Верхом на «козлике»

Марине 17 лет, у нее ДЦП и подростковый нигилизм. Когда весь мир заключен в небольшой квартире на окраине Новокузнецка, маме и двух котах, хочется взбунтоваться и показать характер хотя бы им. Беспросветное одиночество, болезненная зависимость от мамы, — в результате все мамины попытки научить дочь минимальной самостоятельности, хотя бы самой на коляске добираться из комнаты в кухню, вызывают острый и агрессивный протест.

Несколько месяцев назад Маринина мама узнала, что таких детей, как ее дочь, опекает выездная служба паллиативной помощи Новокузнецкого на базе хосписного отделения ДГКБ №3. И у мамы, и у дочки с появлением выездной службы началась новая жизнь.

Здесь не умирают, а живут

Детская выездная служба паллиативной помощи в Новокузнецке на базе хосписного отделения ДГКБ №3  официально заработала в феврале 2016 года. Но заведующая хосписным отделением и врач выездной службы Наталья Борисовна Куликова говорит, что силами энтузиастов собирать картотеку потенциальных пациентов и ездить к детям начали еще осенью.

Паллиативное отделение в Новокузнецке работает уже больше трех лет. Это одно из крупнейших в России детских паллиативных отделений со стационаром на 25 коек. Два этажа трехэтажного корпуса после капитального ремонта отлично оборудованы и современно оснащены, третий в руинах уже несколько лет ждет ремонта, там сидит администрация. Детская часть светлая, с большими окнами и мультяшными рисунками на стенах: солнышко, сказочные деревья, птички, оленята, зайки, мишки, — творчеством в коридорах и палатах занимались волонтеры.

Невероятно позитивный, открытый, жизнерадостный персонал. Даже для самых «тяжелых» пациентов, которые, казалось бы, ни на что и не реагируют, находят добрые слова и улыбку. Из палаты слышно, как медсестра кого-то будит: «Димочка, просыпайся, пора есть!» Оказывается, она пришла кормить через зонд десятилетнего пациента, который лежит в коме после ДТП. «Меньше белого цвета, меньше ассоциаций с больницей. Хочется домашней атмосферы, — объясняет Наталья Куликова. — Здесь не умирают, а живут». И к маленьким пациентам врачи и сестры выездной службы приезжают без белых халатов, запросто, по-домашнему.

Хосписное отделение ДГКБ№3

Сегодня единственный транспорт выездной службы — старенький скрипучий УАЗик, прозванный в народе «козликом». Душно, тесно и невозможно трясет. Перевезти пациента — испытание для всех. Маломобильного ребенка тяжело загрузить, некуда деть коляску и посадить маму. Врачи мечтают, что когда-нибудь у службы появится специально оборудованный грузопассажирский автомобиль, и проблем с транспортировкой станет меньше. А пока приходится привлекать трех-четырех волонтеров, чтобы помочь перевезти одного уже большого ребенка. Пандусы в Новокузнецке большая редкость. Нет их даже в хосписном отделении.

Все по-другому

В отличие от взрослых хосписов и выездных служб, в основном оказывающих помощь людям с онкологическими заболеваниями, в детских хосписах онкологических пациентов не более 5%. Это общемировая статистика. У Новокузнецкого хосписа ребенок с онкологическим диагнозом за три года был лишь один. Врачи помогали с обезболивающими, поддерживали малыша и семью в самые тяжелые последние недели.

«В нашей выездной службе помощь не экстренная, а плановая. У пациентов детских паллиативных отделений в основном тяжелые врожденные патологии, неврологические заболевания и травмы. Смертность низкая. Дети длительно стабильно тяжелые, — рассказывает Куликова. — Состояние ребенка очень зависит от ухода. А обеспечить должный уровень в домашних условиях тяжело». Тех родителей, что готовы взять это бремя на себя, в хосписном отделении обучают, а потом выездная служба эти семьи поддерживает. К примеру, недавно уехал домой мальчик с синдромом Ундины (остановка дыхания во сне). Мама научилась обращаться с аппаратом ИВЛ, ухаживать за трахеостомой, благотворители помогли купить аппарат, и малыш наконец-то выбрался из реанимационной палаты.

Нина и Марина

Кому-то из маленьких пациентов жизненно важна именно медицинская помощь, процедуры и консультации специалистов. Другим прежде всего нужны психологическая поддержка и социальный педагог.

«Обидно, что мы узнали о выездной службе совсем недавно, — сокрушается Анастасия, мама Марины. — С тех пор как мы выбрались на первое мероприятие в хоспис, и к нам стали регулярно приезжать врачи, многое изменилось».

У большеглазой болтушки Марины появились друзья — Нина и Вадим — пациенты хосписного отделения. «Он немного больше, чем друг», — смущаясь, уточняет Марина. А главное, с появлением друзей появился и стимул меняться. Она увидела, как живут и как много умеют ребята с такими же трудностями. Эспандер и гантели теперь не пылятся в углу, а Марина, не переставая, рассказывает про Нину и свои планы на будущее, демонстрирует Наталье Борисовне первые успехи в управлении коляской.

Подружку Марины, 17-летнюю Нину, просто пациенткой хосписа назвать сложно. В паллиативном отделении она уже третий год и будет здесь до совершеннолетия. У девочки врожденное тяжелое искривление позвоночника, сколиоз четвертой степени. После неудачной операции Нину парализовало. В хоспис ее привезли совершенно беспомощную, с пролежнями. Сама за собой ухаживать она совсем не могла, а неблагополучная семья справлялась с этой задачей плохо. Нину врачи хосписа не только выходили, но и научили ухаживать за собой самостоятельно. Она бойко управляет коляской, перебирается сама с коляски на кровать, меняет памперс, умеет гладить, немного готовит и даже моет голову. Общительная и активная Нина сразу нашла ключ к сердцу Марины. Девочки познакомились на концерте ко дню защиты детей и с тех пор практически каждый день часами болтают по телефону. Врачи хосписа приглашают и, по возможности, привозят на все праздники и мероприятия и подопечных выездной службы.

Волонтер донесет

Как-то так исторически сложилось, что самые тяжелые дети лежат в отделении на первом этаже, а на втором оказались те, кто с удовольствием в хорошую погоду гулял бы на улице. Но ни пандуса, ни лифта в больнице нет. Спасают волонтеры, которые буквально на руках выносят детей из больницы, особенно летом, когда в сквере перед больницей устраивают пикники. Или заносят внутрь тех, кто приезжает специально на мероприятия и праздники.

На доске в ординаторской маркером расписаны ближайшие дни работы выездной службы. Ежедневно служба навещает три-четыре семьи, максимум успевает сделать пять выездов. Полумиллионный Новокузнецк по площади не уступает многим мегаполисам, и дорога в удаленные районы занимает много времени.

Сейчас на попечении выездной службы 57 детей. «По нормативам одна бригада рассчитана примерно на 50 пациентов, — рассказывает Наталья Борисовна и тут же осекается, — хотя в нашем случае бригада — это тоже условно. Врачей не хватает. Зарплаты небольшие. Все совмещают работу в хосписе и в других отделениях». Единственный полноштатный сотрудник — старшая медсестра выездной паллиативной службы Лариса Попова. Но по запросу домой приезжают практически любые специалисты: невролог, ЛОР, окулист, психолог, психиатр, хирург, ортопед. Лаборанты берут анализы, есть мобильные УЗИ- и рентгеновский аппараты. «На прием ко многим специалистам попасть непросто. Ортопеды, к примеру, в Новокузнецке на вес золота, но нашей выездной службе никто не отказывает», — с гордостью добавляет Наталья Куликова.

Мост в другой мир

Сейчас вопрос транспортировки детей для выездной службы хосписа — самый острый. УАЗик для этих целей совсем не приспособлен, а самим возить маломобильных детей, особенно старшего возраста, на консультации и занятия родителям очень тяжело. Своих машин в семьях с такими детьми нет, часто все на плечах одной мамы.

Дети сидят в квартирах и с ума сходят от одиночества. День за днем, месяц за месяцем, годами в четырех стенах. А в хосписе постоянно что-то происходит: волонтеры и педагоги Центра допобразования «Вектор» проводят занятия, устраивают мероприятия, праздники. Там очень заметно, как ребенок оттаивает: начинает заниматься, у него появляются новые интересы, а главное — круг общения. Сотрудники выездной службы хосписа — врачи, медсестры, координаторы — часто единственная опора для семей с неизлечимо больным ребенком и мостик в большой мир.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на покупку автомобилей для работы выездных служб паллиативных отделений городских больниц Новокузнецка, Ижевска и Тулы. Эти деньги помогут неизлечимо больным детям получать квалифицированную помощь в том объеме, которого сейчас они лишены. 

Из необходимых 3,6 миллионов рублей пока собрано чуть более 10%. Любое, даже самое маленькое пожертвование, имеет большое значение и поможет общему делу. 

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!