Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Смерть придет через три года»

Фото: Артур Бондарь для ТД

При боковом амиотрофическом склерозе у человека постепенно слабеют и отказывают все мышцы, сначала он не может ходить, потом перестают шевелиться руки, и в какой-то момент он просто перестает дышать. Когда это произойдет, не знает никто. ТД собрал монологи людей, страдающих БАС

БАС (боковой амиотрофический склероз) — это болезнь двигательных нейронов. Она поражает нейроны, отвечающие за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у больного слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи. Человек медленно угасает — со временем не может сам вставать, ходить, не может поднять чашку с чаем, не может писать, говорить. В конце становится недвижим и однажды перестает дышать.

Через сколько времени и как именно это произойдет, никто не знает. При этом во время БАС не страдает интеллект, болезнь не поражает осязание, чувство вкуса, зрение, обоняние или слух. Человек остается прежним, но он уже ничего не может сделать сам. Почему и откуда возникает БАС, науке пока неизвестно.

Максим, 47 лет

Когда я заболел, мне было 42 года. Я начал читать про эту болезнь и подумал, что диагноз рак лучше, потому что с ним все понятно. В случае с БАС жизнь меняется очень сильно, но очень медленно, часто незаметно для близких и окружающих. Люди вокруг очень долго осознают, что произошло. В отличие, скажем, от ситуации с инсультом. Когда человек еще вчера был здоровым, а теперь лежит.

С БАС ты входишь в зону абсолютной непредсказуемости, ты не знаешь ничего. Ты не понимаешь, как именно будет протекать заболевание, быстро ли все будет меняться. Врачи говорят, что смерть придет через три года. А я живу с этой болезнью уже почти шесть лет.

Летом Максим выезжает на улицу, а остальное время он проводит дома в кресле
Фото: Артур Бондарь для ТД

Моя болезнь началась со слабости. Даже ощущения усталости. Потом начала плохо двигаться нога. Я сходил к одному врачу, потом к другому, никто ничего конкретного не мог сказать. Лег на обследование в больницу Управлениями делами президента — ни лечащий врач, ни заведующий отделением не смогли поставить диагноз.

Причины неизвестны, лечения нет, делать нечего, нужно просто ждать своего часаТвитнуть эту цитату

Тогда мы поехали в Центр неврологии к известному профессору Завалишину, который быстро посмотрел анализы, осмотрел меня и сказал: «У вас БАС». Наш разговор продолжался не больше пяти минут — причины неизвестны, лечения нет, делать нечего, нужно просто ждать своего часа.

Сейчас в Интернете доступны серьезные медицинские исследования, в том числе зарубежные. Раньше я знал только то, что эта болезнь у Стивена Хокинга. Когда я столкнулся с БАС, я несколько лет очень много и внимательно читал и изучал этот вопрос. Теперь знаю едва ли не больше врачей.

С БАС ничего не болит. Во всяком случае у меня. Появляется слабость в мышцах. Сначала у меня ослабла одна нога. Через год начала слабеть вторая. Потом руки. Потом хромаешь. Потом сил нет встать со стула. Ты можешь ходить с чьей-то помощью, а через какое-то время уже не можешь стоять. Все постепенно. Ходить я перестал спустя три с половиной года.

Думаю, что тому, кто попал под трамвай, тяжелее. Он вчера был с ногами, а сегодня уже нет. А здесь все потихоньку. Нет четкой границы между твоим нормальным состоянием и новой реальностью. Ты не можешь встать, подойти и сесть на стул, но твои мозги остаются такими же. Твое мироощущение, желания остаются прежними. И возникает большой внутренний конфликт между тем, кто ты внутри, и тем, кто ты снаружи.

Хочется пойти погулять ногами по парку. Хочется взять чашку и самому выпить чаю. Но ты этого не можешь. И каждый день ты понимаешь, что ты чего-то уже не можешь. Я хорошо помню, как я еще хорошо ходил, но ослабли руки, и я понял, что мне трудно снять колпачок с шариковой ручки. Это мелочи, которых в жизни миллион. И здоровый человек их даже не замечает. Маленькая тюрьма, размер камеры в которой становится все меньше и меньше. Каждый день новое «не могу», из которых выстраивается крепость.

По профессии я инженер и последнее время занимался проектированием зданий. У меня была своя компания, в которой работали почти 80 человек. Мы делали крупные проекты — например, новый телецентр НТВ или главный вычислительный центр Сбербанка. Через четыре года болезни мне пришлось оставить работу. Я сам выстраивал эту компанию, а потом она на моих глазах фактически рассыпалась, потому что я уже не мог решить каких-то проблем.

Но я не теряю надежды, что по-прежнему могу что-то делать сам. За последние полгода, после передышки, я снова стал пытаться работать, но, конечно, когда ты ходишь, общаешься с людьми, совсем другие возможности.

Я живу с мамой, двумя детьми и сиделкой, которую оплачивает православная служба «Милосердие». Жена ушла от меня полтора года назад. Господь дает человеку испытания по его силам. Одни несут их, другие нет. Бог им судья. Мои дети остались жить со мной. Сыну шесть, я учу его играть в шахматы, готовлю к школе. Дочь уже взрослая, в сентябре поедет на год на стажировку в Китай. Она сомневалась, ехать или нет, не хотела оставлять меня. Но мы все сказали ей, что ехать нужно обязательно. Я очень радуюсь успехам детей. Вот вчера меня сын в шахматы обыграл.

Два года назад я не видел выхода. У меня разрушилась компания, мои партнеры подали в суд, было очень тяжело. Но потихонечку начинаешь находить положительные моменты в жизни. Главное — относиться к этому философски, иначе сдохнешь. Кажется, люди быстро сгорают от безысходности.

Тамара, 54 года

Когда ставят диагноз БАС, у человека уже потеряно 50% нейронов, которые отвечают за движение. Мне диагноз поставили четыре года назад. Когда я стала все анализировать, поняла, что первые симптомы появились еще лет семь назад. Очень незаметные — заболел палец на ноге, потом стала подворачиваться нога, но я не обращала внимания, думала, обувь неудобная. Всю жизнь я занималась спортом и очень быстро ходила, вдруг мне стало тяжело подниматься по лестнице через ступеньку. Мне стало трудно заниматься физкультурой, думала, мышцы вспомнят, все восстановится — ничего подобного. Стал неметь голеностоп. Тогда я стала искать диагноз. Обращалась к неврологам, лежала в Бурденко на обследовании. А в НИИ неврологии мне сделали электронейромиографию, которая показала, что у меня большой распад мышечных волокон. Мне поставили диагноз БАС и выписали. Ничего не объяснили, не рассказали.

Дома я залезла в Интернет и стала читать про эту болезнь, на затылке волосы зашевелились. Было написано, что с диагнозом БАС человек умирает в течение четырех лет, и никаких лекарств нет. Человек просто тихо сходит на нет. Я испытала ужас.

Тамара Борисовна
Фото: Артур Бондарь для ТД

Про эту болезнь стоило бы рассказывать по телевизору, чтобы люди знали, что она существует.

Я осталась сама с собой, никакие врачи меня не наблюдают. Когда прихожу в районную поликлинику, рассказываю врачам, что мне по закону должны,— они сами не говорят. Домой ко мне никто не приходит. Раньше меня посещал невролог, но потом он понял, что я знаю больше него, и ходить перестал.

Все становится очень тяжело. Мысль о том, что ты умираешь, торчит внутри как гвоздь. Хоть ты и стараешься об этом не думать.

Если месяц назад я могла поднять чашку с чаем, то теперь я поднимаю ее двумя руками. Утром сил нет совсем — я даже телефонную трубку не могу поднять. Я не могу разрезать что-то ножницами. Когда я чищу зубы, я держу щетку двумя руками. Писать я могу только карандашом, ручкой уже неудобно. Иголка вот, казалось бы, легкая, а вдеть нитку не получается. Я не могу сама помыться, мне тяжело держать душ над собой.

Когда у человека просто отказали ноги, без них в принципе можно жить. А при БАС слабеет все тело, и ты начинаешь полностью зависеть от других людей: «Дай мне ложку, своди меня в туалет, покорми меня». На улицу выйти нельзя, потому что не приспособлен подъезд. Муж выносит меня на коляске по субботам. Пока еще есть возможность, я хожу с ним в магазины, в парикмахерские.

То, что я могла сделать в прошлом году, у меня не получается сейчас. Значит, в следующем году я не смогу делать то, что могу сейчас.

До осени я могла сама пересесть в коляску и доехать до кухни, до туалета. Я никого не просила. Осенью стало все хуже. Я совсем перестала ходить, руки ослабли, теперь я не могу пересесть в коляску. Это значит, что я прикована к дивану.

Я живу с мужем, сыном и пожилой мамой. Мужа и сына весь день нет дома. Поэтому целый день я ограничиваю себя в питье, потому что отвести меня в туалет   — непростое дело. Когда есть человек, который может меня поднять, я об этом не задумываюсь, а когда я одна, то есть с мамой, приходиться помнить об этом.

Если честно, лучше сразу умереть, чем лежать без движения и смотреть в потолок, мучить близких. Но умереть сразу невозможно — эвтаназии в России нет, это плохо.

Если у меня отнимутся руки, значит, меня будут кормить с ложки, будут делать за меня разные процедуры, я этого не хочу. И потом — кто это будет делать? Нужно будет нанимать человека. Это ведь в нормальных странах, скандинавских например, человек с моим заболеванием переходит полностью на государственное обеспечение, в том числе ему выделяют круглосуточную медсестру.

Я вот стою в очереди на установку электроподъемника в подъезде. Я — 186-я. Устанавливают четыре штуки в год. Значит, я получу его через 30 лет. Куда мне идти жаловаться, если я даже выйти из квартиры не могу.

Страшно, что больной человек становится здесь никому не нужен, о нем никто не думает. Ему остается запереться в квартире и сдохнуть.

Я работала администратором в ведомственной поликлинике. Как только я пришла и рассказала, что теперь у меня инвалидность, меня выгнали. Они не имели права, но я не могла бороться — не было сил. А я ведь могу писать, считать, могла продолжить работать.

Мне не хватает общения. Когда я первый раз выехала на коляске, народ останавливался и рассматривал меня. Дикость.

Моя приятельница, когда увидела меня в инвалидной коляске, перестала со мной здороватьсяТвитнуть эту цитату

А моя приятельница, когда увидела меня в инвалидной коляске, перестала со мной здороваться.

В 50 лет жизнь только начинается. Я себя не ощущаю на свой возраст. Я ощущаю себя лет на 35. Дети выросли, ты свободная птица, а получается, что птица — вовсе не птица.

У нас народ ест, пьет и покупает, покупает, покупает. Одежду, машины, золото. Какая глупость! Человек должен потратить свою жизнь на другое. Я жалею о том, что все откладывала на потом. Я думала — сын закончит колледж, и я поеду в Прагу, а потом буду путешествовать по России. Ребенок закончил колледж, а я уже заболела. Так что ни в чем себе не отказывайте. Делайте то, что вам хочется сейчас. Не работайте там, где вам не нравится, и не будьте с людьми, которых вы не любите.

Мария Васильевна, 62 года

«Я работала секретарем-референтом. Когда болезнь пришла, я сидела дома и занималась детьми. Я не сразу осознала, что диагноз неизлечим. Врачи объяснили, что я буду жить три-пять лет. Я знала, что постепенно будут отказывать разные органы, и была к этому готова. Сразу взяла себя в руки и приняла это. Я не говорила об этом ни с кем, чтобы не расстраивать своих близких. Им это было тяжелее принять.

Я всегда была сильной духом. В жизни у меня были другие серьезные переживания. Смерть моей дочери. О своей смерти я думаю спокойно. Никто не знает, что будет дальше. В 2011 году рядом со мной в больнице умерла женщина, такая же, как я, мы обе только хромали. Тогда я поняла, что однажды со мной случится то же самое» — такой текст Мария Васильевна передала с помощью программы «Тоби», сейчас это единственный для нее способ общения. Компьютер улавливает взгляд, и человек может выбирать глазами нужную букву и медленно составлять слова. Весь процесс занимает очень много времени.

Несмотря на невероятные трудности, связанные с болезнью, Мария Васильевна радуется каждому дню жизни
Фото: Артур Бондарь для ТД

О жизни Марии Васильевны и о ее болезни я узнала от патронажной сестры Кати, которая ее курирует (ее работу оплачивает фонд «Живи сейчас»), и сиделки Иры, которая постоянно находится рядом.

Мария Васильевна живет с мужем и Ирой, у нее сын и двое внуков. Когда внуки приходят навестить бабушку, они ложатся прямо к ней в постель и вместе с ней смотрят мультики. Дочь Марии Васильевны умерла в 14 лет. Кажется, это единственное, о чем Марии Васильевне очень тяжело говорить до сих пор, она сразу начинает плакать.

Через «Тоби» Мария Васильевна много пишет для своих близких — что нужно купить, не забыть, длинные списки дел, указания и вопросы. А еще названия фильмов, которые она хочет посмотреть. Особенно она любит мелодрамы и боевики.

Болезнь началась девять лет назад — в 52 года Мария Васильевна начала прихрамывать. Точный диагноз долго не могли поставить. Четыре года назад она перестала ходить и стала передвигаться на инвалидной коляске. Руки еще работали, и она много вязала, писала, читала и готовила. Руки шевелились еще в прошлом году, сейчас уже нет.

Год назад Мария Васильевна не смогла глотать сама, и ей поставили гастростому, теперь еду вводят через трубочку прямо в желудок. Чтобы облегчить одышку, ей колют морфин — этот препарат «отключает» в мозгу центр, который таким образом дает понять, что в организме скопилось слишком много углекислоты.

Три года назад Марии Васильевне стало тяжело дышать, тогда время от времени она стала дышать через маску с помощью дыхательного аппарата. Теперь она все время в ней. БАС поражает диафрагму — главную дыхательную мышцу, из-за этого легкие не расправляются до конца, а маска подает воздух в легкие под большим давлением и человек продолжает дышать. Дыхательный аппарат Марии Васильевны может также работать в режиме ИВЛ (инвазивной вентиляции легких). ИВЛ еще называют протезом легкого, он подключается не через маску, а через трахеостому, и может существенно продлить жизнь — могут отказать почти все органы, но с аппаратом ИВЛ человек продолжает жить. Мария Васильевна очень спокойно и здраво относится к своей болезни, она сознательно отказывается от подключения к дыхательному аппарату через трахеостому и к продлению жизни во что бы то ни стало.

Людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями в России помогает фонд «Живи сейчас». 

Голубь у дома Тамары
Фото: Артур Бондарь для ТД
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 780 774 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 1 066 750 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 063 645 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 1 009 700 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 281 877 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 3 005 199 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
921 102 058 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Полотенце висит на ручке двери, которая ведет в комнату Марии Васильевны. 13.04.2016_Артур Бондарь для Такие Дела

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Летом Максим выезжает на улицу, а остальное время он проводит дома в кресле

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Тамара Борисовна

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Несмотря на невероятные трудности, связанные с болезнью, Мария Васильевна радуется каждому дню жизни

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Голубь у дома Тамары

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Валентина (сиделка из Украины) и Вера Александровна, мама Максима

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Вера Александровна, мама Максима, всячески помогает ему. Сейчас они живут в квартире, которую для Максима сняли друзья. Но скоро им придется переезжать в квартиру мамы, в которой нельзя даже развернуться на инвалидной коляске

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Максим в семь лет. Сейчас примерно столько же его сыну. Мама Максима рассказывала, что когда его сын увидел лотерею и надпись «Выиграй миллион», он попросил ее купить билет, чтобы на выигранные деньги вылечить папу

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Когда поставили диагноз, ушла жена, а компаньоны подали на него в суд, Максим пережил большой стресс, который не под силу даже здоровому человеку. На инвалидной коляске он ездил в суды и выигрывал их

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Максим с мамой

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

На шкафу стоят иконы и фотография сына

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Фотографии с последней поездки на море, когда Тамара еще могла ходить

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Инвалидную коляску Тамара купила за свой счет, так как добиться от государственной медицины того, что положено, практически невозможно

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Тамара не ходит уже достаточно давно, теперь постепенно отказывают руки

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Сын Тамары служил в армии программистом

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Тамара рассказывает, что про БАС пока известно очень немного

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Мария Васильевна часто пишет записки — ценные указания и пожелания для своих родственников и Ирины

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

«Тоби» — компьютерная программа, которая различает направление взгляда и выдает букву

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Вид из окна квартиры

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Сиделка делает укол обезболивающего

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Ирина готовит Марию Васильевну к обеду

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Ирина вводит измельченную пищу шприцем

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Фотография Марии Васильевны до болезни

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0

Ирина делает массаж головы

Фото: Артур Бондарь для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: