Карина Вартанова, директор благотворительного фонда «Детский паллиатив», о том, как и зачем помогать детям, которые никогда не станут полноценными членами общества

В сферу паллиативной помощи, как правило, приходят работать люди, которые уже проделали над собой определенную работу, в противном случае у нас долго не задерживаются — если уходят, то почти сразу. Знаете, одно из моих любимых слов — профессионал. Самодеятельность — это, конечно, хорошо, но не в нашей ситуации.

До прихода в благотворительность успела поработать журналистом, защитить диссертацию по литературной критике, стать преподавателем, переводчиком, менеджером образовательных проектов на телевидении, пожить за границей — много всего было. Потом как-то случайно получилось, что в 1998 году я попала в представительство ЮНИСЕФ Российской Федерации. Там я в основном занималась подростковой проблематикой. Это был целый комплекс медицинских, социальных и психологических аспектов, связанных с тем возрастом, который никто не любит, от которого все бегут и вздрагивают. Отсюда уже понятна линия моего движения к фонду «Детский паллиатив», ведь подростки — это тоже дети. Когда очень долго работаешь в поле, связанном с детьми: с тем, чтобы у них была возможность жить, расти, развиваться, не болеть, — это поле становится родным. Поэтому, когда в конце 2011 года программная деятельность ЮНИСЕФ в России была остановлена, я через какое-то время оказалась в фонде «Детский паллиатив».

Вначале, конечно, было напряжение: есть серьезная разница между здоровыми детьми и детьми с неизлечимыми заболеваниями. Мне, так же как и большинству населения нашей страны, казалось, что уход за неизлечимо больными детьми — паллиатив — это просто ужас какой-то, которым невозможно заниматься. Но, во-первых, мне очень понравились люди, с которыми я познакомилась в фонде. А во-вторых, когда я начала углубляться в проблематику, оказалось, что по большому счету все одно и то же. Раньше я занималась тем, чтобы ребенок, который проходит разные стадии взросления, на каждом этапе получал максимальные возможности для жизни и развития. В паллиативной помощи мы делаем практически то же самое, с поправкой на то, что ребенок болен, и у него нет перспективы выздоровления — но при этом у него есть жизнь! Может быть, месяц, а, может, и годы — и в этой жизни он должен иметь определенные возможности.

Еще одна из причин, почему я осталась в фонде, — возможность заниматься не только текущими ежеминутными задачами, но и системной работой, развитием института паллиативной помощи. Мы понимаем, что можем десятилетиями работать, помогая конкретным людям, но есть сферы, в которых без изменений в государственной системе помощи ничего не произойдет. Мы так и будем бегать, суетиться, собирать деньги на каждого конкретного ребенка, при этом понимая, что одному мы помогли, а за ним еще несколько десятков тысяч, если не больше, тех, кого никто не видит и не слышит.

Чиновники говорят: «Ну чем вы занимаетесь? Деньги надо вкладывать в здоровых детей!»

К сожалению, есть некие общественные родимые пятна, с которыми нам еще долго придется жить. Мы не любим некрасивое, не любим больное, не любим все, что выбивается из определенного стандарта. Мы годами прятали своих больных детей и взрослых в интернаты и закрывали эту тему для обсуждения. Не зря паллиативных детей часто называют «невидимые дети». Кто видит больных детей, кроме их родителей и врачей? Никто. Конечно, проще любить здоровых, красивых, симпатичных деток, которые побеждают на олимпиадах, спортивных и музыкальных конкурсах. Но ведь одно другого не исключает.

Бывает, приходишь к чиновнику разговаривать о детской паллиативной помощи, а он такой красивый, в костюме и галстуке — все как положено — говорит: «Послушайте, ну чем вы занимаетесь? Деньги надо вкладывать в здоровых детей! Вот у меня пятеро детей — они все здоровы». Или другой вариант: «У нас столько проблем: старикам пенсии не платят, того не хватает, другого не хватает. Зачем вкладывать деньги в детей, которые все равно никогда не будут полноценными членами общества?» Что можно таким людям ответить? Их слова — показатель нашей общей неграмотности и страха перед тем, чего мы не знаем.

Конечно, если бы не определенная жизненная школа, я бы на многие вещи смотрела иначе. В моей жизни, например, был период, когда я жила в воюющей стране — а это не может не сказаться на формировании характера. Я научилась отделять важное от неважного. На самом деле нам для жизни нужно намного меньше, чем кажется. Вода, свет, отсутствие автоматных очередей или артиллерийского обстрела, нормальное человеческое окружение — все остальное может быть, а может не быть. В каких-то сложных ситуациях ты вдруг понимаешь, что самое главное счастье в том, что ты жив, здоров, у тебя есть руки и ноги — а все остальное можно сделать. Не все, конечно, но многое. Это понимание помогает мне в работе.

Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив»Фото: Андрей Любимов для ТД

В нашей работе, да и в любой другой, важно не загонять себя — 24-часовой график никогда не приводит ни к качеству, ни к эффективности. Иногда я думаю, что если буду постоянно только работать, то моя внучка на вопрос: «А твоя бабушка какая?» — ответит: «Не знаю». Так что я стараюсь интересно проживать пусть и короткие, но невероятно радостные моменты общения с ней. У нее сейчас такой возраст — почти четыре года — когда она все как губка впитывает. И мы с ней с удовольствием хулиганим и делаем разные веселые глупости. Конечно, этого могло бы быть больше, но я никогда не умела выбирать «или/или» — мне всегда было важно и/и. Мне интересно распевать песенки с внучкой, но ничуть не менее интересно готовить к изданию очередную публикацию фонда. Сейчас, например, у нас вышла «Хартия прав умирающего ребенка» — очень важное для нас издание. И еще одна книга, которую я недавно закончила, уже лежит в издательстве.

Всегда было жалко от чего-то отказываться. «Я не буду это делать, потому что работаю». Нет! Я сначала поработаю, потом еще что-то сделаю, и тогда мне будет совсем хорошо. Да, приходится чем-то жертвовать, например, сном. Моя семья уже давно относится к этому с пониманием. Когда я работала в ЮНИСЕФ и по два-три раза в месяц ездила в командировки, моя дочь шутила: «Пока ты помогаешь другим детям, твоя собственная дочь безнадзорная». Но мне не было обидно. Если вдруг представить, что я сижу дома с дочерью 24 часа в сутки — да она первая потеряет ко мне всякий интерес. Я рада уже тому, что и дочь, и муж с достаточным уважением относятся к тому, чем мы занимаемся, и, если можно каким-то образом помочь или распространить информацию о наших акциях, всегда подключаются. Больше я и не требую.

У нас страна, которая привыкла мыслить большими категориями — тысячами, миллионами. Кто-то из чиновников говорил мне: «Ну что вы про детское обезболивание? Сколько там этих детей, которым оно нужно? У нас в прошлом году умерло всего два ребенка от онкологии». Он даже не чувствует ужаса от того, что произносит. Конечно, черт толкает под локоть спросить: «А что было бы, если бы один из них был твой?» Но это запрещенный прием. Так нельзя делать в принципе, это неправильно.

Никто не хотел бы умереть униженным, в непереносимой боли, в грязи, в одиночестве

Естественно, находить деньги на учебно-методические программы намного сложнее, чем на конкретного мальчика Ваню. Вот, к примеру, мы собираем средства на Школу паллиативной помощи детям, потому что у нас даже среди врачей много тех, кто слабо себе представляет, что такое уход за неизлечимо больным ребенком. И сейчас я воспользуюсь запрещенным приемом. Мы все знаем, что мы смертны. Старые, молодые, здоровые — все. Просто потому, что так устроена жизнь. Мы стараемся особо не думать на эту тему — невозможно все время жить в ощущении того, что в любой момент можешь умереть. Но так или иначе у каждого есть представление о том, как бы он не хотел умереть. Как бы хотел — это очень сложно — потому что нельзя хотеть умереть, да еще и визуализировать какую-то картинку. А вот как бы ты не хотел умереть? Думаю, если собирать ответы самых разных людей, в итоге мы придем к достаточно простым вещам: не хотел бы умереть униженным, в непереносимой боли, в грязи, в одиночестве — не хотел бы умереть не как человек.

По нашим данным, в России около 180 тысяч детей, которым нужна паллиативная помощь. Вопрос: мы хотим, чтобы у этого количества детей была возможность получать ту помощь, которая не допустит грязи, боли, унижения? Если хотим, значит понимаем, что для 180 тысяч детей требуется целая гвардия специалистов, которых пока нет. Откуда они возьмутся? Ниоткуда, если их не обучать. Но даже один выпуск нашей школы, человек 30 — это уже некий прорыв в стене отсутствия помощи.

Понимаете, все очень просто, когда ты идешь по улице и видишь человека, просящего милостыню. Ты дашь ему какие-то деньги и идешь дальше с чувством выполненного нравственного долга. Но предположим, что для таких людей были бы созданы специальные службы поддержки. И возникает вопрос: так ли им нужны эти 100 рублей? Или они готовы променять эти деньги на возможность помыться, поесть, получить медицинскую помощь? Но мы не задаемся таким вопросом, потому что это долгий и сложный путь. Поэтому, когда появляются люди,

Читайте также Анна Красильщик: Нельзя существовать — надо жить Что делать, когда кажется, что вокруг одни страхи, страдания, боль и болезнь

занимающиеся подобными долгоиграющими программами, общество должно только радоваться, что нашлась группа каких-то безумных энтузиастов.

Один мой хороший друг, работающий с «трудными» подростками, часто говорит, что степень цивилизованности общества определяется всего двумя факторами: отношением к старикам и отношением к детям. Можно еще дополнить — отношением к больным старикам и больным детям. Вопрос: хотим ли мы быть цивилизованными? Или будем каждый раз покупать себе оправдание за 100 рублей — дал милостыню и пошел дальше, не думая?

Ежемесячное пожертвование даже 100 рублей на Школу паллиативной помощи детям — это как раз не милостыня, это именно та системная благотворительность, которая должна помочь нам стать цивилизованным обществом.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!