Ума палата

И капельница на занятии, и маска, чтобы не подхватить инфекцию, потому что иммунитет ослаблен химией, и опухшие от гормонов щеки, и нет волос, и часто приходится к ученику идти в палату или в бокс, а иногда совсем отменять занятие. Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и Российская детская клиническая больница расположены через дорогу друг от друга. В обеих больницах работает эта уникальная школа, которую называют то площадкой, то моделью, то структурным подразделением. Эта школа — часть проекта «УчимЗнаем».

Каждый год шесть миллионов детей в России проходят через стационары, некоторые именно проходят, попадая в больницы ненадолго. Около 250 тысяч задерживаются дольше, чем на 21 день. «Длительно болеющие», так они называются. Они проводят в больнице месяцы, а порой и годы. Онкология, ожидание трансплантации, тяжелые травмы, да мало ли бед, которые задерживают детей в больнице надолго. Важно, что все они имеют конституционное право на образование. И это право у них есть, а образования нет.

Право на образование

Сергей ШариковФото: из личного архива

Сергей Шариков, руководитель проекта «УчимЗнаем»

У нас здесь в больнице дети со всей России, и мы знаем, что там на месте происходит. Происходит беда. Большинство этих детей вообще безо всякого образования. Есть места, где все-таки школьный учитель приходит, но это не подготовленный учитель, он не понимает, что такое работать с ребенком, который прошел, скажем, рак, не понимает, какие когнитивные функции пострадали в процессе лечения. Иногда он просто не готов увидеть этого ребенка, эмоционально это тяжело. Больным детям слезами не поможешь, не надо приходить и плакать, тут и так хватает горя. Как правило учителя приходят не системно. А когда к нам попадает ребенок из далекого поселка, понятно, что он был в полной изоляции. Дети к нам приходят, и мы видим, что они вообще не учились.

Евгений Ямбург, директор школы N 109, заслуженный учитель РФ, академик Российской академии образования

Евгений ЯмбургФото: из личного архива

По Конституции, по закону все дети имеют право на образование. Замечательно. Но дело в том, что бюджетный кодекс противоречит Конституции. Потому что дети финансируются по регионам. Финансирование «подушное». Этот ребенок приписан к своей школе. И там выделены средства. И в этой ситуации даже сдача экзамена превращается в «бери капельницу и мотай к себе в Урюпинск».

Этот проект поддержало правительство Москвы. Мы все объяснили мэру Собянину, он сказал: «Это все российские дети, будем финансировать» Это выходит за рамки кодекса, это все на грани фола. Надо менять законодательство, и этим занимается специальная бригада наших юристов. Это все равно придется делать.

И учтите, что финансирование в регионах другое, там «душа» ребенка стоит дешевле, она же разная в регионах, это очень трогательная история, но это так. Поэтому все равно бы этих денег не хватило. И надо учесть еще старую болезнь России — «центрофобию», ненависть регионов: у них там денег куры не клюют, а у нас на водку не хватает. Это еще и политика. «Вот, Москва демонстрирует». Она не демонстрирует, просто мы видим, что она не заевшаяся и готова работать, и это помогает.

Площадка

Евгений Ямбург

В нашей школе N 109 есть обособленное подразделение, которое работает в этих в двух детских больницах, где дети, и часто дети из других регионов, лежат долго. Одновременно на обучении находятся 300 детей, а за год через школу проходят три тысячи. У этих детей огромная мотивация к знаниям, с одной стороны, нужно чтобы они не отставали от остальных, а с другой, есть серьезные ограничения. И мы разработали совершенно уникальную модель их обучения. Это содержательный, технологический проект, очень сложный юридически. Он поддержан всяческими министерствами и департаментами, у него есть партнер Samsung, который обеспечивает школу современной техникой. Сейчас этот пилотный проект масштабируется по всей стране.

Сергей Шариков

Кроме того, чтобы сделать школу, чтобы она работала, нам нужно было создать модель и ее описать, модель организационно-управленческую, финансовую, юридическую. Никаких готовых решений не было, до сих пор возникают вопросы, и до сих пор мы наталкиваемся на то, что каких-то нормативов просто не существует.

Мы запустили две площадки в Хабаровске и Калининграде, получилось, что дугу такую протянули над Россией. Взяли Красноярск, сейчас Воронеж будет буквально в октябре. Краснодар. Но мы поняли, что если нет местной команды, то это все обречено. Мы не управляем, мы консультируем, помогаем взаимодействовать с местными органами власти, подтягиваем технического партнера, он оборудует школу.

Учителя

Сергей Шариков

На всю школу — на обе больницы — 80 человек. Очень большая команда, потому что большинство занятий индивидуальные. Все учебные планы строятся с учетом лечебного протокола и эмоционального состояния. Учителя часто приходят из волонтеров, у многих есть такие же дети. Ну и мы учим специфике работы: открытое образовательное пространство, малая группа, меньше времени, смешанное обучение. Тренинги психологические обязательные. Потому что нельзя наполнять свое сердце болью каждый день, ты просто не сможешь работать. А с другой стороны, как не наполнять, когда ты в эмоциональном контакте.

Учитель литературы, работающая в отделении пересадки почки, сказала мне, что стала очень аккуратно относиться к произведениям школьной программы. Она столкнулась с тем, что дети по-разному воспринимают факты трагедий, событий, переживаний. У них немножко другие переживания. Например, дети в отделении пересадки почки очень ждут пятницы и очень ждут зимы. И они, и родители. Пятница — все едут на дачи и могут быть аварии, значит, будут доноры, точно так же и зима. Не потому что они хотят чьей-то смерти, они просто знают, что тогда будут органы, они все ждут их и ждут очень долго. И потом кто-то из друзей получает этот долгожданный орган, а кто-то нет. Вот ему судьба улыбнулась, а ты еще должен ждать.

Елена КузнецоваФото: Василий Колотилов для ТД

Елена Кузнецова, преподаватель математики

Моя неуемная энергия в другом месте людей раздражает, а здесь есть приложение, здесь всегда мало. Здесь как черная дыра, здесь можно отдавать, отдавать и отдавать. Эти дети, они впитывают как губки, они впитывают твои жизненные силы, они впитывают твою любовь к людям, к миру. Вот все что есть — они впитывают, им не хватает своего из-за тяжелого лечения, и поэтому вот сколько ты готов отдать, столько они и готовы взять. Если другие говорят: «Хватит, хватит, у меня своего навалом», здесь — не навалом. Всегда мало.

Здесь оказалась как волонтер, наверное, как многие люди здесь оказываются. Просто было желание приложить свои силы. В тридцать с копейками, наверное, всех накрывает. В этом возрасте любой человек переосмысливает, зачем он живет, что он делает. И в образование пошла, чтобы свой опыт передавать студентам. И здесь оказалась как волонтер со студентами, а потому уже затянуло как учителя, даже не знаю, уже не учитель, это образ жизни, образ мысли.

Действительно, нет понятия онкологический учитель, хотя мы работаем по очень узкой специфике, мы должны очень точно понимать, что ребенок испытывает на каждом этапе лечения, чтобы ему помогать преодолевать эти проблемы. Потому что если у него химиотерапия, он просто все забывает. Если ты в этот момент будешь пытаться давать задания на память, нас ждет провал. Ладно нас,—ребенка, мы его не просто травмируем, а практически подталкиваем в эту сторону. А мы должны сделать так: «Ага, у тебя химия, значит, мы сегодня занимаемся артматематикой, мы графиками рисуем». Так что учимся мы постоянно, собираем по крупицам.

Родители

Сергей Шариков

Отдельная тема — это родители, с которыми тебе тоже нужно работать. Родители, на которых обрушивается горе. Это чаще всего мамы, потому что известно, по статистике, в «онкопрофиле» 20% мужчин только остаются в семье, они не выдерживают, уходят. В лучшем случае помогают деньгами, в худшем… И еще есть понятие стигмы, семья мужа начинает говорить: «У нас в роду этого не было, это все ваше». Мамы в депрессии. И надо сказать, что эти дети, они какие-то герои. Они не только сами себя, они еще и мам поддерживают. И учителю надо быть готовым, что ты можешь столкнуться с агрессией эмоциональной со стороны мамы, не к тебе, а к ситуации, но она будет вылита на тебя. А позже приходит мама и говорит: «С одной стороны, это большая беда, что мы заболели. Это большое счастье, что мы попали сюда, в этот центр, нам здесь помогут. А с другой стороны, если бы этого горя у нас не случилось, мы бы никогда не учились в такой школе».

Евгений Ямбург

Реабилитация больного ребенка, это еще и реабилитация родителей. Представьте себе на минуточку, трудная ситуация. Вот до девятого класса ребенок был здоров, пошел сдавать анализы для летнего отдыха, и вдруг у него оказывается онкология. И мама приезжает сюда вместе с ним. Все, профессия в прошлом, до свидания, депрессия полная. Но у нас есть интересный проект — мы даем второе образование родителям по специальной программе «Тьютор», сопровождающий больного ребенка. Появляются смысл и цель. Это целый комплекс вопросов, и один не решается без другого.

А потом эти мамы и дети уезжают, и мы им даем с собой планшеты Samsung. Но все на свете связано. Вот как только сейчас будет введен закон Яровой, он ударит по больным детям с неожиданной стороны. Не везде есть интернет, мы им покупаем симки за 800 рублей, на это хватает. Но уже шесть тысяч на эту симку мне не хватит. Ведь операторы обязательно поднимут цены в этой новой ситуации, куда им деваться.

Мужество 

Сергей Шариков

Ты должен понимать, что можешь прийти сегодня на занятие к ребенку, вчера он был, висела табличка с его именем, а сегодня ее нет, Хотя много детей сейчас выздоравливают, ситуация кардинально изменилась, тем не менее дети уходят. И другие дети это тоже видят.

Дети, у которых плохой прогноз, они необыкновенно одаренные дети. То есть дети, которые уходят и знают, что они уходят. Я не знаю, есть ли какая-то зависимость, но это какие-то уникальные дети. И они очень мотивированные. Для них образование — это единственный способ общения с миром, формирования какой-то своей эмоциональной сферы, чтобы можно было видеть какой-то перспективный смысл.

Евгений Ямбург

Вот один из моих преподавателей, Гречишников Сергей Захарович, блистательный совершенно преподаватель живописи, работает именно в онкологическом центре. У него рак, он знает свой диагноз и знает давно. Но я глубоко убежден, что, работая с онкологическими детьми, он себе продлевает жизнь. Это то, о чем писал австрийский психиатр Виктор Франкл, прошедший нацистские лагеря. Важно, когда есть смысл, когда ты понимаешь, для чего. Потому что в концлагерях, как пишет Франкл, выживали не самые физически сильные

Читайте также «Мы должны победить эту болезнь»   Лена Ванина о том, как в центре «Русское поле» специалисты помогают родителям с реабилитацией детей, перенесших нейроонкологические операции  

и здоровые (потом это и Солженицын подтвердил), а те, у кого не было экзистенциального вакуума. У кого не было смыслоутраты. Это держит.

Люди не могут понять, кто кому больше нужен — здоровый больному или больной здоровому. Была в моей школе девка дуреха, у нее была попытка суицида, мальчик ушел. Она еще не знает, что мальчики как автобусы, один отходит, другой приходит. Но когда она попала на совместные уроки в эту школу, она поняла, что все ее удары — фигня. И как мужественно борются эти дети, и имеют планы на будущее, и уходят с этими планами. Вот только что ушла девочка, она сдала все экзамены и ушла. До последнего дня жизнь должна быть полноценной. Перед нами примеры зримые, осязаемые этих очень мужественных детей, они нас учат больше, чем мы их.