Страшнее самой операции по удалению опухоли мозга могут быть только ее последствия, ведь ребенка нужно заново учить абсолютно всему: двигаться, говорить, есть. Лена Ванина рассказывает, как в центре «Русское поле» специалисты помогают родителям с реабилитацией детей, перенесших нейроонкологические операции

«Аня, нужно уже становиться взрослой! Так нельзя — ничего не хотеть. Привыкла быть девочкой. Я тебя во всем поддерживать не смогу, нужно учиться что-то делать самой», — обращается женщина к своей дочери в инвалидной коляске. Девочку зовут Аня, ей семнадцать лет. У Ани красивое и очень грустное лицо. В 12 лет у Ани обнаружили опухоль мозга. Ее мама Люба рассказывает, что после операции Аня выглядела очень плохо: внимание, память, двигательные функции — пострадало буквально все. Три года назад Аня и Люба впервые попали в реабилитационный центр «Русское поле» под Чеховым. Здесь, рассказывает Люба, Аню словно вернули к жизни. «Мы сидячие были, слюни до колен, а теперь мы ходим по стенке, в туалет она хотя бы может сама сходить», — рассказывает Люба. Аня как будто стесняется слов матери, отворачивается и смотрит в сторону. В коридоре играют два мальчика, у обоих на головах повязки.

«Она ничего не хочет. Не борется. Хочет с мальчиками на танцы, только какие ей танцы? Вот, решила, что у нее депрессия, и все», — жалуется на дочь Люба. Девочка не может сходить на танцы или прогулять школу, потому что вместо этого день за днем должна пытаться сделать очередной уверенный шаг. Опухоль мозга встречается у детей чаще других опухолей. Если вовремя диагностировать заболевание, шанс на выздоровление очень велик. Но в России «вовремя» получается очень редко.

— Ну, скажи, как тебя зовут, — бабушка сидит рядом с внучкой на кровати.

Та сжимает в руках плюшевую игрушку. Бабушка Дамира рассказывает, что внучка не расстается с ней никогда, даже в реанимацию на операцию пыталась взять с собой, но там мишку все-таки отняли.

— Лалли, милая, вспоминай.

Девочка грустно смотрит на свои руки. И еще крепче сжимает мишку.

— Не стесняйся, скажи.

Девочка пристально смотрит мне в глаза. И наконец тихо говорит:

— Лалли.

— Вот, умница. Лалли, — бабушка оборачивается ко мне с улыбкой. — Просто она очень плохо выговаривает слова, и поэтому все думают, что зовут ее Валя. Вот она и стесняется.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Дети во время водных процедур в бассейне

До пяти с половиной лет Лалли жила как все обычные дети: игры, детский сад, друзья. О болезни никто и подумать не мог. Потом вдруг стала уставать, начались головные боли и тошнота. Врачи не могли определиться с диагнозом. Все разрешилось, когда Лалли увезли в больницу с аппендицитом. Пока бабушка вспоминает первые дни болезни внучки, Лалли то снимает, то надевает ночной колпак на свою игрушку. Когда-то Лалли назвала плюшевого мишку в честь своего нейрохирурга — Константин Михайлович. И теперь, как говорит бабушка, для девочки это уже не совсем игрушка, а как будто ангел-хранитель. Десять лет назад именно Константин Михайлович спас Лалли жизнь. Увидев Лалли в больнице, он предложил бабушке сделать снимок МРТ, просто чтобы исключить самый страшный диагноз и утром отправиться домой. Дамира согласилась, но МРТ показала опухоль мозга. Отъезд домой пришлось отложить. Дамира продолжает рассказывать, и на глазах ее выступают слезы: за первой операцией тут же понадобилась вторая. После нее маленькая Лалли впала в кому.

Дамира продолжает рассказывать, и на глазах ее выступают слезы

«Это продолжалось четыре с половиной месяца, искусственная вентиляция легких, весь этот кошмар. Каждый день мы ждали, что это конец. И вот вдруг мне сообщают, что все совсем плохо — Лалли в реанимации. У нее остановка сердца», — Дамира на секунду останавливается, сдерживая слезы. Она воспитывает внучку одна. Родителей у Лалли нет. В крошечной квартире в Уфе с ними живут только парализованная мать Дамиры и старая кошка. Дамира не говорит этого вслух, но это видно и без слов: потерять внучку для нее — хуже, чем потерять жизнь. «Пятнадцать минут у нее остановка сердца была, можете себе представить?» — говорит Дамира.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Лалли занимается на специальном тренажере, помогающем восстановить функции ходьбы

Я смотрю на эту женщину, потом на девочку в белой вязаной шапке на голове. На игрушку в ее руках. И только могу покачать головой в ответ, потому что боюсь разрыдаться. Пятнадцать минут, которые длятся вечность. Пятнадцать минут, в течение которых ты не знаешь, вернется к тебе твой ребенок или нет. «Мне врачи говорят — все. У нее мозг вымер. Она не будет уже нормальной. Будет умственно отсталой. А я только прошу — хоть какой. Только пусть будет». Во взгляде девочки, которая стесняется произносить свое имя, столько тоски и боли, что, кажется, хватило бы и на десять взрослых.

— Сколько тебе лет, Лалли? — спрашиваю я.

Она молчит и кусает губы.

— Ну же, Лалли, вспоминай, — бабушка снова и снова заставляет ее делать усилия. Для детей, перенесших операцию по удалению опухоли мозга, это чуть ли не самое главное — каждую секунду совершать десятки крошечных повторяющихся усилий. — Пятнадцать, — тихо произносит Лалли через какое-то время. И улыбается уголками губ.

— Расскажи, что ты еще любишь? Гулять? Или сказки? Или мультфильмы какие-то?

Лалли молчит и смотрит на меня.

— Лалли, ну же! Разговаривай, — настаивает бабушка.

— Я не знаю, какие я люблю мультфильмы, — говорит она. И это звучит совсем не как капризный ответ. Дети после операций действительно не умеют помнить. Именно этому их и нужно учить заново.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Лалли в своем номере

«Любой двигательный акт (а говорение — тоже двигательный акт) наш мозг воспринимает как воспоминание. Он вспоминает все движения от рождения до настоящего момента. То есть это не просто движение, а вся онтология нашего двигательного развития. После операции по удалению опухоли мозжечка, например, больше двадцати процентов детей перестают разговаривать», — рассказывает заместитель директора реабилитационного центра «Русское поле» Владимир Касаткин. Он уже много лет занимается нейропсихологией. «Русское поле» — до сих пор единственное место в стране, где детям оказывают профессиональную помощь после нейроонкологических операций. В сотнях случаев детей просто отправляют домой, те, кому везет больше, попадают сюда. И тогда шанс на возвращение ребенка к нормальной жизни возрастает во много раз.

Дети после операций действительно не умеют помнить. Именно этому их и нужно учить заново

По коридору, раскрашенному яркими красками, бежит маленький мальчик с перебинтованной головой. Не добежав до двери в свою палату, мальчик врезается в стену, падает, но тут же мужественно встает и снова несется к маме. Этот центр меньше всего похож на обычную российскую больницу — несмотря на то, что здесь восстанавливают детей после очень сложных операций, в воздухе нет обреченности и страха. Врачи и нянечки общаются с детьми и родителями и участливо, и иронично. Но и это не главное — в России до сих пор не существует сертифицированной программы для реабилитации детей после нейроонкологических операций — это значит, что никто в стране точно не знает, какой именно метод лечения будет наиболее эффективным. В «Русском поле» врачи пытаются не только помогать тем детям, которые попали к ним в центр, но и искать те самые пути, которые сделают эту реабилитацию наиболее эффективной.

Лалли робко открывает дверь кабинета психолога. Большой красивый кабинет. «А-а-а-а, налево», — кричит мальчик, стоя посреди зала на полусогнутых ногах, через секунду он наклоняется влево, потом вперед. На плазменной панели напротив него по океану несутся компьютерные корабли. Мальчик своими движениями отправляет их то в открытое море, то в стену. «А-а-а, я врезался!» — кричит он. «Ну же, наклоняйся сильнее», — поправляет его психолог. Через повторяющиеся движения, которые ребенку приходится совершать во время игры, к нему возвращается та самая память моторных движений, которой ему не хватает после операции.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Доктор Роман Борисович Мирошкин наблюдает за процессом прохождения терапии мальчиком реабилитантом

Лалли стоит на пороге кабинета и боится зайти внутрь. Родителей просят не ходить сюда вместе с детьми, чтобы дети учились принимать самостоятельные решения. «Ну же, заходи», — говорит Лалли молодая и красивая врач-психолог. Лалли, наконец, робко заходит внутрь. Врач подводит ее к стене, на которой закреплены круглые датчики. Психолог дает девочке в руки указку и объясняет, что как только один из датчиков будет загораться, Лалли должна будет дотрагиваться до него. «Ты поняла?» Лалли кивает. Датчики начинают зажигаться то синим, то желтым, то зеленым. Девочка не успевает. Взгляд слишком долго задерживается на одном датчике, другой к этому моменту успевает погаснуть. Девочка поворачивает голову, ищет цветной огонек. Снова не успевает. Собственное бессилие утомляет ее гораздо больше монотонных упражнений. Но психолог раз за разом просит ее продолжать. И чем дальше, тем лучше Лалли справляется с упражнением. Врач рассказывает, что для того, чтобы разработать максимально эффективную программу, нужно постоянно исследовать детский мозг, который был прооперирован. Наблюдать, какие именно импульсы в мозгу повреждены, какие реакции нарушены, и как правильно их восстанавливать.

— До десяти лет все нормально у нас было. Бегал, прыгал. А потом…

Нина сидит на краю кровати и смотрит на своего сына, который раскачивается в инвалидном кресле рядом с окном. Рафаэлю уже почти восемнадцать, а это значит, что этот год в «Русском поле» для них последний. По государственной квоте дети имеют право проводить здесь двадцать один день каждые три месяца.

— Куда нам деваться дальше? Что нам делать? Мы не знаем.

Нина с любовью смотрит на сына. У него в этом центре один из самых тяжелых случаев. Мальчик перенес уже три операции. Мама рассказывает о его болезни и сразу начинает плакать. Рафаэль видит это и начинает стучать кулаком по ручке инвалидной коляски.

— Мама! Перестань! Мы должны быть сильными! — выкрикивает он.

Нина вытирает слезы рукавом. Потом рассказывает, как старший брат Рафаэля не дал ему сдаться, начал заниматься с ним, придумал специальную диету, чтобы мальчик из-за сидячего образа жизни не набирал килограммы.

— Какие-то грудки ему варил бесконечно, говорил — мама, не трогай нас, мы тут сами. Знаете, когда нам еще в девять лет поставили диагноз, нас фактически отправили домой умирать. Сказали — мы не знаем, что с ним делать. А ведь он до этого был нормальным ребенком. В школу ходил.

— Мам, пофиг, — громко выкрикивает Рафаэль. — Плакать нельзя! Плакать нельзя! Мальчик пытается встать на ноги и падает на сидение инвалидного кресла.

— Надо бороться! Надо бороться! — без конца повторяет он.

Нина кивает головой и прячет слезы. Он хватает меня за руку. Я держу в своей руке скрюченную от болезни кисть ребенка и понимаю, что давно ни в ком не чувствовала такой силы. Такого желания жить.

— Мы должны победить эту болезнь, — повторяет Рафаэль.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Рафаэль со своей мамой в своем номере

— В какой-то момент операция помогла, — рассказывает Нина. — Он начал даже ходить. Но сейчас снова все хуже и хуже. Вот, сели в кресло и теперь уже почти не двигаемся.

Как и все дети после операции, Рафаэль смотрит в пол. Но когда слышит последнюю фразу матери, вдруг снова резко пытается встать на ноги.

— Ты что, хочешь встать? — спрашивает мать.

Мальчик кивает.

— Он хочет показать вам, как он умеет стоять.

Рафаэль встает на трясущиеся ноги и довольно быстро падает на кровать. И все-таки улыбается. Снова хватает меня за руку и повторяет:

— Мы должны победить эту болезнь. Мы должны победить эту болезнь.

Я снова еле сдерживаю слезы. Я не знаю, хватило бы у меня сил и мужества бороться так же, как борется этот мальчик.

Мальчик перенес уже три операции. Мама рассказывает о его болезни и сразу начинает плакать

Опухоль мозга — очень распространенное детское заболевание, но даже врачи во многих больницах не могут вовремя поставить диагноз. О реабилитации нечего и говорить. Ребенка и родителей выписывают, не объясняя, что делать с ребенком дальше. А после операции и начинается самое сложное. Ребенка нужно заново учить абсолютно всему. Лишенные правильной реабилитации дети фактически лишаются жизни, быстро превращаясь в безмолвных лежачих больных. Просто представьте — у вас рождается здоровый ребенок, нет никакого намека на болезнь. Он растет, идет в школу, но в какой-то момент начинает быстро уставать. Врачи долго списывают это на разные пустяковые заболевания, но в итоге вас сбивает с ног страшный диагноз — рак. Опухоль мозга. И даже когда вам кажется, что вы победили, что самое страшное уже позади, выясняется, что и это только начало. Начало долгой и очень тяжелой борьбы за жизнь вашего ребенка. Многие родители рассказывают, как опускаются руки, как кажется, что все бесполезно, как твоего ребенка пугаются другие дети во дворе, а еще больше — их родители. Как будто этим заболеванием можно заразиться. И в итоге вы оказываетесь заперты дома, один на один со страхом и болью.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Процедура ЭЭГ

Благотворительный Фонд Константина Хабенского помогает реабилитационному центру «Русское поле» в покупке оборудования, необходимого для помощи таким детям. В этой работе можете помочь и вы. Фонду необходимо оплатить покупку электроэнцефалографа — очень дорогого медицинского прибора для детального исследования процессов, протекающих в головном мозге у детей, перенесших нейроонкологические заболевания.

Я все время вспоминаю глаза этих детей — я давно не видела ничего пронзительнее. Глаза детей, которые все понимают, все чувствуют еще острее, чем ты, но не могут сказать, не могут иногда даже запомнить этого чувства. И у них впереди целая жизнь. Жизнь, которую они могут забыть, если им вовремя не помочь.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!