У бьюти-блогера Лили Ло сотни тысяч подписчиков и синдром Олбрайта. Ее история в репортаже Анны Сахаровой

Главный тренд YouTube в последние годы — бьюти-блогинг. Канонические красавицы снимают видео и рассказывают миллионам девушек, как достичь «идеала». Оттенками тонального крема, праймера, румян, бронзера и хайлайтера превратить круглые щеки в аристократические скулы и придать уставшей коже «сияющий здоровьем» вид. Прорисовать брови карандашом, подчеркнуть консилером и закрепить воском, чтобы сделать по-хищному густыми и прорисованными.

«Нанесите корректор, тушь, подводку и тени трех оттенков, чтобы сделать глаза большими и выразительными», — гипнотически вожу кистью по лицу, следуя указаниям нимфы с экрана ноутбука. Ищу новых инструкторов по совершенству. В окошке рекомендаций улыбается сияющее, мультяшно-маленькое, асимметричное лицо с именем Лили Ло.

Фото: Леся Полякова для ТД
Прихожая двухкомнатной квартиры, где Лиля живет с мамой

«Я — человек с ограниченными возможностями, но это не значит, что я не могу заниматься моим любимым делом, не могу краситься и снимать видео!  […] Я говорю это, чтобы вы просто поняли, что я такая же, как и вы, просто у меня не столько возможностей, сколько желания… Я надеюсь, вы меня примите, я вам понравлюсь, поддержите и не будете слишком строги:)). Спасибо!» (орфография автора сохранена. — ТД), — предупреждает девушка в описании своего канала.

В феврале 2016 ее блогу исполнилось два года. С тех пор ролики девушки посмотрели 6 470 000 раз

В квартире в Набережных Челнах Лиля записывает уроки: как нанести красную помаду, сделать сезонный макияж, накраситься, как Майли Сайрус, Анжелина Джоли или Ники Минаж. Отвечает на вопросы подписчиков о дружбе, любви и предательстве, а в конце каждого выпуска подмигивает или посылает воздушные поцелуи 100 тысячам подписчиков. В феврале 2016 ее блогу исполнилось два года. С тех пор ролики девушки посмотрели 6 470 000 раз.

Фото: Леся Полякова для ТД
У Лили есть старший брат (и уже двое племянников), с которым у них очень теплые отношения

На главной странице канала уже год висит видео «Что со мной не так?» В нем девушка рассказывает зрителям о себе и своей болезни: синдроме Олбрайта.

Лиля родилась здоровым ребенком, но в семь лет начала хромать на левую ногу. Врачи отправили ее в Казань, и уже там девочке поставили диагноз: синдром Олбрайта-Мак-Кьюна, или полная фиброзная дисплазия. Фиброзная дисплазия поражает костную систему: нарушается развитие скелета, соединительная ткань заменяет крепкий материал костей. Внутри появляются кисты, кости деформируются под тяжестью тела, появляется хромота, искривление позвоночника. Иногда болезнь поражает кости черепа и челюстей: в таких случаях лицо растет неравномерно, возникает асимметрия и нестандартное расположение глаз.

Фото: Леся Полякова для ТД
Мест для прогулок обычно два: территория БСМП, это совсем рядом с домом, и этот небольшой парк чуть дальше

Эта болезнь развивается в детстве. Причина — врожденная мутация в генах. А еще синдромом Олбрайта болеют в основном девочки. Науке неизвестно, как его лечить, чаще всего доктора просто наблюдают за пациентками до совершеннолетия — к этому времени кости становятся крепче. В семнадцати случаях из двадцати болезнь поражает одну кость, в двух — несколько соседних, в одном — всю костную систему. Лиля — единственная из двадцати.

В семнадцати случаях из двадцати болезнь поражает одну кость, в двух — несколько соседних, в одном — всю костную систему

Ни операция на ноге, ни аппарат Илизарова ситуацию не улучшили, а к хромоте добавилась хрупкость костей: падая, Лиля каждый раз ломала ногу или руку. Левую ногу прооперировали еще четыре раза, но в результате стало еще хуже: она укоротилась, перестала двигаться и сгибаться.

В третьем классе из обычного класса, где у Лили было много друзей, пришлось перейти в коррекционный: «Я никого там не знала и ни с кем не дружила. Ходила туда со слезами на глазах. Заходила в класс, садилась за парту, начинала реветь, потому что мне там не нравилось. Отношения, знаете, были такие: «Привет-привет», «Пока-пока». Не было такого, чтобы мы в гости друг к другу ходили, уроки вместе делали».

Фото: Леся Полякова для ТД
Пандус в подъезде появился всего несколько лет назад, не без вмешательства СМИ

Потом ходить стало больно: учительница приносила еду из столовой в класс с первого на третий этаж. После седьмого класса Лилю перевели на домашнее обучение. Учителя должны были приходить раз в неделю, но в реальности делали это только бывший директор школы и преподавательница татарского. Остальные приходили два или три раза в год. Семья пожаловалась директрисе, но оказалось, что та сама распорядилась ходить раз в месяц «для галочки».

В 10-м и 11-м классах с Лилей иногда занималась классная руководительница. Однажды она спросила:

— Ну что, Лиля, как будешь сдавать ЕГЭ?

— Как-нибудь сдадим, подготовимся.

Преподавательница ответила, что Лиля не сможет сдать ЕГЭ и никуда не поступит: «Я прямо перед ней начала рыдать. В итоге она ушла».

Я знала, что будут вопросы: «Что у тебя с лицом?» и «Почему ты выглядишь не как все?» Я просто наплевала и решила снимать видео

ЕГЭ по русскому и математике Лиля сдала дома с учителями из другой школы и поступила на юридический факультет. Теперь преподаватели отправляют задания, а она выполняет их дистанционно. Впрочем, юристом Лиля быть не хочет: «Не знаю, буду ли работать по специальности. Это не мое, мне это не нравится. Через несколько лет я хотела бы быть популярным видеоблогером. Здорово было бы иметь миллион подписчиков».

Фото: Леся Полякова для ТД
Лиля часто снимает в спальне — свет от большого окна и трюмо со всей косметикой совсем рядом с местом съемки

Сейчас Лиле 20 лет. Канал она решила создать, потому что скучала в четырех стенах и хотела найти хобби: «Я смотрела много бьюти- и просто видео. Решила, почему бы мне не попробовать, раз у меня есть камера. Я не супервизажист, но мне это очень нравится. Я знала, что будут вопросы: “Что у тебя с лицом?” и “Почему ты выглядишь не как все?” Я просто наплевала и решила снимать видео».

Блог получил известность благодаря случайности. Кто-то залил Лилино видео в один из популярных пабликов ВКонтакте, добавив оскорбительный комментарий. Пользователи начали переходить в ее канал, видео стали набирать тысячи просмотров, кто-то подписывался — одним словом, пошла цепная реакция: «Я могу только сказать спасибо тому, кто оскорбил меня и опубликовал видео. Никогда не ожидала, что у меня будет столько подписчиков. Я расстраивалась, когда меня никто не смотрел, не подписывался. Думала: “Все, завтра удалюсь и не буду снимать”. Благодаря YouTube я познакомилась со многими людьми, с другими блогерами. Они меня поддерживают, и это очень приятно. Так как я дома все время в четырех стенах, общения нет, а так его стало много».

Фото: Леся Полякова для ТД
Первые выпуски записывались камерой планшета. Сейчас у Лили есть зеркальная камера, она думает о покупке хорошего штатива и видеосвета, чтобы не зависеть от погодных условий и времени суток

Заработанные с помощью блога деньги Лиля откладывает, чтобы поехать в Москву на фестиваль Videopeople и увидеть любимых блогеров. Еще она мечтает слетать на отдых в Турцию или Таиланд. Несколько месяцев назад Лиля обмолвилась в одном из видео о том, что ее заветная мечта — электроколяска. В мэрии обещали помочь и пропали.

«Я хочу самостоятельно выходить на улицу, гулять. Мне очень тяжело, у меня слабые руки, и я могу передвигаться только дома. Выхожу только с мамой. Купить тоже не могу — она стоит, как целая машина», — рассказывала Лиля в видеоролике. Тогда несколько подписчиков посоветовали Лиле открыть счет: за месяц на него перевели 44 тысячи рублей. Теперь она сама ездит по улице, но выходить одна не может — в доме крутые пандусы, спускаться по ним страшно.

На почту и в соцсети подписчики присылают нарисованные портреты Лили, а в комментариях к видео называют ее самым душевным блогером. Там же делятся своими видеоканалами другие люди с особенностями развития.

Фото: Леся Полякова для ТД
Лилин друг детства Дима. Сейчас он заканчивает 11 класс, готовится к поступлению на истфак в Елабужский педагогический институт КФУ

«Мне писала одна девочка, она тоже инвалид. Говорила, что стесняется выходить на улицу. Что на нее тыкают пальцами и смотрят. У нее не было ног, я так поняла. Она сказала, что когда посмотрела мой видеоблог, начала выходить на улицу и перестала стесняться».

В видео под названиями «Уверенность в себе, или Мотивация стать лучше», «Мотивация: как поверить в себя и свои силы» Лиля дает подписчикам советы и делится опытом:

«Если у вас какие-то комплексы, представьте себе, что их просто нет. И самое главное — превращайте их в достоинства. Я, например, девушка с ограниченными возможностями — одна такая на русском YouTube».

Фото: Леся Полякова для ТД
Количеству косметики на Лилином столике позавидовали бы многие девушки

«Главное, не обращайте внимания на людей, которые говорят, что ничего не получится. Это те люди, у которых ничего не получилось. Помните, вы прекрасны, и не слушайте никого».

«Когда я была подростком, это было самое тяжелое время. Я начала считать себя уродом. Я не любила себя, мне не нравилось мое лицо. Я старалась лишний раз не фотографироваться, не смотреться в зеркало. Я смотрела и расстраивалась. Этот период надо просто пережить».

«Господи, когда люди поймут, что внешность — не главное. Это как конфета. Обертка такая красивая, и так хочется ее съесть. Открываешь конфету, откусываешь, а она — отврат!»


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!