«Слезы лились сами по себе»

Фото: Светлана Булатова

Около трех лет назад по воле случая я познакомилась с Мовлидом и его мамой Разият. Это чеченская семья из Дагестана. Когда Мовлиду было пять лет, он тяжело заболел: острый миелобластный лейкоз, без трансплантации костного мозга не вылечить

Собрано в ноябре
149 755 r
Нужно в месяц
1 100 000 r

Мовлид оказался в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой.

Мовлиду достался один из самых тяжелых видов лейкоза, какой только существует. Мальчику пришлось перенести не одну трансплантацию костного мозга, а три: от неродственного донора из международного регистра, от отца и от брата. И даже сейчас, когда с момента последней пересадки прошло девять месяцев, и ремиссия несколько раз подтвердилась на плановых обследованиях, трансплантологи не готовы отпустить Мовлида домой насовсем: под присмотром петербургских специалистов спокойнее, и мама и ребенок это понимают. Скучают по дому, по своей семье, но понимают.

Это невероятная история про любовь к жизни, семейную стойкость, высокую науку и человеческое милосердие.

***

Мовлид родился 25 марта 2008 года. По словам родителей, рос здоровым, веселым и дружелюбным ребенком. Весной 2013-го года, незадолго до дня рождения, у Мовлида заболело ухо. Родители повели его к врачу, ЛОР сказал, что это воспаление, и назначил антибиотики. Однако мальчику становилось все хуже, и ребенка отправили на обследование в Махачкалу. Именно там, в больнице, был поставлен диагноз: острый миелобластный лейкоз.

Спустя неделю Мовлида с мамой Разият отправили на лечение в Петербург. Чтобы сделать пересадку костного мозга, нужно найти генетически совместимого донора.
Фото: Светлана Булатова

У Мовлида есть двое братьев и старшая сестра, но никто из них в качестве донора не подошел. В российских базах данных донора тоже не нашлось, и пришлось обращаться в немецкий регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша. Для граждан России эта услуга стоит около 18 тысяч евро, таких денег у семьи, конечно, не было, а случай был экстренный: у мальчика был один из самых агрессивных видов лейкоза, помощь нужна была срочно.

Чтобы поиск донора начался как можно быстрее, свои усилия объединили три благотворительных фонда: «АдВита», «Русфонд» и «Территория добра». Ровно три года назад, в июле 2013 года, петербургским специалистам удалось вывести ребенка в первую ремиссию, и уже через полтора месяца совместимый донор был найден

Разият, мама Мовлида.  
Когда Разият узнала о диагнозе, он, по ее словам, «перевернул всю душу, слезы лились сами по себе, казалось, пришел конец света». Всего у Разият четверо детей: старшая дочь и три сына. Мовлид — младший ребенок в семье
Фото: Светлана Булатова
Тогда казалось, что лечение вот-вот будет закончено. Трансплантацию костного мозга от неродственного донора провели в ноябре 2013 года, но к январю стало ясно, что трансплантат не прижился.
Фото: Светлана Булатова

В июле 2014 года случился первый рецидив, и после нескольких курсов химиотерапии мальчику провели вторую пересадку — от папы Маирбека, с совместимостью всего 50%. Эти трансплантации гораздо опаснее, чем при стопроцентной совместимости, поэтому Мовлиду понадобилась мощная сопроводительная терапия. Это произошло в январе 2015 года, в этот раз костный мозг прижился, но через полгода случился второй рецидив.

Портрет Маирбека — папы Мовлида. В Петербурге Мовлида навещают родственники. Разият говорит, что очень тоскует по родным.
Фото: Светлана Булатова

Из-за распланированного хода лечения уезжать домой «на каникулы» получается не часто, но редкие визиты в родное село и общение с семьей очень вдохновляют Мовлида и Разият на борьбу с болезнью.

16 ноября 2015 года Мовлиду провели третью трансплантацию, на этот раз от брата, с которым у мальчика была только частичная совместимость.
Фото: Светлана Булатова

Такие трансплантации медики называют «терапией спасения»: это значит, что шансы ничтожно малы, но все остальные варианты лечения исчерпаны. Трансплантат прижился, и новый, 2016 год мальчик встретил уже дома, на съемной квартире в Петербурге.

Разият наносит на кожу Мовлида специальные гормональные мази для профилактики кожной РТПХ. РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») — одно из самых частых и опасных осложнений после аллогенной трансплантации костного мозга
Фото: Светлана Булатова
Седа — друг семьи Мовлида и Разият.
Фото: Светлана Булатова

Седа рассказывает, что узнала о Мовлиде во время одной из донорских акций, которые проводит фонд «АдВита», когда донорской крови для переливаний в отделении не хватает. Седа познакомилась с Разият и с тех пор постоянно навещает Мовлида дома и в больнице и помогает Разият, когда той требуется помощь.

Мовлид и Разият в палате НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой после очередной трансплантации костного мозга.
Фото: Светлана Булатова

Этот институт занимается диагностикой и лечением лейкозов и других гематологических болезней, онкологическими и наследственными заболеваниями, проводит все виды трансплантаций костного мозга пациентам всех возрастов. Медсестры рассказывают, что Мовлид всегда остается веселым и очень подвижным ребенком — даже в больничной палате.

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой ПСПбГМУ имени академика И.И.Павлова
Фото: Светлана Булатова
Химиотерапия в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой
Фото: Светлана Булатова
Выпадение волос, к сожалению, неизбежный побочный эффект при химиотерапии
Фото: Светлана Булатова
25 марта 2016 года Мовлиду исполнилось восемь лет. День рождения он встретил с близкими, дома, в Дагестане.
Фото: Светлана Булатова

За этот год Мовлид освоил программу первого класса: дважды в неделю он занимается с учительницей, осваивает буквы и слоги, учится писать в прописи. В сентябре этого года Мовлид должен пойти во второй класс.

Только что, буквально неделю назад, получены результаты очередного обследования: Мовлид, к счастью, в ремиссии, донорский костный мозг работает хорошо, но небольшой риск возвращения болезни все еще есть, поэтому постоянное наблюдение врачей и поддерживающая терапия все еще нужны. По сравнению с тем, что пришлось пережить ребенку за годы лечения, это уже совсем другая жизнь.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Оформив регулярное пожертвование размером всего 100 рублей в месяц, вы сможете помочь всем людям, которые проходят лечение в этой клинике. 

Сделать пожертвование

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту "Поддержка лаборатории НИИ имени Раисы Горбачевой". Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Поддержка лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой»

изменить

Выберите способ оплаты

Пожертвование в пользу проекта «Поддержка лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой»

Услуга доступна для абонентов:

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 708 444 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 1 017 045 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 021 595 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 959 371 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 203 043 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 2 417 641 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
899 004 601 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Мовлид родился 25 марта 2008 года. По словам родителей, рос здоровым, веселым и дружелюбным ребенком. Весной 2013-го года, незадолго до дня рождения, у Мовлида заболело ухо. Родители повели его к врачу, ЛОР сказал, что это воспаление, и назначил антибиотики. Однако мальчику становилось все хуже, и ребенка отправили на обследование в Махачкалу. Именно там, в больнице, был поставлен диагноз: острый миелобластный лейкоз.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Спустя неделю Мовлида с мамой Разият отправили на лечение в Петербург. Чтобы сделать пересадку костного мозга, нужно найти генетически совместимого донора.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Разият, мама Мовлида.  

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Тогда казалось, что лечение вот-вот будет закончено. Трансплантацию костного мозга от неродственного донора провели в ноябре 2013 года, но к январю стало ясно, что трансплантат не прижился.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Портрет Маирбека — папы Мовлида. В Петербурге Мовлида навещают родственники. Разият говорит, что очень тоскует по родным.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

16 ноября 2015 года Мовлиду провели третью трансплантацию, на этот раз от брата, с которым у мальчика была только частичная совместимость.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Разият наносит на кожу Мовлида специальные гормональные мази для профилактики кожной РТПХ. РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») — одно из самых частых и опасных осложнений после аллогенной трансплантации костного мозга

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Седа — друг семьи Мовлида и Разият.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Мовлид и Разият в палате НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой после очередной трансплантации костного мозга.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой ПСПбГМУ имени академика И.И.Павлова

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Химиотерапия в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Выпадение волос, к сожалению, неизбежный побочный эффект при химиотерапии

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

25 марта 2016 года Мовлиду исполнилось восемь лет. День рождения он встретил с близкими, дома, в Дагестане.

Фото: Светлана Булатова
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Поддержка лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: