Фото: Антон Уницын для ТД

Как живут парализованные люди — монолог швеи, шофера и ювелира, прикованных к постели в своих домах в Новосибирске

Лежачий больной есть почти в каждом доме, на каждой улице, в каждом городе России. Для получения от государства элементарных средств ухода, таких, как подгузники, кресло-туалет, инвалидная коляска, трость или кровать с противопролежневым матрасом, необходимо пройти медицинскую комиссию, заполнить множество документов и ожидать проведения государственного тендера. Иногда парализованные больные получают помощь от государства через семь-восемь месяцев после потери трудоспособности. Сотрудники патронажной службы «Каритас», которая работает в 10 городах России: Санкт-Петербурге, Саратове, Волгограде, Марксе, Энгельсе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле и Новосибирске, предоставляют во временное пользование средства медицинской реабилитации и сотрудников патронажной службы до тех пор, пока на помощь не придет государство.

Ирина, 50 лет, семь лет после инсульта не может ходить

Здесь, в новом доме, живем только год. Переехали сюда по переселению из ветхого жилья, а жили раньше в трехэтажке. Наш дом уже снесли, но я до сих пор во сне вижу, что живу в том доме. Грустно.

Я 18 лет отработала швеей. Как окончила училище, пошла в ателье легкого платья, так и проработала там портной всю жизнь. Я, конечно, хотела повысить квалификацию, но не получилось, учителем труда мечтала стать. Так и осталась одна мечта несбывшаяся, но зато то, что я всю жизнь шила, меня радует. Я до сих пор во сне шью. Я и себе, и семье шила, и в детский сад, и игрушки, и шторки. У них в садике был кукольный театр, так я и занавес для него делала, там с одной стороны была мордочка улыбающаяся, а с другой — грустная, театр же. Если бы хоть маленько двигалась, я бы с удовольствием сейчас поработала.

Ирина
Фото: Антон Уницын для ТД

Мы с дочкой недавно прибирались в моем чулане, надо было найти лапку, чтобы замок вшить. Это такое удовольствие было, что потрогала нитки руками, лапочки эти, как будто заново пошила… Не могу передать эти ощущения. Получается, я уже седьмой год болею и не шью. После первого инсульта я еще ходила, мы с дочкой даже платье ей шили. Правая рука у меня хуже работала, я не могла ей резать, а ножниц для левшей у меня не было, так дочь это все резала, выкраивала, а я ей помогала стачивать и обметывать, у меня и оверлок был. Ну ничего, платье сшили. Это ей 11 лет было, когда я заболела, а сейчас ей 18, а сыну 20 в этом году.

 Когда я в первый раз в больницу попала, то через месяц встала уже. Было намного проще — почти полностью восстановилась, сама и картошку чистила. Конечно, и ребятишки помогали. А вот когда второй раз, через семь месяцев, стало очень тяжело, совсем слегла.Тогда еще папа наш с нами жил, более или менее помогал, а потом он ушел полностью. Дети быстро повзрослели, особенно дочка. Она и убирает, и стирает, и готовит, — на ней все, плюс я, за мной надо ухаживать. Ей хотелось выучиться на управляющего, но с деньгами-то у нас никак. Ну ничего, все будет нормально. Сделает себе медицинскую книжку, пойдет работать в магазин.

Конечно, меня сразу поставили на учет в соцзащиту, по первости они ко мне ходили бесплатно. А сейчас платно все. Раньше медики еще были. а теперь убрали их. Мне медик до переезда делала натирание поясничного отдела и массаж тренажером, это было очень хорошо, нервные окончания не засыпали. А сейчас этого нету, и это очень плохо. С дочкой я договариваюсь: где она мне голову помоет, где ногти подстрижет, где переоденет. Халат я научилась сама переодевать.

Весь доход у нас — только моя пенсия по возрасту и по инвалидности, почти 14 тысяч. За квартиру мы платим четыре тысячи, дочке я в месяц три тысячи даю — во-первых, она девочка, ей нужно себе что-то покупать, хотя бы то, что для гигиены. Остальное — на еду и таблетки. Я на еду откладываю две тысячи сразу, самое главное, чтобы были сухие продукты: лапша, гречка, рис. Когда накупишь сухого, на следующий месяц можно больше купить мяса.

Погулять получается нечасто, чаще дочка окно открывает

«Каритас» я очень благодарна, что Оля ко мне ходит раз в неделю. Я бы была благодарна, если бы еще кто-нибудь приходил хотя бы еще раз. Чтобы не один раз мы с Олей растягивались очень хорошо, а чтобы два. Соцработник этим не занимается, у них такие услуги: судно вынести, частичная перемена тела, чистка зубов, помощь в приготовлении пищи, мытье посуды, — за каждую отдельно платишь.

Ирина
Квартира Ирины
Тренажер, на котором занимается Ирина.
Ирина
Квартира Ирины
Тренажер, на котором занимается Ирина.

Ирина

Оля как-то приезжала с другой женщиной, они меня вывозили погулять, я весь район посмотрела, счастливая такая была, все-таки новое место, дома такие разрисованные. Чтобы выйти из подъезда, надо как минимум два человека, потому что на первом этаже нет пандуса. Летом меня на балкончик выносили, я там загорала. Погулять получается нечасто, чаще дочка окно открывает.

Василий, 69 лет, недавно после инсульта, не ходит

Я по профессии шофер. Стаж 40 лет, 36 — водительский, пять лет механик. Дальнобойщиком был, по всей стране ездил. Тяга к машинам с детства была. Начинал где-то в 1969 году, дорог в Новосибирской области совсем не было, представляете, как трудно было. Сериал «Дальнобойщики» про нас есть, но не очень правдивый, там наиграно много.

Паспорт Василия, фотографироваться он отказался.
Фото: Антон Уницын для ТД

В Советском Союзе нормально было на дорогах, а в девяностые грабить начали. Настоящие рэкетиры, за деньгами охотились, не за грузами. Мы много денег не возили с собой — командировочные, да на бензин, — но они с миру по нитке собирали. Оружия у нас не было, какое оружие, только что монтировки.

Мы 1 января отметили день рождения жены, даже не выпивали особенно, а 2-го утром чувствую — плохо-плохо. Голова закружилась, начал падать, вызвали «Скорую», увезли меня. Я ничего не чувствовал. Чувствовал только, что речь плохая стала, отнялась, и больше ничего. Ну, и двигаться не мог. До сих пор не могу. В реанимации неделю лежал, родных не пускали, наверное, со стерильностью связано. Да и я считаю, что это в какой-то степени правильно, потому что психическая нагрузка лишняя на больного, когда меня перевели в палату, пришла дочка и сразу заплакала, а мне это тяжело. А так один лежишь, как будто так и надо.

Дом Василия
Жена Василия
Мастерская Василия
Дом Василия
Жена Василия
Мастерская Василия

Дом Василия

Выписали когда, сказали лекарства пить, уколы делать. Больше ничего не сказали. Если половина туловища не работает, что они могут сказать? Ничего. Паника была сперва, и сейчас еще накатывает не то что паника, а нервный психоз. Беспомощность вот эта… Встать нельзя. Тяжело. И куда я с этим? На жену кричать? Язык не поворачивается. Посуду побить? У меня, как видите, много посуды не стоит. Конечно, паника отходит, и успокаивающие тоже пью, может, они влияют.

Стульчик нужен был — «Каритас» привезли, я поднимаюсь с помощью жены, а они жену научили, как лучше это делать. Ближайшие планы — вылезти из этого состояния. Я и понятия не имел, что такое бывает.

Ольга, 55 лет, рассеянный склероз, не ходит

Я вам расскажу про человечность, которая появится, когда такие мальчики, которые ко мне приходили, расплодятся как тараканы. С пятницы на субботу у меня поднимается температура, а с моей болячкой, тем более со сломанной ногой, мне температуру никак нельзя. Я смерила — 37,8, звоню в «Скорую», говорю:

— Я инвалид первой группы, рассеянный склероз, поднялась температура.

А оператор мне говорит:

— Мы на такую температуру врачей не посылаем, лечитесь сами, у нас, видите ли, эпидемия гриппа.

Ну вот, лежу, а мочевой пузырь уже в ушах булькает. Сашка, мой квартирант, спрашивает:

— Ольга Леонидовна, вам помочь?

С грехом пополам дотащил меня до унитаза и когда садил, я ему и говорю:

— Саш, вообще-то я привыкла штаны снимать. Да, смешно, дальше смешнее. А задница-то чувствует, что унитаз — вот он, и дает команду голове, что уже пора. Я и говорю:

— Саша, в принципе, уже поздно.

Ольга
Фото: Антон Уницын для ТД

Стали меня вытаскивать, а Саша мальчик крепенький, но и я не дюймовочка. Он говорит:

— Давайте вы на меня обопретесь.

А я отвечаю:

— Саша, это нереально, у меня температура, по всему телу боль дикая.

Но с грехом пополам дошли до порога комнаты. Саша говорит, что остался один шажочек, а у меня ощущение, что я голая, обмазана толстым слоем масла и вытекаю из его рук. Говорю:

— Все, спускай меня аккуратненько прямо тут. Нет у меня никаких сил идти.

Он меня опустил на деревянный пол, ну и я сижу. Чувствую, что мне хуже и хуже. Он меня к стене оттащил, я облокотилась и говорю:

— Саш, теперь тащи мои телефоны и кошельки.

Еще раз попыталась в 03 позвонить. Меня там спрашивают :

— Какой вес?

Я говорю:

— 100 килограммов.

Оператор мне говорит:

— Что вы думаете? Как я к вам пошлю девочку 60 килограммов? Что она с вами будет делать?

— Да мне как-то пофигу, какую девочку вы мне пришлете. Может, слоника, да кого угодно, но что-то сделайте.

— Я же говорила вам, лечитесь сами!

Было три часа ночи. Решила позвонить с мобильного телефона 030, говорю:

— Так и так, «Скорая» по городскому телефону мне отказала, звоню теперь к вам. Кажется, у меня началось обострение моего рассеянного склероза, ноги как веревки, не стоят, поэтому я сижу в коридоре, меня кренит и кренит, и я чувствую, что сейчас упрусь рогом в пол. У меня и речь замедлилась.

Она говорит:

— Адрес и вес?

— Вес — центнер.

— Ладно, ждите.

Ладно, ждем.

Тут звонок в домофон, Сашка им открыл. Заходят три красивейших парня, молодые, как работники цирка, ей-богу, атлеты, студенты-акробаты, красивые лицом. За четыре края меня на одеяле подняли, посадили в кресло как ватную куклу, и один из парней говорит:

— Что-то мне кажется, ты сидишь неудачно.

— Я не знаю, я не ощущаю ничего.

И он меня — ох, наверное, представил, что я его мама, — обнял, руки сомкнул, приподнял, поглубже в кресло усадил. На кресле довезли до дивана, снова взяли за четыре конца одеяло и переложили меня. Я говорю:

— Мальчики, сколько я должна?

— Нисколько.

— Так не бывает!

— Бывает.

Не знаю, что это было, — «Скорая» или что. Утром звоню соседке, говорю:

— Нинок, ты представляешь, что вчера было?

Описываю ей ситуацию.

— Оля, — говорит она, — а может, это с ритуального хозяйства?

А я ей:

— Ну, если в ритуальном хозяйстве такие ребята, то я согласна.

Ольга у себя дома
Ольга читает свои рассказы
Ольга читает свои рассказы
Ольга показывает портрет своего друга. Он тоже инвалид и иногда заходит к ней в гости.
Ольга у себя дома
Ольга читает свои рассказы
Ольга читает свои рассказы
Ольга показывает портрет своего друга. Он тоже инвалид и иногда заходит к ней в гости.

Ольга у себя дома

А если бы не «Каритас», если бы не Ольга… Когда ногу сломала, меня прооперировали, и в гипсе оставили окошечко, а я за это окошечко хваталась, чтобы ногу перемещать. Гипс накладывали, когда был жуткий отек, а когда он спал, я стала как в валенке раздолбанном. И когда Оля пришла, я спросила, нельзя ли его — чик-чик — и снять. Она взяла секатор садовый, а когда раскрыла, там вот такая шапка гноя оказалась. Я ж чувствовала, что там что-то не так, а это пролежень оказался. Короче, если бы не Ольга, отгнила бы у меня нога.

Хотя я привыкла уже одна. Мы с одним соболячником подумали, что сами бы платили за помещение, где бы нам, склеротикам, собираться и общаться. Вот общество слепых собирается, а нам, даже если захочешь, некуда идти. Да я и не выхожу особо, мне больно наступать на ногу. На костылях ходить с моим склерозом — дело бесполезное. И с ходунками тоже не получается. По квартире на кресле — мы его с Вовкой «мерседесом» называем — перемещаюсь.

Читайте также Иван Козлов: Третий путь   У людей, перенесших обширный инсульт, всегда было два пути: смерть или растительное существование. Но возможен и третий  

Сотрудники патронажной службы «Каритас» поддерживают одиноких и обездвиженных надолго или навсегда людей, учат родственников и близких (если они есть) ухаживать за ними и ухаживают сами. Таких тяжело больных, но отчаянно живых ювелиров, портних и дальнобойщиков, а еще учителей, дворников, журналистов или спортсменов, в стране тысячи и тысячи. Уход за одним лежачим больным обходится службе в 831 рубль. Работа службы в 10 городах стоит 22 тысячи рублей в день. Год работы патронажной службы стоит чуть больше восьми миллионов рублей.

Оплатить один день одного больного может каждый из читающих эту статью. Подписаться на оплату одного дня в месяц ухода за одним и тем же больным — легко. Просто оформите регулярное пожертвование на 831 рубль или на любую другую сумму.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам
Текст
0 из 0

Ольга Леонидовна

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ирина

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Паспорт Василия, фотографироваться он отказался.

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ольга

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ирина

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Квартира Ирины

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Тренажер, на котором занимается Ирина.

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Дом Василия

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Жена Василия

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Мастерская Василия

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ольга у себя дома

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ольга читает свои рассказы

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ольга читает свои рассказы

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Ольга показывает портрет своего друга. Он тоже инвалид и иногда заходит к ней в гости.

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Каритас» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: