Единственное, что может спасти Алену, — это пересадка костного мозга. Ей повезло — ее родная сестра Олеся подходит на роль донора. Но до хэппи-энда в этой истории еще далеко
В октябре 2014 года Алена провожала дочку в школу. Вдруг она резко почувствовала слабость. К вечеру у Алены начали сильно болеть суставы. Через месяц, снова по дороге в школу, у нее случился такой приступ боли, что она позвонила мужу со словами: «Сережа, я, наверное, сейчас умру». Муж отвез 32-летнюю Алену в областную больницу Магнитогорска. Ей сняли болевой синдром, сказали, что гемоглобин очень низкий, и отправили на обследование в районную поликлинику. Фельдшеры поликлиники дали обезболивающее и взяли анализ. Невролог посмотрела на Алену взглядом, смысл которого она поняла гораздо позже, и спросила: «Потеря веса есть?» Алена подтвердила, что стала быстро худеть, но не придавала этому значения. Невролог пожелала ей выздоровления и отпустила.
Алена чувствовала себя очень плохо: «Ко мне пришла соседка тетя Валя и спросила, как у меня дела. Я говорю: «Гемоглобин семьдесят». Она велела мне срочно идти к ним в детскую поликлинику сдавать кровь из пальца. И там сразу поставили острый лейкоз. Они увидели, что больше 50% бластов уже попали в кровь. Тут же детский гематолог и завотделением позвонили во взрослую поликлинику, где я обследовалась, чтобы меня срочно записали к гематологу. Я пришла ко взрослому гематологу, сдала кровь, но врачи сказали, что есть какие-то клетки, но непонятно какие, и это не лейкоз. Был уже декабрь. Я опять стала сдавать анализы. Они посчитали, что я отравилась, заразилась от мышей. Меня стал лечить инфекционист, купили кучу лекарств. До февраля меня лечили от инфекции».
В феврале муж принес Алену в больницу на руках. У нее взяли анализы крови и пункцию костного мозга и увидели там «клетки неопределенного генеза». Врачи говорили, что лаборатории в больнице новые, и анализы верные, и лейкоза они не видят. Решили собрать консилиум и попросили Алену перед ним не пить обезболивающее. До кабинета Алена шла очень долго, люди пропускали ее без очереди. Врач сказала: «Ну, ты же еще неплохо выглядишь». К этому моменту Алена потеряла 20 килограмм, у нее была температура под 40, она с трудом дышала и чувствовала сильные боли в суставах. При этих словах врача она заплакала: «Люди меня пропускают и помогают идти, все видят, а вы не видите».
В больницу Алену положили 19 февраля. Через два дня она потеряла сознание — лежала в палате, были выходные дни, и никто из персонала ничего не заметил. Муж забеспокоился, что она не берет трубку, и приехал в больницу. Медсестра, оправдываясь, сказала, что решила, что Алена просто спит. Врачи начали делать постоянное переливание крови. Когда через три дня Алена пришла в себя, она увидела рядом свою младшую сестру Олесю. Олеся дежурила около нее все эти дни.
Олеся младше Алены на шесть лет, у нее, как и у Алены, двое детей. Когда Алена попала в больницу, ее девочкам было 9 и 11, а мальчикам Олеси два и пять. До болезни Алена сидела с детьми, ее муж работает на Магнитогорском металлургическом комбинате. Олеся до болезни сестры работала риэлтором, ее муж водителем. Когда Алена заболела, Олеся бросила работу, чтобы заниматься сестрой. Ее муж, чтобы поддержать семью, уехал на заработки в Челябинск.
Муж Алены отвез анализы в гематологический центр Челябинской области. Гематолог на основании анализов сказал, что Алену нужно было госпитализировать еще в декабре, когда детская поликлиника поставила ей острый лейкоз. Тогда ее начали срочно лечить химией от острого лейкоза. К этому времени у нее было уже 87% бластов в костном мозге. Врачи думали, что она не выживет. Острый лейкоз привел к некрозу тазобедренного сустава: «Я не могла ходить. Когда меня перекладывали на носилки, меня от боли трясло, и я начинала орать».
В марте Алена вошла в ремиссию, и ей назначили вне очереди операцию по замене тазобедренного сустава, которую провели в июне. Три месяца ей нельзя было вставать. Алене провели пять курсов химии и три курса поддерживающей терапии. Несколько раз за девять месяцев ее отпускали на неделю домой: «Расставание с мамкой — это самое для девочек было тяжелое. Не могла я с ними по телефону разговаривать, мне проще было написать им во «ВКонтакте» «привет». Очень много нам в это время помогали фактически посторонние люди. Соседка следила за девочками. Мастера мужа сами вызвались и после смены ночной ездили развозить девочек по школам».
В октябре Алена начала ходить с ходунками, а в феврале, когда она пришла в больницу на курс поддерживающей терапии, случился рецидив. В марте сделали пункцию костного мозга: 57% бластов.
«Врач сама расплакалась, увидев, что болезнь вернулась, и сказала, что мое спасение — пересадка костного мозга. Для этого нужно было делать сильную химию, которой в Магнитогорске еще ни разу не делали. Это было очень тяжело. В марте стали искать донора, и врачи сразу предложили искать среди родственников, поскольку они чаще подходят».
У Алены есть только один родственник — младшая сестра Олеся. Было неизвестно, подойдет ли она, и, пока сестры ждали результатов анализов на типирование, Алена начала собирать деньги на поиск донора.
В России есть государственные квоты на проведение трансплантации костного мозга, но они не покрывают поиска донора в международном регистре (около 20 тысяч евро), подготовку к операции и реабилитацию (от 500 тысяч до полутора миллионов рублей). Эти деньги люди должны искать сами или обращаться в благотворительные фонды, которые могут помочь далеко не всем, а на помощь взрослым деньги собирать гораздо тяжелее, чем детям.
Олеся создала страницы в соцсетях и стала ходить по чиновникам в поисках денег: «В городской администрации обещали перевести 200 тысяч рублей и дали мне список больших предприятий, к которым я могу обратиться за помощью. Я всем звонила и писала: в хоккейный клуб, на комбинат, в минздрав. Минздрав денег не дал, но помог быстро оформить все необходимые документы для получения квоты. Многие говорили, что не могут помочь, потому что кризис, кто-то думал, что мы мошенники, кто-то просто не отвечал. Больше всего помогли люди. Местное телевидение запустило рекламу, и жители Магнитогорска стали переводить деньги на счет и писать: «Я знаю эту девушку, я ее видела, я пересылаю ей 300 рублей. Моя дочь учится с ее дочкой в школе. Она такой добрый человек. Дай Бог Алене здоровья». Это было неожиданно. Городской комбинат денег не дал, зато рабочие, с которыми работает муж Алены Сергей, сами собрали 150 тысяч рублей, хотя Сергей их ни о чем не просил. Но самое удивительное — это дети».
Алена плачет: «Моя болезнь показала, какие у нас в городе дети. Они по школам деньги собирали, доставали все из карманов, из копилок своих и говорили: «Это Алене на лечение»».
Они все пишут мне: «А когда вы поправитесь? А как вы себя чувствуете?» А как они участвовали в благотворительных акциях, которые Олеся организовывала!»
Олеся смеется: «В торговом центре я делала акцию. Прибежали: «Дайте нам листовки, будем раздавать, дайте еще, мы уже все раздали!» Нарядились в футболки не по размеру с надписью «Твори добро», раздавали покупателям шоколадки «Аленка». В итоге 500 тысяч рублей нам помогли собрать жители Магнитогорска».
В марте пришли анализы на типирование из Челябинска, и оказалось, что Олеся подходит как донор. Отправили документы в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой, где делают трансплантации. Уже через три дня пришел ответ, что институт ждет сестер для проведения операции.
Подготовка к операции и реабилитация занимает не меньше трех месяцев. Решено было ехать вместе со всеми детьми, просто потому, что их не с кем оставить. Алена стала искать жилье в Петербурге. Знакомый знакомого увидел репост во «ВКонтакте» и предложил за оплату коммунальных платежей свою двухкомнатную квартиру в Петербурге на весь срок. Он сам вызвался встретить сестер с детьми в аэропорту и помочь им заселиться. Сейчас они привыкают к новой жизни и ждут операции.
«Росли мы как две собаки — ревновали к родителям, дрались. Она противная была, убирать не хотела. Потом, когда родители умерли, и у нас родились дети, мы стали гораздо ближе, — говорит Алена. — Отношения у родителей были тяжелые, но когда мама забеременела Олесей, она все же не сделала аборт. А если бы Олеси сейчас со мной не было, что бы было со мной?»
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Оформив регулярное пожертвование размером всего 100 рублей в месяц вы сможете помочь всем людям, таким как Алёна, которые проходит лечение в этой клинике.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»