Юлин день

Фото: Дмитрий Марков для ТД

До 19 лет Юля жила один день — каждый день тот же самый

Обычно в шесть лет дети ходят в детский сад, гуляют с родителями и выпрашивают у них сладости или игрушки, узнают каждый день что-то новое и не очень любят каши. Юля же просыпалась в полшестого утра, потом умывалась и ждала, когда принесут завтрак. Ей нравилась каша, которой кормили каждый день. После завтрака Юля ходила в туалет, а затем до часа гуляла. Ее и других ребят выводили на площадку вроде манежа, где они могли бы ползать. По периметру была решетка — ее закрывали на замок. После прогулки Юля ждала, когда освободятся воспитатели, чтобы принести горячий суп. Когда-то кто-то случайно его разливал, санитарки громко кричали. Затем все шли в туалет, а потом лежали в кроватях — у детей был тихий час. Потом ужинали и ложились спать. И так каждый день —до 19 лет.

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Ребята на прогулке. Сергей показывает в сторону нового дома, который строится для проекта «Раздолье»

Юля Родина родилась 35 лет назад от преждевременных родов. У нее выявили микроцефалию (с умеренной умственной недостаточностью), деформацию позвоночника в области поясничного отдела, укорочение нижних конечностей, множественные пороки опорно-двигательного аппарата, дистопию и дисплазию правой почки.

В павловском детском доме-интернате №4 для инвалидов девочке было очень скучно. С ней почти не занимались, не рассказывали о том, что происходит вне интерната, да и коляску, на которой Юля бы смогла передвигаться, выделили, только когда в заведение приехала делегация, как она вспоминает, американцев. Она жила жизнью, которую здоровым детям с родителями не понять. Вот у какого мальчишки или девчонки двумя самыми любимыми вещами в жизни могут быть только две — рисовать или лепить из глины и смотреть в окно? Кто видел родителей не каждый день, а только один раз в жизни? Вот Юля видела. «Мама была полненькой, в очках. Папа маленьким. Они встретили меня на улице около интерната и почти сразу ушли. Больше я их не видела», — вспоминает она.

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Дом сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми ментальными нарушениями «Раздолье». Юля и другие ребята готовятся к обеду и принимают лекарства

Так бы девочка и жила, если бы в середине 90-х годов в павловском доме-интернате не появились «Перспективы». Педагоги и волонтеры этой благотворительной организации занимаются поддержкой детей со множественными нарушениями, помогая им в повседневной жизни — закупают нужные лекарства, организуют мастерские и психологическое сопровождение. В общем, дают детям то, что должны дарить родители.

Впрочем, в психоневрологический интернат в Петергофе из Павловска переезжать было страшно. «Санитарочка тетя Марина так ревела! Все говорила: «Юля, останься, ты нам так нужна!» А я молчала и ничего не говорила в ответ. Стеснялась…» — рассказывает Юля. Она, как и все люди с ментальными нарушениями, крайне тяжело реагирует на изменения в жизни. Таким больным нужны «ритуалы»: во сколько вставать, когда обедать, куда выходить на прогулку. В Петергофе же все было новое — и довольно недоброжелательное. Вот какой мальчишка или девчонка, идя по коридору отделения, видит юношу со спущенными штанами и завязанными руками? И все из-за того, что он раздражает санитарку? А Юля видела — и не раз.

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Дежурство по дому. Николай моет полы в коридоре

Но не все было так плохо. «Перпективы» работали и в ПНИ. Юля посещала мастерские рукоделия, компьютерный класс, ее вывозили на природу. А главное — она нашла друзей среди волонтеров и социальных работников организации. И, наконец, у нее появилась возможность «вырваться» из системы интернатов, построенной еще в Советское время: полгода назад Юля переехала в деревню Раздолье, в новый дом.

Этот проект благотворительной организации направлен на то, чтобы люди с нарушениями развития из семей или интерната могли перейти к самостоятельному проживанию с сопровождением мягко и успешно. Дом, в котором живут до семи подопечных, находится в Приозерском районе Ленинградской области — на чистом воздухе, в деревне. Ежедневно ребятам помогают социальные педагоги, работники и волонтеры. Три раза в неделю жители дома трудятся при храме Святых Царственных Страстотерпцев, что находится в Раздолье: с весны по осень сажают цветы, работают на огороде и перепелиной ферме, а зимой убирают в храме и готовятся к Рождеству и Пасхе. Каждое воскресенье ребята ходят на службу, после которой настоятель храма, иерей Борис Ершов, рассказывает им о православии.

Ребята планируют распорядок дня в «Круге». На циферблат вешаются фотографии ребят и их задания на день

Юля чувствует себя в Раздолье хорошо. Она живет на втором этаже благоустроенного и теплого дома. Каждое утро, в девять часов, спускается по ступенькам вниз на общую молитву, где вместе с социальным педагогом и волонтерами читает правила Серафима Саровского. А затем начинается самое интересное: ребята планируют свой день. Специально для этого были придуманы «мобильные часы» — доска с нарисованным циферблатом, куда на магнитиках прикрепляются маленькие портреты подопечных. Вот улыбающаяся Юля готовит завтрак, вот Серега, знающий наизусть все цитаты из советских фильмов, идет в магазин, вот Вовка, пишущий прозу, занимается стиркой. На расписании также есть недвижимые точки — завтрак, обед и ужин. Таким образом необходимые ребятам «ритуалы» визуализируются и помогают ориентироваться во времени.

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Дом сопровождаемого проживания «Раздолье»

По пути в магазин на Юлю смотрят деревенские жители и здороваются. «Местные относятся к ребятам нормально, — говорит социальный работник Олег, который везет Юлину коляску. — Главная проблема — это общая российская ментальность. После войны Сталин «зачистил» все города — инвалидов свозили в интернаты. Потом появилась интеграционная модель — когда какая-то часть таких людей училась в школах. Эти люди имели больше возможностей коммуникации с социумом. А сейчас существует третья модель — инклюзивная, когда мы говорим об индивидуальных потребностях. В развитых странах это есть уже давно. В России, конечно, в этом смысле все только начинается. Но и у нас ситуация изменится». Это действительно так. Разве можно было предположить, что десять лет назад Юля смогла бы почти самостоятельно рассчитываться в магазине, покупая продукты? Или участвовать в создании мультиков? Или обучаться в компьютерном классе, оборудованном специальной клавиатурой с большими клавишами?

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Люба, одна из подопечных дома сопровождаемого проживания «Раздолье»

Юля рассказывает мне свою историю, сидя на кровати и улыбаясь. У нее круглое и здоровое лицо, короткая стрижка, сильные руки. Рядом стоят любимые духи. Недавно она закончила рисовать открытку ко дню рождения одного из социальных работников, которые помогают ребятам в Раздолье. Портрет получился в стиле знаменитого художника Баския. «Неля будет счастлива, когда увидит, что получилось!» — смеется девушка.

Она не то чтобы похожа на человека с умственной отсталостью. Юля довольно складно говорит, поддерживает разговор, делится переживаниями и чувствами. Она любит своих родителей, хоть и видела их всего один раз в жизни. «Знаешь, жалко только, что мама умерла. Мне ее не хватает…» Впрочем, маму заменяет ей Наталья, женщина, которую Юля встретила пару месяцев назад в деревенском храме. Когда Наталья приезжает навестить девушку, та всегда ей рада. И даже хочет поехать к ней в гости. «Она мне очень близка, настоящая подруга», — говорит Юля.

Фото: Дмитрий Марков для ТД
Юля отдыхает

Больше всего в жизни она хочет научиться писать смски и хорошо пользоваться компьютером — чтобы общаться с людьми по всему миру. А еще Юля безумно верит в Бога — как ребенок. Она счастлива ходить в храм и узнавать о том, что такое Ноев Ковчег и Покров Божьей Матери. «Верить — это самое важное. А еще жить. Мне вообще нравится жить». Девушка улыбается. Нам пора заканчивать разговор — Юле не терпится готовить на всех ужин.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 385 227 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: