Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости

Я занимаюсь с хрупкими сторителлингом. Я учу их рассказывать истории. Потому что у хорошей истории всегда есть начало, середина и конец, а про детей с несовершенным остеогенезом — «хрупких» — мне иногда кажется, что их время движется по кругу — сломал ногу, вылечился, научился ходить заново, опять сломал ногу, опять вылечился, опять научился ходить… Мне кажется, что, рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему. А еще мы очень ржем, когда придумываем наши сказки, гогочем как бабуины, потому что получается смешно.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Оля во дворе лагеря

Летний лагерь для детей с несовершенным остеогенезом представляет собою большой загородный коттедж. На втором этаже мамы занимаются с психологом, потому что это трудно — быть мамой больного ребенка. А на первом этаже или в беседке сижу я и вокруг меня человек пятнадцать подростков. Большинство — в инвалидных колясках. Немногие ходят. Но им было бы полезно ходить. Поэтому я стараюсь придумывать с ними истории про путешествия, про то, как сказочный персонаж идет куда-нибудь.

Я давно знаю этих детей. Оля самая успешная. Она хорошо ходит, посещает школу, учится музыке. Это потому так, что Олина мама — директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» и хорошо разбирается в теме: вовремя лечит дочку, не боится активности. Теоретически все дети с несовершенным остеогенезом могли бы быть такими, как Оля, но пока редко кому удается.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Никита, Оля, Дженнет, Лена и Даша в перерыве между занятиями
Справа: Никита лежит на лестнице

Дженнет — самая знаменитая. Она даже была в Америке со своими локтями. У нее после переломов разрастается костная ткань в локтевых суставах и не гнутся руки. В Америке ее пытались вылечить от этого и не смогли. Зато она так прославилась, что открывала однажды Нью-Йоркскую биржу. И у нее есть ложка на длинной ручке и вилка на длинной ручке, потому что обычной ложкой и вилкой Дженнет не может попасть в рот. Попробуйте сами донести ложку до рта, не сгибая локтей.

Никита — самый старший и нравится всем девочкам. Он всегда надевает смешные шапки, каски и шляпы. Я думаю, он потому так делает, что хрупкому человеку страшно поверить, что его любят за то, что он красивый, а проще поверить, будто его любят за то, что он смешной.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Максим занимается легкой атлетикой уже пару месяцев. Недавно он участвовал в соревнованиях на 10 км

Руслан разводит попугаев. У него тысяча попугаев дома в Новочеркасске. За него единственного я не волнуюсь, как он сможет прокормить себя, когда вырастет. Он уже придумал себе успешный бизнес.

Максим — спортсмен. Всякую свободную минуту он накручивает на коляске километры вокруг дома, готовится к марафону. И он правда пробежит на коляске марафон. Но если во время занятий ему надо выйти в туалет, он всегда просит разрешения с очень виноватым видом. Я надеюсь, он станет менее стеснительным, когда пробежит на коляске марафон.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Даша и Лена в коридоре в перерыве между занятиями
Справа: Даня и Костя отдыхают в перерыве между пробежками

А Лена ходит. Умеет ходить, но боится ходить в школу. Я не знаю, что сделать, чтобы она перестала бояться.

Они могли бы рассказать о себе. Обо всем этом с подробностями. Но о себе им рассказывать боязно. Поэтому мы рассказываем с ними выдуманные истории, придумываем сказочных персонажей. На этот раз они придумали Розового Гуся.

Фото: Сергей Карпов для ТД
Даша в коридоре во время перерыва

Розовому Гусю очень грустно, потому что он розовый. С ним никто не дружит. Когда он обращается к обычным белым или серым гусям, те дразнят его, говорят: «Ты чо такой розовый? Ты чо кривой? Ты чо, свеклы переел? Поясни за цвет!» Дети сами придумали все эти дразнилки. Или они слышали что-то подобное в свой адрес?

Мне кажется, что рассказывая истории, они заставляют свое время двигаться, оставлять прошлое в прошлом, стремиться к будущему

Они наперебой выдумывают этого персонажа, и я понимаю, что это дети пытаются рассказать о себе. О том, что им стыдно быть хрупкими так же, как этому их гусю стыдно быть розовым. Больше, чем сломать ногу или руку, больше, чем потерять способность ходить, они боятся, что кто-то скажет им: «Ты чо кривой?» или «Поясни за хрупкость!»

Фото: Сергей Карпов для ТД
Слева: Даша ожидает воду возле магазина
Справа: Оля в комнате для девочек на втором этаже

Вот поэтому им нужен лагерь. Им нужно видеть людей, которые не станут говорить им: «Поясни за хрупкость». Эти лагеря, эти праздники, которые устраивает фонд «Хрупкие люди», нужны для того, чтобы дети научились не стыдиться хрупкости, в которой совершенно не виноваты. Сейчас мы допридумываем Розового Гуся, и он отправится в путешествие. Я спрашиваю:

— А хоть один друг у Розового Гуся был?

— Был, — отвечает Даша, которая любит накладные ногти и обниматься со всеми, кого не боится. — Его друг был Зеленый Слон. Он очень стеснялся того, что он зеленый.

Фото: Сергей Карпов для ТД
С недавнего времени подопечные лагеря каждые два дня совершают пробежки. В этот день ребята проехали около восьми километров

Социальная адаптация детей с несовершенным остеогенезом — это не разовая акция. Лагеря, праздники, учеба, спортивные занятия нужны хрупким детям постоянно. Поэтому мы просим вас подписываться на регулярные платежи в пользу фонда «Хрупкие люди». Даже небольшие, но регулярные пожертвования могут существенно изменить жизнь хрупких к лучшему.