Домашняя девочка

Помогаем
Гостевой дом
Собрано
2 100 861 r
Нужно
2 988 672 r
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД

«Гостевой дом» — одно из немногих мест в Петербурге, куда родители могут отправить своего больного ребенка. Пока взрослые уезжают в командировки или просто отдыхают, их сын или дочь живет в атмосфере добра и заботы. Маша — первый подопечный «Гостевого дома»

Почти двадцать два года назад Анна Ивановна хотела покончить с собой. Все потому, что тогда она услышала страшное слово — «фенилкетонурия». Это генетическое заболевание, при котором белки в организме человека почти или совсем не усваиваются. Накапливаясь, они отравляют центральную нервную систему, что приводит к необратимому нарушению умственного развития.

Но вообще-то фенилкетонурия — одно из редких наследственных заболеваний, поддающихся купированию. Если практически сразу после рождения больного ребенка назначить ему строгую диету, которая исключает мясо, рыбу, молочные продукты — все, что содержит животный или растительный белок, необратимых изменений в тканях мозга можно избежать. Но если купирование заболевания начать поздно, малыш не сможет быть здоровым. Никогда.

Борьба за жизнь

Когда у Анны Ивановны и ее мужа родилась девочка, ее назвали Машей. Она была долгожданным ребенком — и единственным. Родители верили, что Маша будет самой умной, самой талантливой, будет читать книжки, с каждым годом становиться все красивее. А когда девочке был год и двадцать дней, Анна Ивановна узнала, что у Маши фенилкетонурия.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Анна Ивановна, мама Маши
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Маша отдыхает сидя в гамаке

С каждой секундой рассказа генетика о диагнозе Анне Ивановне становилось все страшнее: «девочка не сможет есть», «не сможет двигаться», «не сможет говорить», «не сможет ничего». «Может, вам отказаться от ребенка?». И тогда женщина подумала, что это конец. Но вскоре она решила полностью перевернуть свою жизнь, жизнь мужа, да и жизнь Маши. Она начала бороться. И это помогло.

Анна Ивановна хотела покончить с собой, когда услышала страшное слово — «фенилкетонурия»

На дворе были 90-е. Часто случалось, что денег не было совсем. Как-то Анна Ивановна шла домой и плакала, что не может купить на Новый год елку. Да и зарплата школьного учителя истории не позволяла жить на широкую ногу. Семья выживала.

Но Машу водили всюду, куда только можно. Институт раннего вмешательства, логопеды и дефектологи, лечебная физкультура и музыкальная терапия. Так постепенно Маша научилась ходить, а потом и разговаривать. Конечно, ее речь хорошо понимают только родители. Затем девочку отдали в инклюзивный детский садик в центре Петербурга. В классе было по два-три больных ребенка, которые общались с остальными здоровыми детьми и социализировались. Маша проучилась там с пяти до восьми лет. И именно там Анна Ивановна познакомилась с «Перспективами».

Дом, в котором ты живешь

«Перспективы» — петербургская благотворительная общественная организация, которая открылась 20 лет назад. Сотрудники и волонтеры «Перспектив» работают с больными детьми и взрослыми в центрах реабилитации, детских домах-интернатах и даже в загородном доме для постоянного проживания. Эта благотворительная организация считается одной из самых прозрачных в нашей стране, а четыре года назад она даже получила медаль «За бескорыстный труд в деле защиты детей». А еще в 2011 году «Перспективы» открыли проект «Гостевой дом» — одно из немногих мест в Петербурге, где некоторое время (до одного месяца в течение года) ребенок с тяжелой инвалидностью может оставаться без родителей.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Маша со своей матерью

Маша была первой подопечной «Гостевого дома». Он находится в бывшей квартире основательницы фонда «Перспективы», баронессы Маргарете фон дер Борх, немецкой аристократки, которая помогает российским детям и взрослым уже больше 20 лет.

Анна ивановна решила бороться — она не принимала диагноз. И это помогло

Это место и правда похоже на дом. Здесь нет запаха лекарств, суровых медсестер и страшных врачей. Несколько комнат: в одной (большой) стоит диван, висит гамак, а в углу находится большой бассейн с шариками. Из большой комнаты можно попасть в маленькую, сенсорную, а можно на кухню. Обычно там, за плитой, стоит улыбчивый повар и готовит еду. Еще здесь есть оборудованная ванная комната и две спальни для подопечных. В них уютно и есть все, что может понадобиться инвалиду: кресло-каталка, механизм для поднятия с кровати, носилки. И попугаи в клетке. Они постоянно пиликают, не давая впасть в печальное настроение.

Центр рассчитан на то, чтобы одновременно в нем находились четверо подопечных и трое сопровождающих сотрудников, плюс координатор. Но сейчас, когда «Гостевой дом» финансируется плохо, в нем обычно живут двое больных, с которыми занимается один социальный работник; иногда ему помогает еще один волонтер. И все.

Наша Маша

Мы сидим на диване в большой комнате, и я слушаю историю Анны Ивановны и ее дочки. На лацкане пиджака у Анны Ивановны — значок заслуженного педагога. Вчера ей исполнилось 60 лет. А сегодня она отправляет Машу в «Гостевой дом»на неделю — чтобы выдохнуть. У женщины поставленный строгий голос, довольно резкая мимика, глубокие глаза. Сразу видно, что она привыкла бороться и работать всю жизнь.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша играет с мячом
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша со своей матерью

Маша среднего роста, в бадлоне, поверх которого надето платье в клеточку, в колготках и смешных тапочках. Лицо, обрамленное каре, — типичное для людей с особенностями развития. Большие надбровные дуги, открытый лоб, тяжелый раскосый взгляд. Над верхней губой у девушки пробиваются усики. Маша подходит к маме, периодически двигая руками, словно она биатлонист на трассе, и гладит Анну Ивановну по коленке. Маше 22.

— Картошк… — бубнит девушка.

— Маша, картошка на кухне. Если хочешь поесть, иди на кухню и попроси, — строгим, но любящим голосом отвечает Анна Ивановна.

— Дай… Домой… в Питер…

— Домой на Куйбышева? Перевожу, — обращается ко мне женщина. — Куйбышева — это генетический центр. Мы недавно там были и очень любим туда заглядывать. Мы вообще очень любим анализы сдавать, да, Манюнь? Для нас ходить в центр — это ритуал. А для таких детей ритуалы очень важны.

— Картошка…

Маша берет большой мяч, садится на него и прыгает. «Уи-и-и-и-у-у-у!» — часто взвизгивает она, улыбаясь.

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша на качелях

— Понимаете, у нас было довольно тяжелое лето. Сначала умерла бабушка, потом у Маши было обострение, она лежала в больнице. Мы ее три недели в чувство приводили. А затем мы поехали на дачу… И там Маше надоело, — рассказывает Анна Ивановна. — Она очень коммуникабельная, ей сложно в замкнутых пространствах. Она так просилась сюда!

— Мн… Юбку… — снова подходит к маме девушка.

— Белую юбку хочешь? Мы красную сюда взяли! Все, что ты просила из гардероба, то и положила.

Маша — девушка очень женственная. У нее большой гардероб, и каждое утро они с мамой выбирают, что надеть. У нее феноменальный слух и память, она может запомнить очень многое и по фотографиям рассказать, кто на ней — даже если человек давно умер. А еще Маша очень любит слушать Чайковского. «Это смешно, но моя дочь более образованна, чем многие мои ученики в школе», — улыбается Анна Ивановна.

 

Маша — девушка хоть и нездоровая, но очень женственная

Каждый день у семьи распланирован. В шесть-семь утра подъем, завтрак (Маше — своя еда, безбелковая, которая куплена в специализированном магазине), сборы. Затем Анна Ивановна или ее муж отвозят дочь в Центр «Перспектив» на набережной Кутузова, где с ней будут заниматься педагоги, специалист по адаптивной физкультуре и психолог, и где Маша будет среди других людей. Девушка не пропускает ни дня в Центре. На выходных, когда Анна Ивановна может больше расслабиться, семья гуляет, ходит в театры или кино, читает книжки. А когда родителям нужно отдохнуть, они привозят Машу в «Гостевой дом».

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маше нравится, когда ее расчесывают
Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша стирает платье

«Не знаю, что бы я без «Перспектив» делала! Нам же государство почти никак не помогает», — сетует женщина. Когда Маше исполнилось 18, Анна Ивановна перестала формально быть ее мамой и стала опекуном — чтобы дочь получала пенсию по инвалидности – 17 тысяч рублей. Это все деньги, которые семья получает из бюджета нашей страны.

Тем временем Маша подходит к сотруднице «Гостевого дома» Марии. Молодая девушка в очках улыбается своей давней знакомой.

— Ну что, посмотрим, какие платья у тебя сегодня, Машунь?

— Суп…

— Ну, если хочешь суп поесть, то пойди на кухню и попроси. А платья-то хочешь?

— Да..

Мария работает в «Гостевом доме» с января этого года. До этого она приходила сюда как волонтер, а еще раньше была журналистом. Почему теперь она здесь? «Просто в какой-то момент я поняла, что складывать буковки не понятно для кого удовольствия мне не доставляет и пользы не приносит. А здесь я работаю осмысленно. Ведь если получаешь удовольствие от общения с ребятами, то потом придумываешь, чем вам заниматься. Чтобы это приносило радость и тебе, и им», — улыбается девушка, пока сидит на кухне и заполняет журнал приема лекарств. Она знает Машу давно и не помнит, чтобы с ней возникали какие-то проблемы. «Она очень хорошая, добрая. Любит общаться. Единственное — часто хочет есть, но мы стараемся кормить ее сбалансированно», — смеется Мария.

В это время Маша обнимает маму и целует ее в щеку. Анне Ивановне нужно уходить. «Знаете, я полностью доверяю сотрудникам «Гостевого дома»», — уверенно говорит женщина. — Хоть здесь и спокойная атмосфера, но очень строгие внутренние правила, а еще, если что-то случится, мне сразу позвонят».

Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI дляТД
Маша

— Чего вы больше всего боитесь в жизни? — спрашиваю я напоследок.

— Как Маша будет без меня. Да, эта мысль уже не вызывает ужас, но волнует все время. И я учу Машу выживать без нас. Чтобы потом, когда ни меня, ни папы не будет, она смогла быть одна. Выживать, именно так. Поэтому я рада, что «Перспективы» открыли проект «Раздолье». Это проживание молодых инвалидов за городом. Мы уже Машку туда на месяц отправляли. Но ей там было сложновато. Ведь дочке нужны вокруг знакомые люди — чтобы были ритуалы, определенная стабильность. Но ничего, она коммуникабельная и быстро привыкает. Для таких детей, как Манюня, нет никаких центров. Есть государственные интернаты. Но мы все понимаем, что это такое…

— То есть государство как не помогало, так и не помогает таким сложным детям?

— Нет. Единственное, что я вижу — отношение общества изменилось. Если раньше, когда мы ехали в общественном транспорте, люди от нас отсаживались и просили выйти, то сейчас такого нет. Хотя иногда мальчишки могут снять на телефон и выложить в интернет. Но я таких всегда пугаю, что засужу. Потому что мне больно каждый раз, когда над Машей издеваются. Каждый раз.

Анна Ивановна уходит домой. Говорит, что сейчас для нее наступят «медовые семь дней».

А Маша остается в своем втором доме. Завтра она рано проснется, позавтракает своей едой без белков, подойдет к соцработнику и захочет поиграть. Вместе они придумают, что будут делать днем, потом Маша опять поест, опять попрыгает на мячике, послушает Чайковского или другую музыку…

— Картошка… — подходит ко мне девушка и гладит по плечу. Она улыбается, потупив взгляд.

В 2016 году 95% работы «Гостевого дома» покрывали два частных донора. На 2017 год финансирование пока не найдено. Даже наши небольшие регулярные пожертвования помогут мамам детей с инвалидностью иногда чуть-чуть перевести дух, а их детям — не отправиться в психоневрологический интернат.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Гостевой дом» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Гостевой дом»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Гостевой дом

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 81 500

«81» — идентификатор пожертвования проекта Гостевой дом, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Дом слепоглухих Собрано 1 282 558 r Нужно 1 351 750 r
Последняя помощь Собрано 27 437 126 r Нужно 30 020 000 r
Центр «Сёстры» Собрано 7 367 301 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 100 861 r Нужно 2 988 672 r
МойМио Собрано 7 504 849 r Нужно 11 055 000 r
Защити себя сам Собрано 157 550 r Нужно 259 800 r
Живой Собрано 6 036 197 r Нужно 10 026 109 r
Такие дела Собрано 42 095 428 r Нужно 83 714 000 r
Право матери Собрано 1 081 356 r Нужно 3 277 371 r
Всего собрано
342 762 235 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: