Мама ребенка-инвалида привязана к дому, она не может никуда пойти, а тем более уехать, потому что ей не на кого его оставить. Единственное спасение — Гостевой дом, который на время принимает подопечных с нарушениями развития

– Тук-тук!

— Кто там?

— Кобра!

— Заходите, кобра, покажите полис и страховку, что у вас болит?

— Я случайно проглотила бегемотика…

— Змеюка вы, теперь бегемотику нужны микстуры!

На мате в углу большой комнаты с гамаком и диваном лежат две веселые девчонки и звонко хохочут. Доктора изображает юная Катя в рваных джинсах, кобру — Инна, двенадцатилетняя девочка с ограниченными возможностями.

Катя — помощник социального работника в проекте «Гостевой дом» НКО «Перспективы», Инна — подопечная проекта. «Гостевой дом» помогает семьям с тяжелыми инвалидами в критических ситуациях: маме (ведь чаще всего инвалиды остаются на руках одиноких матерей) нужно лечь на операцию, похоронить близкого человека, съездить в командировку или просто вздохнуть, чтобы были силы не отдавать ребенка в психоневрологический интернат — ПНИ.

Фото: Ксения Иванова для ТД
Инна

Гостевой дом находится в бывшей квартире основательницы фонда «Перспективы» баронессы Маргарете фон дер Борх в центре Петербурга, на Гороховой улице. Тут есть гостиная, сенсорная комната, две спальни и офис, в котором на случай нехватки мест стоит кровать. Из-за недостатка финансирования сейчас здесь обычно находятся двое подопечных, которых сопровождает один социальный работник, в целом центр рассчитан на одновременное пребывание четырех подопечных и трех сопровождающих сотрудников.

История хохотушки Инны — скорее исключение. Мама Олеся забрала ее из детского интерната и удочерила, теперь воспитывает ее одна. В целом приемных детей здесь мало.

«Я заметила, что если таких тяжелых не отдают в детские дома, то тогда их очень-очень любят», — рассказывает социальный работник Маша. Одновременно она дает лекарство своему подопечному Владу, который лежит на кровати и делает вид, что хочет Машу укусить.

— Владик, мы же договаривались так больше не шутить, — Маша мягко отодвигает руку Влада и гладит его по голове.

Владу — 14, он лежачий, у него поражение головного мозга и множественные физические нарушения.

— Фу, — Влад корчится.

— Да ладно, не такое оно и противное. Что хочешь послушать теперь? Давай, как обычно, Высоцкого тебе поставлю.

— Семь! — тонким голосом выкрикивает Влад и показывает глазами на календарь, который висит на стене напротив. Там отмечено, сколько дней осталось до приезда мамы. — Маме!

— Шесть уже, Владик!

Маша, бывший журналист, год была волонтером «Перспектив» и теперь работает в штате Гостевого дома:

– Вставать рано, иногда надо к семи утра, но ощущение того, что ты знаешь, зачем ты встаешь и идешь, что ты понимаешь, что тебя здесь ждут, и ты здесь нужна, — это все меняет. И очень интересно общаться с ребятами, все личности, все разные, ко всем нужно найти подход. Каждый раз, когда приходит кто-то новенький, то нервно — получится ли в этот раз? Вообще, не помню, чтобы с кем-то не сложились отношения. Что значит «мы» и «они»? Нет же такого разделения. Это благодарная работа, потому что ребята не скрывают, если им хорошо с тобой. У нас есть такой подопечный Тема, взрослый мальчик, ему уже 23 года, и он глубокий аутист. И после того, как мама позвонила нам и сказала, что Тема просится в Гостевой дом, мы с девочками смеялись: «Это наш Оскар!»

Фото: Ксения Иванова для ТД
Влад слушает песни Высоцкого

Папа Влада недавно умер от рака, и теперь его мама Любовь занимается им одна. Мы встречаемся с ней через шесть дней, когда она приезжает забирать сына. Пока мы разговариваем, Влад протяжно зовет ее из соседней комнаты:

— Маме!

— Сейчас, Владик, поедем. На дачу повезу его, вот он и радуется — это для него целое приключение. Гостевой дом — спасение. Сейчас вот они меня отпустили на две недели, я поехала в Латвию на родину и была совершенно спокойна, потому что знала, что ему тут хорошо. Если бы я в первый раз, когда его сюда привезла, увидела, что он плакал, я бы его второй раз сюда не отправила. Влад был недоношенный, у него не раскрылось одно легкое. Его отправили в реанимацию на улицу Земледельческую в Петербурге. Я когда там была потом, при мне у ребенка запищала аппаратура, и никто не прибежал. Я пошла туда, где они пьют кофе, и сказала: «Извините, пожалуйста, но там у ребенка сработала система оповещения». «А, это сбой аппаратуры», — сказали. Никто не встал и не пошел посмотреть. Видимо, также произошло и с моим ребенком. Первые трое суток бывает криз — остановка дыхания, и вот они моего Влада так и прошляпили. Он умер, его откачали, и у него пошло поражение головного мозга. Я лежала в роддоме в это время. Мне врачи сказали: «Мамочка, оставляйте его, он будет лежать как растение, вы будете его поливать, он никакой мальчик, вы еще родите другого». Я им сразу сказала: «Только не смейте такого моему мужу говорить!» Муж был так рад, что родился сын, но они ему что-то все-таки успели сказать. Когда он увидел ребенка, он поседел сразу. Оставить сына мы не могли: что, каждый раз думать, кто ему конфетку даст, кто ему песенку споет? Муж так о сыне заботился. Когда началась астма у Влада, он пять раз в день полы мыл. Нам в роддоме сказали, что Владик не будет двигаться, а он ездил у нас на велосипеде с поддержкой. Мы положили его в Елизаровскую больницу, чтобы ногу выправить, ему наложили гипс специальный, а потом у него под гипсом случилось воспаление, его по «Скорой» отвезли в больницу, и там они все испортили — они наложили гипс заново и вытянули ему ногу неправильно. Я как увидела это, я закричала. Они думали, они правильно делают. С тех пор он не ходит, и нога у него болит все время, — Любовь говорит быстро, но в какие-то моменты у нее перехватывает дыхание.

— Ни разу не почувствовала, что это рок или несчастье. Что чувствуешь, так это, что нужна помощь — электроподъемник, например, таскать же его тяжело. Тяжелее всего, что я не могу ребенку дать нужные ему массажи и физкультуру, потому что курс стоит 17 тысяч рублей, а в бесплатные государственные центры мне надо самой Владика привозить и увозить, а это невозможно физически. Если бы было больше помощи, то проблем бы не было. Только фонды помогают, государство копейки дает. Мне, чтобы сохранить пенсию по уходу за инвалидом в размере пяти тысяч рублей, пришлось отказаться от пенсии по потере кормильца. Такое законодательство. А потом я вышла на пенсию, а значит, мне надо было отказаться от пособия по уходу за инвалидом. Раньше больше было помощи социальной, сейчас ничего практически нет. Чтобы перевезти его на дачу, нужно нанимать коммерческое такси, которое его перенесет и погрузит на носилках — это две тысячи рублей в час. Да, Владик, едем уже!

Влада уносят, в Гостевом доме из подопечных остаются Инна и Саша.

в реабилитационные центры берут детей, с которыми можно что-то делать, а с такими, как наши, которые ничего не могут, никто заниматься не хочет

— Если Владу нужно, чтобы с ним постоянно сидели-обнимались и болтали, он такой веселый подросток, то Саше общения требуется меньше, ему с нами не очень легко, но при этом оно ему нужно. У Саши аутизм. Он очень трогательно показывает всегда, если ему нравится то, что ты делаешь, как ты читаешь или на прогулку собираешься его вести. Он всегда демонстрирует, что ему хорошо с тобой. Он берет меня за руку, близко подходит, смотрит в глаза, улыбается. Есть много таких моментов, которые ни с чем не спутаешь, — Маша сидит с Сашей за столом и помогает ему рисовать по точкам. Саша улыбается.

Мама Саши Надежда приходит поговорить со мной, но, чтобы Саша не нервничал, мы незаметно уходим в другую комнату. Она только что вернулась от больной мамы из Ставрополя, и у нее еще есть один день отпуска — Сашу нужно забирать завтра.

Фото: Ксения Иванова для ТД
Саша

Надежда развелась с мужем несколько лет назад, живет со свекровью и младшим сыном. Она много лет не работает — ухаживает за 28-летним Сашей.

— Мы недавно похоронили папу, и мама осталась одна. Не могу об этом говорить, — Надежда несколько секунд молчит. — Проблемы с Сашей мы стали замечать на втором году рождения. У нас была полная семья, он был первый ребенок. Метались везде — сначала к специалистам, потом к бабушкам, к целителям. Все прошли. Я цеплялась за что угодно, водила на специальные занятия в центре «Отцы и дети». Потом Саша пошел в школу специальную, в коррекционной ему делать нечего, он не поддается коррекции. Нас не берут в центры эти реабилитационные, потому что туда берут детей, с которыми можно что-то делать, а с такими, как наши дети, которые практически ничего не могут, никто заниматься не хочет, никакие центры. Все хотят видеть результат, какие-то перспективы — а тут его не будет. Так мы ходили куда-то, занимались, потом он вырос, начались эпилептические приступы, и теперь мы просто сидим дома. Семья у нас распалась несколько лет назад. Мужчины слабее. И проще же обвинить. Вот муж и обвинял, что я родила такого ребенка. Через девять лет после рождения Саши я очень захотела родить второго ребенка и родила Ваню. Близкие были против — боялись, а я решила и сделала. Как живем? А никак. Мы живем вчетвером с мамой бывшего мужа. Она мне как мама. Тоже пожилой больной человек.

— Живем на Сашину пенсию, со всеми надбавками получается около двадцати тысяч рублей, плюс моя пенсия и пенсия свекрови, — продолжает Надежда. — В свободное время я могу посидеть с чужим ребенком как няня. Обиды на жизнь или людей у меня нет. Я живу по своей формуле — без обид. Если человек хочет тебя обидеть сознательно, значит, ему плохо. Как обижаться на человека, если ему плохо? А если человек не хотел тебя обидеть, а ты обиделся, значит, сам дурак, выдумал. Но чувство вины у меня было сильное. Что я сделала не так? Такое было огромное чувство вины за Сашу, я ходила к психологу. Остатки этого чувства вины еще есть, но я могу как-то их контролировать. Мне тут сказали, что у многих мам с особыми детьми огромное чувство вины перед всеми. Про усталость я не думаю, я думаю, как дальше быть, — у меня две больные пожилые мамы и Санька, и мне надо это так сложить, чтобы всем было комфортно. Тогда мне будет хорошо. Я даже думала об интернате, посоветовали какой-то образцово-показательный, знакомая отдала уже взрослого ребенка своего. Я не готова к этому все равно. Когда появился этот центр, то это было просто спасением. Третий год мы ходим сюда. Я постепенно начинала, сначала на один день оставляла. Я же не отрывала его никогда от себя, боялась. Тут ему спокойно. Когда у них есть окошечко, я с радостью отправляю его сюда. Я уехала к маме и стала себя грызть: какая я мерзавка, я даже не волнуюсь. Вот если бы были центры, как эти, чтобы я могла спокойно в любой момент его отдать и поделать какие-то дела свои. Ну и в конце концов отдохнуть. Но это, наверное, слишком шикарно. Низкий поклон девчонкам за помощь.

Ну и в конце концов отдохнуть. Но это, наверное, слишком шикарно

НКО «Перспективы» — один из крупнейших и старейших фондов Петербурга с безупречной репутацией и большим количеством направлений помощи инвалидам и трудным детям. Их проект «Гостевой дом» работает с 2011 года и принимает в гости (не более, чем на один месяц в год) подопечных с множественными тяжелыми формами нарушения развития (в возрасте от двух лет до 51 года).

В 2015 году Гостевой дом принял 66 человек. Всего через проект прошло 458 ребят, некоторые из них гостили по много раз.

Фото: Ксения Иванова для ТД
Саша и его мама Надежда

Если у тебя ребенок с тяжелой инвалидностью, то, помимо ПНИ, мест, куда ты мог бы на время его отдать, кроме таких маленьких благотворительных проектов, как «Гостевой дом», нет. Да и аналогов «Гостевому дому» в Петербурге тоже нет. Однако искать деньги на него очень тяжело: благотворители прежде всего хотят помогать детям, а не семьям. В 2016 году 95% работы проекта покрывали два частных донора. На 2017 год финансирование пока не найдено.

Даже наши небольшие регулярные пожертвования помогут мамам детей с инвалидностью иногда чуть-чуть перевести дух, а их детям — не отправиться в ПНИ.