозг перенес слишком серьезное вмешательство. Я не буду рассказывать сказки, что везде в мире это делают, а у нас нет. Это везде дорого, сложно, где-то входит в основную страховую корзину, где-то нет. Дело не в том, что у нас плохо, а в том, что это нам тоже совершенно необходимо, иначе наши «вылеченные» дети оказываются в одиночестве перед кучей совершенно неясных и неявных им проблем, и время уходит, чем дальше ребенок от операции, тем сложнее ему помочь.

Один такой лечебно-реабилитационный центр, «Русское поле», есть в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. На бумаге это сухие слова: у детей пострадали «когнитивные и психические функци, проблемы с памятью, концентрацией внимания, гибкостью мышления». Но они запирают ребенка в клетку вроде бы уже ушедшей болезни: почему от звонка в дверь хочется плакать? Почему радостные вопли одноклассников заставляют вжаться в угол? Почему вдруг накатывает смертельная усталость? Почему простое «лего» становится неразрешимой проблемой, — маленькие детальки не желают соединяться, хоть убей. Почему невозможно выучить проклятое стихотворение? Почему на математике все идет хорошо, а вдруг с каким-то типом задач — затык, и не пройти его никак. Все это может иметь разную природу, но чаще всего – это последствия лечения опухоли мозга.

Дело не в том, что у нас плохо, а в том, что это нам тоже совершенно необходимоТвитнуть эту цитату В идеале дети с нейроонкологией должны приходить в Центр сразу после окончания курса лечения. Эти дети, пережившие многомесячный больничный ад, боль и страх, не должны сразу возвращаться в детские сады и школы, «нормальная» жизнь их пугает, и это совсем не только психологические проблемы долго болеющих, это осложнения после операции на мозге. И таких детей надо уже не просто жалеть, им надо помогать и с ними надо очень внимательно работать. «Русское поле» использует игровые методики, тут играют даже на планшетах и игровых приставках. Но это инструменты. А для того, чтобы врачам точнее определить, какие зоны мозга затронуты, какие функции повреждены, Центру необходим электроэнцефалограф. С его же помощью можно будет отслеживать динамику изменений во время прохождения курса.

Деньги на умную машину нужны большие — 6 476 344 рубля. Миллион уже собран Благотворительным Фондом Константина Хабенского, осталось собрать 5 476 344 рубля (на сегодня из них есть уже почти 2 600 000 рублей). Деньги большие, но они того стоят, — мы поможем детям стать опять «обычными детьми». Они это заслужили.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 668 743 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: