Привези мне розовый парик

Фото: Алексей Лощилов для ТД

Кармен, немка с польскими корнями, оказалась генетическим близнецом питерской девушки Кати. Через три года после трансплантации костного мозга донор и реципиент наконец могут встретиться. А пока они пишут друг другу письма и обмениваются фотографиями. Оказалось, что они, вопреки распространенному мнению, совсем не похожи внешне

Собрано
30 037 270 r
Нужно
32 258 072 r

Я заболела в 2012 году — лейкоз. Мы давно знакомы с фондом AdVita и координатором его программ Еленой Николаевной Грачевой, когда-то она преподавала у моего мужа русский язык. Она сразу сказала, что в моем случае надо делать пересадку костного мозга. У лейкоза много вариантов, с разными прогнозами. Но мой прогноз был совсем грустный, с огромной вероятностью рецидива. Если у тебя агрессивный лейкоз, долго искать донора опасно. Ждать, когда случится рецидив, сидеть и бояться — это не про меня. Я прочитала статистику и поняла, что без пересадки проживу месяцев восемь. И все. Возможности подумать, делать пересадку или нет, не было.

Мне очень повезло, что Елена Николаевна Грачева порекомендовала мне другую Елену Николаевну — Горюнову. Это мой первый доктор и моя вторая мама, врач от бога. Она сразу мне сказала: «Ты не задавай себе вопрос — почему я? Ты подумай — зачем?» Мне это очень помогло.

Я единственный ребенок в семье, поэтому донор мог быть только неродственным. Неродственная трансплантация костного мозга — последний шанс на жизнь для очень многих людей.

Мы собрали деньги на поиск донора в международном регистре за месяц. Когда мой муж Дима написал о том, что со мной случилось, вся наша школа, факультет, работа, все откликнулись. Люди просто взяли и собрали за месяц какие-то безумные деньги — полтора миллиона рублей.

И донора мне нашли невероятно быстро — тоже за месяц. Случилось это на католическое Рождество. Мне сказали, что это девушка из Германии. Она была очень высокая, 175 сантиметров, и стройная — весила 55 килограммов, как и я, хотя я на 10 сантиметров ниже. В регистре перепутали  наши дни рождения, поэтому в документах везде было написано, что и у донора, и у реципиента день рождения 22 октября 1988 года. Забавно.

В начале февраля я легла в клинику имени Р.М.Горбачевой, а в конце месяца мне сделали пересадку. Из окна палаты я видела свой дом на Чапаева. И очень хотела вернуться домой. Врач сказала, что обычно после трансплантации выписывают через месяц-полтора. Я ей ответила, что месяц мне подходит, больше не надо. Так и получилось.

Реципиент КатяФото: Дмитрий Барсов

Елена Николаевна намекнула мне, что после пересадки можно сразу написать донору анонимное благодарственное письмо. Нельзя писать имени, подробностей о себе. Отдаешь письмо в донорский регистр клиники имени Горбачевой, оттуда в течение месяца передают его в немецкий донорский центр, и оно попадает в руки нужного человека.

Первую открытку донору я купила в AdVita. У фонда есть серия открыток с изображением пластилиновых котов и парусников, которые вылепили маленькие подопечные фонда. Я написала: «Дорогой донор, спасибо большое. У меня пока все хорошо, и я очень благодарна, что уже не в больнице». Написала, что живу в России, что замужем. Думаю, написала больше, чем можно. Обычно донорский регистр замазывает то, что нельзя писать. Когда я получила от своего донора письмо, в нем было написано: «Я не знаю, можно ли писать, как меня зовут, но меня зовут…» — и имя было замазано. Письма проверяют на всякий случай, а то вдруг пациент напишет: «Ты плохой донор, у меня ничего не прижилось из-за тебя». Каково человеку такое прочитать?

Через два года с момента пересадки реципиент может познакомиться с донором лично. Я могла это сделать уже год назад. Но у меня началось безумное РТПХ — «реакция трансплантат против хозяина», осложнение после пересадки, достаточно тяжелое. Решила, что не буду лишний раз травмировать человека, говорить, что у меня осложнения.

«Я твой донор. Нашла тебя по твоей группе помощи на Facebook. Ты такая прекрасная, давай знакомиться»

Пока приходила в себя, думала, что знакомиться не стоит. Но теперь уже прошло три года с момента трансплантации. Я решила, что пора перестать прятаться. Пошла в донорский регистр Горбачевской клиники. Опять написала донору, оставила свои данные.

Месяца через полтора нам, наконец-то, дали информацию друг о друге. Пока я соображала, что написать, мне пришло письмо по электронной почте: «Я твой донор. Нашла тебя по твоей группе помощи на Facebook. Ты такая прекрасная, давай знакомиться». Но я редко бываю на Facebook, и мы стали переписываться по почте.

Имя у нее огненное — Кармен. Она написала, что ей 23 года, что ее родители из Польши, что она родилась в Германии, и у нее есть младшая сестра. Прислала фото с папой, с мамой, фото со своим молодым человеком Бастианом. Как будто мне старый друг написал.

Донор КарменФото: Studioline Photography

Мне все говорили, что донор и реципиент — это одно лицо. Я читала кучу статей про то, что при встрече это сразу понятно. Думала: сейчас открою фотографию, а там вторая Катя. Но мы вообще не похожи. Она такая красавица. Теперь у нас с мужем любимое занятие: сидим по вечерам и сравниваем наши с Кармен фотографии. На самом деле средняя часть лица похожа. И волосы у нее такого же цвета, как мои до болезни. И веснушечки тоже есть.

Я написала: спасибо огромное за твою смелость. Она мне: ничего такого, я очень рада, что могла помочь. Для человека из Германии в 20 лет совершенно нормально пойти сдать кровь на типирование.

Первое письмо от нее пришло 3 апреля. Сразу после того, как у нас завязалась переписка, я уехала в Финляндию. Потеряла ощущение времени. Интернета у меня не было. Приехала и сразу увидела ее сообщение: «Я за тебя волнуюсь, почему ты так долго не отвечаешь? Ты, наверное, просто занята? Скажи, что ты просто занята». Меня это так тронуло! Ведь мы познакомились всего 10 дней назад, и я всего пять дней не отвечала.

В голове не укладывается, что костный мозг незнакомого человека подошел мне больше, чем костный мозг моей собственной мамы. Это настоящее чудо — найти своего генетического близнеца.

Меня накрывает только сейчас, когда все уже произошло. Я до сих пор раз в неделю должна ходить в НИИ имени Р.М. Горбачевой. С этого крючка меня пока не спускают. Из-за этого накапливается груз непонятной усталости.

Для человека из Германии в 20 лет совершенно нормально пойти сдать кровь на типирование

Когда выходишь из больницы, полагается медкомиссия. Мне поставили первую группу инвалидности, но я вернулась, попросила: дайте вторую рабочую группу! И мне ее дали. Думала: сейчас как возьмусь за работу! Но потом поняла, что не смогу продолжать офисную деятельность. Раньше я работала юристом в сфере консалтинга. Но это ненормированная работа, и я больше не могла ее потянуть. Как бы ты ни бился, все равно с организмом произошли изменения, с которыми очень сложно работать, как прежде, особенно в моем случае, с сильнейшими осложнениями — не у всех так происходит. Поэтому я уволилась.

Мы с мужем давно думали о хостеле, и два года назад наконец-то открыли его. Первый год было очень тяжело: начали работать в мае, в сезон, все делали только вдвоем, при том что муж еще работает на своей основной работе с девяти до шести. Зато сразу погрузились в процесс. Для нас это смысл жизни, поэтому у нас такие хорошие рейтинги. На сайте Trip Advisor наш хостел занимает первое место в Петербурге, в прошлом в году на Booking.com мы вошли в десятку лучших хостелов мира. Приятно. Тут как с волонтерством — видишь, что людям твоя работа нравится, и заряжаешься энергией.

В больнице я отметила свой первый Новый год без волос. Мне тогда исполнилось 25, и мы собрались праздновать втроем, с мужем и подругой. Я попросила ее: «Таня, привези мне розовый парик!». Переслала ей картинку. Но когда она ехала за моим розовым париком, у нее украли кошелек в автобусе. Мне всегда казалось, что волосы — самое красивое, что у меня есть. Но после химии они стали серыми. И я решила, что покрашусь в розовый цвет. Психолог сказал, что у каждого человека своя самоидентификация. Видимо, я хочу быть феей и делать людей счастливыми.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Любое, даже самое маленькое ваше пожертвование, поможет увеличить число счастливых историй, таких как история Кати.

В ожидании трансплантации
Фото: Алексей Лощилов для ТД

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование лабораториям НИИ имени Раисы Горбачевой. Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 44 200», где 44 — идентификатор пожертвования проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 44 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 1 133 715 r Нужно 1 188 410 r
Мадина Собрано 2 482 071 r Нужно 2 727 604 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 004 533 r Нужно 1 898 320 r
Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 699 457 r Нужно 1 331 719 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 216 925 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 416 923 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 218 751 r Нужно 7 970 975 r
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба Собрано 324 564 r Нужно 3 555 516 r
Всего собрано
592 147 997 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: