Девять женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией, решились раскрыть свои лица, чтобы хоть что-то противопоставить стигматизации «положительных»

Несмотря на то что на дворе 2016 год, и существует огромное количество информации по теме ВИЧ, в России сохраняется жесткая стигматизация ВИЧ-положительных людей, что ведет к СПИД-диссидентству, отрицающему существование вируса, а также к самостигматизации и самоизоляции носителей вируса. Общество по-прежнему считает, что ВИЧ — заболевание действующих наркопотребителей, секс-работниц или гомосексуалов. Что-то изменилось с 90-х, но информация дошла не до всех.

ВИЧ-положительные девушки боятся раскрывать свой статус, боятся социального клейма. Однако есть исключения. «Такие дела» рассказывают девять историй — девяти смелых женщин, отважившихся жить с открытым лицом. Они рассказывают свои истории и говорят, почему приняли это важное решение.

Анна, 38 лет

В 2000 году я попала в больницу с тяжелой ангиной. Была высокая температура, ничего не могла делать, ни есть, ни пить. Естественно, сдала анализы, и мне сказали: «Девушка, у вас СПИД». О болезни я знала только то, что она передается через кровь.

Я сразу вспомнила, как мне сделали татуировку на вечеринке. Я уверена, что вирус подхватила именно тогда. Страха я не испытывала, поскольку информации не было, а, чтобы бояться, надо начитаться страшилок.

Через несколько месяцев меня выписали из больницы. У меня был ВИЧ, со СПИДом медсестра погорячилась. Врач сказал, что с этим живут, домашних не заражают, но лекарства в России нет. Я подумала, что лечение не горит. Родителям не сказала, но однажды, когда меня не было дома, эпидемиолог позвонил домой, и мать узнала о диагнозе.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Анна, живет с ВИЧ более 16 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Фотография мужа Анны, который, узнав о диагнозе будущей жены, не отвернулся, а, наоборот, сделал предложение. Илья помог Анне начать жизнь с чистого листа

Это был шок как для бабушки, так и для матери. Гражданского мужа сразу отправили тестироваться, его тест был отрицательным. Ужаса он не испытывал, отнесся спокойно. Некоторые знакомые поначалу сильно испугались, но сейчас наши отношения наладились. Все спрашивали, как я держусь, меня это жутко бесило. Я не собиралась умирать и грубила в ответ — не люблю жалость к себе. Вообще, я считаю, что ВИЧ это лакмус — настоящие близкие остаются, а все остальные отваливаются.

В 2004 году я встретила Илью — моего нынешнего мужа. Столкнулись случайно на улице и больше не расставались. До встречи с ним я не видела себя в роли жены, матери, с Ильей захотелось что-то планировать совместно. Я приняла решение пойти в СПИД-центр, так как боялась за Илью, там сказали, что клеток в моем организме осталось мало, но чувствовала я себя нормально. Через полгода мы поженились — я помню, что его родственники жутко восприняли эту новость, так как не видели меня в близком кругу. На тот момент было уже очень плохо, а за месяц до свадьбы я все время спала от слабости.

После свадьбы сразу пошла обратно в центр, где у меня обнаружили всего 70 СД4 клеток (500 — низшая норма). Там же мне сказали — ждите медикаментов, если дождетесь — будете жить. И тогда я осознала, что это пропасть. Я жутко переживала за мать и Илью и все время говорила: «Мне нельзя умирать, мама меня ругать будет».

Я продержалась три месяца, тогда же пришли таблетки. Я почувствовала, что кто-то дал мне второй шанс. Эта ситуация изменила мое мировоззрение — я здоровье воспринимала как должное, а тут поняла, что и я не вечная. Начала новую жизнь — пошла учиться, волонтерила. Однако с самого начала сделала серьезную ошибку — не говорила про свой статус никому, из-за этого был дискомфорт, я ли это или не я, я кого-то разгружаю психологически, а меня никто.

В итоге спустя какое-то время я решила открыть лицо, это было откровением и огромным облегчением. Кто-то из нового круга общения пропал, а с кем-то отношения стали крепче. Помните лакмус? Вот он.

Я спокойно к этому отношусь, но меня очень сильно раздражает врачебная некомпетенция. Если я вижу, что врач испытывает дискомфорт при слове «ВИЧ» — мне такой врач не нужен, это непрофессионал. Ни в коем случае не стоит говорить с врачами, будто ВИЧ-положительные в чем-то виноваты.

Сейчас у меня все в порядке. Мать уже не стесняется, когда я у зубного говорю, что у меня ВИЧ, а раньше краснела от стыда. Я считаю, что чем больше ВИЧ- положительных откроют свое лицо, тем будет легче жить. Нас ведь много, и мы живем нормальной жизнью.

Екатерина, 34 года

Я узнала о диагнозе 15 лет назад. Мое прошлое легко можно назвать бурным. С 13 лет я употребляла тяжелые наркотики, однажды мать даже выгнала меня из дома. Приятель, с которым мы делили шприц, сказал, что у него обнаружили сифилис, и посоветовал провериться. В КВД сделали анализы, сифилиса не выявили, но упомянули, что с анализом крови не все в порядке, дали адрес, куда идти. Пришла, увидела табличку «СПИД-центр» и сразу все поняла. Ничего про заболевание не знала. Название ВИЧ слышала в своей тусовке и в принципе была готова ко всему из-за образа жизни, но все равно был шок.

Вышла из центра и решила не терять времени даром, так живу и до сих пор. Бросила наркотики. Очень благодарна родителям, которые восприняли диагноз нормально, не стали делить посуду, хотя я чувствовала, что матери было страшно за меня.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Екатерина, живет с ВИЧ более 15 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Екатерина держит в руках фотографию своего гражданского мужа Алексея. Екатерина выходила Алексея, когда тот попал в больницу, с тех пор они не расстаются. Леша тоже ВИЧ-положительный

Вскоре встретила первого мужа. У меня был жизненный план — успеть выйти замуж и родить — Сергей полностью соответствовал, мне казалось, что он может стать хорошим мужем и отцом. Про ВИЧ ему сказала несколько месяцев спустя. Он отреагировал спокойно и отказался предохраняться. Вскоре я забеременела.

Вынашивала тяжело. Сохраняться хотела в больнице, но врачи отказывали в госпитализации со словами: «Тебя вообще стерилизовать надо, а ты тут еще рожаешь». Вскоре у нас родилась дочка Дарья, назвали так — от слова  дар.

Через несколько лет с мужем начали разваливаться отношения, родители умерли.

Открыть лицо я решила, еще будучи замужем за Сергеем. Тогда у меня полностью сменился круг общения. Сергей уговаривал не открываться, боялся, что родители узнают, но, когда мать Сергея заболела раком, я пришла к ней в больницу и сказала, что у меня ВИЧ — я не умираю, и вы не умрете — ей стало легче.

Открывать лицо необходимо; пока люди не будут видеть, что ВИЧ-положительные это не маргиналы, ничего не изменится. В голове у общественности сидят три стереотипа по поводу инфекции — геи, активные наркоманы, секс-работники.

Елена, 29 лет

О диагнозе я узнала в 2010 году, когда сдавала тест: знакомые сообщили, что у бывшего молодого человека обнаружили вирус. Он употреблял наркотики внутривенно.

Я подозревала, что что-то не так, но все равно впала в ступор, ведь были стереотипы, что вирусом заражаются полуподвальные наркоманы. Узнала, что ВИЧ и СПИД не одно и то же. Мать приняла диагноз сразу же. Тогда я работала в магазине и никому не говорила, только близким друзьям — «можете теперь со мной не дружить», но никто от меня не открестился.

Через полгода встретила мужа Славу — отца моего первого ребенка Дани. Он тоже был положительный. Честно признаюсь, было психологически сложно завести отношения с ВИЧ-отрицательным мужчиной. У нас родился здоровый мальчик. При беременности были проблемы. Когда пришла вставать на учет, врач взглянула на справку из СПИД-центра и спросила: «А почему ты мне сразу не сказала, что у тебя СПИД?» Я заплакала и выбежала из кабинета.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Елена, живет с ВИЧ более шести лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Елена с мужем и старшим сыном от первого брака. Муж Лены имеет отрицательный статус. Их пара называется дискордантной, в которой один партнер положительный, а другой отрицательный

К сожалению, муж погиб в результате несчастного случая. Спустя какое-то время я начала общаться с отрицательными мужчинами. «Сжечь тебя, ведьма!» — такого я не слышала, но некоторые все же боялись и избегали дальнейших встреч.

В 2014 году, когда понизился иммунитет, мне выписали таблетки, и я начала терапию. В этом же году познакомилась в социальных сетях с нынешним мужем. Он отнесся к моему диагнозу нормально. У нас родился мальчик Дима.

Со второй беременностью тоже были проблемы.

Я решила жить с открытым статусом, так как хочу показать, что ВИЧ-положительные это не какая-то полуподвальная тема. Стигматизация, безусловно, имеется в наши дни именно из-за этого стереотипа, однако самостигматизация больных тоже имеет место. Проблема не только в обществе, но еще и в голове самих положительных.

Наталья, 41 год

В 1996 году я пошла в женскую консультацию, поскольку знала, что беременна. По первичному анализу выявились подозрения на ВИЧ, попросили пересдать  — подтвердилось. На тот момент актуальной проблемой была не согласованная беременность. Мой мужчина был старше меня на 12 лет и хотел семью, думал, что можно из меня сделать домохозяйку, я была к этому совершенно не готова.

Я не знаю, где и при каких обстоятельствах он заразился, могу только предположить, что он имел связи на стороне и в командировках встречался с другими девушками. Я думала про ВИЧ, что это болезнь африканцев, секс-работников и наркозависимых.

Я сделала аборт и мы расстались в течение года. Мать приняла диагноз стойко, но стала мыть ванну с хлоркой. Тогда было жуткое время, не было никакой информации, врачи говорили, что от вируса умирают через пять лет, гниют и умирают. Через друзей я узнала, что лекарств в России нет.

Было страшно умереть и я самоизолировалась, когда одна из подруг полностью исключила меня из своего круга общения. Молча, просто перестала встречаться. В больнице, куда меня привезли на скорой с высокой температурой и гайморитом, меня поместили на ночь в отдельный бокс.

Я решила, что если умираю, то отдам последние годы жизни Богу. Я решила уйти в монастырь, зачем мне было оставаться в обществе или заводить семью, с таким диагнозом я не видела смысла в продолжении социальной жизни. Монастырь позволил мне выжить, именно там я нашла силы принять диагноз.

В городе многие кончали с собой, когда узнавали о диагнозе и отсутствии лечения. Там я не скрывала свой статус. Некоторые из братьев говорили: «Мы не будем пить, надоенное тобой молоко», — а другие становились на мою защиту.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Наталья, живет с ВИЧ более 20 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Крестик в руке Натальи. Вера и шесть лет в монастыре, по ее словам, помогли Наташе лучше узнать себя и начать лечение

В послушании я прожила шесть лет. Здоровье начало ухудшаться, после принятия диагноза я поняла, что мне требуется помощь квалифицированных специалистов, и вернулась в город. Тогда я начала активно лечиться, на что ушло три года жизни. У меня были ко-инфекции — туберкулез и гепатит. Считалось, что это связка в один конец. Но мне повезло и я вылечила гепатит С и снята с учета из туберкулезного диспансера.

Я стала волонтером в благотворительном фонде «СВЕЧА», объединившем людей со статусом ВИЧ и членов их семей, занималась равным консультированием ВИЧ-положительных по телефону доверия и пошла на курсы в медицинский институт для соцработников, работающих с ВИЧ.

Это было важно — так я узнала все о ВИЧ, было важно в этом существовать и научиться отстаивать свои права, оказаться среди своих и говорить на равных. Права особенно важны, ведь до сих пор во врачебной сфере существует дискриминации ВИЧ-положительных — некоторым недобросовестным врачам очень удобно манипулировать этим. Я все время жила с открытым статусом. Считаю, что это дело каждого — открываться или нет.

Ольга, 46 лет

Я узнала свой диагноз в октябре 2015 года. До этого жили с гражданским мужем около семи лет.
Последний год Олег вел себя очень странно. Стал выпивать, а потом исчез, оставляя время от времени под дверью моей квартиры записки и продукты.

Перед исчезновением говорил, что у него что-то с кровью, вроде бы упоминал рак. Я думала, что он говорил это для привлечения моего внимания, чтобы не расставаться — отношения были сложные.

Однажды его сын позвонил мне, сказав, что муж госпитализирован с черепно-мозговой травмой. У него обнаружили инфекцию и перевели в Боткинскую, где диагностировали СПИД. Врач сказал, что ему осталось жить около недели. Через несколько дней он ушел.

Мыслей о вирусе не было никаких. Была досада, и было страшно потерять близкого человека. Я вспомнила его худобу и алкоголь, который, видимо усугубил его состояние. Врач сказал, что от СПИДа так быстро не угасают, если не пить.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Ольга, живет с ВИЧ более шести лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Оля и ее партнер Паша, тоже ВИЧ-положительный. Пара только начинает выстраивать отношения

Сдавать анализ мне было неудобно, упоминая, что муж умер от СПИДа, но пришлось. Через несколько дней врач позвонил и встревоженным голосом попросил подъехать. Я очень чувствительна к таким вещам и поняла, что с анализом что-то не так. В консультации сказали, что у меня ВИЧ уже около шести лет.

Истерика, слезы, все это было. После этого наступила депрессия, думала, что должна умереть, и считала дни, сколько же мне осталось. Я прекрасно помнила времена 90-х, когда ВИЧ преподносился как чума, к тому же я ничего не знала о заболевании, и у меня были свои стереотипы.

Выйти из тяжелого состояния помогла дочка. Она обнимала, целовала меня, как будто ничего со мной не происходит, но мама, к которой я переехала пожить, отодвинула мою щетку в сторону и поделила кружки в буфете. Сейчас она уже смирилась с диагнозом.

Принятие диагноза у меня произошло довольно быстро, когда поняла, что с ВИЧ живут долго при условии здорового образа жизни и терапии, не представляя никакой опасности для окружающих. В России сейчас все развивается в правильном направлении, однако еще очень далеко до идеала. Кто-то говорит о принудительных анализах для населения. Я категорически против. Представляете, сколько выявится больных? Вы думаете, они готовы услышать диагноз, имея только набор стереотипов в голове? Кто посильнее, тот справится, а есть люди, которые закрываются в себе или даже сводят счеты с жизнью.

Да и отношение к ВИЧ-положительным очень категоричное, и не только среди обывателей. Сейчас я живу с открытым статусом, и мой вопрос «за что?» сменился на «для чего?» Я считаю, что надо говорить о ВИЧ, о том, что можно жить с этим.

Ярослава, 39 лет

Я употребляла наркотики с 13 до 34 лет — огромный период моей жизни. В 34 года я решила изменить свою жизнь. Легла в больницу, там взяли анализы, но ничего не сказали. ВИЧ выявился, когда я решила сделать себе инвалидность. Врач предложил обратиться в СПИД-центр.

Несмотря на то, что я была готова ко всему после наркотиков, узнав о диагнозе, сильно плакала, позвонила маме, она меня поддержала. Принятие произошло сразу, однако какое-то время замечала, что мне стыдно за что-то, как будто у меня на лбу бегущая строка с надписью «ВИЧ». Это чистой воды стигматизация, которую надо давить в себе. Муж Игорь тоже воспринял нормально, сказав, что сильно любит меня, и мы умрем в один день.

Я встала на учет, мне сообщили, что вирусная нагрузка минимальная. Несмотря на это, я переживала за мужа, не хотела его заразить, хотя риск был маленький. Начала терапию.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Ярослава, живет с ВИЧ более семи лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Ярослава с мужем и родителями, которые поддержали ее в трудный период жизни, таким образом облегчив принятие диагноза. Своих детей у Ярославы быть не может, однако законодательство РФ не позволяет ВИЧ-положительным людям усыновлять / удочерять ребенка

Сейчас я студентка третьего курса, бегаю марафоны. Меня хоть в космос запускай. Мне ко всему пришлось приходить самой. С ВИЧ-положительными надо работать, важно иметь кого-то, с кем можно поговорить на эту тему, важно не закрываться.

С дискриминацией я сталкивалась не раз. В больницах есть брезгливость, даже если об этом не говорят прямо, все написано на лицах врачей. Я стараюсь с ними разговаривать, объясняю все, что нужно. Дискриминация в России также закреплена на законодательном уровне, к примеру, я не могу иметь ребенка, но усыновить или удочерить не имею права. ВИЧ-положительным нельзя.

Я живу с открытым статусом с самого начала. Мне повезло — рядом всегда были понимающие люди. Открывать лицо необходимо, ВИЧ-положительные должны жить полноценной жизнью, как и другие люди. ВИЧ — это, конечно, не простуда, но, по сути, на данный момент при наличии терапии — это обычное хроническое заболевание.

Мария Г., 33 года

О диагнозе я узнала, когда мне было 16 лет. Я употребляла наркотики и жила в Кировском районе, который считался очаговым. Все мы были недосмотренные дети — родители работали на заводе, а мы пускались во все тяжкие. Рисковала как могла — не использовала презервативы.

О болезни знала, многие друзья были инфицированы. Друг умер с диагнозом СПИД, но не от самой болезни — ему предлагали помощь, но он продолжал употреблять, тем самым добивая свой иммунитет.

Заразилась я, кажется, через секс, тот мальчик заразил еще несколько девчонок, к сожалению, я была среди них. Мама, услышав это, медленно начала сползать по стенке. Брат сказал, что я дура, мы тогда жили вместе, но переезжать от меня он не стал. Нам посоветовали ехать в СПИД-центр, где мать успокоили и сказали, что я безопасна, при этом упомянув, что лекарств в стране нет, потом я узнала о хосписе, где люди умирали без лечения.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Мария Г., живет с ВИЧ более 17 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Мария с сыном Ратмиром, здоровым и задорным мальчиком, родившемся в браке с ВИЧ-отрицательным Денисом

Я тогда встречалась с молодым человеком Толиком, он как раз освободился из тюрьмы. Узнав о моем диагнозе, отнесся нормально. Мы быстро разбежались, так как он остался в криминале, а мне это не подходило.

Я  узнала о диагнозе, и началась закупка лекарств. Побочки были, но слабые — Россия тогда закупала дешевые препараты.

Вскоре я познакомилась со своим мужем Денисом. Сказала про свой статус на этапе дружбы. Его реакция была: «Ну и что, а у меня рост 210». У меня была минимальная вирусная нагрузка, в результате у нас родился здоровый мальчик Ратмир.

Когда сдавала кровь, попросили дождаться конца очереди — это правило прописано в санитарных нормах, так как после приема ВИЧ-положительных необходимо обработать кабинет. Я этого не знала, и мне подумалось, может быть, я действительно достойна такого отношения.

Я живу с открытым статусом по очень простой причине — по той причине, по которой люди с язвой или высоким давлением живут и не скрывают своей проблемы. Только с открытыми лицами можно как-то избавиться от всякой дискриминации.

Светлана, 33 года

Узнала о диагнозе в 2005 году, до этого подозревала, что у меня ВИЧ, но не ходила сдавать анализы, раз все ранки заживают. Видимо, где-то на уровне подсознания убедила себя, что пронесло. В 2005 году резко начала худеть, радовалась — фигура позволяла носить модную одежду. Вскоре началась жуткая, непроходящая простуда, подскочила температура. Похудела  на 35 килограммов до 49. Был сильный кашель и слабость, в итоге я перестала вставать с постели. Мать вызвала неотложку, и меня госпитализировали с подозрением на пневмонию.

В итоге выявили туберкулез. Одно легкое было полностью разрушено, второе было все в дырках. Начали лечить, направив в противотуберкулезный диспансер, где выявили ВИЧ. Я позвонила и сообщила о диагнозе матери и мужу, сказала, что умираю. Они поддерживали меня. Мой муж — замечательный человек, к сожалению, уже ушел, ушел ВИЧ-отрицательным, я не заразила его.

Начала проходить терапию в 2007 году. С этого же года вирус у меня не определяется, он спрятан где-то в лимфатической системе.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Светлана, живет с ВИЧ более 10 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Татуировка на руке Светланы — изображение слона, который является ее любимым животным. Эта татуировка — знак новой жизни

С туберкулезом была при смерти, пришлось перенести операцию по удалению легкого. Врачи тогда назначили мне риск смертности 4 (по шестибалльной системе), то есть более 50%, но мне необходимо было пойти на этот риск.

Что касается стигмы, наверное, как и все положительные, я сталкивалась с ней. Однажды мне отказали в обслуживании в стоматологической клинике. Или мать, к примеру, говорила, что все в порядке, обнимала, делая вид, что не боится, но я видела, что боится. Дочка однажды снялась в социальном ролике, сказав, что у ее мамы ВИЧ. Я рада, что у нас с дочкой доверительные отношения. Я могу ей все рассказать о контрацепции, без всякого стеснения.

Сейчас я замужем второй раз, мой муж тоже ВИЧ-положительный, и он не видит смысла раскрывать свой статус, я же уверена в том, что это необходимо. Почему я должна прятаться? Почему диабетики не прячутся, к примеру?

Мария Я., 34 года

В 2001 году мне позвонил бывший молодой человек и сообщил, что его тест дал положительный результат. Мы вместе жили два года.

Я пошла сдавать анализы на ВИЧ и у меня обнаружили вирус. Это, конечно, была трагедия.

Я жутко переживала, что не будет детей и отношений. Социальная реклама в то время была запугивающая, говорили, что СПИД — это смерть, изгои вне общества. Был страх, что все меня теперь будут избегать. Мама и брат отреагировали нормально, мама сказала, что ничего страшного, но парадоксально выделила мне отдельную ложку с вилкой и полотенце. Я не обиделась, потому что сама себя боялась.

Через полгода после того как узнала о диагнозе, встретила своего уже бывшего мужа. Он не отвернулся от меня, а наооборот поддержал. Это был первый шаг к принятию себя как ВИЧ-положительной.

В том же году я забеременела, врачи сказали делать аборт. Терапии, которая помогает положительным родить здорового ребенка, на тот момент не было. Шанс родить здорового ребенка был всего 30%. Я не хотела так рисковать.

Фото: Сергей Строителев для ТД
Мария Я., живет с ВИЧ более 15 лет
Фото: Сергей Строителев для ТД
Мария играет с сыном Глебом. Отец Глеба, как и Мария, ВИЧ-положительный, однако благодаря терапии мальчик родился здоровым

Мне сказали, что жить осталось года полтора, но я жила без терапии до 2009-го. В этот период были суицидные настроения. Была уверена, что если начну умирать — наложу на себя руки, в голове был понятен конец. Все ждала, когда умру.

После очередных анализов сказали, что у меня очень мало клеток, почти стадия СПИДа.

Тогда у меня в голове что-то перевернулось. Все стало реальным. Произошло полное принятие. И началось действие: постоянные анализы, начало терапии, о существовании которой я не знала до 2010 года.

А потом встретила Мишу, с которым мы познакомились на группе ВИЧ+, я туда ходила за психологической разгрузкой и помощью, когда пришла пора проходить терапию, так как я очень боялась побочных эффектов. Миша тоже имел положительный статус. Благодаря терапии в 2013-м у нас родился здоровый мальчик Глеб. Миша умер, к сожалению, в результате несчастного случая.

Когда мой сын станет постарше, я обязательно ему все расскажу, ведь во времена моего взросления, не было принято говорить о презервативах.

Я живу с открытым статусом с 2001 года. Всегда всем говорила о своем статусе. Я не вижу в этом проблемы. А вообще могу сказать, что использую свой положительный статус в качестве лакмусовой бумажки — мои останутся со мной в любых обстоятельствах.