Даже если болезнь заканчивается, она не проходит бесследно

Фото: Ольга Павлова для ТД

Рак крадет у детей детство, Михаил Бондарев его возвращает. Рената Серебрякова съездила в лагерь «Шередарь», где детей учат снова быть маленькими и легкомысленными

Помогаем
Шередарь

Предыстория

Михаил Бондарев может запросто обнять вас при первой встрече. Лысый, с бородой, в каждом ухе по серьге, смешная кепка и безумные глаза.

Михаил БондаревФото: архив Фонда "Шередарь"

В начале 1990-х Михаил основал сеть языковых школ BKC. Как только бизнес стал приносить прибыль, Бондарев начал ее направлять больным лейкозом детям, проходящим лечение в РДКБ. В больнице он познакомился и подружился с Галиной Чаликовой, которая тогда помогала точно так же, в одиночку, а позже стала основателем и директором фонда «Подари жизнь».

Увидев, как устроена психологическая реабилитация больных раком детей в ирландском лагере «Барретстаун», Чаликова и Бондарев решили устроить нечто подобное в доме отдыха во Владимирской области, который Бондарев арендовал для своей языковой школы.

«Эти дети смотрели в лицо смерти: их соседи по палате умирали. Их нужно было вернуть в строй, к нормальной детской жизни», — рассказывает Бондарев. Действительно, жизнь ребенка, заболевшего раком, переворачивается с ног на голову. Он перестает ходить в школу, выпадает из привычной среды, а потом ложится в больницу: может быть, на полгода, может быть, на год.

если ты ходишь в школу, учителя тебя жалеют, а одноклассники сторонятся

Это жизнь в замкнутом пространстве и по режиму: в психологии такое состояние называется «выученной беспомощностью» — от тебя ничего не зависит и, что бы ты ни делал, твои действия ни к чему не приведут. Постепенно ребенок начинает бояться врачей, перестает доверять людям, детство вдруг заканчивается, а жизнь превращается в сплошную тревогу. А дома при этом часто остаются другие дети,

Галина ЧаликоваФото: Ольга Павлова для ТД

— из-за болезни брата или сестры они внезапно лишаются родительского внимания и вынуждены сами заботиться о себе. Такие дети часто винят себя в болезни близких, вспоминают ссоры с ними.

Даже если болезнь заканчивается, она не проходит бесследно. Во-первых, всегда существует риск рецидива. Во-вторых, рак влечет за собой множество других болезней. В-третьих, после болезни почти ничего нельзя. Нельзя ударяться, простужаться, нельзя играть в футбол во дворе. Часто нельзя ходить в школу, ведь там постоянно кто-то болеет и может заразить. И даже если ты ходишь в школу, учителя тебя жалеют, а одноклассники сторонятся. Эти дети больше не такие, как все. Они уже не обычные дети.

Для детей, у которых внезапно кончилось детство, а также для их братьев и сестер, существует методика реабилитации therapeutic recreation. Cо стороны это больше похоже на веселый отдых — все поют, танцуют, лепят, ездят верхом, пекут, стреляют из лука, плавают на байдарках. В результате ребенок должен снова поверить в свои силы, освободиться от страшного опыта и снова стать ребенком.

Дыра в стене

Первый такой лагерь придумал американский актер Пол Ньюман в 1988 году. Он назвал его The Hole in the Wall Gang Camp. Название (the hole in the wall переводится как «дыра в стене») отсылает к фильму «Бутч Кэссиди и Сандэнс Кид», в котором Ньюман сыграл главную роль. Герои этого вестерна скрывались от врагов в ущелье с таким же названием: по задумке Ньюмана, лагерь должен был стать убежищем для больных детей. Впоследствии Ньюман открыл больше 20 реабилитационных центров в США и Европе — в том числе ирландский «Барретстаун» — и все они вошли в ассоциацию Serious Fun Children’s Network.

«Когда я оказался в «Барретстауне», мне стало стыдно: маленькая Ирландия принимает бесплатно российских детей на реабилитацию, тогда как наша огромная, богатая страна ничего для них не делает», — вспоминает Бондарев. В Ирландии он познакомился с экспертом ассоциации Терри Дигнаном, который вместе с Ньюманом открывал лагеря в Европе. Бондарев предложил ему запустить программу в России.

Лагерь назвали «Шередарь» — в честь речки рядом с домом отдыха, в котором с 2010 года проходили первые 10 смен. Одновременно Бондарев строил полноценный лагерь неподалеку — на новой территории в 14 гектаров. Первый и единственный в России реабилитационный лагерь для детей, перенесших рак, открылся в 2015 году.

« «Шередарь» не просто собирает деньги благотворителей и тратит их на детей. Мы эти деньги приумножаем с помощью моего бизнеса, а потом передаем в фонд», — рассказывает Бондарев. В школьные каникулы и летом «Шередарь» работает как обычный лагерь с платными сменами для здоровых детей. Заработанные деньги уходят на организацию бесплатных смен для детей заболевших.

Возможность выбора

На гигантской территории, окруженной лесом, разбросаны жилые домики, пара одноэтажных корпусов, в которых проходят занятия, спортивные площадки, столовая, конюшня, беседки. Ни высоких построек, ни деревьев — выходишь на улицу, а там просто небо.

Издалека домики кажутся небольшими, но на самом деле они достаточно просторны для того, чтобы вместить 14 человек. Внутри высокие потолки, много света, деревянные пол, стены, мебель. Все приспособлено для детей на инвалидных колясках — есть и специальный туалет, и полы без порогов.

Дискотека
Фото: Ольга Павлова для ТД

Мы приехали в лагерь к ужину. Все ели разное: у кого-то миска капустного салата, у кого-то — котлеты с картошкой, у кого-то — курица. В «Шередаре» шведский стол, и дети сами выбирают, что есть и сколько. Еда — важная составляющая реабилитации, ведь во время болезни дети ее не выбирают.

После ужина — дискотека со светомузыкой. Девочки густо накрасили глаза и распустили волосы, мальчики переобулись в лучшие кроссовки. Звезда танцпола — Вася, страстно танцующий хип-хоп. На первый взгляд, это обычный подросток на обычной дискотеке, только в перерывах Вася выходил в коридор, где вожатые мерили ему пульс. Васе 14, у него была опухоль головного мозга.

Аня, королева дискотеки, пришла чуть позже — в кроссовках с подошвами, мигающими в такт музыке и переливающимися разными цветами. Я вспоминаю, как в день отъезда из Москвы Анина бабушка уговаривала ее взять с собой в автобус завернутый в салфетку лимон, чтобы не укачало. 16-летней Ане это казалось неуместным, и она отнекивалась. Аня пережила тромбоцитопеническую пурпуру: когда нарушается функция свертываемости крови, и в организме чуть что происходит кровотечение.

Никита Нестеров, 14 лет
Фото: Ольга Павлова для ТД

Никита весь вечер поддерживал непринужденную беседу с «шери» — так здесь называют вожатых. Разговор о том, как готовить коктейли, и почему огонь не оставляет тени на стене, происходил в коридоре, — в зал Никита так и не решился зайти. Никите 14 лет, у него была медуллобластома — опухоль мозга. Он в «Шередаре» второй раз. После первой смены мама Никиты написала организаторам, что сын стал смеяться в голос и легко общаться с другими людьми. Она не видела такого много лет.

Женя весь вечер молча рисовал фломастерами покосившиеся дома и кривых человечков, а потом залез на шведскую стенку. Он выглядит на восемь, но ему 14. У него была серьезная опухоль мозга, — отсюда задержка в физическом и ментальном развитии.

«Я вчера видел, как бодрые, активные пацаны играли в аэрохоккей. Они галдели, толкались, выигрывали и проигрывали. Потом к ним присоединились трое других мальчиков, — кто-то с трудом ходит, кто-то медленно реагирует. Парни сразу перестроились. Они не стремились обыграть, не злились, что им испортили игру, они просто стали играть иначе», — рассказывает Влад, директор лагеря.

Чем вообще поведение этих детей отличается от поведения тех, у кого не было страшного опыта болезни? Оказалось, что главное отличие — эмпатия. Тактичность этих детей, желание поддержать друг друга стали для меня главным открытием в «Шередаре».

Волонтеры

«Есть две методики организации работы в лагере. В «Барретстауне», например, почти не используют труд волонтеров, а в венгерском лагере «Bator Tabor» волонтеров больше, чем постоянных сотрудников. Мне это ближе. К нам приходят молодые пацаны и девчонки, которые толком не понимают, что такое болезнь. Многие из них думают, что в этом мире ничего нельзя изменить, но после того, как они меняют жизнь ребенка, после того, как они меняют себя, они понимают, что могут все. В их руках сила», — рассказывает Михаил Бондарев.

Волонтеры в «Шередаре» разные. Есть вожатые, которые проводят с детьми все время, их называют «шери». Есть ведущие мастер-классов: они занимаются лепкой, учат играть на барабанах или печь хлеб. Еще бывают волонтеры-фотографы, волонтеры-врачи и так далее.

Никита Михайлов, 14 лет, учится стрелять из лука
Фото: Ольга Павлова для ТД

На каждую смену в «Шередарь» приезжает около 70 детей. Организаторы лагеря стремятся набрать столько же волонтеров, чтобы каждый ребенок мог постоянно получать внимание. Волонтерам специально ничего не рассказывают про диагнозы этих детей, — для них это просто дети.

Для будущих «шери» Терри Дигнан с командой опытных волонтеров проводит трехдневный тренинг. Их учат правильно говорить с детьми, слушать их, реагировать на их поведение. И рассказывают про главный принцип терапевтического отдыха — «открытие, вызов, успех, рефлексия». Это означает, что сначала ребенок узнает что-то новое, потом решает попробовать это новое, выбирает уровень сложности и степень вовлеченности и, наконец, добивается результата, которым гордится. Задача волонтера — сделать так, чтобы ребенок осознал все эти этапы.

«За 10 дней в лагере дети должны почувствовать, что рак ничего у них не забрал, и они остались прежними. Этот опыт очень интенсивный и концентрированный, — обычно на изменения, которые происходят за такой срок, уходят годы», — рассказывает Терри Дигнан.

У каждого здесь свой уровень подвига. Для кого-то победа — попасть из лука в мишень, для кого-то — произнести что-то вслух в присутствии сверстников. «Как-то мы вернулись со смены, и я болтала с мамой девочки Ани, которая была в моей группе, — рассказывает волонтер Аня. — Я рассказала ей, как здорово Аня каталась на коньках. Мама уставилась на меня: «Вы, наверное, что-то перепутали, моя дочь не могла кататься на коньках». Я отвечаю: «Да нет, каталась, посмотрите фотографии». А мама все твердила: «Да нет, Аня не катается на коньках». Еще был мальчик, который ходил только рядом со мной. Ипохондрик, необщительный. И вот мы куда-то идем, а он вдруг ринулся вперед. Я испугалась, догнала его и спрашиваю: «Что случилось?» А он отвечает: «Ничего, я просто впервые за несколько лет побежал»».

Рак оставляет ребенку болезни, с которыми ему придется жить годы, а может, и всю жизнь. После химиотерапии страдают печень, надпочечники, желудок. Появляются несахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания, заболевания мочеполовой системы. Многие дети каждый день принимают инсулин и гормоны роста. У них ослаблен иммунитет, часто идет кровь из носа, у кого-то стоят стомы, которые нужно каждый день обрабатывать.

В медицинском пункте «Шередаря» работают три врача — три веселые красивые женщины, тоже волонтеры. В будущем медпункт должен превратиться в полноценный медицинский изолятор, но для этого нужна специальная мебель, лампы, лазеры, холодильник для хранения лекарств, кушетки и многое другое. Все это нужно, чтобы дети поняли: болезнь осталась позади, теперешние сложности — ерунда, а впереди новая жизнь.

Первый лагерь с системной реабилитацией для детей, перенесших рак, Михаил Бондарев с командой единомышленников построили на свои деньги. Нам с вами нужно всего лишь немного помочь. Оформите небольшое — 100, 500, тысячу рублей, — но регулярное пожертвование «Шередарю». Оно вернет детям их детство, которое украла болезнь.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Шередарь» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Консультационная служба для бездомных Собрано 1 263 581 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 506 830 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 896 143 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 4 566 478 r Нужно 10 004 686 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 160 137 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 19 150 r Нужно 700 000 r

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Шередарь»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 071 318 168 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Никляева Арина - 15 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Михаил Бондарев

Фото: архив Фонда "Шередарь"
0 из 0

Галина Чаликова

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Дискотека

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Никита Нестеров, 14 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Никита Михайлов, 14 лет, учится стрелять из лука

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Ксюша Бочкарева, 13 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Никита Михайлов, 14 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Даня Клюжин, 13 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Арина Никляева, 15 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Алена Михеева, 12 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Павел Легезин, 16 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Дима Хлякин, 13 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Марьяна Кашина, 14 лет

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Лагерь Шередарь

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Арина Никляева, 15 лет, осваивает верховую езду

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Холл одного из корпусов

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

«Конверты-доброжелания» в доме, где живут волонтеры. С их помощью шери обмениваются комплиментами, подбадривают друг друга и оказывают всяческую взаимную поддержку

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

«Шепталка» — важнейший элемент терапевтической рекреации. Проходит каждый вечер в каждом домике

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Каждому домику присвоено свое созвездие. Этому — Корабль Арго

Фото: Ольга Павлова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Шередарь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: