Светины дети

Мама Полины Оксана, как и муж, работает в полиции. После рождения дочери она пыталась найти поддержку у государства, но очень быстро убедилась, что такой ребенок государству не нужен, помощи не было и нет. 16 лет Оксана ухаживала за Полиной сама.

Под опекой «Дома с маяком» Полина совсем недавно — с июля. Тогда мама Полины похоронила любимую племянницу Настю, которая была подопечной Светы. «Оксана считала, что у нее все хорошо, а в хосписе должны быть более тяжелые дети», — рассказывает Света. Настя умерла от рака в июне, после этого Оксана согласилась отдать под опеку хосписа свою дочь.

«Зачем вам обувь, если девочка не ходит?»

Оксана кормит Полину с ложки, рассказывает и одновременно разговаривает с дочкой: «Раньше срока, ногами вперед пошла, не перевернулась, да, дочь? До года нам давали хорошие прогнозы, что все будет хорошо, что недоношенные дети наверстывают упущенное, а в 11 месяцев сделали МРТ и все прогнозы перечеркнули. Потом стали крутить пальцем у виска и говорили: «Зачем вам все это надо, отдайте ее куда следует, себе родите другого». Да, дочь? Мне это говорят до сих пор. Когда попадаем в больницу, мне говорят: «Вы искусственно продлеваете ее мучения. Зачем вам все это надо?» Я говорю: «Ну давайте подушкой накроем, мучения пройдут». Но больше всего меня убила фраза в реанимации, когда мы поступили в очередной раз. Молодой врач, у которого тоже могут быть дети или есть дети, сказал на все отделение: «Зачем вы ее сюда притащили? Я же сказал, что это бесполезно». В общем, не так все плохо, да, зайка? Мы здесь. Вот только с дыханием какие-то проблемы, не знаю. (Полина хрипит). Вредничаем мы».

Недавно у Полины появились проблемы с дыханием. Она замирает и не дышит. Мама просит начать дышать, тогда Полина дышать начинает, но не сразу и с громким хрипом. До этого были и другие проблемы: два года назад Полину увезли в реанимацию с неимоверно низким уровнем гемоглобина. Врачи говорили, что с таким не живут. Причину не могут установить до сих пор. Сейчас Света приезжает и ставит Полине капельницу с железом, это помогает.

А совсем недавно сотрудники Детского хосписа смогли впервые собрать подписи врачей для медико-социальной экспертизы. До этого — лет десять назад — Оксане однажды предложили выделить для дочери коляску. Такую отечественную — неподъемную кучу железа. А теперь, наконец, врачи составили полный список того, что нужно Полине. И с этим списком к Полине приехала комиссия. Приехала не сразу, но это отдельная история.

«И вот, когда они весь список прочитали, они мне говорят: «Ну зачем вам вот это? Зачем вам обувь, если девочка не ходит?» И когда они приехали в прошлую среду, я пыталась им объяснить, что ребенку это необходимо, что ребенок действительно растет, и у нее деформируются ножки и ручки, и для того, чтобы не было таких болей, нужно просто зафиксировать. Меня просто не услышали. Это было сделано так: женщина из комиссии уселась, хлопнула в ладоши и сказала: «Поля, покажи язык!» Жалко, Поля как-то насторожилась в этот момент и не послала никуда. У нас Поля может ругаться».

Полине 16 лет. Она весит 20 килограммов.

Светлана осматривает Полину

При рождении Полина перенесла клиническую смерть и кровоизлияние в мозг, с тех пор она не видит. Глаза девочки кажутся живыми, она переводит взгляд на говорящего, но, видимо, это только реакция на источник звука. Врачи с уверенностью говорят, что Полина ничего не видит.

«Еще она очень любит с папой футбол смотреть. Как только папа включает футбол, Поля сразу начинает кричать: «Ура! Гол!» — она умеет говорить «гол». Слышно на весь дом, как Поля кричит, когда папа смотрит футбол».

***

Пока мы едем к Кириллу, следующему подопечному Светы, Света вспоминает Настю — двоюродную сестру Полины: «Мне кажется, мы многое успели за это время: она и замуж вышла, и в аквапарк мы ездили, коляску привезли, гуляли, в ресторан ходили, и в кино они ходили. Мы брали с собой аптечку. У нас были кислородные баллоны, обезболивающие, на свадьбе тоже приходилось обезболивать. Но эти два месяца были очень насыщенными, она жила, а не лежала. Я ее такой вспоминаю — красивой, энергичной, сейчас покажу фотографии.

В принципе, мы не «Скорая помощь», мы не должны приезжать по ночам, но есть возможность — все равно едешь». 

«Нужен вертикализатор, а их перестали выдавать»

Пока мы едем, Света говорит, что «все истории очень разные», и рассказывает про Кирилла. Он родился здоровым, и все было хорошо примерно до шести месяцев. А потом он начал худеть. После долгих похождений поставили диагноз — коллоидная астроцитома. Это такой «промежуточный вариант» между доброкачественной и злокачественной опухолью мозга. После нескольких операций Кирюша слег и ослеп. Сейчас Кирюше шесть лет, он лежит и ничего не видит.

Света, мама Кирюши, рассказывает: «Было пять операций, химиотерапия, лучевая терапия, и мы пришли к такому состоянию. Я не знаю, понимает ли он меня, но у нас есть некое общение. Я скажу: «Улыбнись», — он может улыбнуться, может быть, на интонацию как-то реагирует. Если мы с папой рассказываем о прошлом, о времени до болезни, как мы ходили куда-то, как он просил что-то, он начинает реагировать, улыбается. Ну вот, к сожалению, так».

Кирилл лежит, глаза открыты, но он спит. А его мама Света рассказывает про Свету-медсестру и ее работу: «И вот Света в 10 вечера к нам приезжала и сидела с нами, редкий человек, и нет графика у нее. Можно звонить в любое время дня и ночи. К сожалению, так получается, что тебя в это просто окунают с головой. Жизнь разделяется на «до» и «после». Ну, я видела по телевизору, как с какими-то капельницами ходят. Но казалось, это так далеко, что я не могла представить, что может быть что-то подобное, и очень сложно, когда врачи сделали свое дело и просто отправляют лежать. А ты просто не понимаешь, что с этим делать. Вот он теперь лежит, и что? Что с этим делать? Как его восстанавливать, к каким врачам обращаться?»

Светлана осматривает Кирилла

Самым неприятным последствием болезни мама называет эпилепсию — постоянные приступы начались полтора года назад. «Нам сказали, что эпилепсия трансформируется в синдром Леннокса-Гасто. Это значит, что она уже не поддается лечению».

Я все-таки спрашиваю, полагается ли Кирюше какая-нибудь поддержка от государства. Мама отвечает: «Ничего не выдавали, потому что у нас уже трусики, а у них там забито «памперсы». И представить чеки мы не можем, чтобы нам выдали деньги, потому что мы не покупаем памперсы. Нам нужен вертикализатор, а их перестали выдавать. Это очень плохо, потому что у нас проблемы с дыханием, надо, чтобы Кирюша вертикализировался. Так что государству мы не нужны, к сожалению».

***

Пока мы едем к третьему ребенку — Максиму, Света рассказывает о своей работе: «Устаешь, конечно, несмотря на то, что можешь проехать гораздо больше. У меня была одна семья, я спрашиваю: «Как до вас добраться?» — Бабушка ребенка говорит: «Доезжаешь до такой-то остановки, а оттуда четыре километра пешком. Дальше тебе нужен дом под малиновой крышей». — Я говорю: «А какой номер дома?» — «У нас нет номеров». Маленькая деревня в сторону Сергиева Посада. Настя живет с бабушкой. Я тогда так удивилась — четыре километра пешком идти неизвестно куда, и еще дом без номера. Так у нас и записано — дом под малиновой крышей».

Еще по дороге к Максиму Света вспоминает ушедших детей. «У меня в Софрине был мальчик Паша, он жил в доме напротив. Я к нему ходила по выходным, готовила ему всякие вкусные штучки. Потому что бабушка с дедушкой считали, что его надо кормить только супом, потому что это полезно, а ему снились пончики, ему хотелось вкусняшек, и все мы его очень любили. Ему десять лет было. Он такой удивительный был, потому что семья непростая, родители были лишены родительских прав, а бабушка с дедушкой его воспитывали. Он у них спал в коридоре, и там были голые стены и такая провисшая металлическая кровать, а внизу доски. Это было ужасно. Но он был такой добрый. Мы привезли коляску и ходили гулять с ним. Он еще тогда мог ходить. Его встречали одноклассники, и он этому радовался, хотя к нему домой никто не приходил — ни учителя, ни одноклассники».

Света работает в Детском хосписе полтора года. До этого она успела поработать в детском доме, Детском онкологическом центре имени Рогачева, благотворительном фонде «Детский паллиатив», параллельно заочно училась на дефектолога. На мой вопрос почему она решила работать с неизлечимо больными детьми Света отвечает просто: «Работа в «Доме с маяком» приносит результат, мы его добиваемся. Если ребенку надо купить кроватку, мы покупаем кроватку. Если ребенку надо выбить обезболивающее, мы его выбиваем».

По дороге Света разговаривает с коллегой по телефону. Из разговора понятно, что выбить морфин для Максима, к которому мы как раз едем, пока не получается. С морфином и в Москве проблемы, а в области — совсем тяжело.

«Почему Максим не ходит в школу»

Максиму восемь лет, у него тот же диагноз, что у Кирюши — коллоидная астроцитома. Но состояние Максима совсем тяжелое. Сейчас он получает предельную дозу трамала, но в любой день обезболивающее может уже не подействовать — и тогда потребуется морфин.

«Я еще застала Макса, когда он ходил, участвовал в наших мероприятиях, плавал с нами на корабле. Сейчас уже не ходит. Недели две или три тому назад к нему приезжали клоуны из Канады и Австрии. И это для Макса стало мотивацией. Он стал хотя бы руки поднимать и гнуться, а до этого он маму загонял — подай, поднеси», — рассказывает Света.

В три с половиной года Максим переболел ветрянкой. После этого у него начались головные боли, начал мешать свет, и он все время спал. Вызвали «Скорую». Врачи решили, что мальчик так тяжело переносит последствия ветрянки. Через четыре месяца поставили диагноз «гидроцефалия». Еще позднее МРТ показала, что у Максима полностью поражен головной мозг.

«У нас очень редкий случай. То есть обычно это доброкачественная опухоль в голове в виде камушка, она удаляется, а потом химией добивается. А у нас, хоть она и доброкачественная, полностью поражен головной и спинной мозг. Досталось так ему. Очень странный вид, всего несколько случаев в мире», — вздыхает мама Максима Маша.

Еще в прошлом году Максим, когда чувствовал себя получше, ходил в школу. Сейчас он ходить не может, а приходить на дом учительница не рвется. «Это для нас больной вопрос, — говорит Маша. — Она обещала прийти, проверить ребенка, его состояние, но так и не пришла. Не догоняет. Да, Макс? Не понимают они особенностей ребенка. Требуют по полной, да, Макс? Они не понимают, что у ребенка могут быть проблемы, они не понимают, что он быстро устает. Прошлая учительница на него ругалась и кричала. У Максима идет кровь из носа, он ляжет поудобнее, чтобы кровь успокоилась, а учительница начинает кричать: «Я тебя весь день должна ждать?» А у ребенка кровь течет из носа».

Маше тяжело без мужской помощи. Детский хоспис оплачивает няню, которая сидит с Максимом, когда Маша на работе. Она же занимается младшими сестрой и братом Максима, но мужской помощи не хватает.

Светлана во время посещения Максима и его семьи

Какое-то время назад у Максима резко упали тромбоциты, теперь ему постоянно нужно делать переливание крови. Но врачи «Скорой помощи» отказываются переносить лежачего ребенка. «Они приехали, забирать не хотели, довели меня до истерики, я ревела. Говорят, мол, идите, ищите по соседям, кто поможет перенести ребенка. Я говорю: «Сейчас рабочий день, все мужчины на работе». — «Нет, значит вы плохая соседка, если рядом никого нет». В итоге тащили мы Максима с водителем и фельдшером. Без носилок, на брезенте».

Когда мы уже собираемся уходить, Маша жалуется Свете, что тяжелее всего — мыть Максима. В свои восемь лет он весит 60 килограммов, и Маше поднимать его очень трудно. Уже стоя в дверях, Света говорит: «А знаете что? Давайте я буду приезжать по выходным, и мы будем мыть его вместе».

Светин рабочий день заканчивается.

Света работает в Детском хосписе «Дом с маяком». За свою тяжелейшую работу она получает зарплату. По нашим меркам это достойная зарплата. И именно так должна оплачиваться такая работа. Но снова приходится повторять: государство не дает на работу «Дома с маяком» ни копейки — он работает на ваши пожертвования. И за каждый потраченный рубль отчитывается. 

Вы тоже можете помочь — в том числе платить Свете и другим медсестрам и сотрудникам хосписа зарплату. Сделать это очень легко —  просто оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму, и в новом году «Дом с маяком» и его медсестра Света продолжат помогать неизлечимо больным детям. Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас. Спасибо!