У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни. Но помочь Кирюше можно сейчас

Кириллу год и семь, и у него одна из самых тяжелых форм несовершенного остеогенеза. Это редкое генетическое заболевание, проявляющееся в повышенной ломкости костей. Кирюша родился с семью переломами, его хрупкие кости ломаются сейчас и будут ломаться дальше. Кирюше точно повезло в одном — его родители не допускали даже мысли отказаться от ребенка.

Отец Кирилла — Иоанн Новиков, служащий священник патриаршего подворья Пюхтицкого Успенского монастыря в Когалыме. Я навестил Кирилла и его папу в Центре врожденной патологии, где раз в три месяца они проходят курс лечения.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец Иоанн с сыном Кирюшей в палате медицинского центра смотрят в окно

Папа Кирилла совсем молодой, он заметно волнуется, рассказывая про болезнь своего сына, но на лице его нет ни тени уныния, видно, что он научился с этим жить. Кирилл — очень красивый мальчик с огромными глазами, и, пока мы разговариваем с папой, он сидит неподвижно и смотрит на меня, не отрываясь. Очень печальным взглядом.

Хрупкая жизнь

«Первенец у нас. Кирюша родился, и у него сразу было больше семи переломов — руки, ноги, ключица. Диагноз нам поставили уже после рождения. Как родился, мы в первый же день прямо в реанимации его крестили. Слава Богу, мы быстро узнали об этом центре, к нам приехала Наталья Александровна Белова (ведущий в России специалист по лечению хрупких детей, врач Центра врожденных патологий. — ТД). Нам рассказали, что такой вот особенный ребенок у нас родился, и мы сразу стали учиться, как правильно вести себя, как с Кирюшей обращаться. Учились, как правильно все делать, как купать, переодевать. И теперь уже привыкли, и, слава Богу, растем потихонечку. Ну и все хорошо уже. Уже ничего сверхъестественного, как считают обычно, что «ой там»…

Фото: Андрей Любимов для ТД
Капельница в ноге Кирюши во время интенсивной терапии

Раньше бывало даже по два перелома в неделю. Сейчас уже, слава Богу, ничего такого нет. Правда, вчера в ручке что-то хрустнуло, когда тревожишь, начинает плакать, но вроде бы перелома нет. Врачи посмотрели, сказали, что просто какая-то трещинка, или, может быть, вывернул что-то.

Он еще в утробе матери ножками бился о стенки живота и ломал их все время

Кирюша пока еще не ходит. Он еще в утробе матери ножками бился о стенки живота и ломал их все время. Много было переломов, и они у него срастались дугами, поэтому коленки у него закруглены не в ту сторону. Врачи говорят, что, когда Кирюша подрастет, можно будет сделать операцию. А пока мы приезжаем сюда раз в два-три месяца».

Жизнь в Сибири

Незадолго до рождения Кирилла папа закончил семинарию и получил распределение на служение в Когалыме. Это Ханты-Мансийский округ, где-то между Новым Уренгоем и Сургутом. Правда, на «первое Кирюшкино лето», как называет его папа, настоятельница монастыря отпустила молодого священника в Москву. Но сейчас все семейство перебралось в Сибирь. Я, конечно же, спрашиваю, как им живется с хрупким мальчиком в Когалыме, и жду рассказа об ужасах и невзгодах. Но папа Кирилла отвечает восторженно:

Фото: Андрей Любимов для ТД
Кирюша отдыхает на кровати после обеда

«В Когалыме на самом деле сказка. Это же Сибирь, а главное сокровище тех мест —это, конечно, люди. Не нефть, не какие-то природные ресурсы, а именно люди — очень простые, очень отзывчивые, очень чистые. У нас очень хороший, дружный приход, молодежи много. У нас с ребятами военно-патриотический клуб. Мы в походы ходим, в футбол играем, в лагеря ездим. Вот у нас был летний лагерь с воскресной школой на Валааме. Мы две недели жили в лесу на берегу Ладоги. Кирюша был с мамой дома, ему путешествовать пока что рано. Еще, может, подрастет, тогда уже будем брать.

Как нам говорят врачи, для таких детей очень важно, чтобы они не чувствовали себя ограниченными в движении, в общении. Очень важно дать им веру в себя, веру в то, что все получится.  Кирюшка знает, что любая его победа — большая радость для нас. Начал держать головку, начал сидеть, после перелома начал шевелить ручкой, ножкой — для нас это большая радость, он это знает и старается поскорее выздороветь, поскорее научиться делать что-нибудь новое.

Словами не выразить, сколько тепла и любви дает Кириллу мама, а для любого ребенка это самое главное

Кирюшка очень любит общаться со своими двоюродными братьями и сестрами, любит смотреть, как они играют. Очень большую роль в воспитании и развитии Кирюшки играет, конечно, наша любимая мама, они с ним — не разлей вода! Словами не выразить, сколько заботы, тепла и любви дает Кириллу именно мама, а я считаю, что для любого ребенка это самое главное в жизни. Любовь побеждает все страдания, все трудности, поэтому надо больше любить своих детей, больше любить друг друга — и все будет хорошо. Потому что Бог есть любовь».

Оправдание Бога

«Все вообще по воле Божьей происходит. Раз Господь нам дал такого Кирюшку, значит, это самое лучшее для нас. И так и есть на самом деле. И надо это перенести достойно. На самом деле, когда я рядом с Кирюшкой, когда мы вместе, речи ни о каком страдании быть не может, потому что рядом с ним, наоборот, еще светлее мир становится, и все эти трудности, которые иногда приходится переживать, мы как должное воспринимаем и не унываем, и Кирюша тоже достойно все переносит.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Кирюша в палате медицинского центра

Я, конечно, очень хотел бы со своим сыном поиграть в футбол, да, Кирилл? Ну, как полагается… Но пока что… Бог даст, в будущем как-то удастся нам встать на ноги, но пока что этого не предвидится. Но ведь Господь же нас не для этого сотворил, не для земной жизни. Не для временных радостей, а для жизни вечной. А в вечности нет ни ущербных каких, ни больных, ни… У Бога все здоровы… (Кирюша плачет). Кирюш, ты хочешь поспать уже, да? Давай, ложись, давай, мишка с тобой рядом, ложись. (Кирюша плачет). Сейчас, смотри, сейчас… Вот! Раз, два! Шшшшш! Давай поспим сейчас, Кирюш? (Кирюша плачет). Вы подождите немножко, хорошо? Сейчас я тогда его быстренько уложу».

в вечности нет ни ущербных каких, ни больных, ни… У Бога все здоровы…

 

Пока папа укладывает Кирюшу, Наталья Александровна Белова рассказывает мне, что ждет мальчика дальше: «Кирюша тяжелый, да. Раньше дети с такой формой были почти всегда неходячие. Сейчас ситуация изменилась, нельзя гарантировать, что он пойдет, но такую цель мы ставим. И она, в общем-то, вполне достижима».

***

Папа Кирюши верит, что Господь создал нас для вечной жизни, и эта вера помогает ему жить с хрупким сыном. Но отцовская вера не избавит Кирюшу от страданий. А Кирюша страдает. Не за чьи-то грехи, не по чьей-то вине, а просто потому что так вышло. Но помимо веры у нас есть и твердое знание: Кирюше можно помочь. Как ни приземленно это прозвучит, помочь ему можно деньгами.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Папа играет с сыном в палате, пока через капельницу Кирюше подается лекарство

Регулярное лечение в Центре врожденных патологий — инфузию памидронатом и работу физических терапевтов — оплачивает Русфонд. Но в будущем Кирюше предстоит операция, а после нее понадобится реабилитация, поездки в лагерь и социализация. Этим занимается фонд «Хрупкие люди».

Он организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям. Также фонд организует лагеря, где собирает подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец Иоанн с сыном Кирюшей в палате медицинского центра

Поддержите работу фонда прямо сейчас. Каждый рубль, пожертвованный вами, поможет детям с неизлечимым заболеванием жить полноценной жизнью. И особенно важно, чтобы это было ежемесячное пожертвование.

P.S.

Уложив Кирюшу, его папа вышел из палаты, чтобы отдельно рассказать о поддержке со стороны фонда: «Когда Кирюшка родился, нам дали номер телефона Елены Мещеряковой (директора фонда «Хрупкие люди». — ТД). Мы с ней связались, и она очень много нам рассказала, как правильно поступать, успокоила, чтобы мы не переживали. Мне кажется, для родителей очень важна поддержка на первое время. Вот как раз нам Елена ее оказала. И поэтому мы справились».