Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Баба, храм!

Помогаем
Надежда
Фото: Антон Климов для ТД

Как живет молодой мужчина с умственной отсталостью в деревне под Иркутском

Сколько в нашей стране взрослых людей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью — никто точно не знает. Детей с умственной отсталостью худо-бедно берут в школы или ждут общественные организации. Взрослых ждут только интернаты. А чаще всего они годами сидят дома — беспомощные, бесполезные и невидимые.

Корреспонденты «Таких дел» приехали в село Мишелевку Усольского района Иркутской области и попытались понять, в каком мире живут 82-летняя бабушка и ее 18-летний внук, у которого умеренная умственная отсталость.

Ничё не бойся!

На улице темно и не холодно — всего минус пятнадцать. Конец ноября, понедельник, пять утра. Небольшой городок Усолье Сибирское в Иркутской области. Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра выходят из дома и идут до станции «Зеленый городок» — через сорок минут подойдет электричка до Иркутска. Каждый понедельник они едут в центр для инвалидов детства «Надежда», где с девяти утра у Юры начинаются занятия.

Сегодня бабушка разбудила Юру раньше обычного на полчаса. Она не спала всю ночь, что-то с сердцем — решила, что надо идти на самую первую электричку, чтобы скорее в город и к врачу. Юру разбудила заранее, чтобы он раскачался — в прямом смысле слова.

Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра у себя дома
Фото: Антон Климов для ТД

Каждые десять минут Юра садится и начинает раскачиваться вперед-назад, несколько минут раскачивается, потом продолжает свои дела. У здорового человека от такого раскачивания заболит голова и станет тошнить, Юре же с утра обязательно нужно раскачаться.

Юра в коричневой дубленке и вязаной шапке. На руках ярко голубые вязаные рукавицы — подарила знакомая Зои Дмитриевны. Юре надо помочь надеть рюкзак, он сам не справляется. Рюкзак весь шитый-перешитый черными, оранжевыми и белыми нитками, почти каждый шов неровно перетянут двойным стежком. На электричку они идут под руку, Зоя Дмитриевна держится за внука, и иногда они обмениваются короткими фразами.

— Ниче не бойся! — говорит Юра.

В электричке на Иркутск почти нет свободных мест. До города ехать еще минут сорок. Вагон равномерно раскачивается. Юра раскачивается в противоположную сторону, а в перерывах глядит в окно. Зоя Дмитриевна то ли спит, то ли дремлет. Вдруг Юра резко поворачивается к ней и отрезает два слова:

— Баба! Храм!

Бабушка мгновенно открывает глаза, поворачивается к окну и трижды крестится. Поворачивается назад, расслабляется и закрывает глаза. Юра часто и резко качается.

На вокзале Иркутска Зоя Дмитриевна заходит в медпункт. Первым делом медсестра задает вопрос, который невозможно не задать восьмидесятилетней бабушке из российской глубинки, у которой ногти покрыты ярко-голубым лаком по модной технологии: «А вы ногти сами красили?»

В Москву

Вообще-то Зоя Дмитриевна не собиралась жить в деревне Мишелевке. Она ехала в Москву, чтобы работать в Малом театре. Они жили всей семьей в Казахстане, в городе Байконур, там, откуда летят в космос ракеты.

«У меня была крестная, очень интеллигентная женщина, у нее была подруга, как Екатерина вторая, красивая женщина и умная. Она приняла меня к себе учеником в ателье, а через год уже за себя оставляла».

Так Зоя Дмитриевна стала швеей первого разряда, 25 лет проработала в ателье, шила легкие женские платья. А еще работала моделью. Была худенькая, тоненькая и демонстрировала платья во дворце творчества.

Во время родов мама хотела Юру сбросить. В унитаз

И каждый месяц приезжали корреспонденты, снимали программу о моде, где Зоя Дмитриевна показывала сшитые ею модели. Ей нравилось. Один раз приехали корреспонденты и говорят: «Будем демонстрировать на пляже, в купальных костюмах». Она отказалась, постеснялась.

А потом мужа Григория позвали работать в Красноярский край, Зою Дмитриевну тетка позвала в Москву, работать в Малом театре: «Давай, к нам приезжай побыстрее! Мы по три месяца ждем, когда нас обшивать будут. А ты нас по-свойски будешь обшивать!» Старшего сына тоже ждали в Москве, учеником на завод — и они поехали.

Первое, что нужно было сделать — поменять квартиру в Казахстане на квартиру в любом городе в РСФСР. Знакомые рассказали про город Усолье Сибирское в Иркутской области — так Зоя Дмитриевна здесь и оказалась. Должна была на время, получилось — навсегда.

Юра Павлов
Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова
Фото: Антон Климов для ТД

— А вот папа его, — бабушка показывает на Юру, —  мне все карты перепутал! Не захотел ехать со мной в Москву.

Александр, отец Юры, сказал, что поедет к папе, но обманул — поехал в Казахстан.

— Непослушный! Решил самовольно сделать! Ему было 18 лет. Он там потерялся.

Сына искали со всеми знакомыми в Казахстане. А Зоя Дмитриевна застряла одна в Усолье Сибирском. Пошла работать в гостиницу. Сына Александра вернули из Казахстана, отправили в армию. А после армии он быстро женился на Алене — будущей Юриной маме. Она была симпатичная, молодая, но сильно выпивала.

Александр обеспечивал семью деньгами и рыбой, работал на фарфоровом заводе рабочим, а в остальное время рыбачил. Без красной икры не жили. Умел рыбу и удочкой, и сетками ловить, однажды был конкурс, кто больше поймает рыбы — он выиграл, ему подарили гитару. А через год после свадьбы у Александра и Алены родился сын Юра.

Папа ушел на рыбалку

Во время родов мама хотела Юру сбросить. В унитаз.

«Он побежал за “Скорой”, а она в это время крутила-крутила его, хотела выкинуть в унитаз. Когда пришли, все шторы были кровью измазаны», — рассказывает Зоя Дмитриевна.

До четырех лет Юра не ходил и не разговаривал. Даже звуков никаких не издавал. Только сидел на диване и раскачивался. Когда Юре было четыре, его папа Александр, как обычно, пошел на рыбалку, на свое рыбное место — и больше не вернулся, пропал без вести. Еды у Юры и его мамы не было. Зоя Дмитриевна закупила продукты, мама Юры два дня продержалась — и пошла продукты продавать, чтобы купить выпивку. Тогда Зоя Дмитриевна подала в суд и лишила ее материнства.

На просьбы бабушки убавить он делает вид, что убавляет, но тише не становится

На ее руках остались два мальчика: умственно отсталый внук Юра и здоровый сын Алены от другого мужчины. Здорового она отдала в детский дом.

«Я хотела и того, и другого в интернат. А потом поговорила с людьми, и мне сказали, что Юра там не выдержит. Таких людей там выживают. Издеваются над ними. Уничтожают, короче».

Все это случилось в двести четвертом году — так бабушка называет 2004-й.

Синдром Вильямса

В квартире Зои Дмитриевны и Юры орет музыка. Юра ставит диски в проигрыватель и слушает песни почти круглосуточно. На просьбы бабушки убавить он делает вид, что убавляет, но тише не становится.

Однажды проигрыватель сломался, и, пока не купили новый, Юра все не успокаивался — сам громко пел. Бабушке даже надоедало. Когда проигрыватель появился снова, вернулась и музыка на всю катушку. Но у Зои Дмитриевны есть спасение — она снимает слуховой аппарат и почти не слышит.

У Юры коллекция дисков конца 2000-х: хит-парады радиостанций, романтические коллекции — сборники поп-музыки по 200 песен на каждом диске. Упаковки с дисками свалены в картонную коробку, и почти у каждого футляра от диска оторвана крышка. Любимый певец Юры, по словам бабушки, Стас Михайлов. Еще Юра несколько раз повторяет, что у него много песен Филиппа Киркорова — целый альбом «Просто подари». Сегодня Юра включает одни и те же песни, четыре или пять композиций орут из магнитофона целый день.

Кто-то крадет идеи,
Кто-то живет в подвале,
Кто-то не любит детей,
Кого-то просто достали,
Кто-то над вами смеется,
А кто-то просит стакана,
Кто-то уже не проснется,
А кто-то проснется пьяным

Юра танцует: задирает голову то вправо и вверх, то влево и вверх и симметрично размахивает согнутыми руками. Потом останавливается, напрягает все тело, выравнивает руки по швам и трясет напряженно скрюченными кистями рук — это не танцевальное движение, это особенность тела, Юра всегда так делает.

Юра Павлов
Фото: Антон Климов для ТД
Юра Павлов
Фото: Антон Климов для ТД

А через десять минут танцев садится на диван, вытягивает ноги и качается. Этот цикл повторяется бесконечно. Под одни и те же песни на всю катушку, танцуя и качаясь, Юра проводит всю жизнь.

Резко или спокойно он качается — зависит от настроения Юры. Последний год, как говорит Зоя Дмитриевна, Юра много раздражается. На вопросы обычно отвечает четко и однообразно:

— Юра, какие песни ты любишь?
— А я не помню уже.
— А какие книги ты читал?
— А я не знаю.

Бабушка говорит, что это он лукавит — просто Юре уже 18, и у него начался переходный возраст. Бабушке с ним стало трудно, Юра быстро раздражается, кричит, отвечает на вопросы одинаковым: «Не знаю», часто жалуется: «Мне тяжело че-то».

Зато Юра всегда ответит на вопрос, какой у него диагноз. Зоя Дмитриевна не помнит, и, кажется, для нее это не так важно.

— Синдром Вильямса! — орет Юра сквозь музыку. Это значит, умеренная умственная отсталость.

Сколько господи-боженька даст

До четырех лет, пока жил с родителями, Юра Павлов не разговаривал. А как попал к бабушке, она стала возить его по врачам.

«Поехали в Иркутск, и, уже когда оделись и выходили от врача, я спрашиваю: “А он разговаривать будет?” А он оделся, побежал в коридор — и запел. Песню про море. “А моореее останется мооорееем, и мне никогдааа не прожить без морей!” — и все, с тех пор Юра разговаривает и поет».

Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в автобусе по дороге в Усолье Сибирское
Фото: Антон Климов для ТД

Юра любит делать зарядку, у него есть гантели. Он ложится на красную дорожку и изгибается. Врачи говорили, что он необучаемый. Но бабушка сначала договорилась с учителями за деньги, чтобы они приходили домой и учили Юру читать и писать. Потом оформила справки, и учителя ходили к ним бесплатно. Когда Юра учился писать, то кричал бабушке и педагогам: «Держи мою руку!» Руки у Юры слабые, скрюченные и непослушные. Зоя Дмитриевна говорит, что он боялся сам писать.

Но через год начал сам держать ручку. Сейчас Юра читает, пишет и считает. У него есть образование — семь классов. А дальше людей с умеренной умственной отсталостью нигде не ждут.

— Ну, ладно, — говорит бабушка, заканчивая рассказ. — Что теперь Бог даст. Будем надеяться на лучшее. Что теперь делать остается нам? Жить. Двигаться.
— Куда?
— Куда? Ну, вперед куда-нибудь! Куда? Вперед, как куда? Вперед! Сейчас Юре надо выхлопотать квартиру, потом будем дальше суетиться, сколько мне господи-боженька даст, столько у меня сил будет. Мы все под Богом.

Когда Юрина бабушка умрет, у него есть два пути

Музыка на минуту замолкает.

— Вы жалели, что взяли Юру к себе?
— Нет, что взяла, я не жалею. Единственное жалею, что я не доехала до Москвы, вот это я жалею. Тогда дело было бы другое, все бы планы по-другому были!
— Уже четыре часа! — невнятно говорит Юра, посмотрев в телефон. Орет музыка. Нам пора выходить из дома и ехать в Усолье, чтобы там переночевать, а утром — в Иркутск.

Когда Юрина бабушка умрет…

Каждое воскресенье Зоя Дмитриевна и Юра Павловы садятся в автобус и ровно час едут в Усолье Сибирское, где их обязательно приютят какие-нибудь знакомые. А в пять утра они выходят от гостей и идут на электричку. Три часа на дорогу, три часа занятий у Юры в центре «Надежда» и снова три часа на дорогу.

В центре «Надежда» Юра учится владеть ниткой и иголкой, распиливать доску и делать простые деревянные поделки, которые потом можно будет продать.

— Ну как думаешь, сюда его надо? Другого выхода нет, да? Другого выхода нет. — Зоя Дмитриевна спрашивает меня и сама отвечает на свой вопрос.

Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в Иркутске
Фото: Антон Климов для ТД
Зоя Дмитриевна Павлова и ее внук Юра в Иркутске
Фото: Антон Климов для ТД

Когда Юрина бабушка умрет, у него есть два пути. Первый: остаться на всю жизнь беспомощным и бесполезным существом и попасть в ту часть не посчитанных в России людей с умственной отсталостью, которые никогда не выходят из дома. Но есть второй путь: получить простые бытовые навыки, научиться общаться и обрести ремесло. И, возможно, однажды начать самостоятельную взрослую жизнь — без ежеминутного присутствия другого. Во всем этом Юре Павлову может помочь только одна организация — центр «Надежда» в городе Иркутске. Сейчас он ютится в подвале, и там очень тесно и холодно. Центр принимает всего 20 человек, хотя просятся туда десятки таких, как Юра.

Сейчас центр «Надежда» строит большой двухэтажный дом, в котором будет тепло, просторно и там будет кухня, танцевальный класс, тренажерный зал, мастерские и даже огород во дворе. И взрослым людям с умственной отсталостью будет куда спешить по утрам, будет где общаться и учиться и откуда вечером спешить домой ужинать.

Строительство дома почти полностью зависит от частных пожертвований — то есть от нас с вами. Я прошу вас оформить регулярное пожертвование в размере 100 или 200 рублей в пользу центра «Надежда». Представляете, на 200 рублей можно выпить кофе — и забыть об этом на следующий день. А можно — построить дом и помочь двадцати людям прожить самую обыкновенную простую жизнь. Давайте попробуем?

Сделать пожертвование

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помочь

Сбор средств для проекта «Надежда» завершен. Поддержите постоянную работу общественной организации инвалидов детства «Надежда», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Надежда

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 500

«» — идентификатор пожертвования общественной организации инвалидов детства «Надежда», а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Spina bifida Собрано 5 507 099 r Нужно 5 573 796 r
Не разлей вода Собрано 1 092 654 r Нужно 1 188 410 r
Центр соцадаптации cв. Василия Великого Собрано 3 634 726 r Нужно 3 956 089 r
Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой Собрано 29 503 912 r Нужно 32 258 072 r
Равный защищает равного Собрано 929 953 r Нужно 1 036 140 r
Мадина Собрано 2 368 735 r Нужно 2 727 604 r
МойМио Собрано 9 578 066 r Нужно 11 055 000 r
Последняя помощь Собрано 50 542 804 r Нужно 60 020 000 r
Служба ухода за лежачими больными Собрано 13 028 369 r Нужно 16 490 088 r
Патронус: детский правозащитный проект Собрано 1 964 379 r Нужно 2 486 640 r
Всего собрано
572 943 420 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: