Как особенные дети из Франции посещают музеи, и кто в Иркутске пытается заниматься чем-то похожим

— А давай ты меня сфотографируешь…

Кто-то дергает меня сзади за свитер. Я оборачиваюсь. В длинном коридоре Лувра я вижу целую ватагу детей с очень похожими лицами.

— И меня сфотографируй! — подхватывает девочка, а за ней по очереди все.

Я не умею определять диагноз, но понимаю, что у этих детей он есть, и, скорее всего, как-то связан с умственной отсталостью. Прекрасная дама средних лет внимательно следит за моей реакцией. Я беру у мальчика его айфон и улыбаюсь. Тогда дама игриво говорит:

— И меня сфотографируй.

Я отхожу чуть назад, чтобы все попали в кадр, и прошу:

— Но вы мне заплатите за эту фотографию. Расскажете, что вам больше всего понравилось?

Все дружно улыбаются, включая даму. Больше всего им понравилось «внизу». Скульптуры? Не-е-е-т, компьютеры! А, Apple Store! Как я вас понимаю.

Мы медленно идем с прекрасной дамой вслед за детьми. Те держатся за руки, и лишь изредка кто-то останавливается перед картиной или бросается к окну. Я с любопытством наблюдаю за реакцией окружающих. Детям улыбаются все. Ну, кроме тех, кто смотрит в телефон или фотографирует.

Читайте также Аня, Барбарелла и Лолита Фотограф Александр Левин наблюдает за жизнью своей родной сестры, чей диагноз в истории болезни сформулирован как «органическое поражение мозга»

Тихо разговариваем. Дама рассказывает, что они приехали из Бордо, чтобы посетить Лувр. Что вторая воспитательница пошла договариваться в кафе, где детей накормят обедом. Что вечером поедут обратно. Что живут дружно, но пара ребят легко возбудимы. Что некоторые дети живут в интернате постоянно, а другие — приходящие. Что для них существует специальная программа обучения, и такие экскурсии в нее включены.

Что некоторые дети очень впечатлительны, а другие — равнодушны. Что одна девочка в прошлый приезд наотрез отказалась уходить от статуи Анны Австрийской в Люксембургском саду. Что есть специальные курсы и для взрослых. Что всем таким людям надо общаться вне зависимости от возраста. И еще им надо непременно чем-то заниматься — мастерить, петь. Что все умеют писать и считать. Что у некоторых фантастическая память на цифры и даты. Тут я вспомнила «Человека дождя», и она кивнула: там был аутизм, но да, наши дети могут точно так же сыпать цифрами.

Уже расставшись с ней и с детьми, я поняла, что так и не спросила про диагноз. К концу нашего разговора это оказалось не столь важно.

Но вот что действительно важно: эти дети проживают полноценную жизнь. И их родители тоже. Не потому что в стране, где они родились, есть Лувр и Люксембургский сад. А потому что кто-то позаботился, чтобы жизнь была не слишком жестока к тем, кому и так досталось при рождении. Хотя, возможно, одно с другим связано.

Тем, у кого не рождался особенный ребенок, непросто понять, какой становится жизнь с этого момента. Сколько любви, терпения и жертвенности требуется от родителей. Я знаю таких родителей. Любящих. Они прекрасны. И их дети часто в чем-то удивительно талантливы. Но родители боятся оставить своего ребенка без присмотра. Боятся оставить его дома одного, потому что он может, скажем, включить газ и не выключить. Или открыть дверь чужому. Или просто взять и уйти. Родители боятся запереть его, потому что может случиться пожар или прорвет батарею. Боятся отправить его гулять одного. Везде и всегда найдутся те, кто ткнет пальцем, засмеется, обидит.

родители боятся оставить его одного, потому что он может открыть дверь чужому или просто взять и уйти

Некоторые дети бывают нетерпеливы. У них свое расписание: если в семь вечера им нужна ванная комната, то там никого не может быть, иначе срабатывает та самая «легкая возбудимость». Не каждого ребенка можно увезти к морю, иногда они боятся лифта, не говоря уже о самолетах и поездах. С детьми надо много и терпеливо заниматься — учить, играть, читать, объяснять, включать музыку, показывать картинки, разговаривать. И так каждый день, год за годом отдавая им свою жизнь.

Но если есть школа, где дети могут общаться с такими же, как они, вместе заниматься или просто проводить время, — это не только отличная терапия для них, но и огромное облегчение для их близких.

Я знаю, что людям проще не думать о бедах других. Но особый ребенок может появиться в любой семье. И счастье, что в России есть люди, понимающие, что нашим особенным детям тоже нужно свое пространство. Они знают, чем это пространство наполнить, чтобы жизнь детей и их родителей стала осмысленной, разнообразной и менее тяжелой.

Такие люди есть в Иркутске — это организация инвалидов детства «Надежда». Здесь седьмой год развивают систему пожизненной социальной и трудовой реабилитации людей с особенностями развития. Работают пять мастерских, где ребята заняты ежедневно с 8:30 до 17:00.

«Надежда» помогает молодым людям получить трудовые навыки (хотя ребята признаны нетрудоспособными), а родителям — работать и жить полноценной жизнью. Но пока здесь могут принять только 11 человек, а тех, кому нужна помощь, гораздо больше.

Читайте также Софья Рожанская: Надежда для Маши Как устроена жизнь молодой девушки с умственной отсталостью из благополучной семьи

Поэтому в Иркутске начали строительство первого специализированного социального центра, который смогут посещать сразу 30 человек. У этих 30 человек и их родителей появится свобода — свобода быть самостоятельными. Центр строят только за счет частных благотворителей, из маленьких пожертвований в 100 или 500 рублей складываются стены и крыша.

Этим людям надо верить и помогать всеми возможными средствами. Тогда однажды и у нас появятся меценаты, которые отправят 30 детей из центра «Надежда» если не в Лувр, то в Третьяковку или Пушкинский. И люди вокруг, возможно, будут смотреть на довольные детские лица и улыбаться.

Но для начала давайте вместе поможем построить этот центр.