Как живет молодой мужчина с умственной отсталостью в деревне под Иркутском

Сколько в нашей стране взрослых людей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью — никто точно не знает. Детей с умственной отсталостью худо-бедно берут в школы или ждут общественные организации. Взрослых ждут только интернаты. А чаще всего они годами сидят дома — беспомощные, бесполезные и невидимые.

Корреспонденты «Таких дел» приехали в село Мишелевку Усольского района Иркутской области и попытались понять, в каком мире живут 82-летняя бабушка и ее 18-летний внук, у которого умеренная умственная отсталость.

Ничё не бойся!

На улице темно и не холодно — всего минус пятнадцать. Конец ноября, понедельник, пять утра. Небольшой городок Усолье Сибирское в Иркутской области. Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра выходят из дома и идут до станции «Зеленый городок» — через сорок минут подойдет электричка до Иркутска. Каждый понедельник они едут в центр для инвалидов детства «Надежда», где с девяти утра у Юры начинаются занятия.

Сегодня бабушка разбудила Юру раньше обычного на полчаса. Она не спала всю ночь, что-то с сердцем — решила, что надо идти на самую первую электричку, чтобы скорее в город и к врачу. Юру разбудила заранее, чтобы он раскачался — в прямом смысле слова.

Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра у себя дома

Каждые десять минут Юра садится и начинает раскачиваться вперед-назад, несколько минут раскачивается, потом продолжает свои дела. У здорового человека от такого раскачивания заболит голова и станет тошнить, Юре же с утра обязательно нужно раскачаться.

Юра в коричневой дубленке и вязаной шапке. На руках ярко голубые вязаные рукавицы — подарила знакомая Зои Дмитриевны. Юре надо помочь надеть рюкзак, он сам не справляется. Рюкзак весь шитый-перешитый черными, оранжевыми и белыми нитками, почти каждый шов неровно перетянут двойным стежком. На электричку они идут под руку, Зоя Дмитриевна держится за внука, и иногда они обмениваются короткими фразами.

— Ниче не бойся! — говорит Юра.

В электричке на Иркутск почти нет свободных мест. До города ехать еще минут сорок. Вагон равномерно раскачивается. Юра раскачивается в противоположную сторону, а в перерывах глядит в окно. Зоя Дмитриевна то ли спит, то ли дремлет. Вдруг Юра резко поворачивается к ней и отрезает два слова:

— Баба! Храм!

Бабушка мгновенно открывает глаза, поворачивается к окну и трижды крестится. Поворачивается назад, расслабляется и закрывает глаза. Юра часто и резко качается.

На вокзале Иркутска Зоя Дмитриевна заходит в медпункт. Первым делом медсестра задает вопрос, который невозможно не задать восьмидесятилетней бабушке из российской глубинки, у которой ногти покрыты ярко-голубым лаком по модной технологии: «А вы ногти сами красили?»

В Москву

Вообще-то Зоя Дмитриевна не собиралась жить в деревне Мишелевке. Она ехала в Москву, чтобы работать в Малом театре. Они жили всей семьей в Казахстане, в городе Байконур, там, откуда летят в космос ракеты.

«У меня была крестная, очень интеллигентная женщина, у нее была подруга, как Екатерина вторая, красивая женщина и умная. Она приняла меня к себе учеником в ателье, а через год уже за себя оставляла».

Так Зоя Дмитриевна стала швеей первого разряда, 25 лет проработала в ателье, шила легкие женские платья. А еще работала моделью. Была худенькая, тоненькая и демонстрировала платья во дворце творчества.

Во время родов мама хотела Юру сбросить. В унитаз

И каждый месяц приезжали корреспонденты, снимали программу о моде, где Зоя Дмитриевна показывала сшитые ею модели. Ей нравилось. Один раз приехали корреспонденты и говорят: «Будем демонстрировать на пляже, в купальных костюмах». Она отказалась, постеснялась.

А потом мужа Григория позвали работать в Красноярский край, Зою Дмитриевну тетка позвала в Москву, работать в Малом театре: «Давай, к нам приезжай побыстрее! Мы по три месяца ждем, когда нас обшивать будут. А ты нас по-свойски будешь обшивать!» Старшего сына тоже ждали в Москве, учеником на завод — и они поехали.

Первое, что нужно было сделать — поменять квартиру в Казахстане на квартиру в любом городе в РСФСР. Знакомые рассказали про город Усолье Сибирское в Иркутской области — так Зоя Дмитриевна здесь и оказалась. Должна была на время, получилось — навсегда.

Фото: Антон Климов для ТД
Юра Павлов
Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова

— А вот папа его, — бабушка показывает на Юру, —  мне все карты перепутал! Не захотел ехать со мной в Москву.

Александр, отец Юры, сказал, что поедет к папе, но обманул — поехал в Казахстан.

— Непослушный! Решил самовольно сделать! Ему было 18 лет. Он там потерялся.

Сына искали со всеми знакомыми в Казахстане. А Зоя Дмитриевна застряла одна в Усолье Сибирском. Пошла работать в гостиницу. Сына Александра вернули из Казахстана, отправили в армию. А после армии он быстро женился на Алене — будущей Юриной маме. Она была симпатичная, молодая, но сильно выпивала.

Александр обеспечивал семью деньгами и рыбой, работал на фарфоровом заводе рабочим, а в остальное время рыбачил. Без красной икры не жили. Умел рыбу и удочкой, и сетками ловить, однажды был конкурс, кто больше поймает рыбы — он выиграл, ему подарили гитару. А через год после свадьбы у Александра и Алены родился сын Юра.

Папа ушел на рыбалку

Во время родов мама хотела Юру сбросить. В унитаз.

«Он побежал за “Скорой”, а она в это время крутила-крутила его, хотела выкинуть в унитаз. Когда пришли, все шторы были кровью измазаны», — рассказывает Зоя Дмитриевна.

До четырех лет Юра не ходил и не разговаривал. Даже звуков никаких не издавал. Только сидел на диване и раскачивался. Когда Юре было четыре, его папа Александр, как обычно, пошел на рыбалку, на свое рыбное место — и больше не вернулся, пропал без вести. Еды у Юры и его мамы не было. Зоя Дмитриевна закупила продукты, мама Юры два дня продержалась — и пошла продукты продавать, чтобы купить выпивку. Тогда Зоя Дмитриевна подала в суд и лишила ее материнства.

На просьбы бабушки убавить он делает вид, что убавляет, но тише не становится

На ее руках остались два мальчика: умственно отсталый внук Юра и здоровый сын Алены от другого мужчины. Здорового она отдала в детский дом.

«Я хотела и того, и другого в интернат. А потом поговорила с людьми, и мне сказали, что Юра там не выдержит. Таких людей там выживают. Издеваются над ними. Уничтожают, короче».

Все это случилось в двести четвертом году — так бабушка называет 2004-й.

Синдром Вильямса

В квартире Зои Дмитриевны и Юры орет музыка. Юра ставит диски в проигрыватель и слушает песни почти круглосуточно. На просьбы бабушки убавить он делает вид, что убавляет, но тише не становится.

Однажды проигрыватель сломался, и, пока не купили новый, Юра все не успокаивался — сам громко пел. Бабушке даже надоедало. Когда проигрыватель появился снова, вернулась и музыка на всю катушку. Но у Зои Дмитриевны есть спасение — она снимает слуховой аппарат и почти не слышит.

У Юры коллекция дисков конца 2000-х: хит-парады радиостанций, романтические коллекции — сборники поп-музыки по 200 песен на каждом диске. Упаковки с дисками свалены в картонную коробку, и почти у каждого футляра от диска оторвана крышка. Любимый певец Юры, по словам бабушки, Стас Михайлов. Еще Юра несколько раз повторяет, что у него много песен Филиппа Киркорова — целый альбом «Просто подари». Сегодня Юра включает одни и те же песни, четыре или пять композиций орут из магнитофона целый день.

Кто-то крадет идеи,
Кто-то живет в подвале,
Кто-то не любит детей,
Кого-то просто достали,
Кто-то над вами смеется,
А кто-то просит стакана,
Кто-то уже не проснется,
А кто-то проснется пьяным

Юра танцует: задирает голову то вправо и вверх, то влево и вверх и симметрично размахивает согнутыми руками. Потом останавливается, напрягает все тело, выравнивает руки по швам и трясет напряженно скрюченными кистями рук — это не танцевальное движение, это особенность тела, Юра всегда так делает.

Фото: Антон Климов для ТД
Юра Павлов
Фото: Антон Климов для ТД
Юра Павлов

А через десять минут танцев садится на диван, вытягивает ноги и качается. Этот цикл повторяется бесконечно. Под одни и те же песни на всю катушку, танцуя и качаясь, Юра проводит всю жизнь.

Резко или спокойно он качается — зависит от настроения Юры. Последний год, как говорит Зоя Дмитриевна, Юра много раздражается. На вопросы обычно отвечает четко и однообразно:

— Юра, какие песни ты любишь?
— А я не помню уже.
— А какие книги ты читал?
— А я не знаю.

Бабушка говорит, что это он лукавит — просто Юре уже 18, и у него начался переходный возраст. Бабушке с ним стало трудно, Юра быстро раздражается, кричит, отвечает на вопросы одинаковым: «Не знаю», часто жалуется: «Мне тяжело че-то».

Зато Юра всегда ответит на вопрос, какой у него диагноз. Зоя Дмитриевна не помнит, и, кажется, для нее это не так важно.

— Синдром Вильямса! — орет Юра сквозь музыку. Это значит, умеренная умственная отсталость.

Сколько господи-боженька даст

До четырех лет, пока жил с родителями, Юра Павлов не разговаривал. А как попал к бабушке, она стала возить его по врачам.

«Поехали в Иркутск, и, уже когда оделись и выходили от врача, я спрашиваю: “А он разговаривать будет?” А он оделся, побежал в коридор — и запел. Песню про море. “А моореее останется мооорееем, и мне никогдааа не прожить без морей!” — и все, с тех пор Юра разговаривает и поет».

Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в автобусе по дороге в Усолье Сибирское

Юра любит делать зарядку, у него есть гантели. Он ложится на красную дорожку и изгибается. Врачи говорили, что он необучаемый. Но бабушка сначала договорилась с учителями за деньги, чтобы они приходили домой и учили Юру читать и писать. Потом оформила справки, и учителя ходили к ним бесплатно. Когда Юра учился писать, то кричал бабушке и педагогам: «Держи мою руку!» Руки у Юры слабые, скрюченные и непослушные. Зоя Дмитриевна говорит, что он боялся сам писать.

Но через год начал сам держать ручку. Сейчас Юра читает, пишет и считает. У него есть образование — семь классов. А дальше людей с умеренной умственной отсталостью нигде не ждут.

— Ну, ладно, — говорит бабушка, заканчивая рассказ. — Что теперь Бог даст. Будем надеяться на лучшее. Что теперь делать остается нам? Жить. Двигаться.
— Куда?
— Куда? Ну, вперед куда-нибудь! Куда? Вперед, как куда? Вперед! Сейчас Юре надо выхлопотать квартиру, потом будем дальше суетиться, сколько мне господи-боженька даст, столько у меня сил будет. Мы все под Богом.

Когда Юрина бабушка умрет, у него есть два пути

Музыка на минуту замолкает.

— Вы жалели, что взяли Юру к себе?
— Нет, что взяла, я не жалею. Единственное жалею, что я не доехала до Москвы, вот это я жалею. Тогда дело было бы другое, все бы планы по-другому были!
— Уже четыре часа! — невнятно говорит Юра, посмотрев в телефон. Орет музыка. Нам пора выходить из дома и ехать в Усолье, чтобы там переночевать, а утром — в Иркутск.

Когда Юрина бабушка умрет…

Каждое воскресенье Зоя Дмитриевна и Юра Павловы садятся в автобус и ровно час едут в Усолье Сибирское, где их обязательно приютят какие-нибудь знакомые. А в пять утра они выходят от гостей и идут на электричку. Три часа на дорогу, три часа занятий у Юры в центре «Надежда» и снова три часа на дорогу.

В центре «Надежда» Юра учится владеть ниткой и иголкой, распиливать доску и делать простые деревянные поделки, которые потом можно будет продать.

— Ну как думаешь, сюда его надо? Другого выхода нет, да? Другого выхода нет. — Зоя Дмитриевна спрашивает меня и сама отвечает на свой вопрос.

Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в Иркутске
Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в Иркутске

Когда Юрина бабушка умрет, у него есть два пути. Первый: остаться на всю жизнь беспомощным и бесполезным существом и попасть в ту часть не посчитанных в России людей с умственной отсталостью, которые никогда не выходят из дома. Но есть второй путь: получить простые бытовые навыки, научиться общаться и обрести ремесло. И, возможно, однажды начать самостоятельную взрослую жизнь — без ежеминутного присутствия другого. Во всем этом Юре Павлову может помочь только одна организация — центр «Надежда» в городе Иркутске. Сейчас он ютится в подвале, и там очень тесно и холодно. Центр принимает всего 20 человек, хотя просятся туда десятки таких, как Юра.

Сейчас центр «Надежда» строит большой двухэтажный дом, в котором будет тепло, просторно и там будет кухня, танцевальный класс, тренажерный зал, мастерские и даже огород во дворе. И взрослым людям с умственной отсталостью будет куда спешить по утрам, будет где общаться и учиться и откуда вечером спешить домой ужинать.

Строительство дома почти полностью зависит от частных пожертвований — то есть от нас с вами. Я прошу вас оформить регулярное пожертвование в размере 100 или 200 рублей в пользу центра «Надежда». Представляете, на 200 рублей можно выпить кофе — и забыть об этом на следующий день. А можно — построить дом и помочь двадцати людям прожить самую обыкновенную простую жизнь. Давайте попробуем?