Как люди с ВИЧ помогают друг другу выжить

Ярославе 40 лет, она работает в НП Е.В.А и защищает права ВИЧ-инфицированных. Пять лет назад она едва не умерла в больнице из-за того, что врачи отказывались ее лечить. Все обошлось, но не забылось. И вернулось. Через несколько лет ее клиентка Катя попала в ту же больницу, к тому же врачу, и ее так же отказывались лечить. В этот раз Ярослава не растерялась.

***

Ярослава принимала наркотики с 13 лет. Долго, до 30. У нее была хорошая семья: мама — инженер, папа — водитель троллейбуса. Родители хотели, чтобы Яся и ее сестра ни в чем не нуждались, и пропадали на работе. А девочки гуляли. Сначала курили, потом стали колоться. Были аккуратны: когда родители приходили домой, они уже спали.

Несмотря на наркотики, Ярослава закончила школу и даже поступила в университет на вечернее отделение. Но не удержалась: для того, чтобы прожить день, нужна была доза. А чтобы ее найти — время. Но большая его часть уходила на учебу, и Яся бросила это дело.

Яся понимала, что наркотики делают с ее жизнью, и пыталась соскочить. Один раз на восемь месяцев уехала в деревню, подальше ото всех. Все это время Ярослава беспробудно пила и еле-еле нашла в себе силы, чтобы вернуться в Петербург. Как только приехала, сразу укололась.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Ярослава

«Кололись мы вместе с сестрой. Дошло до того, что стали принимать еще и транквилизаторы, — рассказывает Яся. — Однажды мы очнулись днем, а у нас на кухне стоят пакеты с вещами, а внизу ждет машина из нарколожки. Все это устроили родители. В больнице нас начали лечить, и пришли как-то психологи, молоденькие ребята. Меня, взрослую тетю, стали учить жизни. Мне это не понравилось, и я им рассказала свою версию того, как они будут жить дальше. И меня “выписали” — отдали родителям со словами: “Вряд ли ей чем-то можно помочь. Пусть докалывается, а вы ей не мешайте”. Я это услышала и, когда вернулась домой, сказала, что так, как они пророчат, не будет».

«Вряд ли ей чем-то можно помочь. Пусть докалывается, а вы ей не мешайте»

Ярослава просила родителей запирать ее в комнате — они это делали несколько месяцев. Потом она уехала на реабилитацию в наркологическую больницу. Прошла все необходимые процедуры и с 34 лет — «чистая».

Выписавшись, Яся решила заняться своим здоровьем. Про гепатит С знала давно, но выяснилось, что у нее еще и ВИЧ. Она встала на учет, а чуть позже попала в гинекологическое отделение с кровотечением.

«Когда меня везли в больницу, из меня кровь вываливалась кусками, мне было плохо почти до обморока. Положили в отделение, прислали медсестру — взять кровь. Она, зная, что у меня ВИЧ, брать кровь отказалась и позвала другую медсестру, постарше. Та надо мной склонилась, а у меня ж вен не видно почти. И говорит: “А что это у нас вен-то нет?” — Я: “У меня было бурное прошлое”. — “Знаем мы твое прошлое! Вот бери и коли себе сама, у тебя лучше получится”».

Поскольку Ярослава принимала препараты от гепатита, перед операцией важно было понимать, сочетаются ли они с препаратами для наркоза. Она пыталась добиться встречи с анестезиологом, но получила лишь ответ врача: «Да коли ты свою терапию!»

Ее прооперировали, и стало хуже. Добиваться встречи с врачом взялась мама Ярославы. Только после ее вмешательства гепатитную терапию Ярославе отменили, и она пошла на поправку.

Ярослава рассказывает, что после операции все, чего ей хотелось — поскорее сбежать из больницы. 

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Ярослава вместе со своими коллегами за работой в центре Е.В.А

«Я до сих пор помню эту медсестричку в процедурном, которая боялась взять у меня кровь. Помню, какое у нее было лицо при перевязке. В обычных больницах такое отношение к пациентам с ВИЧ встречается часто, и большинству нужна психологическая и правовая помощь, чтобы это пережить и не прервать лечение».

«Знаем мы твое прошлое! Вот бери и коли себе сама, у тебя лучше получится»

Когда Яся поправилась, она устроилась консультантом в НП Е.В.А — некоммерческую организацию, которая оказывает поддержку женщинам с ВИЧ и другими заболеваниями. Консультантами тут работают те, кто сам уже пережил что-то подобное и на собственном опыте научился бороться с системой.

Когда к ней пришла Катя, Ярослава испытала дежавю — Катя легла в наркологическую больницу на реабилитацию, и там обнаружились проблемы с гинекологией. Ее выписали и отправили в больницу общего профиля. Она пролежала там два дня, а потом ей сказали, что для операции она должна съездить в свой район за справками. Катя едва могла ходить, волочила ногу, но поехала за справками. Собрала, вернулась. А ее не приняли.

«Она мне позвонила и разревелась, — говорит Ярослава. — Рассказала, что в больнице ей сообщили, что операция не экстренная. И я поняла, что одна она не справится. На следующий день мы поехали в больницу вместе. Катя зашла в кабинет к врачу, я осталась сидеть снаружи. Слышала, как она рассказывает, как ей плохо, где у нее болит. И как врач отвечает: “Да что ты врешь! Не может у тебя так болеть! И вообще, у вас, “вичовых наркоманов”, есть своя больница, иди туда!” Я зашла в кабинет и стала требовать у врача письменный отказ от лечения. Он мне его, конечно, не дал. И тогда мы с Катей пошли к заведующей».

Заведующей Ярослава рассказала, как они будут действовать. Если не получат бумагу с отказом, обратятся к главному врачу и направят обращение в прокуратуру. Объяснила, что в больнице нарушают права человека. И процитировала законы. В результате Катю все-таки прооперировали.

Ярослава говорит, что если бы ее не оказалось рядом с Катей, могло бы произойти страшное. Потому что, когда ты падаешь от боли, у тебя нет сил бороться с докторами. Нет сил доказывать, что ты человек и имеешь право на медицинскую помощь.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Ярослава со своим племянником Гошей. «Для меня семья — это моя безусловная любовь. Моя жизнь и моя радость», — говорит Ярослава

«Врачи — это люди, от которых зависит твоя жизнь, здоровье. Они не имеют права себя так вести, — говорит Яся. — Но, увы, иногда ведут. Поэтому подключаемся мы».

Сегодня Ярослава — студентка третьего курса Института психологии и социальной работы. И координатор проекта, в котором когда-то работала равным консультантом. А еще она занимается бегом и собирается пробежать полумарафон. На странице Яси во «ВКонтакте» висит визитка с номером телефона. Все, кто столкнулся с дискриминацией на работе или в больнице, могут позвонить и попросить помощи. Консультанты помогают советами, инструкциями и, если требуется, как в случае с Катей, вместе ходят по инстанциям и врачам.

«Обращаются с разным. Кому-то не дают терапию, кому-то копии результатов анализов. Бывает и жесткач. Например, как-то позвонил мужчина и рассказал, что у него умирает знакомый, а его не забирает “Скорая”. Несколько раз врачи не приезжали по вызову, а когда все-таки приехали, отвезли больного за два квартала и выбросили на углу. Я объяснила, что надо говорить, чтобы “Скорая” приехала. Что важно поехать в больницу вместе с врачами в машине — так можно. Потом я научила, как перевести больного в профильную больницу. Ему пролечили гепатит, назначили АРВ терапию. В общем, они остались довольны».

Проект «Равный защищает равного» очень важен и нуждается в нашей с вами поддержке. Потому что, кроме Ярославы и других консультантов проекта, у людей, доведенных до отчаяния и боли, больше никого нет. И потому что все мы люди, а значит, и права у нас должны быть одинаковые.

На зарплату шестерых «равных» консультантов, юриста и административные расходы проекту необходимо чуть меньше трех миллионов рублей. Давайте поможем их собрать!