Последние шаги

Помогаем
Spina bifida
Собрано
3 109 389 r
Нужно
5 573 796 r
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Как могла бы сложиться жизнь мальчика Никиты

Никите девятнадцать. Он живет в детском доме для детей-инвалидов. Через полгода, максимум год он не сможет ходить. Его переведут в психоневрологический интернат, при том что он не болен психически. У него spina bifida, грыжа спинного мозга. И его жизнь могла бы сложиться совсем иначе.

Детские дома для детей-инвалидов у нас секретнее, чем ядерные объекты. Меня пускают туда искать детей со spina bifida только на том условии, что я никого не назову по фамилии, никого не сфотографирую и не упомяну даже город, где детский дом находится. Я соблюдаю эти условия, иначе меня перестанут пускать.

Детский дом, где живет Никита, расположен в маленьком городке в Центральной России. Городок больше похож на деревню, а детский дом больше похож на воинскую часть. Очень обустроенная территория с детской площадкой, образцовый банно-прачечный комплекс, аккуратно отремонтированный и стерильно-чистый жилой корпус. В корпусе живут 160 детей с тяжелыми нарушениями. В столовой вкусно кормят, хотя многие дети не умеют есть. В палатах, где дети живут по пятеро или шестеро — чистота, нет даже неприятных запахов. Персонал старается — моют, одевают, кормят. Нянечки добрые.

Но они ничего не знают про грыжу спинного мозга.

Когда Никита поступил в детский дом пятнадцать лет назад, ему было четыре года, и он не умел ходить и говорить. Это никого не удивило, здесь многие дети не умеют. Теперь уже никто не вспомнит, откуда именно его привезли, а в медицинской карте написано неразборчиво. Но заведующая говорит, что он был слабенький, как будто голодал, а на спине у него был огромный шрам от операции.

Детские дома для детей-инвалидов у нас секретнее, чем ядерные объекты

Нянечки жалели его, старались побольше кормить, и вскоре Никита отъелся и окреп. Однажды он встал на ноги и пошел. Сначала несколько шагов по палате, а потом в коридор, на лестницу, в игровую комнату, в столовую. Косолапил, конечно. Ноги в голеностопных суставах выворачивал немножко внутрь. Но пошел ведь, и все очень радовались.

А одна нянечка не просто мыла и кормила Никиту, но почему-то полюбила. Она все время разговаривала с бессловесным мальчиком и все время, свободное от мытья полов, читала Никите книжки. Спустя несколько месяцев Никита, у которого в медицинской карте написано, что он не говорит, заговорил. У детей со spina bifida обычно не бывает проблем с речью. Просто никому до этой нянечки не приходило в голову говорить с мальчиком.

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Дети со spina bifida обычно интеллектуально сохранны, но про это никто не знал в детском доме посреди маленького городка, больше похожего на деревню. Никаких школьных занятий в детском доме не было. Только в прошлом году правительство области распорядилось учить детей, у которых в медицинских картах написано «умственная отсталость». Только эта нянечка, которая почему-то полюбила Никиту, решила, что раз уж она научила мальчика говорить, то, может быть, научит и читать. И стала учить. Никита научился читать очень быстро. Нянечка принялась было учить мальчика и писать тоже, но как-то ее жизнь переменилась. Она переехала куда-то из маленького городка, и кроме нее учить Никиту письму стало некому.

Никите девятнадцать. Он умеет читать, но не умеет писать. Правда, и читать ему особо нечего. В детском доме для детей с нарушениями никому как-то не пришло в голову устроить библиотеку. В маленький городок довольно часто приезжают волонтеры из областного центра, но они привозят игрушки. Им не приходит в голову дарить детям с умственной отсталостью книги. Правда, вот подарили компьютер. Никита стал ходить в компьютерный класс, но интернет в детском доме есть только в бухгалтерии, все, что можно было прочитать в компьютере без интернета, быстро кончилось.

несколько месяцев, и Никита сядет в инвалидную коляску
Читайте также Два мира Чем отличается Россия от Швейцарии

А скоро кончится и Никитина способность ходить. У детей со spina bifida слабые суставы. Небольшая косолапость, которую воспитатели заметили, когда мальчик только начал ходить четырнадцать лет назад, год от года прогрессировала. День за днем с каждым шагом своим собственным весом Никита вывихивал себе голеностопные суставы все больше, так что теперь Никитины ноги вывернуты почти что стопами вверх. Еще несколько месяцев, и вывернутся окончательно. Никита сядет в инвалидную коляску.

Чтобы не было вывихов, детям со spina bifida нужны специальные ортезы, специальная обувь. Но в детском доме посреди маленького городка нету никого, кто понимал бы про ортопедический режим. Никита пересядет в инвалидное кресло, переедет в психоневрологический интернат для взрослых и вскоре умрет от почечной недостаточности. Дети со spina bifida часто умирают от инфекции в почках: у них, как правило, плохо работает мочевой пузырь. Чтобы не было инфекций в почках, застоявшуюся мочу надо удалять при помощи уретрального катетера. Но никто в маленьком городке не умеет катетеризировать. Здесь даже не слышали о катетеризации.

Однажды в детский дом приезжал губернатор. Он, наверное, неплохой человек. Дотошно осмотрел всю территорию и весь жилой корпус. Похвалил за чистоту и за вкусную еду в столовой. Зайдя к Никите в палату, поздоровался с Никитой за руку. Но ничего не понял ни про то, что юноша в девятнадцать лет не умеет писать, ни про вывихнутые ноги, ни про пораженные почки. Наверное, подумал, что так и должно быть. Это ведь детский дом для детей-инвалидов.

Но так не должно быть. На двадцатой неделе беременности врач по УЗИ должен определить, что у будущего ребенка spina bifida. Должен предложить женщине оперировать ребенка внутриутробно или сразу после рождения. Мы создали благотворительную программу Spina bifida для того, чтобы оперировать таких детей, как Никита. И если не вылечивать их совсем, то по крайней мере значительно облегчать последствия спинномозговой грыжи.

Кто-то — психолог — должен был поговорить с Никитиной мамой и пообещать ей помощь. Возможно, тогда она бы не отказалась от мальчика.

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

И сразу после Никитиного рождения физический терапевт должен был приходить к нему регулярно и заниматься с ним. Обучить маму катетеризации и правилам ортопедического режима. А если мальчик все же оказался бы в детском доме, то обучить катетеризации и ортопедическому режиму персонал детского дома. Мы создали программу Spina bifida для того, чтобы у детей, подобных Никите, была ортопедическая обувь, и не было почечных инфекций.

Никита должен был учиться в школе. Не время от времени с детдомовской нянечкой, а как обычный ребенок. Мы создали эту благотворительную программу, чтобы дети со spina bifida учились в школе.

После знакомства с Никитой я поехал к начальнику департамента здравоохранения в областной город. Он, кажется, неплохой человек, во всяком случае обещал послать к Никите ортопеда и уролога, попытаться спасти суставы и почки, если еще не поздно. Это большой город. В нем есть приличные ортопед и уролог. В нем есть даже современные реабилитологи, физические терапевты и эрготерапевты, мы специально их обучили, чтобы они могли работать с детьми вроде Никиты. Осталось только найти затерянных и не получающих помощи детей и найти деньги, чтобы специалисты работали спокойно.

Читайте также Резаный-перерезаный История Гора, которого прооперивали в Лондоне, потому что в России таких операций не делают, и усыновили в Москве

Мы сидели с главой департамента здравоохранения в его кабинете, и глава департамента обещал мне заняться Никитой, если еще не поздно. Я молчал и думал, что уже поздно. Помочь Никите я опоздал. Но программа Spina bifida  может помочь другим таким детям, как Никита.

Нужно только найти детей и деньги. Детей я найду. Деньги, чтобы организовывать операции еще не рожденным детям и чтобы абилитировать уже рожденных, нужны постоянно. Мы просим вас оформлять регулярные ежемесячные пожертвования. Даже небольшая сумма ежемесячно поможет таким детям, как Никита, избежать Никитиной судьбы.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Spina bifida» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Spina bifida»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Spina bifida

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 83 500

«83» — идентификатор пожертвования проекта Spina bifida, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
354 121 648 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: