У детей Киры и Светланы одна и та же болезнь — анапластическая эпендимома головного мозга. Как две эти мамы могут помочь друг другу? Каких слов и поступков ждут от нас?
Когда долго болеют дети, вместе с ними болеют мамы. Не в прямом, конечно, смысле (хотя иногда и в прямом — психосоматика тут разгуливается вовсю). Но месяцы и годы по больницам, поликлиникам, взаперти в квартире меняют жизнь мам кардинально. Вы извините, что я только про мам — просто я именно такая мама и знаю, как это. Про пап бы лучше сказал один из пап. А то у нас ведь как: не бросил семью с больным ребенком — герой, бросил — подлец. А что там в жизни этих героев происходит, в каком аду им жить, и как ад превратить в жизнь, — кто знает.
Мамы больных детей — это про жизнь. Если болезнь несмертельная, но хроническая, если это тяжелая инвалидность, то тут главная цель — самой жить как можно дольше, потому что кто, если не ты, будет с твоим, даже уже взрослым, ребенком. Так и живут — моей двоюродной бабушке сегодня 92 года, у нее сын-аутист уже 60-ти с лишним. На вопрос: «Как ты держишься?» она отвечает всегда одинаково: «Из-за него я не могу себе позволить уйти рано». А если болезнь ребенка с неизвестным исходом? Если тень того, что все кончится трагически, висит над тобой всегда? Если каждый день жизни твоего ребенка может принести дурные вести? Это ад или это жизнь?
Нас с мамой Светланой свел фонд Константина Хабенского. У Светы девочка, у меня мальчик. Они живут под Москвой, я в Петербурге. У них свой дом и тишина вокруг. У нас — центр города и некоторый проходной двор в квартире. Она молодая, и это ее первый ребенок, у меня второй, поздний и больше уже не будет. Ее Лизе сейчас 12 лет, моему Гавриле — девять. Они борются с болезнью шестой год. У нас стаж больше — восемь лет. У них была одна операция, у нас — семь. Они лечатся в Москве, мы — в Израиле. Казалось бы, у нас должны быть разные проблемы. Но нет, все эти «мелочи» мало что значат перед тем, что у нас один враг — у наших детей опухоль головного мозга, анапластическая эпендимома, штука агрессивная, часто рецидивирующая и совсем не с лучшей статистикой того, что называется ужасным (но таким желанным для нас) словом «выживаемость».
Мы смотрим друг на друга через Skype и видим в собеседнице себя.
— Света, вы научились жить с этим, жить одним днем, как учат психологи?
— Нет. Они говорят, я понимаю, но не могу.
— В моей речи исчезло будущее время, все ограничено датой следующей МРТ. А у вас?
— То же самое. Плохо, что и ребенку приходится не давать планировать: как можно купить билеты в театр на декабрь, когда ПЭТ и МРТ через пару недель…
— Чего вы боитесь?
— Того, что моему ребенку сделают больно, обидят. Люди вокруг часто грубы, не понимают, что можно, а чего нельзя говорить ребенку (при ребенке) с проблемами со здоровьем. Я очень тщательно фильтрую общение Лизы с другими детьми — дети могут страшно обидеть того, кто не такой как они.
— А вас саму что обижает?
— Близкие люди. И родственники. Те, кто отвернулся от нас, от нашей беды, как будто нас нет. Здоровыми мы были нужны, с болезнью — нет. И дело не в деньгах и помощи, а именно в незамечании, в нежелании пустить в свою жизнь чужое горе.
— А вам есть, с кем поговорить об этом? Вообще, есть, с кем вы можете открыто говорить?
— Только с другими мамами таких же детей. И с людьми из фонда — они понимают. Нам и помогают чужие люди куда больше, чем свои. В новой жизни рядом оказались совсем другие, новые люди.
При этих словах лицо Светланы меняется. Мы созвонились утром, но этот усталый взгляд мне хорошо знаком по отражению в зеркале, и он не зависит от времени суток. Это многолетняя усталость от невозможности уладить свои отношения с этой жизнью. Тут и долг, и паника, и отчаяние. И вдруг выражение глаз смягчается, Света улыбается: все, что о фонде, это облегчение, это про то, что она не одна.
— Какая помощь вам нужна? Помимо денег — тут все понятно, и конца этим нуждам не видно.
— Сначала мы за все платили сами, нам даже МРТ отказались делать по ОМС. А сколько их надо, этих МРТ. Когда кончились деньги, мы обратились в фонд «Подари жизнь», они помогли прооперироваться, не дожидаясь квоты. Но дальше мы были уже «не их», и нас взял фонд Константина Хабенского. Я могу долго перечислять по пунктам, чем они нам помогли. И знаете, они подарили нам самые счастливые дни за эти годы: реабилитацию в Финляндии, откуда мы приехали совсем другими. Обе. Был очень тяжелый период — Лиза после второй радиотерапии перенесла микроинсульт, и его последствия до сих пор заметны. В Финляндии с ней много занимались. Но, и это главное, — с нами обеими разговаривали. Мы проговаривали с психологами страхи, боль, семейные проблемы, проблемы подросткового возраста, в который вступила Лиза, все. Эти дни открыли нам нас самих и то, что мы можем идти дальше. Может быть, они спасли нашу семью как семью.
Я слушаю Светин рассказ про историю Лизиной болезни, про то, как диагноз поставить не могли, как все развивалось, как 12-летняя девочка почти никогда не ходила в школу, учится дома, как стремится к детям и новым впечатлениям, и как мама боится ее от себя отпустить даже на день; как друг и помощник фонда Даша подарила им страшно желанного Лизой шпица, и как вся семья теперь вокруг него вьется; как девочки, которые учились с Лизой вместе еще в подготовительном классе (в первый-то ей уже идти не пришлось), звонят ей, ждут, что однажды Лиза придет в школу. Что-то у нас совпадает буквально, где-то, конечно, особенно про медицину, сильно разнится. Ну и возраст тут тоже играет роль: Лиза подросток, маме с ней сейчас ох как трудно, а ведь они все время вместе. Наш Гаврила еще совершенно счастливый кабанчик — скачет и улыбается миру каждое утро, у нас он проходит под кличкой «витамин». Но разница, скорее, в историях детей, а вот все совпадения — про нас.
— Света, вы думали о том, что мы растворяемся в наших детях? Как сохранить в себе личность? Вот в этом всем, что от тебя как бы не зависит: больницы, очереди, лекарства, постоянный страх ухудшения и новых симптомов, месяцы без сна, расписание, в котором есть только дела ребенка, не твои?
— Много об этом думаю. Психолог очень настаивала, что должно быть обязательно время на себя и на мужа. Потому что это все очень взаимосвязано. Пытаюсь заниматься делами для души (вышивкой из бисера), но мысли все равно с Лизой. Я одно время не могла Лизу отпустить на ночь к бабушке, я просто не спала, когда она уезжала. Мне было страшно, как она, что с ней? Я знаю, что я сумасшедшая мама, но измениться пока не получается.
Сумасшедшая мать? Но ведь когда Света говорила о реабилитации, у нее появлялось вот это почти потерянное «я», там были «Лиза и я». Значит, дело, во-многом, в том, что только растворившись в ребенке, мама может его защитить? Когда она говорит «мы» — она стена. Когда вспоминает о «я» — кто-то должен быть стеной вместо нее. Мама больного ребенка — это человек на войне. Всегда. И в отпуск себя она не отпускает сама. Но так долго не протянешь. Жизненно необходима система: психологи, волонтеры для передышки, помощники — другие ответственные взрослые, лагеря для детей и возможность реального, спланированного отдыха для родителей.
Помощь может быть разной, но системной. Когда начиналась наша история, и мы оказались в итальянской больнице, меня поразили старушки-волонтеры, работой которых было посидеть с ребенком и отпустить маму из палаты выпить кофе в больничном кафетерии. На это нужно было 15 минут, но эти 15 минут мама могла побыть одна с собой и вне стен палаты. Это давало воздух для следующего дня.
Для этой героической жизни нужны силы. И понимание окружающих. Это же ужасно, когда на вопрос о главных страхах человек отвечает, что больше всего боится людей. И я ведь тоже под этим подпишусь. И другие мамы тоже. Наше общество не готово нас услышать, не готово принять то, что рядом есть беда, для которой нужны не только деньги, но и понимание, принятие этой беды. С нами просто не хотят говорить. Да, говорить с нами, может быть, некомфортно. Да, мы самим своим существованием требуем эмпатии. Но жизнь вообще дискомфортна, и человеком быть трудно.
Когда мы прошли первый круг нашего ада и вернулись в Петербург, на вопрос, чем бы я хотела заняться, я ответила: «Написать книгу о мамах». Не написала. Сильнейшая посттравматическая депрессия, работа и рецидив съели меня. Но теперь знаю: писала бы эту книгу не я, писали бы мы все. Все такие мамы таких детей.
Фонд «Нужна помощь» помогает фонду Константина Хабенского собрать средства на электроэнцефалограф, который способен точно и быстро определить характер и глубину когнитивных расстройств у больного, а также отследить происходящие с ним изменения. Аппарат способен не только выявить пострадавшие зоны головного мозга, но и степень их поражения. А значит, врачи и педагоги смогут сконцентрировать усилия в правильном направлении, и у детей появится больше шансов на полное восстановление. А у их мам появится возможность жить нормальной жизнью. Каждое ваше пожертвование — это помощь детям и их родным.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
