315 детей в Москве и Подмосковье не могут пойти в детский сад или школу, они лишены любых перспектив, а все вокруг считают это нормальным

Кто-нибудь из их ровесников наверняка бездумно позавидует: «Везет же, в школу не надо ходить!» А подопечные детского хосписа «Дом с маяком» и мечтали бы оказаться на линейке 1 сентября, но не могут. И не потому, что неизлечимая болезнь поглощает все силы, и они просто не могут учиться. Нет, школа и хоспис совершенно друг другу не противоречат. Просто есть чиновники, которые готовы создавать доступную среду, строить пандусы и подъемники, а есть те, кто считает, что незачем напрягаться, ведь этим детям и так недолго осталось. 

Расчистить улицы для Темы

Наукоград Дубна красив, зелен и ухожен — резкий контраст с другими подмосковными городами. Стоит на Волге, населен сплошь ядерными физиками и другими учеными. Кажется, даже кошки тут интеллигентно шаркают лапками, встречая гостей на улицах.

Девятилетний Тема Комаров лихо подкатывает ко мне на новенькой красной электрической коляске. Его мама Лена стоит неподалеку.

— У меня тут максимальная скорость — только шесть километров в час! Может, я подрасту, и на коляске побольше можно будет ехать так, чтобы аж голова назад откидывалась? С еще большей скоростью? — Тема задает мне самый важный для него вопрос.

Фото: Павел Волков для ТД
Артем показывает свой учебный класс

Голова у некоторых детей с таким заболеванием, как у Темы, бывает, как раз заваливается назад или вперед. У него врожденная мышечная дистрофия Ульриха — редкое заболевание. Он никогда не ходил, его не слушаются руки и ноги, ему с каждым днем все труднее дышать. Его нельзя вылечить — он пациент хосписа. И все это не мешает ему учиться в школе.

— Мне всегда говорили, что, мол, как исполнится семь лет ребенку, сразу позвонят и запишут в первый класс. У нас же все дети в стране должны получать обязательное школьное образование. Мне никто не позвонил. Я так расстроилась, — рассказывает Лена.

Школа рядом с домом Лене отказала, городской отдел образования предложил коррекционное учреждение — оно в Дубне одно и специализируется на детях с умственной отсталостью.

Мы тем временем подъехали и подошли к школе № 1, где ровно год назад начал учиться Тема. Просто повезло — тут еще учился старший сын Лены, и директор Александр Руденко решил Тему взять.

— Мы приехали на первое сентября сюда, в первую школу, и Тема у меня уже не захотел никуда уезжать. До этого мы думали про учительницу на дом, про дистанционные варианты обучения… Но в первый же день я поняла: дистанционно учить его не хочу. Мой ребенок должен ходить в школу и общаться с детьми, а не сидеть перед компьютером.

В первые полгода вслед за новым учеником в школе появились пандусы и оборудованный туалет. Весь первый класс Тема передвигался только с помощью мамы: у них была обычная коляска, ее еще называют «трость». Сейчас у Комаровых появилось кресло, которым Тема управляет сам с помощью джойстика, и за лето в школе сделали подъемник-ступенькоход. Второклассник Тема будет спускаться в столовую сам, без мамы. А еще директор предлагает «расчистить все улицы для Темы», позаботиться о доступности дорог, по которым мальчик добирается в школу.

Тема очень переживает, когда приходится пропускать занятия. По ночам ему тяжелее дышать, чем днем, и он пользуется аппаратом для вентиляции легких — дышит через маску. Поэтому часто не высыпается. Лена шепчет мне, что и это у него не повод для прогула:

— «Мама, ты меня разбуди, я в школу обязательно пойду». А если я его не бужу, он потом плачет.

Заехав в школу, Тема взял у уставшей уборщицы ключи от всех кабинетов сразу. И показал мне свой класс, школьный музей, спортивный зал.

— Мама отговаривала меня ходить на физру! Говорила, зачем тебе пылью дышать. А теперь у меня это любимый предмет, — и мальчик показывает, как может, приложив немало усилий, согнуться и дотянуться до своих ножек.

Фото: Павел Волков для ТД
Артем по пути в школу
Фото: Павел Волков для ТД
Артем по дороге домой, из-за плохого асфальта передвижение затруднительно

Второй его любимый предмет — труд. При этом у Темы очень слабые пальцы. Совсем нет сил в кисти. Почти год они с мамой учились держать в руках сначала карандаш, а потом ручку. Их обматывали изолентой до нужной толщины, чтобы пальцы ребенка, свободно выгибающиеся назад, крепли.

Теперь Тема рисует любым карандашом, какой дадут. И у него на рисунке его красная коляска мгновенно превратилась в красный же автомобиль. Я думаю, он видит свое средство передвижения именно так.

Другая Дубна

Тут же, в Дубне, буквально через несколько улиц, живет Женя Гусев. Ему уже шестнадцать лет. И с тринадцати он не ходит в школу.

У Жени миопатия Дюшенна. При Дюшенне постепенно умирают все мышцы тела, последней — сердце. То есть рождается ребенок совсем здоровым, а к подростковому возрасту состояние ухудшается. Однажды мышцы ног отказывают, мальчик падает и больше уже не встает.

Гусевы гуляют большой семьей. Женя на электрической коляске невероятных размеров, весящей сто килограммов. Вокруг них с мамой прыгает младшая сестра Маша и еще дядя детей Игорь — без него Женю из дома не вывезти. Мама Жени Наталья настаивает: мы должны посмотреть и их школу, к которой Женя подъезжает только на линейку первого сентября и никогда не попадает внутрь:

— Здесь я училась, сестра моя училась. И Женя учится. Дистанционно. Нас тут все знают, — Наталья уверенно направляется к школе, на крыльце которой — разруха и строительный мусор. Идет большой ремонт. Наталья со всеми здоровается: с электриком, с уборщицами. Перед ней расступаются. Одна женщина охотно ведет нас на второй этаж, показывает ремонт туалетов. Но туалета, подходящего Жене, нет и не будет.

Фото: Павел Волков для ТД
Женя в спортивном зале школы
Фото: Павел Волков для ТД
Пульт управления инвалидного кресла Жени

«Его» класс, разумеется, на втором этаже.

— Мы добрались сюда один раз, когда Женя получал аттестат за девятый класс. Сколько я просила просто перевести класс вниз, все без толку, — мама закрывает дверь в кабинет, мы спускаемся, Женя ждет на улице.

В 2013 году губернатор одобрил программу «Доступная среда» для всего региона. В школу пришел запрос на разработку проекта школы, открытой для детей-инвалидов.

— Наши педагоги прописали все — пандус, подъемник, оборудованный туалет. В 2013 году ушла заявка, сказала мне директор, Лариса Вячеславовна Шиленкова. Ответа школе не было, но каждый год мне что-то обещали. А в этом я случайно зашла в третью школу. Она около нашего дома. А там, представляете, пандус! А у нас — ничего. Обычный ремонт. Я разозлилась ужасно и приехала в городской отдел образования ругаться. Мне сказали, что в третьей школе триста детей, а у нас меньше, поэтому выбор сделали не в нашу пользу. А я спросила: а ничего, что в третьей школе инвалидов нет?

Женя оказался именно в этой, в десятой школе, потому что у нее единственной в городе есть лицензия на дистанционное обучение. В расписании у мальчика есть, например, «обществознание (включая экономику и право): 12.45–13.00». Все, что учителя не успевают рассказать Жене за пятнадцать минут, ему объясняет бабушка. К счастью, она у Жени педагог.

Но и до седьмого класса, пока Женя еще учился очно, преподавали ему своеобразно — сажали в отдельном кабинете и присылали к нему учителей.

— А что, учителя были какие-то другие? Не те, что у всего остального класса?

— Да те же самые. Просто вот так.

Фото: Павел Волков для ТД
Женя на детской площадке возле дома
Фото: Павел Волков для ТД
Женя в своей комнате

Мама Жени говорит, что до сих пор винит себя, что перестала носить Женю на уроки (хотя мне трудно представить себе, как она могла бы поднять по лестнице 150 килограммов: Женю с коляской). Если раньше, когда он изредка появлялся в школе, к нему еще заходили в гости одноклассники, то спустя три года друзья остались только в интернете. Он идет в десятый класс, а у него нет мыслей ни о том, чем он хотел бы заниматься, ни любимого предмета, ни собственной, отдельной от мамы, жизни.

Спрятаться в школе

315 подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» в Москве и Подмосковье не ходят в школу и детский сад, они лишены любых перспектив. Но не потому, что больным детям не до образования. Просто большинство россиян думают, что школа — это про дважды два, про перспективы и движение к успеху. Врачам известна средняя продолжительность жизни при генетических заболеваниях Темы и Жени, но известны и исключительные случаи долгожителей. И никто не может судить о том, сколько отведено хосписным подопечным, и на основании этого лишать Женю школы, по которой он очень скучает.

Мы все вместе — с Женей и Темой — пришли в кафе. Сестра Маша кормит Женю картошкой-фри, ведь руки у него совсем слабенькие. Тема ест сам. Может, если бы Жене дали возможность продолжать учебу, думаю я, он бы мог есть сам, мог бы держать ложку или вилку, ведь тогда у него была бы привычка к ручке и карандашу.

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком», в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 так или иначе учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. Статья Конституции о том, что каждый имеет право на образование, кажется в их случае просто насмешкой.

В хосписе «Дом с маяком» есть и гораздо более тяжелые дети, в частности, онкобольные, которые сегодня были на школьной линейке. Когда ребенок дышит на аппарате 24 часа в сутки, питается внутривенно и борется с приступами, отстоять его право на образование еще сложнее. Соцработники детского хосписа помогают семьям настоять на своем, заставлять школы принимать детей и создавать условия для них. Никто не знает, сколько они проживут, но они очень хотят учиться, и им важно проводить время среди своих сверстников. Это очень важно — чтобы ребенок 1 сентября пошел в школу. Если вы оформите даже небольшое, но регулярное пожертвование, вы поможете Детскому хоспису «Дом с маяком» отправить детей в школы. Кроме нас с вами этого не сделает никто.

Школа и хоспис никак не противоречат друг другу.

Худшее, что можно сделать для неизлечимо больного ребенка, — превратить его дом в морг, пока он жив, превратить его жизнь в ожидание смерти.

Лучшее — это дать ребенку возможность учиться, пока он может и хочет.