«Первое время я работала на продуктивной злости»

Фото: Павел Волков для ТД

Директор Фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова о том, зачем пациенты врут благотворительным фондам, почему надо помогать даже тем, кто сам виноват, и почему иногда просят собрать 2215 рублей

Помогаем
Живой

Идеальный пациент благотворительного фонда — блондинка трех лет, голубоглазая русская девочка. Два часа, и готово — сбор денег закрыт. Та же самая ситуация, кстати, с усыновлением — если в базе появляется такая девочка, она улетает сразу. А если там таджикский подросток с легким отклонением в развитии — все, подросток остался. У нас в фонде «Живой» практически та же история с той разницей, что маленьких голубоглазых девочек у нас в принципе нет: мы помогаем взрослым людям в возрасте от 18 до 60 лет. Первое время мы даже пытались нащупать эмоциональный рычажок у потенциальных доноров и просили пациентов присылать фотографии с детьми. Сейчас тоже просим, но теперь ставим фото с детьми не на аватарку пациента на главной странице, а внутрь статьи. Нам важно не надавить на жалость, а продемонстрировать: вы спасаете не только человека, вы спасаете всю семью.

Примерно 70% обращений в наш фонд — это различные травмы: ДТП, травмы ныряльщика, падение с высоты. И 20-30% — онкология. В нашей работе есть ряд исключений: мы не оказываем помощь людям с ВИЧ, СПИДом и гепатитом С, потому что для этого есть отдельные организации, и не беремся за реабилитацию взрослых по ДЦП — это все же больше детская история. При этом если у человека с ДЦП возникают другие нужды — операция на сердце, травмы — мы его, конечно, берем. Пациентам с онкологическими заболеваниями тоже по мере сил помогаем. Например, при лимфоме регулярно необходимо делать диагностику методом ПЭТ-КТ и смотреть, как изменилась ситуация после химиотерапии. ПЭТ-КТ в нашей стране платное, чтобы его пройти, нужна сумма в 45 тысяч рублей каждые два месяца. И если у пациента в обычном режиме и были бы эти деньги, то в ситуации борьбы с лимфомой, когда n-ная сумма уходит на химию, на анализы, на поездки к врачам, этих денег нет. И мы помогаем таким пациентам и по два, и по три раза в год. Или вот другая ситуация — с МРТ. Гражданам России МРТ положено бесплатно. Но запись к терапевту — через две недели. Терапевт отправит к неврологу, это еще две недели. И потом очередь на само МРТ еще три месяца. То есть оно бесплатно, но оно нескоро. А для многих болезней, особенно онкологических, три месяца — решающий срок, и если человеку не помочь сейчас, через три месяца любое лечение уже может оказаться бессмысленным.

вы спасаете не только человека, вы спасаете всю семью

Первое время я работала на продуктивной злости. Я много лет дружу с Катей Бермант, директором фонда «Детские сердца», и с директором организации «Адреса милосердия» Олей Пинскер. И как-то раз Оля позвонила мне и говорит:

— Ты чем сейчас занимаешься?

— Ничем.

— Не хочешь в «Живой» прийти на волонтерских началах — нужно писать в ответ на обращения, что фонд приостановил работу и когда возобновит, не знаем.

Первые две недели я действительно отвечала: «Очень жаль, но мы закрываемся». А потом как-то раз подошла к Кате Бермант и спросила:

— Катя, а почему, собственно, закрываемся-то?

— Как почему: денег нет. Никто не хочет помогать взрослым.

Я говорю:

— Мне терять нечего, давай я попробую.

И попробовала. Поначалу я очень злилась на потенциальных доноров — мне в тот момент уже было понятно, что взрослым надо помогать так же, как и детям, а им почему-то непонятно! А потом осознала, что если что-то находится за рамками понимания, значит, моя задача — эти рамки расширять: больше и лучше говорить о помощи взрослым, показывать положительные примеры, разъяснять. И, наверное, на этом нерве «Живой» и заработал быстрее. Если в 2014 году мы собрали всего 2,4 миллиона рублей, что для фонда, работающего на всю Россию, катастрофически мало, то в прошлом году удалось собрать уже 15,5 миллионов рублей и помочь восьмидесяти двум пациентам.

Читайте также Митя Алешковский: Пока живой Проведите над собой социальный эксперимент: прочитайте этот текст и подтвердите или опровергните статистику.

Мы отвечаем на обращения в течение трех дней. При этом в государственных клиниках договорной отдел, отдел по работе с коммерческими организациями, — а мы в данном случае для них коммерческая организация — настолько медленный и неповоротливый, что когда нам удается согласовать лечение пациента за неделю, мы танцуем в офисе победный танец, машем флажочками и расчехляем шарики. Поэтому я очень благодарна институту имени Бурденко и институту имени Блохина — с ними согласование занимает два часа. Более того, они готовы с нами работать по гарантийным письмам, и это очень часто спасает ситуацию, потому что 240 тысяч на стереотаксическую хирургию мы наберем, но мы ее можем собирать месяц. А операция нужна уже сейчас. Со своей стороны мы очень четко выполняем свои обязательства. Если у нас написано в гарантийном письме месяц, то мы в течение месяца обязательно оплачиваем счет.

Всем пациентам мы говорим, что спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Если вы не начнете прямо сейчас добиваться лечения, которое по закону вам положено, но не выдается, мы сделать тоже ничего не сможем. Мы должны действовать вместе, и инициатива в этом случае должна исходить не от фонда, а от пациента. Об этом, к сожалению, очень многие забывают. Поэтому отдельный пласт работы — разъяснение, что положено по закону и квотам. Пока этим занимаюсь я и моя помощница, но на самом деле, нужен юрист. К сожалению, 90% наших пациентов в этой ситуации почему-то считают, что мы просто ищем отговорки, и либо перестают реагировать на наши письма, либо пишут: «Я еще никуда не ходил». Мы каждый раз все подробно объясняем, но делать работу за другого человека, увы, не можем. Часто такая история бывает с инвалидными колясками, особенно у пациентов с сильной травмой шеи. Им нужна электрическая коляска, у них руки не двигаются, а в ИПР — индивидуальную программу реабилитации, которая составляется на каждого человека с инвалидностью, — вписана почему-то обычная. Я говорю:

— Значит, надо переделывать ИПР.

— Как я ее переделаю, я неходячий инвалид.

Начинаешь объяснять, что можно вызвать соцработника, комиссию по закону могут провести на дому. У нас есть даже пациенты, которые выбивали себе реабилитацию в коммерческих центрах по квоте. И вот эта часть работы занимает львиное количество времени, просто дичайшее. Поэтому одно из моих стремлений на будущее — создать Школу пациента, где люди могли бы оперативно получить консультацию о своих правах, в том числе по горячей линии.

Виктория АгаджановаФото: Павел Волков для ТД

Пока, к сожалению, это только мечты, вернее, планы на отдаленное будущее. В «Живом» — всего два сотрудника: директор (он же менеджер спецпроектов, фандрайзер, редактор и копирайтер сайта и даже водитель) и координатор (он же администратор офиса, координатор волонтеров, менеджер по работе с клиниками). Надеюсь, что в мае у нас появится фандрайзер, и тогда станет хоть немного проще.

К нам в день приходит от 20 до 40 писем. Процентов девяносто из них — не по нашей теме: или граждане другой страны пишут, или лечение нужно именно за границей, или возраст — 75 лет, к примеру. И вот с теми 10%, которые нам по профилю,  начинается работа: ответить, запросить документы, проверить их подлинность (к сожалению, в истинности слов доктора Хауса «Все врут» мы убеждаемся каждый день), связаться с клиникой, написать текст…

У нас тут в офисе решила поволонтерить моя подруга. Разбирает документы, раскладывает в нужном порядке. Звонит мне: «А посмотри по базе, кому вы покупали «Зелбораф» в мае 2015-го?». И я ей сходу выдаю — такой-то пациентке, покупали две упаковки, счет выставляла такая-то аптека. Мы потом этой же пациентке покупали его же в ноябре, так что там еще за декабрь платежка. И кстати, она нам в декабре благодарственное письмо прислала с фотографиями, лежит на верхней полке, тоже в папку положи, пожалуйста. Подруга в шоке, как, говорит, ты их всех помнишь? Вот так вот. Помню, конечно. И номера их у меня в телефонную книжку записаны. И они знают, что у меня 24 часа семь дней в неделю телефон включен.

где гарантия, что вас на пешеходном переходе какой-нибудь болван не собьет в центре Москвы?

Регулярно слышу: мол, взрослым-то что помогать? Они сами виноваты. Если смотреть под таким углом, то из наших пациентов с травмами 90% пострадали «по своей вине» — превысили скорость, ныряли в незнакомом месте. Все они говорят: «Если бы я только знал, чем это закончится». Когда я начинала работать, это психологически мешало. Умом понимаешь: если бы этот балбес не развил скорость до 200 км/час, ничего бы не случилось. Если бы эта девушка, прежде чем сесть в машину к незнакомому водителю, принюхалась бы, что от него спиртным разит, все бы обошлось. А потом я поняла: где гарантия, что вас на пешеходном переходе какой-нибудь болван не собьет в центре Москвы? И кто будет виноват в этой ситуации — вы, потому что по сторонам плохо смотрели? Была у нас пациентка, я ее всегда ставлю в пример классической невезучести. Она поехала с друзьями отдыхать то ли в Эмираты, то ли в Египет. И нырнула с бортика яхты так, что попала головой точнехонько в проплывавшего под ней аквалангиста. Ведь секундное совпадение же! Но в результате — перелом шеи, тяжелейшее состояние. А кто-то, может быть, скажет: зачем вообще поехала отдыхать? Сидела б дома, ничего б не случилось. Мы совершаем ошибки на каждом шагу, у нас менталитет такой: пока гром не грянет, мужик не перекрестится.

Пока гром не грянет, мужик не перекреститсяТвитнуть эту цитату

И я не считаю, что человек, севший пьяным за руль и получивший серьезные травмы, недостоин помощи. Может быть, у него есть семья, мама, папа, жена и дети. Может быть, у него драма в жизни произошла, и он поэтому напился. Миллион вариантов может быть! Поэтому мы никогда не используем объяснения в духе «сам виноват». Мы не следователи, у нас совсем другая задача. А если рассуждать в духе «не поможем, потому что сам виноват», получается, что за каждую чужую ошибку вы готовы проголосовать за смертную казнь.

На наших пациентов порой выливается невероятное количество негатива. Как-то раз женщина попросила:

— Имя-фамилию мою уберите с сайта.

— Почему?! У вас официально подписанное согласие на распространение информации всеми возможными способами.

— Меня соседки у подъезда обсуждают, и начальница сказала, мол, чего ты позоришься.

Многие уходят на этапе обращения только потому, что мы говорим — мы вашу историю разместим в Интернете. «Как, Марь Иванна узнает, что у меня рак? Да я лучше умру». Это история регионов. В Москве, как правило, всем на всех плевать. Мне все равно, что про мою соседку напишут на сайте, если она не маньяк-убийца. А где-нибудь под Саратовом — это преступление федерального масштаба. Ты рассказала о своей болезни, как тебе не стыдно. И еще очень часто федеральные структуры говорят:

— А что это вы о помощи просите, мы вам два памперса в день выделяем.

— Так мне нужно пять!

— По закону положено два, убирайте информацию.

Поэтому я очень люблю маленькие суммы — не потому что их легче закрыть. А потому что знаю, какая сила воли нужна, чтобы суметь обратиться в фонд за двадцатью тысячами рублей.

«Как, Марь Иванна узнает, что у меня рак? Да я лучше умру»Твитнуть эту цитату

Нашим подопечным в самом деле часто требуются не такие большие суммы — в 30-50 тысяч рублей. Кто-то думает, наверное: неужели человек тридцать тысяч не мог найти, по знакомым занять? Но как правило, для пациентов фонд — это всегда последний выход. Вот у нас сейчас на сайте есть Маша Панфилова, у нее пятеро детей, двое с инвалидностью. У нее была назначена операция в Склифосовского, операция бесплатна, но ее исход напрямую зависит не только от мастерства хирурга, но и от качества используемых инструментов. И эти инструменты необходимо купить, осталось собрать 40 тысяч рублей. И мы понимаем, что для Маши это ситуация, когда край, все, приперло, и от результатов операции зависит не только ее здоровье, но и благополучие ее детей. Если она сейчас не получит помощи, то она останется в лучшем случае лежачей больной. И ее дети и муж явно не скажут спасибо. Или мы собираем 30 тысяч на лекарства для 29-летней Натальи Клещёнок — у нее сахарный диабет I типа, который привел к полной слепоте.

У нас был пациент, который попросил 2215 рублей ровно. Я сразу вспомнила: «Скажите, Шура, честно, сколько вам нужно денег для счастья?»

У нас был пациент, который попросил 2215 рублей ровно. Я сразу вспомнила: «Скажите, Шура, честно, сколько вам нужно денег для счастья?». У человека прогрессирующее заболевание, которое ведет к одновременной потере зрения и слуха, и была назначена операция на глаза, а перед операцией необходимо было капать два вида капель. Сам он пенсионер, живет в дальнем Подмосковье с больной мамой, нищенская пенсия уходила на питание и памперсы для матери, и на капли не оставалось ничего. Он подсчитал, сколько уйдет флакончиков, зашел в аптеку, причем нашел самую дешевую по социальной карте, и выяснил, сколько это будет стоить. Мы купили и отвезли.

Важна любая сумма. Если посмотреть на поступления за прошлый год, можно увидеть, что половина всех пожертвований — это пожертвования по 100, 200, 300 рублей. У нас есть потрясающий донор, которого я просто боготворю, потому что это явно пенсионерка: каждый месяц в день получения пенсии приходит по десять рублей на каждого нашего пациента. Я ее безумно уважаю — у человека наверняка пенсия такая, что в микроскоп не разглядеть, а она старается помочь. Мы недавно для одной компании делали предложения для благотворительности и расписывали суммы: что можно сделать на 50 рублей, что на 100, что на тысячу, что на 10 тысяч. И мы выяснили, что даже пятьдесят рублей — это один прикроватный мочеприемник. Это четыре бинта. Это три пеленки. Пятьдесят рублей — это в пятьдесят раз больше, чем ничего.

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Сбор средств для проекта «Живой» завершен. Поддержите постоянную работу фонда помощи взрослым «Живой», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Живой»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 119 200», где 119 — идентификатор пожертвования «фонда помощи взрослым «Живой»», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 119 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 1 139 902 r Нужно 1 188 410 r
Мадина Собрано 2 494 082 r Нужно 2 727 604 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 014 966 r Нужно 1 898 320 r
Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 704 083 r Нужно 1 331 719 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 220 375 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 423 194 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 224 726 r Нужно 7 970 975 r
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба Собрано 337 824 r Нужно 3 555 516 r
Всего собрано
596 648 338 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: