«Гостевой дом» — одно из немногих мест в Петербурге, куда родители могут отправить своего больного ребенка. Пока взрослые уезжают в командировки или просто отдыхают, их сын или дочь живет в атмосфере добра и заботы. Маша — первый подопечный «Гостевого дома»

Почти двадцать два года назад Анна Ивановна хотела покончить с собой. Все потому, что тогда она услышала страшное слово — «фенилкетонурия». Это генетическое заболевание, при котором белки в организме человека почти или совсем не усваиваются. Накапливаясь, они отравляют центральную нервную систему, что приводит к необратимому нарушению умственного развития.

Но вообще-то фенилкетонурия — одно из редких наследственных заболеваний, поддающихся купированию. Если практически сразу после рождения больного ребенка назначить ему строгую диету, которая исключает мясо, рыбу, молочные продукты — все, что содержит животный или растительный белок, необратимых изменений в тканях мозга можно избежать. Но если купирование заболевания начать поздно, малыш не сможет быть здоровым. Никогда.

Борьба за жизнь

Когда у Анны Ивановны и ее мужа родилась девочка, ее назвали Машей. Она была долгожданным ребенком — и единственным. Родители верили, что Маша будет самой умной, самой талантливой, будет читать книжки, с каждым годом становиться все красивее. А когда девочке был год и двадцать дней, Анна Ивановна узнала, что у Маши фенилкетонурия.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Анна Ивановна, мама Маши
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Маша отдыхает сидя в гамаке

С каждой секундой рассказа генетика о диагнозе Анне Ивановне становилось все страшнее: «девочка не сможет есть», «не сможет двигаться», «не сможет говорить», «не сможет ничего». «Может, вам отказаться от ребенка?». И тогда женщина подумала, что это конец. Но вскоре она решила полностью перевернуть свою жизнь, жизнь мужа, да и жизнь Маши. Она начала бороться. И это помогло.

Анна Ивановна хотела покончить с собой, когда услышала страшное слово — «фенилкетонурия»

На дворе были 90-е. Часто случалось, что денег не было совсем. Как-то Анна Ивановна шла домой и плакала, что не может купить на Новый год елку. Да и зарплата школьного учителя истории не позволяла жить на широкую ногу. Семья выживала.

Но Машу водили всюду, куда только можно. Институт раннего вмешательства, логопеды и дефектологи, лечебная физкультура и музыкальная терапия. Так постепенно Маша научилась ходить, а потом и разговаривать. Конечно, ее речь хорошо понимают только родители. Затем девочку отдали в инклюзивный детский садик в центре Петербурга. В классе было по два-три больных ребенка, которые общались с остальными здоровыми детьми и социализировались. Маша проучилась там с пяти до восьми лет. И именно там Анна Ивановна познакомилась с «Перспективами».

Дом, в котором ты живешь

«Перспективы» — петербургская благотворительная общественная организация, которая открылась 20 лет назад. Сотрудники и волонтеры «Перспектив» работают с больными детьми и взрослыми в центрах реабилитации, детских домах-интернатах и даже в загородном доме для постоянного проживания. Эта благотворительная организация считается одной из самых прозрачных в нашей стране, а четыре года назад она даже получила медаль «За бескорыстный труд в деле защиты детей». А еще в 2011 году «Перспективы» открыли проект «Гостевой дом» — одно из немногих мест в Петербурге, где некоторое время (до одного месяца в течение года) ребенок с тяжелой инвалидностью может оставаться без родителей.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Маша со своей матерью

Маша была первой подопечной «Гостевого дома». Он находится в бывшей квартире основательницы фонда «Перспективы», баронессы Маргарете фон дер Борх, немецкой аристократки, которая помогает российским детям и взрослым уже больше 20 лет.

Анна ивановна решила бороться — она не принимала диагноз. И это помогло

Это место и правда похоже на дом. Здесь нет запаха лекарств, суровых медсестер и страшных врачей. Несколько комнат: в одной (большой) стоит диван, висит гамак, а в углу находится большой бассейн с шариками. Из большой комнаты можно попасть в маленькую, сенсорную, а можно на кухню. Обычно там, за плитой, стоит улыбчивый повар и готовит еду. Еще здесь есть оборудованная ванная комната и две спальни для подопечных. В них уютно и есть все, что может понадобиться инвалиду: кресло-каталка, механизм для поднятия с кровати, носилки. И попугаи в клетке. Они постоянно пиликают, не давая впасть в печальное настроение.

Центр рассчитан на то, чтобы одновременно в нем находились четверо подопечных и трое сопровождающих сотрудников, плюс координатор. Но сейчас, когда «Гостевой дом» финансируется плохо, в нем обычно живут двое больных, с которыми занимается один социальный работник; иногда ему помогает еще один волонтер. И все.

Наша Маша

Мы сидим на диване в большой комнате, и я слушаю историю Анны Ивановны и ее дочки. На лацкане пиджака у Анны Ивановны — значок заслуженного педагога. Вчера ей исполнилось 60 лет. А сегодня она отправляет Машу в «Гостевой дом»на неделю — чтобы выдохнуть. У женщины поставленный строгий голос, довольно резкая мимика, глубокие глаза. Сразу видно, что она привыкла бороться и работать всю жизнь.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша играет с мячом
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша со своей матерью

Маша среднего роста, в бадлоне, поверх которого надето платье в клеточку, в колготках и смешных тапочках. Лицо, обрамленное каре, — типичное для людей с особенностями развития. Большие надбровные дуги, открытый лоб, тяжелый раскосый взгляд. Над верхней губой у девушки пробиваются усики. Маша подходит к маме, периодически двигая руками, словно она биатлонист на трассе, и гладит Анну Ивановну по коленке. Маше 22.

— Картошк… — бубнит девушка.

— Маша, картошка на кухне. Если хочешь поесть, иди на кухню и попроси, — строгим, но любящим голосом отвечает Анна Ивановна.

— Дай… Домой… в Питер…

— Домой на Куйбышева? Перевожу, — обращается ко мне женщина. — Куйбышева — это генетический центр. Мы недавно там были и очень любим туда заглядывать. Мы вообще очень любим анализы сдавать, да, Манюнь? Для нас ходить в центр — это ритуал. А для таких детей ритуалы очень важны.

— Картошка…

Маша берет большой мяч, садится на него и прыгает. «Уи-и-и-и-у-у-у!» — часто взвизгивает она, улыбаясь.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша на качелях

— Понимаете, у нас было довольно тяжелое лето. Сначала умерла бабушка, потом у Маши было обострение, она лежала в больнице. Мы ее три недели в чувство приводили. А затем мы поехали на дачу… И там Маше надоело, — рассказывает Анна Ивановна. — Она очень коммуникабельная, ей сложно в замкнутых пространствах. Она так просилась сюда!

— Мн… Юбку… — снова подходит к маме девушка.

— Белую юбку хочешь? Мы красную сюда взяли! Все, что ты просила из гардероба, то и положила.

Маша — девушка очень женственная. У нее большой гардероб, и каждое утро они с мамой выбирают, что надеть. У нее феноменальный слух и память, она может запомнить очень многое и по фотографиям рассказать, кто на ней — даже если человек давно умер. А еще Маша очень любит слушать Чайковского. «Это смешно, но моя дочь более образованна, чем многие мои ученики в школе», — улыбается Анна Ивановна.

 

Маша — девушка хоть и нездоровая, но очень женственная

Каждый день у семьи распланирован. В шесть-семь утра подъем, завтрак (Маше — своя еда, безбелковая, которая куплена в специализированном магазине), сборы. Затем Анна Ивановна или ее муж отвозят дочь в Центр «Перспектив» на набережной Кутузова, где с ней будут заниматься педагоги, специалист по адаптивной физкультуре и психолог, и где Маша будет среди других людей. Девушка не пропускает ни дня в Центре. На выходных, когда Анна Ивановна может больше расслабиться, семья гуляет, ходит в театры или кино, читает книжки. А когда родителям нужно отдохнуть, они привозят Машу в «Гостевой дом».

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маше нравится, когда ее расчесывают
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша стирает платье

«Не знаю, что бы я без «Перспектив» делала! Нам же государство почти никак не помогает», — сетует женщина. Когда Маше исполнилось 18, Анна Ивановна перестала формально быть ее мамой и стала опекуном — чтобы дочь получала пенсию по инвалидности – 17 тысяч рублей. Это все деньги, которые семья получает из бюджета нашей страны.

Тем временем Маша подходит к сотруднице «Гостевого дома» Марии. Молодая девушка в очках улыбается своей давней знакомой.

— Ну что, посмотрим, какие платья у тебя сегодня, Машунь?

— Суп…

— Ну, если хочешь суп поесть, то пойди на кухню и попроси. А платья-то хочешь?

— Да..

Мария работает в «Гостевом доме» с января этого года. До этого она приходила сюда как волонтер, а еще раньше была журналистом. Почему теперь она здесь? «Просто в какой-то момент я поняла, что складывать буковки не понятно для кого удовольствия мне не доставляет и пользы не приносит. А здесь я работаю осмысленно. Ведь если получаешь удовольствие от общения с ребятами, то потом придумываешь, чем вам заниматься. Чтобы это приносило радость и тебе, и им», — улыбается девушка, пока сидит на кухне и заполняет журнал приема лекарств. Она знает Машу давно и не помнит, чтобы с ней возникали какие-то проблемы. «Она очень хорошая, добрая. Любит общаться. Единственное — часто хочет есть, но мы стараемся кормить ее сбалансированно», — смеется Мария.

В это время Маша обнимает маму и целует ее в щеку. Анне Ивановне нужно уходить. «Знаете, я полностью доверяю сотрудникам «Гостевого дома»», — уверенно говорит женщина. — Хоть здесь и спокойная атмосфера, но очень строгие внутренние правила, а еще, если что-то случится, мне сразу позвонят».

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша

— Чего вы больше всего боитесь в жизни? — спрашиваю я напоследок.

— Как Маша будет без меня. Да, эта мысль уже не вызывает ужас, но волнует все время. И я учу Машу выживать без нас. Чтобы потом, когда ни меня, ни папы не будет, она смогла быть одна. Выживать, именно так. Поэтому я рада, что «Перспективы» открыли проект «Раздолье». Это проживание молодых инвалидов за городом. Мы уже Машку туда на месяц отправляли. Но ей там было сложновато. Ведь дочке нужны вокруг знакомые люди — чтобы были ритуалы, определенная стабильность. Но ничего, она коммуникабельная и быстро привыкает. Для таких детей, как Манюня, нет никаких центров. Есть государственные интернаты. Но мы все понимаем, что это такое…

— То есть государство как не помогало, так и не помогает таким сложным детям?

— Нет. Единственное, что я вижу — отношение общества изменилось. Если раньше, когда мы ехали в общественном транспорте, люди от нас отсаживались и просили выйти, то сейчас такого нет. Хотя иногда мальчишки могут снять на телефон и выложить в интернет. Но я таких всегда пугаю, что засужу. Потому что мне больно каждый раз, когда над Машей издеваются. Каждый раз.

Анна Ивановна уходит домой. Говорит, что сейчас для нее наступят «медовые семь дней».

А Маша остается в своем втором доме. Завтра она рано проснется, позавтракает своей едой без белков, подойдет к соцработнику и захочет поиграть. Вместе они придумают, что будут делать днем, потом Маша опять поест, опять попрыгает на мячике, послушает Чайковского или другую музыку…

— Картошка… — подходит ко мне девушка и гладит по плечу. Она улыбается, потупив взгляд.

В 2016 году 95% работы «Гостевого дома» покрывали два частных донора. На 2017 год финансирование пока не найдено. Даже наши небольшие регулярные пожертвования помогут мамам детей с инвалидностью иногда чуть-чуть перевести дух, а их детям — не отправиться в психоневрологический интернат.