Фото: Сергей Карпов для ТД

Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости

Я занимаюсь с хрупкими сторителлингом. Я учу их рассказывать истории. Потому что у хорошей истории всегда есть начало, середина и конец, а про детей с несовершенным остеогенезом — «хрупких» — мне иногда кажется, что их время движется по кругу — сломал ногу, вылечился, научился ходить заново, опять сломал ногу, опять вылечился, опять научился ходить… Мне кажется, что, рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему. А еще мы очень ржем, когда придумываем наши сказки, гогочем как бабуины, потому что получается смешно.

Оля во дворе лагеря
Фото: Сергей Карпов для ТД

Летний лагерь для детей с несовершенным остеогенезом представляет собою большой загородный коттедж. На втором этаже мамы занимаются с психологом, потому что это трудно — быть мамой больного ребенка. А на первом этаже или в беседке сижу я и вокруг меня человек пятнадцать подростков. Большинство — в инвалидных колясках. Немногие ходят. Но им было бы полезно ходить. Поэтому я стараюсь придумывать с ними истории про путешествия, про то, как сказочный персонаж идет куда-нибудь.

Я давно знаю этих детей. Оля самая успешная. Она хорошо ходит, посещает школу, учится музыке. Это потому так, что Олина мама — директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» и хорошо разбирается в теме: вовремя лечит дочку, не боится активности. Теоретически все дети с несовершенным остеогенезом могли бы быть такими, как Оля, но пока редко кому удается.

Слева: Никита, Оля, Дженнет, Лена и Даша в перерыве между занятиями
Справа: Никита лежит на лестнице
Фото: Сергей Карпов для ТД

Дженнет — самая знаменитая. Она даже была в Америке со своими локтями. У нее после переломов разрастается костная ткань в локтевых суставах и не гнутся руки. В Америке ее пытались вылечить от этого и не смогли. Зато она так прославилась, что открывала однажды Нью-Йоркскую биржу. И у нее есть ложка на длинной ручке и вилка на длинной ручке, потому что обычной ложкой и вилкой Дженнет не может попасть в рот. Попробуйте сами донести ложку до рта, не сгибая локтей.

Никита — самый старший и нравится всем девочкам. Он всегда надевает смешные шапки, каски и шляпы. Я думаю, он потому так делает, что хрупкому человеку страшно поверить, что его любят за то, что он красивый, а проще поверить, будто его любят за то, что он смешной.

Максим занимается легкой атлетикой уже пару месяцев. Недавно он участвовал в соревнованиях на 10 км
Фото: Сергей Карпов для ТД

Руслан разводит попугаев. У него тысяча попугаев дома в Новочеркасске. За него единственного я не волнуюсь, как он сможет прокормить себя, когда вырастет. Он уже придумал себе успешный бизнес.

Максим — спортсмен. Всякую свободную минуту он накручивает на коляске километры вокруг дома, готовится к марафону. И он правда пробежит на коляске марафон. Но если во время занятий ему надо выйти в туалет, он всегда просит разрешения с очень виноватым видом. Я надеюсь, он станет менее стеснительным, когда пробежит на коляске марафон.

Слева: Даша и Лена в коридоре в перерыве между занятиями
Справа: Даня и Костя отдыхают в перерыве между пробежками
Фото: Сергей Карпов для ТД

А Лена ходит. Умеет ходить, но боится ходить в школу. Я не знаю, что сделать, чтобы она перестала бояться.

Они могли бы рассказать о себе. Обо всем этом с подробностями. Но о себе им рассказывать боязно. Поэтому мы рассказываем с ними выдуманные истории, придумываем сказочных персонажей. На этот раз они придумали Розового Гуся.

Даша в коридоре во время перерыва
Фото: Сергей Карпов для ТД

Розовому Гусю очень грустно, потому что он розовый. С ним никто не дружит. Когда он обращается к обычным белым или серым гусям, те дразнят его, говорят: «Ты чо такой розовый? Ты чо кривой? Ты чо, свеклы переел? Поясни за цвет!» Дети сами придумали все эти дразнилки. Или они слышали что-то подобное в свой адрес?

Мне кажется, что рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему

Они наперебой выдумывают этого персонажа, и я понимаю, что это дети пытаются рассказать о себе. О том, что им стыдно быть хрупкими так же, как этому их гусю стыдно быть розовым. Больше, чем сломать ногу или руку, больше, чем потерять способность ходить, они боятся, что кто-то скажет им: «Ты чо кривой?» или «Поясни за хрупкость!»

Слева: Даша ожидает воду возле магазина
Справа: Оля в комнате для девочек на втором этаже
Фото: Сергей Карпов для ТД

Вот поэтому им нужен лагерь. Им нужно видеть людей, которые не станут говорить им: «Поясни за хрупкость». Эти лагеря, эти праздники, которые устраивает фонд «Хрупкие люди», нужны для того, чтобы дети научились не стыдиться хрупкости, в которой совершенно не виноваты. Сейчас мы допридумываем Розового Гуся, и он отправится в путешествие. Я спрашиваю:

— А хоть один друг у Розового Гуся был?

— Был, — отвечает Даша, которая любит накладные ногти и обниматься со всеми, кого не боится. — Его друг был Зеленый Слон. Он очень стеснялся того, что он зеленый.

С недавнего времени подопечные лагеря каждые два дня совершают пробежки. В этот день ребята проехали около восьми километров
Фото: Сергей Карпов для ТД

Социальная адаптация детей с несовершенным остеогенезом — это не разовая акция. Лагеря, праздники, учеба, спортивные занятия нужны хрупким детям постоянно. Поэтому мы просим вас подписываться на регулярные платежи в пользу фонда «Хрупкие люди». Даже небольшие, но регулярные пожертвования могут существенно изменить жизнь хрупких к лучшему.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Текст
0 из 0

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Оля во дворе лагеря

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Слева: Никита, Оля, Дженнет, Лена и Даша в перерыве между занятиями

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Максим занимается легкой атлетикой уже пару месяцев. Недавно он участвовал в соревнованиях на 10 км

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Слева: Даша и Лена в коридоре в перерыве между занятиями

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Даша в коридоре во время перерыва

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

Слева: Даша ожидает воду возле магазина

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0

С недавнего времени подопечные лагеря каждые два дня совершают пробежки. В этот день ребята проехали около восьми километров

Фото: Сергей Карпов для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: