Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Кто-то рыжий, кто-то в очках, а кто-то ломается»

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Таких пар, как Света и Илья — всего 17 в мире. Они — носители очень редких генов, и именно у них вероятность рождения детей с несовершенным остеогенезом равна двадцати пяти процентам

У Светы красивая и открытая улыбка. Света много улыбается и не выглядит сломленной. «Это наш Ванька», — говорит она, встречая меня у дверей квартиры. Крошечный мальчик у нее на руках смущенно улыбается, машет мне рукой и тихонько говорит: «Привет, я Ваня». Света опускает сына на пол, он тут же заливается смехом и уползает в комнату к сестре. Так быстро, как будто он и не мальчик вовсе, а крошечная ракета.

Ване три года, у него тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Обычно такие дети, как Ваня, не ездят на руках у родителей, не ползают по коридорам квартиры и не играют с сестрами. Они месяцами просто лежат на кроватях, все больше и больше замыкаясь и уходя в себя. Несовершенный остеогенез — это сложный и очень страшный диагноз. Если говорить совсем просто — из костей ребенка из-за нехватки коллагена вымывается кальций, и кости становятся хрупкими. Таких детей еще называют хрустальными. Но иногда кажется, что даже хрусталь прочнее, чем их кости.

Ваня с мамой во время массажа
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Ты никогда не знаешь, что именно приведет к перелому — можно просто накрыть ребенка одеялом, и у него сломается рука. Он может потянуться за чашкой и сломать бедро. Единственное, что ты знаешь, что это будет повторяться. Раз за разом. Год за годом.

В российских клиниках не умеют лечить и даже ставить диагноз «несовершенный остеогенез». «Мне, как и многим мамам, предлагали отказаться от ребенка в больнице», — рассказывает Света, заваривая чай. Рассказывает без трагедии или надлома в голосе, как данность. Как что-то, что она смогла преодолеть. Крошечный Ваня, смеясь, играет на полу у ее ног. «Говорили: зачем вам это? Зачем вам рушить свою жизнь? Вы такие молодые. Красивые. Родите еще нормального. Нормального, понимаете?» Света смеется и хватает сына на руки.

Ваня играет с мячом
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Когда родился Ваня, Свету было не испугать этим диагнозом. Они с мужем наперебой вспоминают, как через двадцать дней после родов Ваню пришлось снова везти в больницу, потому что у него вдруг воспалились шея, как Свете не разрешили остаться с грудным сыном в больнице (такие правила), и когда она пришла навещать сына утром, медсестра сообщила, что за ночь у мальчика каким-то образом сломалась рука. «Когда они сказали про руку, для меня все стало очевидно. Я сама поставила сыну диагноз. Врачи в больнице только ахнули. Спрашивали: «А вы уверены?»» — рассказывает Света. Она по образованию врач-стоматолог, но эту болезнь выучила вовсе не в медицинском институте: «Понимаете, у нас ведь уже был ребенок с несовершенным остеогенезом. Маруська. Наша старшая дочь. Она погибла, когда ей было четыре года, — говорит Света, чуть понизив голос. — Тогда врачи говорили, что это первичная мутация. В смысле, что такое больше не может повториться. В одну реку дважды не входят».

Каждое самое простое действие — запеленать, помыть, взять на руки — внушало ужас

Мне сложно понять, откуда в этой хрупкой, красивой девушке столько силы. «Нам уже медали, наверное, можно давать, — смеется Илья. — Но если серьезно … мы за этот год с Ваней сделали столько, сколько не сделали за всю предыдущую жизнь». Десять лет назад, когда родилась их первая дочь, у них не было опыта, а в России не было фонда, который мог бы прийти на помощь. В больнице тоже не помогли ничем — ни терапией, ни советом. Сначала было страшно просто прикоснуться к ребенку. Каждое самое простое действие — запеленать, помыть, взять на руки — внушало ужас.

Ване делают массаж
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Света рассказывает, что именно поэтому многие родители и сдаются: от страха и от незнания. В лучшем случае — кладут ребенка на кровать, в которой он проводит годы, постепенно вообще теряя способность двигаться. В худшем — отказываются от него.

«Для такого ребенка оказаться в детдоме — это смертный приговор, — говорит Света. — Его там закатают в гипс до ушей, положат в койку, и он будет так лежать. Пока не умрет». В ее голосе столько решительности, что кажется, что она в одиночку готова бороться и с системой здравоохранения, и вообще с несправедливостью жизни. Страх — это первое и самое сложное препятствие, которое нужно победить. Когда начинаются операции, реабилитации, терапия — это уже рутина. Но первый страх может сделать так, что до этого дело просто не дойдет.

«Когда Маруська родилась, у меня были такие большие планы, — вспоминает Света. — И вдруг бац, все. Я поняла, что жизнь закончена. Я приехала на работу и сказала, что больше туда никогда не приду. Что мне сказали врачи? Положите ребенка, не трогайте, просто следите за ним. У меня началась страшная депрессия. Полгода я сидела дома безвылазно. Даже гулять с Марусей не выходила. Вывозила коляску на балкон, а потом завозила обратно. Смотрела по телевизору какую-то лабуду и не хотела вообще ничего». К ней снова ловко подползает сын Ваня, она улыбается и берет его на руки:

— Ну что, милый, чего ты хочешь, дружок?

— Сока, — тихонько отвечает он, улыбается и смущенно прячет голову маме в плечо.

Ваня и Илья
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Как Света и Илья ни старались, старшую дочку Марусю спасти не удалось, за три года у нее было восемнадцать переломов. Через несколько лет после того как она погибла, они решились завести еще одного ребенка. Так у них появилась Варя. А еще через три года Иван. «Врач из фонда только взглянула на Ваньку и сразу сказала: «Ну да, это несовершенный остеогенез». А я ответила: «Ну что я могу сказать — welcome».

Таких пар, как Света и Илья — всего 17 в мире. Они — носители очень редких генов, и именно у них вероятность рождения детей с несовершенным остеогенезом равна 25%. Зато вероятность того, что именно эти два человека должны были встретиться, полюбить друг друга и решить завести детей — почти одна на миллиард. Но жизнь часто сложнее любых уравнений. Когда Света и Илья услышали этот диагноз во второй раз, они тут же начали действовать.

Ване делают массаж
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Чем быстрее ты начинаешь действовать, чем больше прикладываешь усилий, тем больше вероятность, что у твоего ребенка будет нормальная жизнь. «Тут нужно сразу понять, что главное — не закрываться, не поддаваться панике. И еще, что проще не будет», — говорит Света. «Психика постоянно пытается сыграть с тобой странную штуку: пытается заставить поверить, что пройдет время, все изменится и он выздоровеет, — подхватывает ее муж. — Но он не выздоровеет. Этот перелом не последний. Будут еще». Илья говорит это очень уверенно и спокойно. Так говорят люди, которые знают, что делать дальше. Которые, по крайней мере, не боятся бороться.

Несовершенный остеогенез похож на замкнутый круг. С одной стороны, если ребенок двигается, он ломает кости. С другой — если он перестает двигаться, у него атрофируются мышцы, двигательные функции совсем слабеют, и ребенок постепенно оказывается прикованным к кровати. Света и Илья решили, что Ваня должен жить, как все нормальные дети. Он ползает по квартире даже с переломами, даже в гипсе. «Когда он говорит: «Мам, дай игрушку», я отвечаю — «Иди и принеси сам». И он ползет и берет игрушку. Когда мы убираем квартиру, у него тоже в руках тряпка, он моет, что может. Это важно. И он эту важность чувствует», — рассказывает Света. Этим летом она решилась на рискованный шаг — отдала ребенка с несовершенным остеогенезом в обычный детский сад.

Ваня и папа
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

«У меня с начала лета уже все волосы были седые», — вспоминает она. «А у меня седых вообще нет», — иронизирует муж. «Я сначала все время звонила в детский сад, спрашивала — как там он? Что? Вдруг кто-то прыгнет на него, толкнет. Это было огромным испытанием — отдать его туда. Но я поняла, что это правильно. Для нас и для него. Дети привыкают к нему. Сейчас вся группа о нем заботится. Потом с этими детьми он пойдет в школу. И там эти дети и их родители не будут бояться какого-нибудь другого мальчика на коляске», — рассказывает Света.

Света дружит с фондом «Хрупкие люди», они уже почти семья. В фонде помогают с больницами, лечением, но иногда просят помочь и саму Свету: позвонить родителям, которые только узнали о том, что их ребенок, возможно, никогда не будет ходить. Или даже сидеть. Что каждый его шаг — это потенциально сломанная нога. «Я им звоню, утешаю, прошу держаться и, главное, — не отказываться от детей. Шлю им фотографии Вани, чтобы они видели, что все возможно. Только нужно стараться. Я никому не говорю, что будет легко. Что будет по-другому. Ребенок будет ломаться. Да. Ну и что? Кто-то рыжий, кто-то в очках, а кто-то ломается», — Света гладит по голове уснувшего у нее на руках сына. И кажется, что если и есть какая-то правда в мире, то она сейчас — в ее словах.

Ваня с мамой
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Государственная медицинская структура ничего не знает про это заболевание. Квалифицированную медицинскую помощь сейчас могут оказать только фонды. Фонд «Хрупкие люди» помогает собирать деньги на операции, необходимые таким детям. Оплачивает реабилитацию и терапию детей. Сотрудники фонда — это и есть та опора, на которую могут рассчитывать родители. Здесь им окажут психологическую помощь, здесь объяснят, какими должны быть самые первые шаги. Сейчас в фонде работают всего несколько человек. И кроме нас никто не поможет этим людям и дальше делать свою невероятно сложную работу. Год работы фонда обходится в три миллиона рублей, один из которых уже собран. Осталось собрать еще два.

Ваня
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Есть такие ситуации, когда я знаю одно — нужно просто взять и сделать. И эта — одна из них. Нужно просто взять и перевести денег. Неважно, сколько. Даже небольшое пожертвование поможет фонду. Два миллиона — это немало. Особенно, когда о помощи просят со всех сторон. Но именно в такие моменты я верю, что все возможно. Потому что нас много, и мы — сильные. Я часто думаю о том, насколько хрупка наша жизнь. Как быстро и непредсказуемо она обрывается. Как просто что-то или кого-то потерять. Как просто не выдержать и сломаться. Для меня эти дети — и есть метафора этой самой хрупкости. Вечное напоминание, насколько бережным нужно быть. Как много нужно стараться.

«Мой самый большой учитель в жизни — это Маруся, — говорит Света. — Я с этими детьми стала совсем другая. Раньше я боялась попросить о помощи, поговорить боялась. Отношение к жизни было другое. И вот, выходит, что они — мои учителя. Учат меня, как правильно жить».

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 553 556 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 308 147 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 325 909 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 660 101 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 232 151 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 40 955 r Нужно 460 998 r

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Хрупкие люди»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Хрупкие люди» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Хрупкие люди», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 689 734 169 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Ваня смотрит мультики

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня с мамой во время массажа

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня играет с мячом

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ване делают массаж

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня и Илья

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ване делают массаж

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня и папа

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня с мамой

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Ваня

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Хрупкие люди» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: