С широко закрытыми глазами

Собрано
28 972 943 r
Нужно
30 020 000 r
Фото: Анна Иванцова для ТД

Шестилетний Артур умер от нейробластомы. Незадолго до смерти он ослеп — опухоль выдавила глаза изнутри — и не видел ничего, кроме кошмарных галлюцинаций. Но рядом с ним были родители и люди, которые знали, как хотя бы немного облегчить его страдания

Когда Артуру было четыре года, у него обнаружили нейробластому — злокачественную опухоль надпочечника в четвертой стадии. Ему сделали успешную операцию, однако иллюзий не было. Сроков никто не знал, но, как сказали врачи, жить мальчику оставалось недолго — год, два, три. Максимум — несколько лет. Потому что при таком диагнозе рецидив практически неизбежен. Мама Артура Тамара нашла в себе силы рассказать «Таким делам» свою историю — из благодарности к сотрудникам Детского хосписа «Дом с маяком», которые помогали в последние дни жизни Артура

***

Диагноз

«Артур заболел два года назад, летом. Мы были на даче, и его начало тошнить. И просто постоянно тошнило. Мы поехали в поликлинику. Там нам сказали: «Ничего страшного, идите домой, делайте клизму и ложитесь спать». Мы подумали — ладно, хорошо. Но ничего не помогало. Его постоянно тошнило, тошнило и тошнило, есть ничего не мог, слабость. Тогда мы поехали в Морозовскую больницу, где Артура положили в инфекционное отделение. Начали врачей созывать из разных отделений. И выяснили, что это нейробластома. Четвертая стадия.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Тамара

В Онкологическом центре на Каширке операция прошла успешно, все удалили, все чисто. Сделали несколько курсов химии. Но нейробластома — она очень хитрая. Если это четвертая стадия, то… как говорят сами врачи, один мальчик после операции прожил 17 лет. Это единичный случай. В основном, в ближайшие два-три года все умирают. Но даже если ребенок проживает пять лет, то все равно потом исход один».

После операции Артур прожил еще два года — дома, с любящими родителями, которые знали, что его ждет, но не стали ему говорить об этом. 

— О чем говорить, если он не спрашивает, — признается Тамара. — Я понимаю, психологи говорят, что надо детям все рассказывать, я это понимаю. Но, во-первых, это тяжело, а во-вторых — он не спрашивал. Если бы он спрашивал, это было бы другое дело. И он просился на дачу. А что ты скажешь ребенку? «Извини, ты умираешь, ты в этом году не поедешь на дачу, да?»

Рецидив

Рецидив случился спустя два года в феврале 2016-го. «Светиться» начало в районе переносицы. Врачи сначала решили, что это просто насморк. Потом подумали — аденоиды. Но вскоре стало понятно, что это опухоль, которая лечению уже не поддается. По странному стечению обстоятельств рецидив, которого ждали на надпочечнике, проявился опухолью в своде носоглотки. Но летом родители все равно поехали с Артуром на дачу.

Артур

«Дело в том, что каждый год с самого рождения он ездил на дачу летом. И в этот год он тоже собирался, он вообще не думал, что болеет. Ему было нехорошо в апреле. Но он недельку полежал, а потом снова стал бегать. Наверное, он расслабился, потому что мы перестали ездить в больницу. Ребенку, который провел в больнице полгода, вообще не вылезая, естественно, отвратительна даже мысль об этом. Мы перестали туда ездить, и он как-то повеселел.

Сперва Артур чувствовал себя более или менее нормально. Плохо ему стало, наверное, за месяц до смерти. Единственное — он стал терять зрение. И где-то в конце мая, когда мы на дачу приехали, он уже почти ничего не видел. Но при этом он все равно более или менее нормально себя чувствовал».

Дом с маяком

Родители Артура до последнего не обращались в хоспис, особенно этого не хотел отец, считая, что это — «все равно, что пойти в морг заранее». И Тамара решила «не нервировать мужа».

«Но наступил такой момент, когда стало совсем плохо. Опухоль давила, выдавливала глаза наружу. Один глаз был практически навыкате. И это меня очень сильно пугало, потому что я не знала, что с этим делать, что с этим будет дальше. Я думала: а что будет, если он выпадет вообще и будет по полу кататься. Откуда я знала, что будет?

И  тогда мы с мужем решили, что без врачей дальше не справимся.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Тамара

И мы позвонили в «Дом с маяком». Я бесконечно им благодарна за то, что они к нам приехали. Хотя мы были на даче, это около 100 километров от МКАДа, а сотрудники Детского хосписа работают по Москве. Но к нам сразу же приехали врач с психологом.

Доктор Антон Сергеевич приехал вовремя. Мы с ним разговаривали на первом этаже, на втором этаже спал Артур, с ним сидел папа. И тут раздался жуткий крик. Я тут же поняла, что случилось. Случилось то, чего я больше всего боялась. Я больше боялась не того, что он умрет, я боялась, что с глазом у него все-таки что-то случится. И это случилось. Глаз выскочил наружу. Он, конечно, никуда не упал, на веревочке не болтался, как в мультиках. Но он был снаружи, и веко не закрывалось.

Врач сказал, что особой боли не должно быть, но Артур жутко кричал. Антон Сергеевич дал какое-то лекарство, чтобы в сон его погрузить. Он вообще быстро сориентировался, хотя сказал, что такое видит впервые. Он как-то закрыл веко и мы заклеили его пластырем, но доктор сказал: готовьтесь к тому, что в какой-то момент они вот так вот вылезут, вполне возможно, оба, и так уже и останутся.

АртурФото: из личного архива

Есть, наверное, какая-то грань, после которой психика начинает защищаться. У меня это случилось в тот день. До этого я переживала, волновалась, но тут у меня все отключилось. Я смотрела на сына, как врач смотрит на пациента. Это было выше моих сил. Иначе, наверное, можно было просто сойти с ума.

А Артур после этого просто слег. До этого он слабенький был, но он ходил, сидел и веселился. Первые две недели он лежал, потому что очень боялся, что это повторится. А потом уже просто не мог встать.

Благодаря этим людям мы практически не знали, что такое боль. Проблемы у Артура были с другим

Антон Сергеевич и медбрат Андрей приезжали к нам все это время два раза в неделю. Антон Сергеевич очень вовремя смог ответить на вопросы, которые я не могла сформулировать: как мне вести себя в тот момент, когда Артур умрет? Что делать? Куда звонить? Андрей — потрясающий человек. Ему можно было позвонить в любое время. Я не люблю злоупотреблять, но когда я звонила в десять вечера, слышно было, что там у него ребенок плачет маленький. Но он все равно отвечает на все вопросы, и старается помочь как может. Потрясающие люди. И, наверное, они не только помогают ребенку обезболивающими, лекарствами и поддерживают его физически, но еще они очень сильно помогают родителям. Просто психологически.

Потом у нас, естественно, возникли проблемы с получением обезболивающих, потому что мы были на даче, а Артур прописан в Москве. Мы пытались получить обезболивающие в поликлинике, к которой Артур прикреплен. А нам сказали, что для этого нужен ребенок. Но перевезти его было невозможно, он бы не доехал. Тогда мы обратились к главврачу Детского хосписа Наталье Николаевне, и она сделала для нас невозможное.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Тамара

Она через администрацию или Горздрав договорилась в местной поликлинике, что нас возьмут. К нам приехали, посмотрели, выписали все.

Благодаря этим людям мы практически не знали, что такое боль. Проблемы у Артура были с другим. Из-за опухоли у него были сильные галлюцинации. Он пугался, что что-то видит, рассказывал. Врачи сказали, что так бывает. И еще он носом не дышал, приходилось дышать через рот.

Умер Артур быстро. Он отключился, у него стала подниматься высокая температура, до 41 доходила. Сначала мы пытались сбивать ее, а она уже перестала сбиваться, но потом врачи сказали, что эта температура говорит о том, что все. Утром, в десять часов, Артур дождался, когда мы все вместе соберемся… Мне кажется, уже без сознания в таком состоянии человек находится как бы в параллельной реальности. Он дождался, пока мы соберемся все вместе, и после этого у него остановилось дыхание. Я молилась, чтобы так все и было».

Артур

Тамара рассказывает свою очень личную и очень страшную историю на удивление спокойно, с улыбкой и даже иногда смеется. Но она и не скрывает — смерть Артура принесла ей успокоение после двух лет ожидания неизбежного. И рассказала она все это, потому что чувствует себя в долгу перед людьми из «Дома с маяком», которые были с ней и Артуром в последние дни его жизни и очень сильно помогли. И еще Тамара надеется, что ее рассказ как-то поможет Детскому хоспису продолжить свою работу. 

Нужна ваша помощь

Детский хоспис «Дом с маяком» — благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми.

Читайте также «Мама ко всему готова» Четырехлетняя Умма умерла от рака. Но умерла она без боли, в семье, с ней рядом были мама и папа. Детский хоспис «Дом с маяком» помогает облегчить страдания безнадежно больных детей
Ежегодно для помощи онкобольным детям организация нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова.

Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает Детский хоспис «Дом с маяком».

Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас. Спасибо.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Последняя помощь» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Последняя помощь

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 79 500

«79» — идентификатор пожертвования проекта Последняя помощь, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 383 377 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: