Помогаем онкобольным детям достойно уйти

Детский хоспис «Дом с маяком» оказывает надомную паллиативную помощь неизлечимо больным детям и молодым людям до 25 лет в Москве и Московской области. Под опекой хосписа находятся дети с самыми разными диагнозами, но детей, умирающих от рака, болезнь забирает быстрее и безжалостнее всего. После смерти ребенка хоспис продолжает оказывать психологическую поддержку семье.

С каждым ребенком работа ведется индивидуально. После того как  его выписывают из больницы со словами «мы больше не можем ничем помочь, в семью выезжают врач и психолог — они составляют подробный план работы с ребенком и его семьей.

Но «Дом с маяком» — это не только медицинский уход. Это игры, праздники, загородные лагеря. Это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.

За три года сотрудничества с фондом «Нужна помощь» мы с вами собрали более 60 миллионов рублей для работы фонда «Дом с маяком». Благодаря этой сумме 155 семей получили необходимую медицинскую и психологическую помощь.

К сожалению, рак беспощаден, дети будут умирать всегда, и мы ничего не можем с этим поделать. Поэтому мы решили сделать этот сбор бессрочным. Каждый месяц мы будем собирать средства на зарплату нянь, психолога и координатора, на лекарства и медицинское питание, на функциональные кровати и противопролежневые матрасы.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает для «Дома с маяком» деньги на покупку необходимого оборудования — кислородных концентраторов, отсосов, а также противопролежневых матрасов, ванн для мытья головы в кровати и шезлонгов для ванной, прикроватных столиков, инвалидных кресел, пеленок и памперсов. Деньги нужны на оказание материальной помощи семьям умирающих детей, оплату труда нянь для больных детей, психологов для детей и их родителей, покупку лекарств. В большинстве случаев все оборудование и лекарства должны быть закуплены срочно, времени на адресный сбор средств никогда нет.

Благодаря вашим пожертвованиям «Дом с маяком» сможет ежемесячно оказывать помощь более чем 30 семьям с умирающими детьми.

• 2020
• 2019

Июль

Подопечной «Дома с маяком» Еве 6 лет и у нее светлоклеточная саркома правой почки. Свою первую операцию по удалению опухоли девочка перенесла в 2 года. Семья переехала в Москву из Украины в прошлом году, когда Еве потребовался очередной курс химиотерапии. И уже почти год девочка вместе с мамой живет в больнице: врачи не отпускают их домой даже на выходные, поскольку показатели крови очень низкие. Несмотря на все трудности, многочисленные капельницы, обследования и осмотры, Ева растет веселой, общительной и артистичной девочкой. Она всегда знакомится первой и сразу же предлагает свою дружбу. Ева обожает праздники с многочисленными гостями и танцами. Особенно она любит, когда в больницу приезжают аниматоры и клоуны, и заранее придумывает наряд, в котором пойдет их встречать.

Работа Детского хосписа в цифрах

Все подопечные дети нуждаются в медицинской помощи на дому. В июле хоспис помог 44 своим подопечным, 6 семей получили материальную помощь, и еще 1 ребенок получил медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал 31 консультацию подопечным, 33 консультации и визита в семьи совершили медсестры, психолог — 23 визита с консультациями, и соцработники дали 51 консультацию семьям. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни: за июль они совершили 25 визитов. В этом месяце работали 22 координатора Проекта, они были на связи с семьями круглосуточно. Также за это время под опеку Детского хосписа пришли 5 новых семей.

7 июля состоялась завершающая встреча для подопечных ребят «Путешествие в страну Героев». Любое путешествие когда-нибудь заканчивается. Как всегда, встречу начали с приветствия, варили варенье из любимых фруктов и ягод, представляли, на что похоже счастье, чем оно пахнет. Сделали артикуляционную гимнастику, продолжили раскрашивать тех героев, которых лепили на прошлой встрече, искали общие черты со своими героями. На прощание ребята делали друг для друга подарки: кто-то нарисовал ладошку, а кто-то был готов подарить мешок конфет. Всего «Дом с маяком» провел 44 мероприятия.

За июль 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 286 736 рублей. Большая часть из них — 1 190 381 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

В мае Ксюше исполнилось 3 года, и она получила свой долгожданный подарок: розовый велосипед. Девочка родилась с доброкачественной опухолью: лимфангиомой. Данная опухоль, сформированная еще во время внутриутробного развития, поразила язык, полость рта, подчелюстную область, гортань, шею, ушную область и левую щеку. Из-за лимфангиомы Ксюша может дышать и питаться только через специальные трубки — трахеостому и гастростому. Девочка практически не говорит, но мама помогла ей освоить язык жестов. Ксюша уже знает 30 слов и с удовольствием «болтает» со своими двумя братьями, которые также выучили язык жестов, чтобы понимать свою младшую сестру. Недавно она начала произносить свои первые слова, а именно называть своих близких и любимых: мама, папа, Женя, Паша и киса.

Работа Детского хосписа в цифрах

Несмотря на отмененные из-за угрозы распространения коронавируса мероприятия и визиты, подопечным детям все так же нужна срочная медицинская помощь на дому. В этом месяце хоспис помог 38 своим подопечным, 3 семьи получили материальную помощь, и еще 4 ребенка получили медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал консультации 56 семьям, 42 визита в семьи совершили медсестры, психолог — 11 визитов с консультациями, и 34 семьи получили правовую помощь соцработников. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни: за май они совершили 18 визитов. В этом месяце работал 21 координатор Проекта, они были на связи с семьями круглосуточно.

За это время было проведено множество мероприятий для подопечных в формате онлайн. Например, прошло 8 онлайн-занятий группы «Гостивгости». На этих встречах детям читают и показывают сказки, играют с ними и вовлекают их в сюжет. Кроме того, для 36 подопечных семей состоялось онлайн-представление на песке с художницей Ксенией Смирновой. Она показала ребятам свои лучшие истории, а еще написала на песке имя каждого маленького зрителя, сопроводив его индивидуальным образом-рисунком. Всего «Дом с маяком» провел 44 мероприятия.

За май 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 274 905 рублей. Большая часть из них — 1 252 925 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

Подопечному Детского хосписа Захару 10 лет. В октябре 2018 года он стал плохо видеть и перестал самостоятельно передвигаться. Врачи поставили диагноз «злокачественная опухоль головного мозга» (медуллобластома), которая вызвала гидроцефалию и повышение внутричерепного давления. Уже через месяц провели операцию по удалению опухоли. Сейчас Захар дома с мамой, папой и двумя братьями. Он снова научился сидеть, ползать, слезать и взбираться на кровать, а еще пытается самостоятельно шагать. Зрение у Захара так и не восстановилось, но он научился «видеть» руками и ушами: при знакомстве с новым человеком ощупывает его руки, по звуку находит любимые игрушки, узнает близких и любимую учительницу по голосу. К нему регулярно приезжает игровой терапевт Детского хосписа, который учит его исследовать предметы, ориентироваться в собственном теле и выражать просьбы. Сейчас мальчику предстоит пройти девятый курс химиотерапии.

Работа Детского хосписа в цифрах

В апреле Проект продолжал свою работу. «Дом с маяком» находится на карантине уже 2 месяца. Несмотря на отмененные мероприятия и визиты, подопечным детям все так же нужна срочная медицинская помощь на дому. В этом месяце хоспис помог 35 своим подопечным, 5 семей получили материальную помощь, и еще 8 детей получили медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал консультации 53 семьям, 34 визита в семьи совершили медсестёры, психолог — 16 визитов с консультациями, и 26 семей получили правовую помощь соцработников. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни — за апрель они совершили 6 визитов. В этом месяце работал 21 координатор Проекта, они были на связи с семьями круглосуточно.

За это время было проведено множество мероприятий для подопечных в формате онлайн. Например, прошло 7 онлайн-занятий группы «Гостивгости». На этих встречах детям читают и показывают сказки, играют с ними и вовлекают их в сюжет. Кроме того, прошло занятие психологической группы для детей 7-9 лет по теме «Путешествие в Страну героев». Ребята активно и с самоотдачей учились общаться онлайн, находя выходы даже из сложных ситуаций. Например, тот, кого было плохо слышно, писал свои мысли на листах бумаги. Всего «Дом с маяком» провел 33 мероприятия.

За апрель 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 542 741 рубль. Часть из них — 1 316 539 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

У Темы, подопечного Детского хосписа «Дом с маяком», холангиоцеллюлярный рак, тотальное поражение печени и множественные метастазы. Юноша узнал о своем диагнозе в октябре 2018 года. Сейчас состояние Темы стабильное, но с каждым днем он становится все слабее. Из-за постоянной слабости он практически не выходит на улицу. Его поддерживает и оберегает семья: папа, мама и два младших брата. До болезни Тема занимался дзюдо, волейболом и легкой атлетикой. Младший брат попросил его разработать для себя систему тренировок и контролировать их выполнение. Так Тема в домашних условиях осваивает профессию тренера. Кроме того, ему еще нравится фотографировать, но в нынешнем состоянии это стало сложнее — камера на его смартфоне плохая, а фотоаппарат слишком тяжелый для его слабых рук. И в марте исполнилась мечта Темы — ему подарили смартфон с хорошей камерой, который дал ему возможность заниматься любимым делом.

Работа Детского хосписа в цифрах

В марте хоспис помог 36 своим подопечным, 10 семей получили материальную помощь, и еще 5 детей получили медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал консультации 43 семьям, 42 визита в семьи совершили медсестёры, психолог — 7 визитов с консультациями, и 41 семья получила правовую помощь соц. работников. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни — за март они совершили 21 визит. В этом месяце работало 23 координатора Проекта, которые были на связи с семьями круглосуточно.

Кроме этого, в этом месяце Проект провел 8 мероприятий для подопечных семей, из-за ситуации с коронавирусом, это меньше, чем обычно. Последняя в марте Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа, прошла уже в режиме онлайн.

За март 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 308 598 рублей. Большая часть из них — 1 274 648 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Сереже 19 лет, 15 из которых он и его семья ведут борьбу с онкологическим заболеванием. У Сережи — агрессивный фиброматоз с поражением соединительных и мягких тканей шеи и спины. Он вынужден все время носить шейный корсет, а сидя подпирать голову рукой, что вызывает постоянный дискомфорт. Юношу поддерживают друзья-одноклассники, с которыми он либо гуляет, либо играет в компьютерные игры — в зависимости от его состояния. Друзья для Сережи — настоящая группа поддержки. В прошлом году он пропустил выпускные экзамены из-за лечения, поэтому весь этот год посвящен усиленной подготовке к ЕГЭ. Сам юноша высоко оценивает свои шансы в сдаче экзаменов. Сейчас Сережа с мамой уехали на обследование в Лондон, а после возвращения он планирует посетить киноклуб хосписа.

Работа хосписа в цифрах

В феврале хоспис помог 36 своим подопечным, 1 семья получила материальную помощь, и еще 1 ребенок получил медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал консультации 56 семьям, 56 визитов в семьи совершили медсестёры, психолог — 13 визитов с консультациями, и 21 семья получила правовую помощь соц. работников. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни — за февраль они совершили 37 визитов. В этом месяце работало 20 координаторов проекта, которые были на связи с семьями круглосуточно.

Кроме этого, в феврале Проект провел 20 мероприятий для подопечных семей, таких как образовательные проекты «Детский сад» и «Подготовка к школе», лагеря одного дня, посещения бассейна, Клуб братьев и сестер, а также мероприятия для родителей: Открытую встречу для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа, Танцевальный клуб и Телесную терапию (массаж) для мам.

За февраль 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 417 405 рублей. Большая часть из них — 1 307 965 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Январь

Ульяна — девочка-подросток четырнадцати лет. Она хочет сходить еще раз на картинг, покрасить волосы в какой-нибудь яркий цвет, почаще ходить в кино и гулять с одноклассниками. Звучит не так уж и сложно, но у девочки не всегда есть силы, чтобы выходить из дома. У Ульяны остеосаркома бедренной кости с метастазами в легких и плече. Но унывать ей не дает большая семья: мама, старшая сестра, брат-двойняшка и младший братик, которому сейчас 4 года. В Новый год сбылась давняя мечта девочки — на январских праздниках она съездила в Южную Корею вместе с мамой и братом. Ульяна очень любит корейскую музыкальную культуру, особенно группу «BTS», и еще одним приятным сюрпризом стало то, что возвращающиеся с гастролей музыканты встретились ей прямо в аэропорту Сеула.

Работа Проекта в цифрах

За январь Проект помог 37 своим подопечным, 1 семья получила материальную помощь, и 2 детей получили медицинское и реабилитационное оборудование. 

Специалисты продолжают консультировать семьи с паллиативными детьми. За это время врач дал консультации 55 семьям, 3 визита в семьи совершили медсестёры, психолог — 29 визитов с консультациями, и 21 семья получила правовую помощь. Также семьи, нуждающиеся в помощи, продолжали посещать няни — за январь они совершили 29 визитов.

В январе работал 21 координатор проекта, которые были на связи с семьями круглосуточно.

Также в этом месяце у Проекта на попечении появились 2 новые семьи.

Кроме этого, в январе Проект провел 19 мероприятий для подопечных семей, таких как образовательные проекты «Детский сад» и «Подготовка к школе», лагеря одного дня, посещения бассейна, Клуб братьев и сестер.

За январь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 397 862 рубля. Часть из них —1 377 081 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.