Почему родители отказываются от борьбы за жизнь безнадежно больного ребенка, как это воспринимают их близкие, и что стоит за этим решением

Боль

В декабре у Арины нашли метастазы. «Срецидивировала, — так называет это ее мама. — У нас той зимой многие знакомые срецидивировали».

Арине осталось жить минус четыре месяца. Это значит, что в феврале врачи давали ей времени до апреля.

Тонкими, как спички, ручками она играет с пластмассовой игрушкой и задумчиво произносит:

«Вообще, желтый — мой любимый. Он быстрый», — пятилетняя Арина рассуждает про птичек из «Энгри Бердс». Она любит гаждеты и видеоблоги на YouTube. Сейчас она тянется к маминому айфону — хочет показать фотографии из Диснейленда, куда они ездили в марте.

Теперь Арина редко покидает квартиру — чаще полулежит-полусидит в углу большого дивана. Рядом с ней — бутылки, тарелочки, пульт от телевизора, игрушки, все, что может понадобиться в течение дня.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Арина

Два с половиной года назад Арина начала болеть всем подряд. Ее мама каждый раз везла дочь в поликлинику.

«Но врачи что говорить любят: “Мамаша, не придумывайте!”»— рассказывает Кристина. У нее красивые ногти, и она непрерывно трет их краями друг о друга.

Кто-то из врачей посоветовал свозить Арину к морю. Но после безмятежного месяца на испанском побережье все началось по новой.

Где-то на втором десятке среди медиков попался тот, что настоял на госпитализации. В больнице у девочки обнаружили нейробластому — злокачественную опухоль нервной системы. Некоторые опухоли собираются в комки, и их можно вырезать, другие метастазами рассыпаются по организму, как облепиха.

Арина редко покидает квартиру — чаще полулежит-полусидит в углу большого дивана

У Арины оказался второй случай: рак поразил кости и лимфатические сосуды.

«Онколог вела себя честно. Уже в первом разговоре она сказала: “Вы можете не лечить ее, шансы настолько ничтожны, что вы должны выбрать [между паллиативным уходом и лечением]”». Тогда мне это было дико. Я ушла из кабинета. Я курила, ревела и не могла вообще понять, как можно такое сказать.

Кристина говорит бодро, почти задорно. У нее вид человека, которому вот-вот выступать на сцене, и он не может дождаться. Улыбаясь, Кристина не перестает тереть ногти.

Смерть

В России триста тысяч детей не поправятся никогда. Непопулярная цифра — ее мало в СМИ, в кино, в книгах. О смерти как таковой значительно проще говорить: она случится с каждым, а когда — как правило, не узнать.

Но смерть по расписанию — хотя бы ориентировочному — вызывает оторопь. Стыдно смотреть на живого человека, который заранее объявлен мертвым.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Кристина и Арина
Фото: Анна Иванцова для ТД
Кристина и Арина

Кристина отправила дочь на лечение — семь курсов химиотерапии, высокодозная химиотерапия, трансплантация костного мозга, двадцать сеансов лучевой терапии. Девять месяцев в больнице. Листая мамин Instagram, Арина вперемешку показывает фотографии из путешествий и из палаты: «А тут мы плывем на лодке!», «А это я в платье Эльзы!», вдруг — «А это мне перевязали руки и вставили трубочки!» и снова — «Смотри, какой красивый парк!»

После лечения опухоль уменьшилась, и метастазы ушли, но в октябре прошлого года внезапно появился новый очаг. Через два месяца — еще один.

«И ты понимаешь: теперь точно все. Это рецидив. А шансы выздороветь? Их почти нет», — говорит Кристина.

Она не говорила с дочкой о болезни, признается, что просто не смогла набраться духу. Когда у Арины что-то болит, мама успокаивает ее, говорит, что все пройдет; вместе они мечтают, как Арина пойдет в школу.

Кристина смотрит на коллажную фоторамку на стене. Половина ячеек занята фотографиями с моря, на них Арина щурится от яркого испанского солнца. Остальные ячейки пусты.

«Я думаю, она все понимает. Психолог говорит, что дети понимают гораздо больше, чем мы можем себе представить».

смерть по расписанию  вызывает оторопь. Стыдно смотреть на живого человека, который заранее объявлен мертвым

«Самое страшное решение в жизни», — так Кристина говорит про свой выбор: продолжать лечение и мучительные процедуры или обратиться за уходом выездной службы хосписа.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Кристина

«Некоторые не поняли нашего с мужем решения и уже не поймут, из родных в том числе. Мне постоянно говорят, что я плохая мать, что мне наплевать, что я сдалась, рано опустила руки… — Пальцы Кристины заняты дрожащей сигаретой. — Но просто исход один. А что Арине лучше? Врачи говорили, что можно попробовать [лечение], но это скорее психологическая поддержка родителям — дать им понять, что они сделали все».

Жизнь

В феврале появились результаты нового обследования — метастазы облепили кости от шеи до бедер.

О детском хосписе «Дом с маяком» Кристина узнала от онколога. В тот же день Лида Мониава, которая работает в хосписе, по телефону объясняла Кристине, что они будут делать дальше. Сам разговор Кристина плохо помнит.

Сейчас у Арины есть все необходимое для комфорта. «Дом с маяком» покупает все препараты и расходники, помогает в получении обезболивающих препаратов, решает за Кристину все бюрократические вопросы. Дома уже стоит кислородный концентратор на случай ухудшения. К Кристине с дочкой регулярно приезжают медсестра, врач и психолог. Кроме того, в штате есть игровой терапевт и няня, на случай если у родственников больных детей не остается времени даже на то, чтобы нормально выспаться.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Фотографии на стенах квартиры
Фото: Анна Иванцова для ТД
В руке Арины игрушка из киндер-сюрприза

Благодаря хоспису случилось несколько чудес — например, Диснейленд. Лида Мониава написала про Арину в Facebook, и ее пост вдруг расшарили 16 тысяч человек. После этого подключилась компания «ЕКА», решив все вопросы от перелета до билетов на аттракционы. Кристина вспоминает, как была поражена тем, что сотни незнакомых людей оказались готовы поддержать ее дочь:

«Мы все хотим чуда. Но только чтобы это обязательно было исцеление. А иногда чудеса в другом — в мелочах: в найденном вовремя человеке или в сказанном в нужный момент».

Кажется, для Кристины это главное — ощущение, что они с Ариной не одни, что она может позвонить врачу в любое время суток и не бояться хамства («Мамаша, не придумывайте»), что ее саму поддержат в любой момент, что ее будут поддерживать до самого конца — и после него тоже.

«Мы уже обсуждали: если это начинает происходить, то как именно, и что я буду в этот момент делать. Я знаю, что смогу сохранить самообладание, — все так же бодро объясняет Кристина. — Но если я растеряюсь, я знаю, кому позвонить».

Кристина замолкает. Из комнаты зовет Арина — ей хочется колы. Мама наливает газировку в бокал, кладет соломинку и несет дочке.

Арина лежит на простыне и смотрит YouTube. Она раздета — жара. Тонкая кожа натянута прямо на скелет. Руки-спички лежат вдоль туловища. Ребра еле видно поднимаются на вдохе.

Мы уже обсуждали: если это начинает происходить, то как именно, и что я буду в этот момент делать

Выбери Кристина лечение, Арина лежала бы сейчас в палате, обмотанная трубками, с катетерами в руках. Вместо телевизора были бы голые стены, а вместо мамы — какая-нибудь суетливая медсестра.

Кристина говорила, что часть из тех, кто «рецидивнулся» в декабре, решились отправить детей на лечение. Некоторые из них уже ушли — в одиночестве, глядя на голые стены. Онколог сказала Кристине, что несмотря на все сомнения, она приняла правильное решение.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Арина

Арина сидит у мамы на руках. Кристина смотрит и улыбается. Ее красивые пальцы спокойно лежат на белокурых волосах.

Читайте также «Мама ко всему готова» Четырехлетняя Умма умерла от рака. Но умерла она без боли, в семье, с ней рядом были мама и папа. Детский хоспис «Дом с маяком» помогает облегчить страдания безнадежно больных детей

В России триста тысяч детей не поправятся никогда, но это не значит, что они не будут жить. Еще день или еще год — на самом деле они, как и мы, не знают, когда умрут. Разница лишь в том, что им нужно чуть-чуть помочь думать не о смерти, а о жизни.

Кроме Арины, у «Дома с маяком» под опекой находятся около пятисот детей. На препараты и оборудование для детей и на скромную зарплату сотрудникам хоспис тратит большую сумму — 30 миллионов рублей в год. Она целиком набирается из частных пожертвований.

Частное пожертвование — это сто рублей в месяц, как раз то самое «чуть-чуть помочь». Воспользуйтесь формой ниже и оформите регулярное пожертвование: сто рублей каждые тридцать дней. Из этих ста рублей уже завтра начнет складываться жизнь ребенка, которого кто-то по ошибке заранее объявил мертвым.