У Марины редкое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на это, ее маме Юле удалось добиться для своего ребенка полноценной и интересной жизни

В 2006 году у Юли Мажаровой родилась дочь Марина. После многочисленных обследований и операций у девочки обнаружили редкую хромосомную патологию — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на болезнь, уход мужа и отсутствие денег, Юле удалось добиться, чтобы Марина росла и развивалась как любой здоровый ребенок, а также создать в родной Вологодской области общественную организацию «Будущее есть», помогающую родителям детей с ограниченными возможностями. Мы публикуем историю Марины и Юли в фотографиях Анны Шулятьевой.  

Фото: Анна Шулятьева
Весь день у Марины расписан. Она ходит в театральную студию, занимается рисованием, музыкой, айкидо
Фото: Анна Шулятьева
Юля не может устроиться на работу: за Мариной нужен постоянный уход
Фото: Анна Шулятьева
Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 12 тысяч рублей
Фото: Анна Шулятьева
Юля уверена, что необычные дети могут стать большим счастьем для родителей. Нужно только, чтобы родители приняли действительность и полюбили своего ребёнка таким, какой он есть
Фото: Анна Шулятьева
Пора в школу. Марина не любит одеваться и иногда уговоры затягиваются
Фото: Анна Шулятьева
Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом
Фото: Анна Шулятьева
Часто Марина и Юля засыпают вместе
Фото: Анна Шулятьева
Марина в школе. Первый урок — математика
Фото: Анна Шулятьева
Перемена в коррекционной школе, куда ходит Марина
Фото: Анна Шулятьева
Первый год жизни с Мариной прошел как в тумане. Юля замкнулась в себе и перестала общаться с друзьями, все время проводила с дочкой. Отец Марины оставил семью, когда ребенку было четыре года
Фото: Анна Шулятьева
Занятие айкидо с тренером. У Марины желтый пояс
Фото: Анна Шулятьева
Занятия верхом на свежем воздухе. Марина уже уверенно держится в седле
Фото: Анна Шулятьева
Марина заговорила к шести годам, а в восемь лет пошла в первый класс. Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастики


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!