У Бога все здоровы

Помогаем
Хрупкие люди
Собрано
2 622 004 r
Нужно
3 102 000 r
Фото: Андрей Любимов для ТД

У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни. Но помочь Кирюше можно сейчас

Кириллу год и семь, и у него одна из самых тяжелых форм несовершенного остеогенеза. Это редкое генетическое заболевание, проявляющееся в повышенной ломкости костей. Кирюша родился с семью переломами, его хрупкие кости ломаются сейчас и будут ломаться дальше. Кирюше точно повезло в одном — его родители не допускали даже мысли отказаться от ребенка.

Отец Кирилла — Иоанн Новиков, служащий священник патриаршего подворья Пюхтицкого Успенского монастыря в Когалыме. Я навестил Кирилла и его папу в Центре врожденной патологии, где раз в три месяца они проходят курс лечения.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец Иоанн с сыном Кирюшей в палате медицинского центра смотрят в окно

Папа Кирилла совсем молодой, он заметно волнуется, рассказывая про болезнь своего сына, но на лице его нет ни тени уныния, видно, что он научился с этим жить. Кирилл — очень красивый мальчик с огромными глазами, и, пока мы разговариваем с папой, он сидит неподвижно и смотрит на меня, не отрываясь. Очень печальным взглядом.

Хрупкая жизнь

«Первенец у нас. Кирюша родился, и у него сразу было больше семи переломов — руки, ноги, ключица. Диагноз нам поставили уже после рождения. Как родился, мы в первый же день прямо в реанимации его крестили. Слава Богу, мы быстро узнали об этом центре, к нам приехала Наталья Александровна Белова (ведущий в России специалист по лечению хрупких детей, врач Центра врожденных патологий. — ТД). Нам рассказали, что такой вот особенный ребенок у нас родился, и мы сразу стали учиться, как правильно вести себя, как с Кирюшей обращаться. Учились, как правильно все делать, как купать, переодевать. И теперь уже привыкли, и, слава Богу, растем потихонечку. Ну и все хорошо уже. Уже ничего сверхъестественного, как считают обычно, что «ой там»…

Фото: Андрей Любимов для ТД
Капельница в ноге Кирюши во время интенсивной терапии

Раньше бывало даже по два перелома в неделю. Сейчас уже, слава Богу, ничего такого нет. Правда, вчера в ручке что-то хрустнуло, когда тревожишь, начинает плакать, но вроде бы перелома нет. Врачи посмотрели, сказали, что просто какая-то трещинка, или, может быть, вывернул что-то.

Он еще в утробе матери ножками бился о стенки живота и ломал их все время

Кирюша пока еще не ходит. Он еще в утробе матери ножками бился о стенки живота и ломал их все время. Много было переломов, и они у него срастались дугами, поэтому коленки у него закруглены не в ту сторону. Врачи говорят, что, когда Кирюша подрастет, можно будет сделать операцию. А пока мы приезжаем сюда раз в два-три месяца».

Жизнь в Сибири

Незадолго до рождения Кирилла папа закончил семинарию и получил распределение на служение в Когалыме. Это Ханты-Мансийский округ, где-то между Новым Уренгоем и Сургутом. Правда, на «первое Кирюшкино лето», как называет его папа, настоятельница монастыря отпустила молодого священника в Москву. Но сейчас все семейство перебралось в Сибирь. Я, конечно же, спрашиваю, как им живется с хрупким мальчиком в Когалыме, и жду рассказа об ужасах и невзгодах. Но папа Кирилла отвечает восторженно:

Фото: Андрей Любимов для ТД
Кирюша отдыхает на кровати после обеда

«В Когалыме на самом деле сказка. Это же Сибирь, а главное сокровище тех мест —это, конечно, люди. Не нефть, не какие-то природные ресурсы, а именно люди — очень простые, очень отзывчивые, очень чистые. У нас очень хороший, дружный приход, молодежи много. У нас с ребятами военно-патриотический клуб. Мы в походы ходим, в футбол играем, в лагеря ездим. Вот у нас был летний лагерь с воскресной школой на Валааме. Мы две недели жили в лесу на берегу Ладоги. Кирюша был с мамой дома, ему путешествовать пока что рано. Еще, может, подрастет, тогда уже будем брать.

Как нам говорят врачи, для таких детей очень важно, чтобы они не чувствовали себя ограниченными в движении, в общении. Очень важно дать им веру в себя, веру в то, что все получится.  Кирюшка знает, что любая его победа — большая радость для нас. Начал держать головку, начал сидеть, после перелома начал шевелить ручкой, ножкой — для нас это большая радость, он это знает и старается поскорее выздороветь, поскорее научиться делать что-нибудь новое.

Словами не выразить, сколько тепла и любви дает Кириллу мама, а для любого ребенка это самое главное

Кирюшка очень любит общаться со своими двоюродными братьями и сестрами, любит смотреть, как они играют. Очень большую роль в воспитании и развитии Кирюшки играет, конечно, наша любимая мама, они с ним — не разлей вода! Словами не выразить, сколько заботы, тепла и любви дает Кириллу именно мама, а я считаю, что для любого ребенка это самое главное в жизни. Любовь побеждает все страдания, все трудности, поэтому надо больше любить своих детей, больше любить друг друга — и все будет хорошо. Потому что Бог есть любовь».

Оправдание Бога

«Все вообще по воле Божьей происходит. Раз Господь нам дал такого Кирюшку, значит, это самое лучшее для нас. И так и есть на самом деле. И надо это перенести достойно. На самом деле, когда я рядом с Кирюшкой, когда мы вместе, речи ни о каком страдании быть не может, потому что рядом с ним, наоборот, еще светлее мир становится, и все эти трудности, которые иногда приходится переживать, мы как должное воспринимаем и не унываем, и Кирюша тоже достойно все переносит.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Кирюша в палате медицинского центра

Я, конечно, очень хотел бы со своим сыном поиграть в футбол, да, Кирилл? Ну, как полагается… Но пока что… Бог даст, в будущем как-то удастся нам встать на ноги, но пока что этого не предвидится. Но ведь Господь же нас не для этого сотворил, не для земной жизни. Не для временных радостей, а для жизни вечной. А в вечности нет ни ущербных каких, ни больных, ни… У Бога все здоровы… (Кирюша плачет). Кирюш, ты хочешь поспать уже, да? Давай, ложись, давай, мишка с тобой рядом, ложись. (Кирюша плачет). Сейчас, смотри, сейчас… Вот! Раз, два! Шшшшш! Давай поспим сейчас, Кирюш? (Кирюша плачет). Вы подождите немножко, хорошо? Сейчас я тогда его быстренько уложу».

в вечности нет ни ущербных каких, ни больных, ни… У Бога все здоровы…

 

Пока папа укладывает Кирюшу, Наталья Александровна Белова рассказывает мне, что ждет мальчика дальше: «Кирюша тяжелый, да. Раньше дети с такой формой были почти всегда неходячие. Сейчас ситуация изменилась, нельзя гарантировать, что он пойдет, но такую цель мы ставим. И она, в общем-то, вполне достижима».

***

Папа Кирюши верит, что Господь создал нас для вечной жизни, и эта вера помогает ему жить с хрупким сыном. Но отцовская вера не избавит Кирюшу от страданий. А Кирюша страдает. Не за чьи-то грехи, не по чьей-то вине, а просто потому что так вышло. Но помимо веры у нас есть и твердое знание: Кирюше можно помочь. Как ни приземленно это прозвучит, помочь ему можно деньгами.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Папа играет с сыном в палате, пока через капельницу Кирюше подается лекарство

Регулярное лечение в Центре врожденных патологий — инфузию памидронатом и работу физических терапевтов — оплачивает Русфонд. Но в будущем Кирюше предстоит операция, а после нее понадобится реабилитация, поездки в лагерь и социализация. Этим занимается фонд «Хрупкие люди».

Он организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям. Также фонд организует лагеря, где собирает подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец Иоанн с сыном Кирюшей в палате медицинского центра

Поддержите работу фонда прямо сейчас. Каждый рубль, пожертвованный вами, поможет детям с неизлечимым заболеванием жить полноценной жизнью. И особенно важно, чтобы это было ежемесячное пожертвование.

P.S.

Уложив Кирюшу, его папа вышел из палаты, чтобы отдельно рассказать о поддержке со стороны фонда: «Когда Кирюшка родился, нам дали номер телефона Елены Мещеряковой (директора фонда «Хрупкие люди». — ТД). Мы с ней связались, и она очень много нам рассказала, как правильно поступать, успокоила, чтобы мы не переживали. Мне кажется, для родителей очень важна поддержка на первое время. Вот как раз нам Елена ее оказала. И поэтому мы справились».

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Хрупкие люди» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Хрупкие люди»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Хрупкие люди

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 77 500

«77» — идентификатор пожертвования проекта Хрупкие люди, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 380 977 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: