Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Анна Шулятьева

У Марины редкое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на это, ее маме Юле удалось добиться для своего ребенка полноценной и интересной жизни

В 2006 году у Юли Мажаровой родилась дочь Марина. После многочисленных обследований и операций у девочки обнаружили редкую хромосомную патологию — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на болезнь, уход мужа и отсутствие денег, Юле удалось добиться, чтобы Марина росла и развивалась как любой здоровый ребенок, а также создать в родной Вологодской области общественную организацию «Будущее есть», помогающую родителям детей с ограниченными возможностями. Мы публикуем историю Марины и Юли в фотографиях Анны Шулятьевой.  

Весь день у Марины расписан. Она ходит в театральную студию, занимается рисованием, музыкой, айкидо
Фото: Анна Шулятьева
Юля не может устроиться на работу: за Мариной нужен постоянный уход
Фото: Анна Шулятьева
Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 12 тысяч рублей
Фото: Анна Шулятьева
Юля уверена, что необычные дети могут стать большим счастьем для родителей. Нужно только, чтобы родители приняли действительность и полюбили своего ребёнка таким, какой он есть
Фото: Анна Шулятьева
Пора в школу. Марина не любит одеваться и иногда уговоры затягиваются
Фото: Анна Шулятьева
Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом
Фото: Анна Шулятьева
Часто Марина и Юля засыпают вместе
Фото: Анна Шулятьева
Марина в школе. Первый урок — математика
Фото: Анна Шулятьева
Перемена в коррекционной школе, куда ходит Марина
Фото: Анна Шулятьева
Первый год жизни с Мариной прошел как в тумане. Юля замкнулась в себе и перестала общаться с друзьями, все время проводила с дочкой. Отец Марины оставил семью, когда ребенку было четыре года
Фото: Анна Шулятьева
Занятие айкидо с тренером. У Марины желтый пояс
Фото: Анна Шулятьева
Занятия верхом на свежем воздухе. Марина уже уверенно держится в седле
Фото: Анна Шулятьева
Марина заговорила к шести годам, а в восемь лет пошла в первый класс. Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастики
Фото: Анна Шулятьева

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Вы можете им помочь

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 846 640 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 397 547 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 390 249 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 900 851 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 358 631 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 75 655 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 807 758 804 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Весь день у Марины расписан. Она ходит в театральную студию, занимается рисованием, музыкой, айкидо

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Юля не может устроиться на работу: за Мариной нужен постоянный уход

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 12 тысяч рублей

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Пора в школу. Марина не любит одеваться и иногда уговоры затягиваются

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Часто Марина и Юля засыпают вместе

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Марина в школе. Первый урок — математика

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Перемена в коррекционной школе, куда ходит Марина

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Первый год жизни с Мариной прошел как в тумане. Юля замкнулась в себе и перестала общаться с друзьями, все время проводила с дочкой. Отец Марины оставил семью, когда ребенку было четыре года

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Занятие айкидо с тренером. У Марины желтый пояс

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Занятия верхом на свежем воздухе. Марина уже уверенно держится в седле

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0

Марина заговорила к шести годам, а в восемь лет пошла в первый класс. Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастики

Фото: Анна Шулятьева
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: