Поясни за хрупкость

Помогаем
Хрупкие люди
Собрано
2 623 604 r
Нужно
3 102 000 r
Фото: Сергей Карпов для ТД

Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости

Я занимаюсь с хрупкими сторителлингом. Я учу их рассказывать истории. Потому что у хорошей истории всегда есть начало, середина и конец, а про детей с несовершенным остеогенезом — «хрупких» — мне иногда кажется, что их время движется по кругу — сломал ногу, вылечился, научился ходить заново, опять сломал ногу, опять вылечился, опять научился ходить… Мне кажется, что, рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему. А еще мы очень ржем, когда придумываем наши сказки, гогочем как бабуины, потому что получается смешно.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Оля во дворе лагеря

Летний лагерь для детей с несовершенным остеогенезом представляет собою большой загородный коттедж. На втором этаже мамы занимаются с психологом, потому что это трудно — быть мамой больного ребенка. А на первом этаже или в беседке сижу я и вокруг меня человек пятнадцать подростков. Большинство — в инвалидных колясках. Немногие ходят. Но им было бы полезно ходить. Поэтому я стараюсь придумывать с ними истории про путешествия, про то, как сказочный персонаж идет куда-нибудь.

Я давно знаю этих детей. Оля самая успешная. Она хорошо ходит, посещает школу, учится музыке. Это потому так, что Олина мама — директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» и хорошо разбирается в теме: вовремя лечит дочку, не боится активности. Теоретически все дети с несовершенным остеогенезом могли бы быть такими, как Оля, но пока редко кому удается.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Никита, Оля, Дженнет, Лена и Даша в перерыве между занятиями
Справа: Никита лежит на лестнице

Дженнет — самая знаменитая. Она даже была в Америке со своими локтями. У нее после переломов разрастается костная ткань в локтевых суставах и не гнутся руки. В Америке ее пытались вылечить от этого и не смогли. Зато она так прославилась, что открывала однажды Нью-Йоркскую биржу. И у нее есть ложка на длинной ручке и вилка на длинной ручке, потому что обычной ложкой и вилкой Дженнет не может попасть в рот. Попробуйте сами донести ложку до рта, не сгибая локтей.

Никита — самый старший и нравится всем девочкам. Он всегда надевает смешные шапки, каски и шляпы. Я думаю, он потому так делает, что хрупкому человеку страшно поверить, что его любят за то, что он красивый, а проще поверить, будто его любят за то, что он смешной.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Максим занимается легкой атлетикой уже пару месяцев. Недавно он участвовал в соревнованиях на 10 км

Руслан разводит попугаев. У него тысяча попугаев дома в Новочеркасске. За него единственного я не волнуюсь, как он сможет прокормить себя, когда вырастет. Он уже придумал себе успешный бизнес.

Максим — спортсмен. Всякую свободную минуту он накручивает на коляске километры вокруг дома, готовится к марафону. И он правда пробежит на коляске марафон. Но если во время занятий ему надо выйти в туалет, он всегда просит разрешения с очень виноватым видом. Я надеюсь, он станет менее стеснительным, когда пробежит на коляске марафон.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Даша и Лена в коридоре в перерыве между занятиями
Справа: Даня и Костя отдыхают в перерыве между пробежками

А Лена ходит. Умеет ходить, но боится ходить в школу. Я не знаю, что сделать, чтобы она перестала бояться.

Они могли бы рассказать о себе. Обо всем этом с подробностями. Но о себе им рассказывать боязно. Поэтому мы рассказываем с ними выдуманные истории, придумываем сказочных персонажей. На этот раз они придумали Розового Гуся.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Даша в коридоре во время перерыва

Розовому Гусю очень грустно, потому что он розовый. С ним никто не дружит. Когда он обращается к обычным белым или серым гусям, те дразнят его, говорят: «Ты чо такой розовый? Ты чо кривой? Ты чо, свеклы переел? Поясни за цвет!» Дети сами придумали все эти дразнилки. Или они слышали что-то подобное в свой адрес?

Мне кажется, что рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему

Они наперебой выдумывают этого персонажа, и я понимаю, что это дети пытаются рассказать о себе. О том, что им стыдно быть хрупкими так же, как этому их гусю стыдно быть розовым. Больше, чем сломать ногу или руку, больше, чем потерять способность ходить, они боятся, что кто-то скажет им: «Ты чо кривой?» или «Поясни за хрупкость!»

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Даша ожидает воду возле магазина
Справа: Оля в комнате для девочек на втором этаже

Вот поэтому им нужен лагерь. Им нужно видеть людей, которые не станут говорить им: «Поясни за хрупкость». Эти лагеря, эти праздники, которые устраивает фонд «Хрупкие люди», нужны для того, чтобы дети научились не стыдиться хрупкости, в которой совершенно не виноваты. Сейчас мы допридумываем Розового Гуся, и он отправится в путешествие. Я спрашиваю:

— А хоть один друг у Розового Гуся был?

— Был, — отвечает Даша, которая любит накладные ногти и обниматься со всеми, кого не боится. — Его друг был Зеленый Слон. Он очень стеснялся того, что он зеленый.

Фото: Сергей Карпов для ТД
С недавнего времени подопечные лагеря каждые два дня совершают пробежки. В этот день ребята проехали около восьми километров

Социальная адаптация детей с несовершенным остеогенезом — это не разовая акция. Лагеря, праздники, учеба, спортивные занятия нужны хрупким детям постоянно. Поэтому мы просим вас подписываться на регулярные платежи в пользу фонда «Хрупкие люди». Даже небольшие, но регулярные пожертвования могут существенно изменить жизнь хрупких к лучшему.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Хрупкие люди» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Хрупкие люди»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Хрупкие люди

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 77 500

«77» — идентификатор пожертвования проекта Хрупкие люди, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 837 047 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: