Создать ему счастливую жизнь

Собрано
1 999 462 r
Нужно
1 947 500 r

Сбор средств окончен

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Кира Долинина о том, почему обреченная борьба с детской болезнью должна обернуться не отчаянием и болью, а счастливой жизнью

Человеку свойственно бояться смерти. Для того, чтобы преодолеть этот страх, есть религия, но и она иногда не помогает. Потому что кроме своей смерти есть еще смерть близких и даже, как бы это ни было несправедливо, есть смерть детей. И часто есть болезнь, долгая ли, короткая ли, но приведшая к гибели ребенка. И есть жизнь в этой болезни, которая обязательно должна быть именно жизнью, а не существованием. Вот только умеем ли мы это дать нашим детям?

«Создайте ему счастливую жизнь»

Мой сын тяжело болен. Мы боремся вот уже восемь лет и пока стоим на том, что лечение есть, и надо испробовать все, что только возможно. Но я знаю, что когда-нибудь могу услышать от врача вердикт:«все сделано, теперь только паллиатив». Я совру, если скажу, что готова к этому, — невозможно это принять легко. Но я много думаю об этом и знаю одно: если такое произойдет, я пойду по пути, назначенному нам когда-то нашим нейрохирургом. После первой битвы с раком, увозя полуторагодовалого мальчика домой, мы спросили врача, что он нам посоветует: физиотерапия, гимнастика, витамины, делать-то что? Он ответил кратко как никогда: «Создайте ему счастливую жизнь».

Ну вот мы и создаем. Когда ребенок «здоров», это сделать легко, когда он в больнице, и ему больно и страшно, сознание того, что он борется и что он герой, помогает. Но счастливой жизнь должна быть и тогда, когда борьба обречена, а жизнь при этом продолжается.

Счастье — это когда любимые рядом. Когда вокруг улыбки, а не только слезы. Когда к тебе приходят клоуны. Когда твои желания волшебным образом исполняются. Для счастья ребенка можно сделать многое. Но главное, что мы просто обязаны сделать для детей, чья жизнь — болезнь, — это избавить их от боли. Избавить от одиночества внутри болезни. От запертых дверей квартиры или реанимации. Жить можно в самых, казалось бы, неприспособленных для этого условиях просто потому, что понятие «нормальная жизнь» может быть усилиями людей расширено в сотни раз.

Жизнь с ИВЛ, жизнь на инвалидной коляске, жизнь лежачих больных, разные виды обезболивания (от борьбы со страхом перед уколами до снятия сильного болевого синдрома на терминальной стадии), порты, а не ежедневные венозные катетеры, нормальная гигиена, максимальная мобильность тогда, когда вроде о мобильности говорить трудно. Ведь просто если у кровати ребенка есть колеса, и ее можно возить из комнату в комнату, то даже это способно создать ощущение причастности к общей жизни семьи. И конечно, психологи, помощь социальных работников, все, что может помочь родителям (а чаще всего, увы, одной имеющейся в наличии после долгих лет борьбы с болезнью маме) отдавать свое время ребенку, а не унизительному хождению по инстанциям.

у нас в музеях и театрах с ума сойдут, если к ним привезут лежачего больного на каталке

Да, в российских условиях многое кажется нереальным: наши больные прикованы к своим кроватям, потому что это чаще всего вообще обычные кровати, а не специальные больничные устройства; потому что дверные проемы в наших квартирах уже, чем нужно в таких случаях; потому что мы не знаем, как устроить дома душевую комнату так, чтобы под душ могла встать специальная инвалидная коляска для мытья и туалета; потому что у нас в музеях и театрах с ума сойдут, если к ним привезут лежачего больного на каталке, чьей мечтой было увидеть выставку, картину или спектакль. Мы не устраиваем пикники в парках с нашими больными, не возим их на море или озеро, мы боимся химер вроде косых взглядов или уличных инфекций. А ведь этим мы лишаем наших детей права на жизнь, которая у них не должна быть доживанием, а только именно что Жизнью.

Однако ситуация все-таки не так безнадежна. В последние годы разными благотворительными организациями очень много сделано для того, чтобы паллиативное лечение не означало лишь сиделку у кровати умирающего. Слово «хоспис» перестало быть синонимом дома смерти. И то, что надо исполнять желания больных детей, и на это не жалко ни времени, ни сил даже самым богатым и знаменитым, стало если не нормой, то хотя бы привычным. Мы стали добрее. Но надо еще стать умнее. Самой большой помощью тем, кто сталкивается с тяжелыми или неизлечимыми детскими болезнями, должно стать первичное обучение тому, как с этим жить. И психологически, и чисто технически — как следить, чтобы не было пролежней, как сажать, как вставать, как мыть, как управляться с сопутствующей техникой. Это знание освободит силы для самого главного — прожить с ребенком все ему отведенное на этой земле время так, чтобы он чувствовал себя любимым. Ну то есть для той самой «счастливой жизни», о которой когда-то нам сказал врач. Дети это умеют куда лучше нас. Надо только им не мешать.
Учить надо умеючи, а еще учить надо не только в больших городах. Для этого фонд «Детский паллиатив» придумал очно-заочные Школы по паллиативной помощи детям для специалистов и родителей. Они проводят занятия по этой тематике уже четыре года, но сейчас готовы выйти на новый уровень: девять одно-двудневных семинаров и 12 вебинаров по медицинским, психологическим и социальным темам — это сотни людей, которые смогут помогать своим и чужим детям по всей стране. Это начало системного подхода к проблеме, без которого нам не победить главное — привычку общества считать неизлечимую болезнь поводом для равнодушия. Мы плохо умеем не только ухаживать за нашими больными, мы плохо умеем сопереживать тем, кто встретился с такой бедой. По-русски слова сочувствия слишком часто звучат дежурно, а деятельного сочувствия в нашем мире вообще ждать не принято.

Это очень больно, поверьте мне.

Может быть, тогда, когда мы узнаем, что помочь реально можно, что помощь эта действенна и может быть принята с благодарностью, слова перестанут быть пустыми? Я хотела бы в это верить.

На год работы «Школы паллиативной помощи детям» нужно 1 947 500 рублей. Осталось собрать чуть более миллиона.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 340 861 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: