Кирюшина бабушка говорит, что болезнь Кирюши для них всех испытание и урок: «Только если бы эта учеба была нам дана не через детскую боль и страдание...»

Кирюше восемь лет, он жизнерадостный, веселый и ласковый мальчик с красивыми, но грустными глазами. Кирюша родился с лимфангиомой лица, шеи и средостения. Это доброкачественная опухоль — разрастание лимфатических сосудов. Но иногда опухоль достигает таких размеров, что само слово «доброкачественная» звучит как издевка. Так случилось с Кирюшей.

С самого рождения Кирюша дышит через трахеостому, питается через гастростому, он не может говорить, потому что опухоль заняла всю полость рта, правда, может написать, то, что хочет сказать. Он прошел через множество очень тяжелых операций, недавно ему сделали коррекцию разросшегося языка, и теперь он может немного дышать ртом и даже пить воду из бутылки.

Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл
Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл

Я пришел к Кирюше накануне очередной паллиативной химиотерапии, он обрадовался — как радуется каждому гостю. Наверное, не очень весело проводить все свое время в четырех стенах — Кирюше предстоит еще много операций, поэтому любая инфекция может серьезно повредить ему. И он сидит дома. Пока я слушал рассказ бабушки Кирюши Анны Иосифовны, Кирюша меня развлекал — показывал свои игрушки и рисунки. Открытый и общительный мальчишка.

Анна Иосифовна: «Диагноз наш мы узнали уже на больших сроках, когда УЗИ сделали. А до этого мы не видели, он спрятался этой стороной, и только потом развернулся, и стало видно, что у него большая, очень большая, гигантская эта… лимфангиома. А сначала ему ставили тератому. И говорили: «Мы ее уберем, она на ножке, уберем ее, будет маленький шрамик, и ничего больше не будет. И все будет хорошо». А рос он — и росла лимфангиома.

Сейчас, когда я вспоминаю, как все было, я понимаю, что его будто кто-то оберегал. Чтобы он был и жил. Он же спрятался. Сам спрятался. И мы все хотели, и мама с папой хотели, чтобы он жил. Я сейчас не удивляюсь, что люди оставляют детей в роддоме. Оставляют слабые люди. А мы все слабые. Мы же хотим для себя легкости, богатства, и чтобы не было проблем. Но мы от этого не становимся лучше. А Господь дает нам возможность спасти себя.

Фото: Павел Волков для ТД
Процесс кормления Кирилла
Фото: Павел Волков для ТД
Процесс кормления Кирилла

Только очень больно, что это проходит через детские души. Если бы эта учеба была нам дана не через детскую боль и страдание… Но, к сожалению, вот так. Но это и есть испытание. Большое счастье взять этого ребенка. Я это только потом поняла. Со временем все понимаешь. А тогда мне хотелось убежать, спрятаться. Мне хотелось убежать к маме. Мне было 45 лет, а хотелось спрятаться, чтобы меня защитили. Это я — бабка. А что говорить о молодых, по 23 года, родителях —мальчик и девочка. Что говорить о них».

Оксана, мама Кирюши, рожала в платной клинике — Центре планирования семьи. Другого выбора не было — сразу после рождения Кирюшу ожидала реанимация и операция в Филатовской больнице, поскольку неконтролируемая внутриутробная лимфангиома затянула и сжала дыхательные пути. Молодые родители потратили на роды и послеродовую операцию все свои сбережения.

Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл играет на компьютере
Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл лежит на кровати

Анна Иосифовна: «Но что мне больше всего не понравилось — никто нас не спросил, а теперь никто не хочет обращать внимания на то, что нас фотографировали в родах. Оксана платно пошла, за большие деньги. А они прислали целую аудиторию, огромное количество людей, которые сверху смотрели. Стеклянная аудитория, и там студенты. Вот кто так делает? Никто не спросил. Оксана хотела спросить, что происходит. А они ей наркоз — «бззз» — и все».

Из больницы Кирюшу выписали лишь через полтора месяца, после того как родители на свои деньги купили трубочки и все необходимое для трахеостомы и гастростомы. От государства им полагались только бесплатные подгузники — три штуки в день.  Кирюша и его родители остались без какой-либо поддержки.

Анна Иосифовна: «У меня был муж — афганец. Тоже от этого государства ничего не дождался, и мы теперь очень страдаем. Кирюше четыре года было, и мы потеряли кормильца. Государство нам ничего не выписывало, нам памперсы только дали, и все. И через год все это сгорело, потому что мы не знали, где взять. Это же не в аптеке — пошел и взял. Мы оказывались несколько раз в таких ситуациях, что могли его потерять.

Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл в пижаме с изображением астронавтов и космических ракет
Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл рисует картины на космические мотивы

Он с мочеточником мужским ходил, а этот шланг по полу валялся. Потом мы не знали, как его убрать, у него же болит все, мы его стали прищеплять на прищепку, получалась петля, и он много лет с этой петлей ходил. А он у нас мальчик — еще догони его, он же шустрый. В итоге он цеплялся и вырывал эту трубку. Кувыркнулся на кровати, раз — и вырвал. Мы жили по несколько месяцев со старыми, ржавыми, разлагающимися трубками. Нам не на что их было поменять, и у него там уже просто было помойное ведро».

Три года назад, когда Кирюше было пять лет, к его родителям начали приходить из благотворительных фондов, предлагали помощь. Но Анна Иосифовна с порога их гнала — боялась мошенников. Убедить бабушку принять помощь смогли сотрудники Детского хосписа «Дом с маяком». И вот уже три года они работают с Кирюшей. Детский хоспис покупает мальчику питание, трубки для трахеостомы и гастростомы, оплачивает лечение. К Кирюше приходят психолог и игровой терапевт. Хоть лимфангиома — «доброкачественная» опухоль, Кирюша нуждается в паллиативном уходе.

Анна Иосифовна: «Приходили девочки, я говорю: «Девочки, идите отсюда, вы чего хотите?» Потому что пять лет в одиночестве, и тут где-то кто-то взялся. Потом приходит Евгения. И говорит: «У нас есть трубка, приходите». И я поехала в «Дом с маяком». И только когда я увидела это своими глазами, только тогда приняла их. И они стали приходить, и я уже не стала их бояться.

Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл лежит на кровати
Фото: Павел Волков для ТД
Кирилл с трубкой для вентиляции и обеззараживания трахеостомы

И я только тогда поняла, что есть люди, которые хотят помочь безвозмездно и при этом вложить свою душу. Я очень благодарна Богу, что Он нас не озлобил. Он все время рядом и посылает людей к нам. Я так понимаю, Нюта Федермессер и ее мама нам помогают. Я так им благодарна. Многие мамочки одинокие теряют детей. Потому что такая мама физически не может все сделать. Она засыпает, она может начать пить. Если бы кто знал, как иногда хочется напиться! Вот мы —совершенно непьющая семья. Ни мама, ни папа, ни я. Совершенно. Но иногда бывает так плохо, что хочется отключиться».

Сейчас Кирюша перешел во второй класс. Он на домашнем обучении — каждый день к нему приходит учительница из районной школы. Бабушка Анна Иосифовна с гордостью рассказывает, что в три года Кирюша за месяц выучил азбуку. А еще Кирюша делает чудесные мультфильмы про любовь — сам лепит из пластилина и монтирует трогательные десятисекундные зарисовки из жизни ежиков.

Анна Иосифовна: «Вот корзинка. Там молоко. Пришел ежик попить молока. Вот ежик встретил девочку — ежиху — и розу ей подарил. И они ушли. Вот сейчас самое главное будет. Давай, сынок, дальше. Давай, мое солнышко. И вот они вышли. Это у них детки! Розу подарил, ушли — и сразу трое малышей!»

После нашего разговора с бабушкой Кирюша показал мне еще несколько своих мультфильмов — про заблудившегося в звездах астронавта. Ему нравится космос. А потом в комнату вошла Кирюшина мама с младенцем в руках — семь месяцев назад у Кирюши родился брат Серафим.

Анна Иосифовна: «Ой, Серафимушка, заходи! Вот, у нас такой мальчик! Нам семь месяцев, восьмой. Вот, у нас такой мальчик! Кирюша очень счастлив. Он так счастлив! Он его так ждал! Он его так любит! И маме все время говорит: «Я тебя люблю» — и благодарит ее. Хочется, чтобы люди в России всем миром помогли Кирюшеньке второкласснику. Жизнелюбивый ребенок. Очень добрый у нас ребенок. Он очень хочет жить».

Помочь Кирюше всем миром очень просто — достаточно пожертвовать любую сумму или подписаться на ежемесячное пожертвование в пользу Детского хосписа «Дом с маяком».

Нужна ваша помощь

Помимо Кирюши под опекой «Дома с маяком» находятся около пятисот детей. На препараты и оборудование для детей и на скромную зарплату сотрудникам хоспис тратит большую сумму — 30 миллионов рублей в год. Она целиком набирается из частных пожертвований. Фонд «Нужна помощь» собирает эти средства для «Дома с маяком».

К большому сожалению, дети будут болеть и умирать всегда, а значит, и наша с вами помощь не может быть одноразовой, она должна стать постоянной. Пожалуйста, оформите ежемесячное, регулярное пожертвование для помощи подопечным «Дома с маяком», таким как Кирюша. Сделайте это прямо сейчас, даже самая маленькая сумма, жертвуемая ежемесячно, поможет неизлечимо больным детям прожить оставшиеся дни достойно.