Как живут парализованные люди — монолог швеи, шофера и ювелира, прикованных к постели в своих домах в Новосибирске

Лежачий больной есть почти в каждом доме, на каждой улице, в каждом городе России. Для получения от государства элементарных средств ухода, таких, как подгузники, кресло-туалет, инвалидная коляска, трость или кровать с противопролежневым матрасом, необходимо пройти медицинскую комиссию, заполнить множество документов и ожидать проведения государственного тендера. Иногда парализованные больные получают помощь от государства через семь-восемь месяцев после потери трудоспособности. Сотрудники патронажной службы «Каритас», которая работает в 10 городах России: Санкт-Петербурге, Саратове, Волгограде, Марксе, Энгельсе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле и Новосибирске, предоставляют во временное пользование средства медицинской реабилитации и сотрудников патронажной службы до тех пор, пока на помощь не придет государство.

Ирина, 50 лет, семь лет после инсульта не может ходить

Здесь, в новом доме, живем только год. Переехали сюда по переселению из ветхого жилья, а жили раньше в трехэтажке. Наш дом уже снесли, но я до сих пор во сне вижу, что живу в том доме. Грустно.

Я 18 лет отработала швеей. Как окончила училище, пошла в ателье легкого платья, так и проработала там портной всю жизнь. Я, конечно, хотела повысить квалификацию, но не получилось, учителем труда мечтала стать. Так и осталась одна мечта несбывшаяся, но зато то, что я всю жизнь шила, меня радует. Я до сих пор во сне шью. Я и себе, и семье шила, и в детский сад, и игрушки, и шторки. У них в садике был кукольный театр, так я и занавес для него делала, там с одной стороны была мордочка улыбающаяся, а с другой — грустная, театр же. Если бы хоть маленько двигалась, я бы с удовольствием сейчас поработала.

Фото: Антон Уницын для ТД
Ирина

Мы с дочкой недавно прибирались в моем чулане, надо было найти лапку, чтобы замок вшить. Это такое удовольствие было, что потрогала нитки руками, лапочки эти, как будто заново пошила… Не могу передать эти ощущения. Получается, я уже седьмой год болею и не шью. После первого инсульта я еще ходила, мы с дочкой даже платье ей шили. Правая рука у меня хуже работала, я не могла ей резать, а ножниц для левшей у меня не было, так дочь это все резала, выкраивала, а я ей помогала стачивать и обметывать, у меня и оверлок был. Ну ничего, платье сшили. Это ей 11 лет было, когда я заболела, а сейчас ей 18, а сыну 20 в этом году.

 Когда я в первый раз в больницу попала, то через месяц встала уже. Было намного проще — почти полностью восстановилась, сама и картошку чистила. Конечно, и ребятишки помогали. А вот когда второй раз, через семь месяцев, стало очень тяжело, совсем слегла.Тогда еще папа наш с нами жил, более или менее помогал, а потом он ушел полностью. Дети быстро повзрослели, особенно дочка. Она и убирает, и стирает, и готовит, — на ней все, плюс я, за мной надо ухаживать. Ей хотелось выучиться на управляющего, но с деньгами-то у нас никак. Ну ничего, все будет нормально. Сделает себе медицинскую книжку, пойдет работать в магазин.

Конечно, меня сразу поставили на учет в соцзащиту, по первости они ко мне ходили бесплатно. А сейчас платно все. Раньше медики еще были. а теперь убрали их. Мне медик до переезда делала натирание поясничного отдела и массаж тренажером, это было очень хорошо, нервные окончания не засыпали. А сейчас этого нету, и это очень плохо. С дочкой я договариваюсь: где она мне голову помоет, где ногти подстрижет, где переоденет. Халат я научилась сама переодевать.

Весь доход у нас — только моя пенсия по возрасту и по инвалидности, почти 14 тысяч. За квартиру мы платим четыре тысячи, дочке я в месяц три тысячи даю — во-первых, она девочка, ей нужно себе что-то покупать, хотя бы то, что для гигиены. Остальное — на еду и таблетки. Я на еду откладываю две тысячи сразу, самое главное, чтобы были сухие продукты: лапша, гречка, рис. Когда накупишь сухого, на следующий месяц можно больше купить мяса.

Погулять получается нечасто, чаще дочка окно открывает

«Каритас» я очень благодарна, что Оля ко мне ходит раз в неделю. Я бы была благодарна, если бы еще кто-нибудь приходил хотя бы еще раз. Чтобы не один раз мы с Олей растягивались очень хорошо, а чтобы два. Соцработник этим не занимается, у них такие услуги: судно вынести, частичная перемена тела, чистка зубов, помощь в приготовлении пищи, мытье посуды, — за каждую отдельно платишь.

Оля как-то приезжала с другой женщиной, они меня вывозили погулять, я весь район посмотрела, счастливая такая была, все-таки новое место, дома такие разрисованные. Чтобы выйти из подъезда, надо как минимум два человека, потому что на первом этаже нет пандуса. Летом меня на балкончик выносили, я там загорала. Погулять получается нечасто, чаще дочка окно открывает.

Василий, 69 лет, недавно после инсульта, не ходит

Я по профессии шофер. Стаж 40 лет, 36 — водительский, пять лет механик. Дальнобойщиком был, по всей стране ездил. Тяга к машинам с детства была. Начинал где-то в 1969 году, дорог в Новосибирской области совсем не было, представляете, как трудно было. Сериал «Дальнобойщики» про нас есть, но не очень правдивый, там наиграно много.

Фото: Антон Уницын для ТД
Паспорт Василия, фотографироваться он отказался.

В Советском Союзе нормально было на дорогах, а в девяностые грабить начали. Настоящие рэкетиры, за деньгами охотились, не за грузами. Мы много денег не возили с собой — командировочные, да на бензин, — но они с миру по нитке собирали. Оружия у нас не было, какое оружие, только что монтировки.

Мы 1 января отметили день рождения жены, даже не выпивали особенно, а 2-го утром чувствую — плохо-плохо. Голова закружилась, начал падать, вызвали «Скорую», увезли меня. Я ничего не чувствовал. Чувствовал только, что речь плохая стала, отнялась, и больше ничего. Ну, и двигаться не мог. До сих пор не могу. В реанимации неделю лежал, родных не пускали, наверное, со стерильностью связано. Да и я считаю, что это в какой-то степени правильно, потому что психическая нагрузка лишняя на больного, когда меня перевели в палату, пришла дочка и сразу заплакала, а мне это тяжело. А так один лежишь, как будто так и надо.

Выписали когда, сказали лекарства пить, уколы делать. Больше ничего не сказали. Если половина туловища не работает, что они могут сказать? Ничего. Паника была сперва, и сейчас еще накатывает не то что паника, а нервный психоз. Беспомощность вот эта… Встать нельзя. Тяжело. И куда я с этим? На жену кричать? Язык не поворачивается. Посуду побить? У меня, как видите, много посуды не стоит. Конечно, паника отходит, и успокаивающие тоже пью, может, они влияют.

Стульчик нужен был — «Каритас» привезли, я поднимаюсь с помощью жены, а они жену научили, как лучше это делать. Ближайшие планы — вылезти из этого состояния. Я и понятия не имел, что такое бывает.

Ольга, 55 лет, рассеянный склероз, не ходит

Я вам расскажу про человечность, которая появится, когда такие мальчики, которые ко мне приходили, расплодятся как тараканы. С пятницы на субботу у меня поднимается температура, а с моей болячкой, тем более со сломанной ногой, мне температуру никак нельзя. Я смерила — 37,8, звоню в «Скорую», говорю:

— Я инвалид первой группы, рассеянный склероз, поднялась температура.

А оператор мне говорит:

— Мы на такую температуру врачей не посылаем, лечитесь сами, у нас, видите ли, эпидемия гриппа.

Ну вот, лежу, а мочевой пузырь уже в ушах булькает. Сашка, мой квартирант, спрашивает:

— Ольга Леонидовна, вам помочь?

С грехом пополам дотащил меня до унитаза и когда садил, я ему и говорю:

— Саш, вообще-то я привыкла штаны снимать. Да, смешно, дальше смешнее. А задница-то чувствует, что унитаз — вот он, и дает команду голове, что уже пора. Я и говорю:

— Саша, в принципе, уже поздно.

Фото: Антон Уницын для ТД
Ольга

Стали меня вытаскивать, а Саша мальчик крепенький, но и я не дюймовочка. Он говорит:

— Давайте вы на меня обопретесь.

А я отвечаю:

— Саша, это нереально, у меня температура, по всему телу боль дикая.

Но с грехом пополам дошли до порога комнаты. Саша говорит, что остался один шажочек, а у меня ощущение, что я голая, обмазана толстым слоем масла и вытекаю из его рук. Говорю:

— Все, спускай меня аккуратненько прямо тут. Нет у меня никаких сил идти.

Он меня опустил на деревянный пол, ну и я сижу. Чувствую, что мне хуже и хуже. Он меня к стене оттащил, я облокотилась и говорю:

— Саш, теперь тащи мои телефоны и кошельки.

Еще раз попыталась в 03 позвонить. Меня там спрашивают :

— Какой вес?

Я говорю:

— 100 килограммов.

Оператор мне говорит:

— Что вы думаете? Как я к вам пошлю девочку 60 килограммов? Что она с вами будет делать?

— Да мне как-то пофигу, какую девочку вы мне пришлете. Может, слоника, да кого угодно, но что-то сделайте.

— Я же говорила вам, лечитесь сами!

Было три часа ночи. Решила позвонить с мобильного телефона 030, говорю:

— Так и так, «Скорая» по городскому телефону мне отказала, звоню теперь к вам. Кажется, у меня началось обострение моего рассеянного склероза, ноги как веревки, не стоят, поэтому я сижу в коридоре, меня кренит и кренит, и я чувствую, что сейчас упрусь рогом в пол. У меня и речь замедлилась.

Она говорит:

— Адрес и вес?

— Вес — центнер.

— Ладно, ждите.

Ладно, ждем.

Тут звонок в домофон, Сашка им открыл. Заходят три красивейших парня, молодые, как работники цирка, ей-богу, атлеты, студенты-акробаты, красивые лицом. За четыре края меня на одеяле подняли, посадили в кресло как ватную куклу, и один из парней говорит:

— Что-то мне кажется, ты сидишь неудачно.

— Я не знаю, я не ощущаю ничего.

И он меня — ох, наверное, представил, что я его мама, — обнял, руки сомкнул, приподнял, поглубже в кресло усадил. На кресле довезли до дивана, снова взяли за четыре конца одеяло и переложили меня. Я говорю:

— Мальчики, сколько я должна?

— Нисколько.

— Так не бывает!

— Бывает.

Не знаю, что это было, — «Скорая» или что. Утром звоню соседке, говорю:

— Нинок, ты представляешь, что вчера было?

Описываю ей ситуацию.

— Оля, — говорит она, — а может, это с ритуального хозяйства?

А я ей:

— Ну, если в ритуальном хозяйстве такие ребята, то я согласна.

А если бы не «Каритас», если бы не Ольга… Когда ногу сломала, меня прооперировали, и в гипсе оставили окошечко, а я за это окошечко хваталась, чтобы ногу перемещать. Гипс накладывали, когда был жуткий отек, а когда он спал, я стала как в валенке раздолбанном. И когда Оля пришла, я спросила, нельзя ли его — чик-чик — и снять. Она взяла секатор садовый, а когда раскрыла, там вот такая шапка гноя оказалась. Я ж чувствовала, что там что-то не так, а это пролежень оказался. Короче, если бы не Ольга, отгнила бы у меня нога.

Хотя я привыкла уже одна. Мы с одним соболячником подумали, что сами бы платили за помещение, где бы нам, склеротикам, собираться и общаться. Вот общество слепых собирается, а нам, даже если захочешь, некуда идти. Да я и не выхожу особо, мне больно наступать на ногу. На костылях ходить с моим склерозом — дело бесполезное. И с ходунками тоже не получается. По квартире на кресле — мы его с Вовкой «мерседесом» называем — перемещаюсь.

Читайте также insultfly Иван Козлов: Третий путь У людей, перенесших обширный инсульт, всегда было два пути: смерть или растительное существование. Но возможен и третий

Сотрудники патронажной службы «Каритас» поддерживают одиноких и обездвиженных надолго или навсегда людей, учат родственников и близких (если они есть) ухаживать за ними и ухаживают сами. Таких тяжело больных, но отчаянно живых ювелиров, портних и дальнобойщиков, а еще учителей, дворников, журналистов или спортсменов, в стране тысячи и тысячи. Уход за одним лежачим больным обходится службе в 831 рубль. Работа службы в 10 городах стоит 22 тысячи рублей в день. Год работы патронажной службы стоит чуть больше восьми миллионов рублей.

Оплатить один день одного больного может каждый из читающих эту статью. Подписаться на оплату одного дня в месяц ухода за одним и тем же больным — легко. Просто оформите регулярное пожертвование на 831 рубль или на любую другую сумму.