Журналист Катерина Гордеева — о невероятном человеке Алексее Разуеве, его родителях и Детском хосписе «Дом с маяком»

Разуевы живут в высотке на Речном вокзале. Это в Москве. Дом стоит на холме, а квартира — на высоком шестнадцатом этаже. В окно разуевской кухни можно, как в телевизор, смотреть бесконечно долго: там — спешит куда-то Ленинградское шоссе, взлетают и садятся самолеты аэропорта Шереметьево и, никуда не торопясь, поблескивая то на солнце, то под звездами, течет вода в канале имени Москвы. Эту воду из окна как раз видно лучше всего.

«А до канала тут минуты три пешком, знаете, — вдруг, глядя на водоем, говорит Андрей Разуев, Лешин папа. — И Лешка, ну он в своем репертуаре, говорит: «Знаешь, я больше всего на свете сейчас хотел бы прокатиться на катере. А если бы еще и порулить им»… И я договорился с друзьями: дали нам катер! И вот рано утром, пока никого нет, мы выходим, садимся в катер. И он как погонит, я только зажмуриться от страха успел». В компьютере у Лены и Андрея Разуевых есть видео: над каналом имени Москвы встает ленивое августовское солнце, их 16-летний сын Лешка мчится по водной глади и улюлюкает. Папа за кадром хохочет и улюлюкает вместе с ним.

Через неделю в квартире Разуевых было не протолкнуться: школьные друзья, друзья семьи и родственники, а еще волонтеры Детского хосписа, врачи и отец Алексей Уминский, ставший Алешиным духовником, — всего, кажется, человек тридцать или сорок. Приехали прощаться.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Елена и Андрей

23 августа 2014 года — после двадцати семи химиотерапий, трех лет лечения (половина этого времени — в Германии) и трудного решения вернуться домой — Алексей Разуев умер.

Самое счастливое время

«А в Шваббинге, в немецкой клинике, где Лешка лечился, на каждом этаже теперь повесили его фотографию», — рассказывает Лешина мама Елена. И видно, что она очень гордится сыном. О том, как стойко Леша принял диагноз, как помогал медсестрам на Каширке «считать химию», как сам ходил на все консультации к немецким врачам и по-взрослому участвовал в обсуждении хода лечения, его родители Елена и Андрей рассказывают с восхищением. За три года болезни эти трое, — мама, папа и сын, — кажется, не расставались ни на минуту. Леша был самым сильным в тройке.

«Мы были командой, но мы с папой иногда выдыхались: то плакали, то выходили и «нашагивали» по десять километров по городу, только бы не плакать. А Леша… Он не ныл. Он боролся. Он невероятно хотел жить», — говорит мама Лена, а папа Андрей добавляет: «Я не знаю, как он все это терпел. Я иногда спрашивал его: «Сынок, а как ты это выносишь?» А он улыбался и говорил: «Господь дает мне силы». И докторам, изумлявшимся, как он переносит одну тяжелейшую химию за другой, все время повторял: «Вы делайте свою работу, лечите. Я потерплю»».

Про немецкую часть Лешиного лечения Разуевы в один голос говорят: «Это было самое счастливое время в жизни». Потому что все были вместе. Потому что — была надежда. И даже когда надежды почти не осталось, была вера в то, что Лешка выкарабкается, что он-то сможет, у него-то — получится.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Часы с фотографиями Леши

Летом 2014-го стало ясно, что возможности даже самой лучшей в мире медицины в случае Алексея Разуева  исчерпаны. «Лешку очень любили и врачи, и сестры. И нам даже предлагали остаться в нашей немецкой клинике, но не для лечения, а на паллиатив. Но Леха принял мужественное решение ехать домой в Москву, он хотел попрощаться с теми, кого любил: с друзьями и родственниками», — говорит Андрей Разуев. А Елена добавляет: «И вот тут я впервые увидела, что Леше страшно: а будет ли в Москве такое же обезболивание, такой же уход и помощь, как в Германии».

В аэропорту Мюнхена самолет «Аэрофлота» сделал разворот, разогнался и начал набор высоты. А Лена увидела, как ее сильный и смелый мальчик машет уменьшающемуся в иллюминаторе городу рукой. Прощается. И рука у Леши дрожит. Потому что он боится. И она вспомнила, как накануне он то ли спросил, то ли предположил: «Мама, а если мне будет очень больно?»

Леха принял мужественное решение ехать домой в Москву, он хотел попрощаться с теми, кого любил: с друзьями и родственниками

В июле 2014 года Разуевы летели в Москву, толком не веря в возможность того, что в их жизни еще будет свет, смех и счастье. И что сама эта жизнь будет какая-то человеческая, без боли и страха, что боль придет. Немецкие врачи, конечно, дали Разуевым столько обезболивающих, сколько смогли. Но сколько можно увезти лекарств, даже если везешь их в двух чемоданах? И все боялись даже думать о том, что будет, если препараты кончатся. А новые — негде будет взять. Потому что на свете нет боли сильнее и непереносимее онкологической. И ничего нет страшнее страха ее возвращения. Но представить себе это «в теории» невозможно. Как и ни одному человеку на свете, не терявшему детей, невозможно представить себе, что чувствовали Лешины мама и папа, возвращаясь в Москву для того, чтобы их сын имел возможность умереть дома.

Была жизнь

Дома Лешу ждали бабушка, дедушка, друзья и еще, конечно, «стены», которые помогают. Но еще незадолго до отлета профессор онкоцентра им. Блохина Владимир Поляков (он наблюдал Алексея еще до отъезда в Мюнхен) дал маме Елене телефон совершенно незнакомой женщины. Сказал: «Ее зовут Нюта Федермессер. Она поможет». «Я вообще не очень понимала, кто она. Но позвонила, — рассказывает Елена, — Оказалось, она — президент фонда помощи хосписам «Вера», и она как раз тот человек, который нам был нужен. И она сказала, что это очень хорошо, что я звоню, что она была бы рада мне помочь всем, чем сможет. Но сейчас улетает в отпуск, вот прямо садится в самолет. И поэтому мне перезвонит Лида [Мониава, заместитель директора Детского хосписа]».

Фото: Анна Иванцова для ТД
Елена
Фото: Анна Иванцова для ТД
Андрей

Елена не успела подумать о том, что будет, если Лида не перезвонит, как телефон зазвонил. На том конце провода тонкий, почти детский голос настойчиво задавал вопросы. К концу разговора набрался целый список того, что нужно было за сутки подготовить к Лешиному возвращению. Если честно, в июле 2014-го, вылетая из Германии, Елена ни на одну секунду не верила в то, какие у этого разговора могут быть последствия в Москве.

«Когда самолет приземлился, мы обнаружили, что у трапа нас встречает «скорая помощь», в которой есть все необходимые обезболивающие, дома ждет обалденная кровать, как раз такая, какая была нужна Лешке, а в 14.00, то есть ровно так, как и говорила Лида, раздался звонок в дверь — из хосписа пришла доктор Ирина.

«Знаете, вот тут у меня почему-то наступило облегчение, — рассказывает Елена. — Я вдруг совершенно отчетливо поняла: мы больше не одни. И один на один с тем, что нас ждет — что бы ни ждало — уже не останемся. Нас не оставят».

Весь июль в квартире на 16-м этаже дома с самым красивым на Речном вокзале видом из кухонного окна было полным-полно людей: соскучившиеся за время Лешиной болезни одноклассники, взахлеб обсуждавшие что-то из школьной жизни; волонтеры из Детского хосписа с невероятными затеями то по кулинарной, то по культурной части. «Я помню, что все время накрывала на стол, мыла посуду, смеялась с Лешкой и с теми, кто к нему пришел, потом провожала гостей. И тут же встречала новых. В общем, у нас была жизнь, представляете?» — говорит Елена. И почему-то ей кажется, что я не верю. И она добавляет: «Дом был полон народу, в нем все время звучала живая, человеческая речь. И моему сыну было не одиноко. А мне — почти всегда некогда: присесть, поплакать, лезть от безысходности на стену. Иногда было столько народу, что я их партиями к Леше запускала. И минут через десять, когда у него кончались силы, говорила: «Так все, его величество устало, прием окончен». Часто в том июле, а потом и в августе к Разуевым приезжал отец Алексей Уминский. И то ли он — Леше, то ли Леша — ему все отвечал и отвечал на, пожалуй, самый безответный вопрос на свете: «Почему болеют дети». Но этих разговоров никто толком не слышал: подросток и священник разговаривали с глазу на глаз.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Андрей и Елена

Из Детского хосписа на машине выездной службы к Леше ездили доктор Антон и доктор Ирина. Потом доктор Ирина стала оставаться у Разуевых на ночь, потому что Алеше все чаще становилось нехорошо и обезболивание требовалось 24 часа в сутки. Мама Лена иногда останавливалась, вздрагивала и на одну секунду представляла себе, что бы было, если бы всех этих людей не было рядом. Но дальше мысли о том, что «разрешение на разрешение на обезболивание» для сына бы пришлось выбивать недели три-четыре Елена не шла: ей становилось до тошноты страшно.

Для того чтобы и состояние, и болевой синдром Леши были под постоянным контролем, одной доктора Ирины было бы, наверное, достаточно, но доктор Антон все равно раз или два в неделю выбирался к Разуевым на Речной вокзал. Потому что скучал по Леше. И еще потому, что они вдвоем любили поболтать о футболе.

Открываю дверь, а там — Кержаков

Именно из этих разговоров доктор Антон узнал о том, что 16-летний москвич Алексей Разуев отчаянно болеет за петербуржский «Зенит». А в «Зените» больше всех любит футболиста Александра Кержакова. Доктор рассказал об этом в Детском хосписе. А Лида Мониава из хосписа — всему свету. И через пару дней в Лешкином скайпе возник самый настоящий Александр Кержаков. И Леша с папой, отталкивая друг друга, болтали с этим самым Кержаковым, кажется, почти час. «Мы, конечно, раньше с моими друзьям, которые все за «Спартак», Лешку поддевали по поводу его «Зенита», — оправдывается теперь Андрей. — Но тут, смотрю, прямо настоящий Кержаков. Разговаривает! Шутит! Что-то про игру говорит, которая на завтра назначена и обещает передать Лешке форму. Ох, как он был счастлив. Глаза горели!» «Мы и представить себе не могли, что нас ждет послезавтра, — говорит Елена. — У нас тут как обычно: полно народу, шум, гам, вдруг звонок. Агент Кержакова говорит: «Сейчас привезут подарки от Кержакова, готовьтесь!» Думаю, волонтеры что-то опять придумали. Но слышно плохо, потому что кругом все галдят. Иду к двери, открываю. Действительно: высокая красивая девушка. С букетом цветов и тортиком. И тут… Она делает шаг в сторону — а за ней Кержаков. Ну тут я как закричу: «Леша, Леша, Саша Кержаков приехал!» И вы бы видели Лешку в этот момент. Он чуть не лопнул от восторга! Наш сын был в этот момент самым счастливым человеком на свете. А значит и мы с папой — тоже!»

Еще через неделю Леша с папой, мамой и друзьями катались на катере. А потом, 23 августа 2014 года Леши не стало. А 25-го ему могло бы исполниться семнадцать лет.

О своем сыне Алексее Разуеве Елена и Андрей умеют рассказывать легко и радостно, без слез и надрыва: смерть нельзя отменить, даже если очень сильно любишь кого-то и не готов расставаться; даже если умирающий — твой единственный сын, как это было у Лены и Андрея Разуевых.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Елена и Андрей на берегу канала имени Москвы

…Андрей и Лена по несколько раз в году бывают в Германии. Приезжают в клинику Шваббинг, где на каждом этаже висят фотографии их улыбающегося сына, встречаются с врачами Леши и родителями детей, которые лечились вместе с ним, друзьями и волонтерами, которые теперь — тоже друзья.

Дома Андрей Разуев часто смотрит из окна их кухни на воду канала имени Москвы. И улыбается, вспоминая, как они с Лешкой гоняли тут на катере в августе 2014-го.

Папа и мама Разуевы стали волонтерами первого Детского хосписа «Дом с маяком». Помогают детям, подопечным «Дома с маяком» ходить на службы в храме Святой Троицы в Хохлах, где настоятелем отец Алексей Уминский. Он теперь тоже в своем роде волонтер.

Андрей Разуев часто смотрит из окна их кухни на воду канала имени Москвы. И улыбается

На кухне у Разуевых можно часами пить чай и болтать. О Леше. Или вообще о жизни. Смерть сына для Лены и Андрея — потеря, которую невозможно пережить. Но боль от этой потери — светлая. Папа и мама совершенно точно знают: и они, и все вокруг сделали все возможное для того, чтобы их сын был счастлив и не одинок до самого конца. И ни одной секунды не мучился.

Наверное, для того, чтобы такая жизнь родителей после ухода их детей вообще была возможна, и существует «Дом с маяком»: место, где ребенок может оставаться собой — веселым и беззаботным, рядом с папой и мамой — до самого конца.

Когда этот текст готовился к публикации, Елена и Андрей Разуевы очень просили добавить от них один абзац. Вот он:

«Мы, родители Алексея Разуева, выражаем безграничную благодарность всем сотрудникам Первого детского хосписа — врачам, кураторам, волонтерам и всем тем людям, которые были не безучастны и дали возможность семье провести все последнее время вместе, а не отвлекаться на бюрократические проволочки, быть рядом друг с другом, что очень важно. Храни вас Бог!»

Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми. Ежегодно для помощи онкобольным детям Детский хоспис нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова. Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком». Спасибо.